Berikut ini adalah sindikasi dari Quora Untuk Forum Ayah, komunitas orang tua dan pemberi pengaruh dengan wawasan tentang pekerjaan, keluarga, dan kehidupan. Jika Anda ingin bergabung dengan Forum, hubungi kami di [email protected].
Bagaimana rasanya mengetahui anak Anda menderita down syndrome?
Ada 4 dari kami di keluarga kami. Ada ibu dan ayah (Hannah dan Tim, mulai saat ini disebut sebagai "kami"), ada kakak laki-laki Austin (dia 5) dan adik perempuan, Laurie (dia 4).
Laurie suka menidurkan bonekanya, pergi ke sekolah, melompat-lompat di trampolin, dan dikejar. Laurie juga didiagnosis dengan Down Syndrome Trisomy 21 pada usia 9 minggu.
Austin mencintai Perang Bintang, Superman, kelelawar, dan dinosaurus dan ingin menjadi pahlawan super saat besar nanti. Kami keluarga biasa.
Nah, itu pernyataan yang cukup berani. Apa yang normal? Nah, normal bagi kita kadang-kadang tinggal di piyama kita sampai makan siang pada hari Minggu. Normalnya adalah 2 anak berebut lightsaber sambil berpakaian seperti peri dan manusia serigala; semua hal keluarga standar. Saya kira kita suka menganggap diri kita normal dengan tambahan atau plus normal.
Laurie lahir di rumah, di kamar tidur kami (omong-omong, semua direncanakan) setelah persalinan yang sangat tenang dan sangat cepat pada pukul 07.30 tanggal 13 April 2012. Austin bertemu dengannya hari itu setelah dia pulang dari kamar bayi. Kami berkata, “Austin, ini adik perempuanmu yang baru, Laurie.” Dia menatapnya, menatap kami dan hanya berkata "Lalu" Dan begitulah dia dipanggil oleh keluarga dan teman sejak itu.
Kami melanjutkan dengan memiliki bayi baru selama 8 minggu dan pada pemeriksaan 8 minggunya kami meminta dokter untuk melihat kakinya (dia memiliki kesenjangan besar antara jempol kaki dan kedua jempolnya) dan seminggu kemudian kami didiagnosis Down Syndrome, itu adalah awal dari langkah baru perjalanan kami.
Pixabay
Itu adalah kejutan, penyesuaian besar. Jadi apa yang terjadi selanjutnya?
Kami berkonsentrasi pada kehidupan keluarga sebentar. Kami memberi tahu keluarga dan teman yang sangat dekat, tetapi kami tidak khawatir untuk memberi tahu orang lain pada saat itu – kami fokus untuk masuk rutinitas sebagai keluarga dan memberi anak-anak kami cinta sebanyak mungkin dan itu membantu kami untuk tetap membumi dan menjaga diri. Kemudian, ketika kami sudah siap, kami memberi tahu orang-orang tentang berita keluarga kami dan memastikan mereka tahu bahwa kami nyaman untuk berbicara dan menjawab pertanyaan apa pun yang, tentu saja, ingin mereka tanyakan.
Kami beruntung bisa mengatakan keluarga kami di kedua sisi luar biasa. Mereka ingin mempelajari semua tentang rutinitas kita sehari-hari dan apa yang dapat mereka lakukan untuk membantu. Sangat berharga untuk mengetahui bahwa seseorang ada di sana jika keadaan agak sulit, yang kadang-kadang bisa terjadi.
Kami belajar tentang cara putri kami, atau individu mana pun dengan diagnosis Down Syndrome, mempelajari dan memproses informasi dan profesional kesehatan (dan teman-teman baru) memiliki memberi kami, dan mendorong kami untuk menggunakan, teknik dan alat untuk membantu Laurie berkembang dan berkembang sebagai individu yang senang belajar tentang dan berpartisipasi di dunia sekitar dia.
Anda dapat mengatur cara-cara untuk membantu anak-anak Anda ketika mereka lebih besar dan cara-cara untuk membantu mereka ketika Anda pergi.
Ini berdampak positif pada cara kita melihat diri kita sebagai orang tua, karena kita merasa dapat membantunya dengan kemampuan terbaik kita, karena kita sedang belajar bagaimana dia belajar, bagaimana dia berpikir dan dalam hal ini kami tahu bahwa kami melakukan yang terbaik untuk membantunya menjadi semua yang dia memiliki potensi untuk menjadi.
Kami memiliki tantangan. Terkadang perjuangan itu terasa berat. Tapi, kami merasa beruntung, kami merasa diberkati. Apakah ada hal-hal yang kita harap kita ketahui? Nah, nomor pemenang untuk lotere untuk satu! Anda tidak dapat mengetahui masa depan tetapi Anda dapat membuat rencana untuk keluarga Anda. Anda dapat mengatur cara-cara untuk membantu anak-anak Anda ketika mereka lebih besar dan cara-cara untuk membantu mereka ketika Anda pergi.
Tapi tentunya cara hidup yang paling sehat, untuk diri Anda sendiri, untuk keluarga Anda adalah berada di sini dan saat ini, menikmati satu sama lain, menjadi keluarga dan menerima tantangan yang datang: karena itu akan datang. Karena itulah hidup.
Jika kita menulis surat dari diri kita sendiri sekarang, untuk diri kita sendiri di awal, mungkin akan seperti ini:
“Kami yang terhormat,
Jangan terlalu khawatir. Anda benar-benar akan baik-baik saja.
Anak-anak Anda cantik dan luar biasa dan luar biasa dan terkadang menjengkelkan dan menyebalkan dan mereka akan membuat Anda tertawa setiap hari.
Cobalah untuk tidak mengkhawatirkan hal-hal yang belum terjadi.
Rencanakan dengan baik, tetapi nikmati setiap hari…
Kamu akan baik-baik saja."
Tim Heyes adalah seorang tech geek, penggemar metal, pengusaha, dan duta down syndrome. Baca selengkapnya dari Quora di bawah ini:
- Apa saja cara sukses yang dapat dilakukan orang tua untuk mengajari anak-anak mereka tentang tanggung jawab?
- Balita saya bertanya “mengapa?” untuk hanya tentang segala sesuatu. Bagaimana saya harus menangani ini?
- Apa pujian terbaik yang Anda dapatkan dari anak-anak Anda?
