Perbedaan otak seperti autisme, ADHD, dan disleksia bukanlah sesuatu yang harus disembuhkan, tetapi sesuatu yang harus dipeluk sebagai bagian dari keragaman manusia. Ini adalah pandangan tentang “keanekaragaman saraf”, sebuah istilah yang diciptakan oleh sosiolog Australia penyanyi judy pada tahun 1998. Gerakan neurodiversity menekankan evaluasi ulang berbasis kekuatan dari diagnosis medis sebelumnya negatif, dan bekerja menuju kesadaran masyarakat yang lebih besar dan inklusi untuk semua. Jadi, tentu saja, anak-anak yang neurodivergen memiliki cara yang tidak biasa dalam menavigasi dunia, tetapi itulah bagian dari apa yang membuat mereka istimewa.
Dalam video di atas, Penyanyi dan Lawrence Fung, MD, PhD, seorang psikiater spesialis autisme dan direktur Stanford Neurodiversity Project, berbicara dengan moderator Micaela Birmingham tentang neurodiversity dalam segala bentuknya. Dalam angsuran ini ibu yang menakutkanhidup. Bekerja. Seri berkembang, dibuat dalam kemitraan dengan kebapakan, mereka mendiskusikan mengapa neurodiversitas penting untuk diterapkan di rumah, sekolah, dan di tempat kerja, bagaimana menavigasi perilaku atipikal di depan umum, dan bagaimana mengadvokasi lebih banyak sumber daya untuk anak Anda yang memiliki kelainan saraf di sekolah.
Berikut ini telah diedit untuk panjang dan kejelasan.
Dr. Fung, ada berbagai diagnosa medis yang bisa masuk dalam kategori neurodiversity. Bisakah Anda menjelaskan beberapa?
Lawrence Fung: Kondisi tersebut termasuk autisme, gangguan perhatian-defisit/hiperaktivitas, disleksia, atau diskalkulia, masalah dalam melakukan perhitungan. Dan itu tidak berhenti di situ. Misalnya, epilepsi yang juga dapat Anda pertimbangkan sebagai kondisi neurodiverse.
Judy Singer: Bolehkah saya menambahkan dua lagi? Salah satunya adalah sindrom Tourette, yang cukup umum. Dan gagap, yang merupakan cacat bicara.
Bisakah Anda ceritakan lebih banyak tentang gerakan neurodiversity dan bagaimana kaitannya dengan keadilan sosial?
JS: Pada dasarnya, itu keluar dari gerakan advokasi diri autis. Dan gerakan itu hanyalah sesuatu yang waktunya telah tiba. Saya menganggapnya sebagai sesuatu yang mirip dengan gerakan feminis atau gay. Ini adalah gerakan tanpa pemimpin. Tidak ada yang memberi tahu mereka apa yang harus dilakukan. Ini adalah gerakan yang berkembang. Definisi neurodiversity itu sendiri sedang berubah; beberapa orang memiliki ide yang berbeda tentang apa artinya.
Judy, Anda menggambarkan diri Anda sebagai salah satu dari tiga generasi penyanyi wanita di suatu tempat di spektrum autisme. Bagaimana pengalaman Anda sebagai seorang anak menginformasikan gagasan tentang neurodiversity?
JS: Itu dimulai dengan ibu saya, karena dia tidak seperti orang yang saya kenal. Dia akan mengalami perjuangan yang luar biasa untuk menjadi normal. Sebenarnya, pekerjaan saya menjadi terkenal dalam sebuah artikel di sebuah buku akademis berjudul, “Mengapa Anda Tidak Bisa Menjadi Normal Sekali Dalam Hidup Anda?” Aku sering mengatakan itu padanya. Ayah saya sering mengatakannya kepada saya. Mengapa Anda tidak bisa seperti gadis-gadis lain dan punya teman dan menikah dan menjadi dokter dan kuliah? Apa yang begitu sulit?
Saya selalu menjadi orang luar. Dan saya sebenarnya dyspraxic. Jadi di Australia, itu mengerikan karena olahraga sangat dihargai di sini. Saya selalu menjadi yang terakhir dipilih dalam tim dan dipermalukan oleh guru-guru Phys Ed. Tetapi saya aman di dalam kelas karena saya adalah murid yang baik, sedangkan orang lain, seperti anak-anak disleksia, mereka mengalami kengerian yang luar biasa. Dan itulah yang kami harapkan untuk diubah.
Dr. Fung, sebagai ayah dari anak autis, bagaimana Anda menangani tantangan mengasuh anak yang Anda alami?
Ibuku, dia meninggal beberapa tahun yang lalu, tapi dia mengajariku banyak hal. Dia tidak kuliah. Dia hampir tidak lulus dari sekolah menengah. Tetapi apa yang dia katakan ketika putra saya pertama kali didiagnosis dan sedang melalui banyak tantangan, dia mengatakan kepada saya untuk lebih mencintainya. Itu melekat di pikiranku.
Pada dasarnya, kami memberinya semua peluang yang dapat kami pikirkan yang dapat membantunya. Ini tidak mudah baginya. Ketika dia pertama kali didiagnosis ketika dia berusia 4 tahun, dia tidak berbicara. Saya tidak yakin bagaimana dia akan menangani sekolah, bagaimana dia akan berteman. Seiring waktu, dengan semua kesempatan yang kami berikan kepadanya, dia secara bertahap berubah dari membutuhkan bantuan satu-satu ketika dia di taman kanak-kanak menjadi di sekolah menengah, dia berkata, "Saya mungkin akan baik-baik saja."
Saya masih ingat beberapa dokter mengatakan itu akan menjadi perjalanan yang sulit baginya di sekolah menengah karena dia harus pergi ke ruang kelas yang berbeda dan dia akan bingung. Tapi kami memiliki keyakinan dan kami mencintainya dan kami hanya mencoba yang terbaik untuk memberinya bantuan terbaik ketika dia membutuhkannya. Dan sekarang dia berusia 17 tahun dan sedang mendaftar ke perguruan tinggi. Dia masih membutuhkan bantuan di sana-sini, tetapi pada umumnya dia adalah siswa yang baik. Ketika dia berusia 4 tahun, saya tidak bisa membayangkan seperti apa jalannya nanti. Lintasannya sangat berbeda antara satu orang dengan orang lainnya. Tapi satu hal yang sama: Orang tua mencintai anak-anak mereka. Tetapi orang tua, Anda perlu lebih mencintai anak-anak Anda.
Dr. Fung, apakah anak Anda pernah bergumul dengan perilaku dalam situasi di mana orang lain tidak siap untuk mendukung? Apa yang terjadi ketika Anda berada di Target dan Anda mendapatkan pandangan menghakimi dari orang lain yang tidak menyadari apa yang dialami anak Anda?
LF: Ketika anak saya berusia 2 tahun, kami mengunjungi keluarga di Kanada. Dan yang pasti keluarga saya melihat ke arah saya dan berkata, “Apa yang kamu lakukan dengan anggota keluarga baru kami di sini?” Sepertinya orang tua dari anak-anak yang neurodivergen biasanya menjadi sasaran. Orang-orang berpikir orang tua tidak melakukan hal yang benar untuk anak, dan itulah sebabnya anak itu berperilaku tidak baik.
Banyak keluarga di klinik saya, mereka memiliki masalah yang sama. Dan terkadang konsekuensi yang tidak menguntungkan adalah mereka menjauh dari tempat umum dan mereka takut akan dipandangi atau bahkan dikatakan sesuatu. Itu tidak akan terlalu sehat dari waktu ke waktu jika mereka tidak pergi ke tempat umum.
Ada kondisi tertentu yang, katakanlah, ADHD, misalnya, ketika anak mengalami hiperaktif dan impulsif di tempat umum, pasti ada hal-hal yang benar-benar tidak bisa Anda lakukan terlalu banyak secara perilaku. Dan terkadang, anak-anak ini dapat merespon obat dengan cukup baik, dan mereka dapat memiliki perilaku yang lebih baik di tempat umum. Tapi terkadang itu tidak berhubungan dengan hiperaktif atau impulsif. Hanya saja bagaimana anak berperilaku berbeda secara sosial. Ini terjadi pada banyak anak dengan spektrum autisme; mereka tidak begitu memahami dunia sosial. Ketika mereka sampai di sebuah restoran, mereka mungkin melakukan hal-hal yang tidak dimengerti. Mereka disalahpahami oleh orang lain.
Untuk anak-anak, terutama anak kecil, situasi ini mudah ditangani. Sering kali orang tua dapat menjelaskan kepada orang lain bahwa “Anak saya ada di spektrum, mohon maafkan kami.” Kemudian semua orang akan sangat mencintai dan mungkin mencoba membantu. Tetapi jika Anda tetap diam dan pergi, itu tidak akan membantu. Itu hanya akan membuat orang lain berpikir, “Ini adalah orang tua yang buruk. Untuk alasan apa pun, mereka tidak dapat menangani anak mereka.”
JS: Putri saya, ketika dia diganggu di sekolah dan orang-orang berpikir dia aneh dan aneh, sebuah komunitas autisme datang dan mereka memberikan kelas tentang autisme dan apa yang dimiliki Ellie. Dan itu mengubah banyak hal. Pengganggu terbesar menjadi pelindung terbesarnya.
Bagaimana Anda membedakan antara gejala dan perilaku anak yang mengganggu? Bagaimana Anda, sebagai orang tua, membedakan ketika seorang anak membutuhkan sedikit cinta dan dukungan ekstra versus ketika Anda harus menutupnya karena mereka mengganggu?
LF: Cari tahu apakah perilaku yang menantang hanya terjadi di lingkungan tertentu, seperti di rumah versus di sekolah dan di rumah. Jika itu terjadi terus-menerus, maka kemungkinan untuk menjadi ADHD lebih tinggi. Jika dipengaruhi oleh lingkungan, itu berpotensi bukan karena ADHD. Itu cara berpikir yang sangat umum. Jika Anda memiliki kondisi tersebut, kondisi tersebut tidak akan hilang jika Anda melangkah ke pengaturan yang berbeda.
Hal lain adalah waktu. Beberapa anak dengan ADHD minum obat, dan pada akhir hari, obatnya akan hilang. Kemudian mereka tidak dapat melakukan apa yang akan mereka lakukan lebih baik lebih cepat setelah minum obat mereka.
Apakah pelatihan ditingkatkan atau diperluas untuk guru di bidang neurodiversity?
LF: Banyak metode yang diajarkan guru untuk pendidikan luar biasa, jika mereka dilatih dengan pendidikan khusus, adalah untuk mencari tahu apa yang salah dan mencoba untuk memperbaikinya. Ini seperti model medis yang mencoba menemukan gejalanya dan kemudian menemukan obat atau perawatannya untuk membuat segalanya lebih normal. Paradigma neurodiversity berbeda. Kami merangkul ketegangan semua orang.
Misalnya, banyak waktu dalam mengajar anak-anak bagaimana memahami esai dan sebagainya, mereka perlu melihat gambaran besarnya. Ini adalah sesuatu yang anak-anak dalam spektrum tidak begitu baik. Tapi mereka bisa sangat baik dalam hal detail. Dan ada beberapa mata pelajaran yang benar-benar tentang detail. Jika Anda ingin seseorang mengetahui semua detailnya, anak dalam spektrum akan mengetahuinya.
Dalam lingkungan pendidikan, menggunakan pendekatan berbasis kekuatan telah menjadi panggilan yang menantang. Jika anak tidak akan memiliki kesempatan untuk dilihat dengan cara yang lebih positif, maka guru tidak akan melihat sisi baik dari neurodivergensi mereka. Saya pikir ada kebutuhan untuk distrik sekolah lokal dan mungkin negara bagian, atau bahkan pemerintah federal, untuk berinvestasi pada anak-anak berdasarkan kekuatan mereka.
Judy, dapatkah Anda memikirkan contoh apa pun, mungkin dengan putri Anda sendiri, di mana dia memiliki kekuatan yang jauh lebih maju daripada yang mungkin dimiliki anak neurotipikal dalam situasi itu?
JS: Saya hanya membiarkan putri saya melakukan apa yang dia kuasai. Putri saya sekarang berusia 34 tahun, dan dia pandai dalam fiksi dewasa muda. Dia telah membaca setiap buku yang pernah ditulis. Dia punya blog yang diikuti semua orang. Putri saya, yah, karena COVID, tidak banyak pekerjaan. Dan situasi kerja tidak baik untuknya. Tapi itu tidak terlalu mengganggu saya karena kami memiliki pensiun cacat yang cukup masuk akal di sini. Tidak ada tekanan. Dan putri saya telah menemukan hal-hal yang dia sukai. Dia menyukai teater musikal. Dia menyeretku ke dalamnya. Sekarang kami berdua masuk ke teater musikal. Dia termasuk dalam kelompok penulis. Dan akhirnya, dia telah menemukan pekerjaan tetap yang menggunakan keterampilan membaca dan menulisnya.
Dr. Fung, beri tahu kami tentang penelitian Anda yang berfokus pada program pekerjaan khusus yang ditujukan untuk tingkat retensi dan kualitas hidup yang lebih tinggi bagi orang-orang yang memiliki kelainan saraf. Saya kira ini ada hubungannya dengan pola pikir kekuatan ini?
LF: Ini adalah inisiatif khusus dari Departemen Psikiatri di Stanford, dan kami menyebutnya model keragaman saraf berbasis kekuatan. Kami menggunakannya sebagai prinsip pengorganisasian untuk mengajari pemangku kepentingan tentang cara membuat tempat kerja lebih ramah terhadap keragaman saraf. Kami percaya bahwa tidak hanya penting untuk mengajarkan individu neurodivergen cara bekerja. Sama pentingnya bagi pengusaha untuk merangkul keragaman saraf. Karena neurodiversitas adalah hal yang kuat. Ketika orang memiliki jenis otak yang berbeda, pikiran yang berbeda, Anda memiliki inovasi. Dengan perspektif yang berbeda, Anda dapat memecahkan masalah pada tingkat yang berbeda.
Orang-orang di spektrum dapat menghemat perusahaan puluhan juta dolar. Keanekaragaman saraf dapat dianggap sebagai keunggulan kompetitif. Jadi tidak hanya baik bagi perusahaan untuk berpikir tentang mempekerjakan orang-orang yang neurodivergen sebagai masalah keadilan sosial, tetapi juga tentang keuntungan mereka. Dengan memiliki individu-individu neurodiverse di tengah-tengah mereka, mereka dapat meningkatkan produktivitas dan inovasi. Ini adalah bagaimana kami menjelaskannya kepada perusahaan.
Setelah kami dapat menemukan orang-orang di spektrum yang tahu apa yang mereka sukai, kami membantu mereka menemukan pekerjaan dan menyamakan kedudukan dan dipekerjakan. Dalam hal wawancara, kami pastikan ada akomodasi. Seringkali ketika individu dengan neurodiversitas berjuang untuk mendapatkan pekerjaan, itu bukan karena kualifikasi mereka. Terkadang begitulah cara wawancara dilakukan; jika perusahaan mewawancarai dengan cara yang menimbulkan kecemasan, maka kinerja individu dalam wawancara tidak akan sebaik.
Kami ingin mengambilnya. Kami memastikan ada pemahaman yang cukup tentang seperti apa wawancara itu nantinya. Dan jika sepertinya itu akan menyebabkan terlalu banyak kecemasan, kita perlu menyamakan kedudukan dengan membuat perubahan. Banyak perusahaan yang bersedia bekerja sama dengan kami selama tahap wawancara. Dan setelah mereka menemukan orang yang tepat, kami terus membantu perusahaan dan individu yang neurodivergen melalui dukungan berkelanjutan saat mereka bekerja.
