Cara Mengasuh Anak Dengan Kanker

Cerita ini diproduksi dalam kemitraan dengan Yayasan Kebersamaan Barat Laut, berkomitmen untuk mempercepat pencarian obat kanker masa kanak-kanak sambil mendukung keluarga yang menjalani perawatan dan para penyintas yang menderita efek terlambat.

Ketika seorang anak didiagnosis menderita kanker, masa kanak-kanak mereka berubah dalam sepersekian detik, karena perawatan mereka menjadi prioritas nomor satu. Sementara teman sekelas, sepupu, dan anak-anak di lingkungan mereka tetap bermain sepak bola pada hari Minggu, pergi ke pantai bersama kakek-nenek, dan menginap, hari-hari anak-anak ini tiba-tiba dipenuhi dengan kunjungan dokter, tes, dan terapi; mereka sering harus menghabiskan lebih banyak malam di ranjang rumah sakit daripada di ranjang mereka sendiri. Mengalami begitu banyak perubahan begitu cepat dapat mengejutkan dan menakut-nakuti anak-anak, terutama mereka yang terlalu muda untuk sepenuhnya memahami apa yang terjadi pada mereka.

Tapi kanker masa kanak-kanak mempengaruhi lebih dari sekedar pasien. Diagnosis ini adalah salah satu hal yang paling menyayat hati yang pernah didengar orang tua, dan perjalanan selanjutnya berdampak pada seluruh keluarga — terutama saudara kandung, tetapi juga kakek-nenek, paman dan bibi, sepupu, dan orang-orang dekat teman-teman. Bagi orang tua, logistik yang terlibat dalam mendukung anak melalui perawatan bisa jadi cukup melelahkan, tetapi kanker masa kanak-kanak korban emosional mengambil pada mereka, anak-anak mereka yang lain, dan orang-orang terdekat mereka adalah dahsyat.

Menurut National Cancer Institute, hampir 16.000 keluarga AS setiap tahun dunia mereka terbalik dengan cara ini, karena anak mereka didiagnosis menderita kanker. Ini berarti bahwa setiap hari, beberapa ribu orang tua di seluruh negeri berusaha untuk menjadi ayah dan ibu terbaik yang mereka bisa sambil juga menavigasi wilayah baru dan belum dipetakan ini. Menghadapi kanker masa kanak-kanak untuk pertama kalinya, mereka tidak selalu tahu cara terbaik untuk mendukung anak mereka sambil juga membiarkan mereka menjadi anak-anak. Pada saat yang sama, kerabat dan teman tidak selalu tahu cara terbaik untuk membantu keluarga ini.

Ketika menghadapi keadaan yang sulit seperti itu, ada baiknya untuk memiliki bimbingan dari para ahli dan orang tua yang telah melalui ini sebelumnya. Meskipun setiap keluarga dan situasi adalah unik, kebijaksanaan kolektif ini dapat memberdayakan orang tua untuk menangani hal-hal sulit dan melanjutkan, dengan dukungan orang lain, membesarkan anak-anak yang luar biasa. Tidak ada yang akan mengatakan perjalanan ini mudah, karena tidak, tetapi memiliki panduan ini dapat memungkinkan mereka yang terkena kanker anak menemukan sedikit harapan dan menyadari bahwa mereka tidak sendirian dalam perjuangan ini.

Memberitahu Anak Kebenaran

Mendengar diagnosis awal seringkali mengejutkan, selalu membuat kewalahan, dan tentu saja menghancurkan bagi orang tua. Dan saat mereka mencoba memilah emosi mereka sendiri dan merenungkan langkah selanjutnya, mereka bertanya-tanya: Bagaimana saya akan menjelaskan hal ini kepada anak saya?

Percakapan ini akan sulit dilakukan — dan mungkin tergoda untuk menghindari atau menutupinya untuk melindungi anak dari kenyataan yang menakutkan — para ahli dan orang tua sama-sama bersikeras bahwa penting untuk berbicara secara terbuka dan jujur ​​dengan anak-anak tentang kanker mereka, perawatan, dan bagaimana kehidupan mereka nantinya. mengubah. Tentu saja, usia dan kemampuan anak untuk memahami akan menentukan seberapa banyak detail yang dibagikan. Bagaimanapun, orang tua harus selalu berusaha memberikan informasi yang akurat dan menjawab pertanyaan dengan jujur dan dengan tenang, saat anak-anak dari segala usia mengambil isyarat dari nada suara dan wajah orang tua mereka ekspresi.

“Rafael pertama kali terkena kanker saat berusia 3 tahun 8 bulan, jadi saya menjelaskan kepadanya bahwa dia sakit dan obat itu akan membantunya,” kata Irma Moreno, yang putranya didiagnosis leukemia limfoblastik akut pada 2012, kemudian kanker tulang pada 2016, dan leukemia untuk kedua kalinya pada tahun 2017. “Saya akan selalu memberi tahu Rafael yang sebenarnya dan menjawab pertanyaannya sebaik mungkin.”

Karena Rafael masih sangat muda ketika dia pertama kali terkena kanker, Moreno mengatakan dia tidak terlibat dalam keputusan pengobatan apa pun saat itu. “Tetapi ketika dia kambuh pada usia 7 dan kemudian 8 tahun, dia akan bertanya tentang segala hal tentang kesehatan dan obat-obatannya,” catatnya. “Sekarang Rafael bertanya kepada dokternya tentang informasi apa pun yang ingin dia ketahui, dan saya baik-baik saja dengan dia mengetahui segalanya. Saya pikir itu sangat memberdayakan bagi anak-anak untuk mengetahui tentang perawatan mereka karena membantu mereka memahami kondisi mereka. Jika tidak, mereka merasa sangat ingin tahu dan takut.”

Untuk orang tua yang berjuang untuk berbicara dengan anak-anak mereka tentang penyakit atau hasil potensial, Moreno merekomendasikan untuk melibatkan spesialis kehidupan anak bersertifikat. Ini adalah penyedia layanan kesehatan yang telah dilatih untuk membantu keluarga mengatasi dampak penyakit. Psikolog, pekerja sosial, dan bahkan dokter dan perawat anak juga dapat membantu dalam diskusi yang rumit.

Meminta Bantuan Orang Lain

Orang tua yang membesarkan anak yang terkena kanker bisa merasa sendirian. Ini adalah produk dari keadaan tinggi mereka (ketika seorang anak memiliki penyakit terminal, setiap saat menjadi berharga) serta stres menyelam ke dalam tugas-tugas yang baru bagi mereka. Kunjungan dokter, sesi perawatan, dan rawat inap di rumah sakit menghabiskan waktu dan energi, belum lagi jam demi jam penelitian dan pengambilan keputusan yang menyakitkan.

Inilah sebabnya mengapa sangat berharga bagi orang tua untuk membangun jaringan dukungan yang kuat. Penelitian dari National Cancer Institute menunjukkan bahwa menerima bantuan dari orang lain — baik untuk logistik maupun kebutuhan emosional — memperkuat dan mendorong tidak hanya orang tua tetapi juga anak dengan kanker dan mereka saudara.

Pada awalnya, kebanyakan orang tua merasa sulit untuk meminta bantuan — bisa jadi canggung, sulit untuk mengetahui apa yang harus diminta, dan permintaan itu sendiri memakan waktu. Tapi ini penting: Berkomunikasi secara teratur, terbuka, dan jujur ​​dengan teman, kerabat, tetangga, dan orang lain dalam satu lingkaran dapat mengurangi stres, kesedihan, dan terlalu kurus. Seiring dengan menjaga mereka tetap diperbarui pada kemajuan anak, komunikasi terus menerus memberi orang-orang di luar ide-ide keluarga dekat tentang bagaimana membantu, apakah itu dengan memasak makanan untuk keluarga, mengantar anak-anak lain ke aktivitas mereka, bekerja di pekarangan, berbelanja bahan makanan, atau bahkan hanya meminjamkan telinga.

“Dukungan saya selama perjalanan ini adalah keluarga saya, meskipun mereka tinggal di Texas,” kata Moreno, yang tinggal di dekat Omaha, Nebraska. “Para dokter dan perawat rumah sakit dan [spesialis] kehidupan anak juga sangat mendukung. Saya pikir staf rumah sakit benar-benar mencoba memahami kebutuhan kami sebanyak mungkin untuk membantu kami.”

Para ahli juga merekomendasikan untuk bergabung dengan kelompok pendukung, baik secara langsung atau online, dan terhubung dengan orang tua lain dari anak-anak penderita kanker. Ada kemungkinan manfaat dari menemui terapis atau profesional kesehatan mental lainnya yang dapat membantu memproses emosi yang kompleks; ini bisa menjadi pilihan yang baik untuk anak-anak lain juga.

Sama seperti orang tua yang lebih baik dengan sistem pendukung, demikian juga anak yang menderita kanker. “Rafael terhubung dengan teman-teman di rumah sakit, kebanyakan anak-anak dalam perawatan,” kata Moreno. “Saya pikir anak-anak di rumah sakit sangat memahami satu sama lain karena mereka tahu bagaimana rasanya melalui hal-hal yang sulit.”

Menemukan Kenormalan dalam Waktu Nyata 

Segera setelah orang tua menerima diagnosis kanker masa kanak-kanak, semuanya berubah. Jadwal dan rutinitas berubah, stres menjadi tinggi, emosi jungkat-jungkit, keuangan mungkin ketat, dan aktivitas serta sosialisasi keluarga mungkin terbatas karena sistem kekebalan anak yang melemah.

“Kami sebagai keluarga tidak bisa pergi ke pesta atau gereja ketika sistem kekebalan tubuh Rafael rendah,” kata Moreno. “Salah satu hal tersulit baginya adalah tidak bersekolah atau melakukan kunjungan lapangan dengan teman-teman sekelasnya — dia sangat sedih tidak pergi ke sekolah.” Terus-menerus khawatir tertular virus bisa menyulitkan anak-anak, tambah Moreno, karena mereka tahu bahwa tertular virus bisa membuat mereka dirawat di rumah sakit. lagi.

Tapi, baik atau buruk, ini semua adalah bagian dari kehidupan normal baru keluarga — dan merangkulnya dan bekerja di dalam lebih sehat bagi semua orang daripada menolaknya. “Menerima bahwa hidup Anda telah berubah sangat penting,” kata Moreno. “Normal lama Anda hilang selamanya dan tidak ada jalan untuk kembali. Tetapi fokus untuk hidup dengan normal baru Anda adalah mungkin — itu yang terbaik yang bisa Anda lakukan.”

Dalam kenormalan baru ini, para ahli merekomendasikan untuk menjaga sebanyak mungkin hal tetap sama, bahkan di tengah semua perubahan. Misalnya, dalam hal gaya pengasuhan, ACS menyarankan untuk mempertahankan harapan yang sama untuk anak, seperti menginginkannya untuk mengatakan "tolong" dan "terima kasih" atau menyimpan mainan mereka jika mereka bisa, daripada mengubah aturan hanya karena mereka punya kanker. Penting juga untuk mendorong waktu bermain dan aktivitas yang menyenangkan, sebagaimana mestinya, yang dapat membantu mereka merasa seperti anak biasa dan mengalihkan pikiran mereka dari sakit. Ini adalah kunci untuk membuat mereka tetap terhubung dengan teman-teman mereka sebanyak mungkin sehingga mereka tidak akan merasa terlalu terisolasi, terutama jika mereka tidak dapat menghadiri sekolah untuk sementara waktu.

“Saya pikir sangat penting bagi Rafael untuk terlibat dalam aktivitasnya yang biasa karena itu membuatnya bahagia dan tetap merasa seperti anak-anak lainnya,” kata Moreno. “Dia tahu dia sakit, tetapi dia masih bisa menikmati hidup sebagai seorang anak. Saya memberi tahu orang tua lain yang mengalami masa-masa sulit: Jangan biarkan anak-anak Anda merasa sendirian atau berbeda. Bahkan jika Anda tidak suka mengunjungi orang lain, biarkan anak-anak Anda melihat teman-teman mereka.”

Menemukan keseimbangan dan kenyamanan dalam dunia baru ini dapat menjadi tantangan, tetapi penting bagi seluruh keluarga untuk mencobanya. “Agar keluarga kami mempertahankan normal baru, kami tetap melakukan hal yang sama seperti sebelumnya — mungkin saja dengan cara yang berbeda, seperti pergi ke taman daripada ke bioskop atau Walmart,” kata Moreno. “Mengajak anak mengunjungi teman dan membawa hand sanitizer kemana-mana sangat penting. Kami akan pergi ke pesta, gereja, dan taman dan bersosialisasi sebanyak mungkin, selalu berusaha menemukan kebahagiaan dalam hidup.”

Sistem pendukung juga dapat membantu dengan penyesuaian ini. “Teman-teman saya membantu saya dan keluarga saya menjaga kehidupan normal kami dengan mampir ke rumah kami atau mengunjungi kami di rumah sakit,” kata Moreno. “Satu hal yang sangat penting adalah mereka tidak pernah memperlakukan kita secara berbeda; mereka berbicara kepada kami seperti keluarga kami. Sebagian besar teman kami mencoba yang terbaik untuk memahami kami, mengundang kami ke acara, dan bertanya bagaimana membantu kami menjadi baik-baik saja. Kami adalah keluarga normal, hanya satu yang berurusan dengan kanker masa kanak-kanak.”