Jika anak Anda telah menerima autisme diagnosis, pada akhirnya Anda harus membaginya dengan mereka. Jika tidak, mereka akan kehilangan informasi penting tentang tantangan dan kekuatan mereka, dan bagaimana mereka mengalami dunia secara berbeda dari rekan-rekan mereka. Dan semakin cepat Anda memberi tahu mereka, semakin baik, menurut sebuah studi baru.
Untuk belajar, peneliti mensurvei 78 mahasiswa autis tentang pengalaman mereka diberi tahu bahwa mereka autis. Mereka menemukan bahwa siswa yang diberi tahu bahwa mereka autis pada usia yang lebih muda memiliki kualitas hidup dan kesejahteraan yang lebih tinggi sebagai orang dewasa.
“Semakin orang tua menunggu lebih lama untuk memberi tahu anak-anak mereka, semakin anak-anak akan mempertanyakan identitas mereka sendiri dan mengapa mereka menjalani pengalaman hidup mereka sendiri,” kata rekan penulis studi. Bella Kofner, yang baru saja memperoleh gelar master dalam pendidikan khusus (kelas 7 sampai 12) dari CUNY College of Staten Island dan yang autis sendiri.
“Sangat penting bagi anak-anak untuk diberi tahu tentang autisme mereka sejak dini dan dalam bahasa yang memungkinkan mereka untuk memahami, sehingga mereka dapat memiliki waktu untuk tumbuh sebagai individu tetapi juga merefleksikan pengalaman hidup mereka sendiri, ”dia mengatakan.
Misalnya, memberi tahu seorang anak bahwa mereka autis dapat membantu mereka memahami mengapa mereka suka berenang di kolam renang di halaman belakang mereka atau di kolam renang. rumah tetangga tetapi menjadi sangat kewalahan oleh semua suara, bau, dan orang-orang ketika mereka mengambil pelajaran berenang di lokal YMCA. Mengetahui tentang diagnosis mereka dapat membantu beberapa anak autis memahami mengapa mereka mengalami keterlambatan bicara atau tidak berbicara, mengapa mereka benci melakukan kontak mata meskipun saudara mereka tidak keberatan melakukannya, atau mengapa mereka berjuang dengan perubahan pada rutinitas mereka. Memiliki pemahaman itu bisa jadi mengapa mereka tumbuh menjadi orang dewasa yang memiliki kualitas hidup yang lebih tinggi.
Apa yang Dipikirkan Anak Autistik Tentang Autisme
Sebelum memulai penelitian, para peneliti berhipotesis bahwa siswa yang belajar tentang autisme mereka pada usia muda akan memiliki pandangan yang lebih positif tentang autisme daripada mereka yang telah belajar ketika mereka lebih tua. Tetapi hasil mereka menunjukkan sesuatu yang lebih rumit.
"Kami benar-benar menemukan bukti dari arah yang berlawanan," kata Kristen Gillespie-Lynch. Ph.D., adalah profesor psikologi di CUNY's Graduate Center dan College of Staten Island. “Orang-orang yang belajar kemudian memandang autisme lebih positif ketika mereka pertama kali mengetahui bahwa mereka autis.”
Misalnya, seorang siswa yang mengetahui bahwa mereka autis pada usia 9 tahun menjawab bahwa mereka awalnya “tidak merasakan apa-apa” tentang autisme. Sebagai orang dewasa, perasaan netral siswa itu tentang autisme tetap ada.
Namun, seorang siswa yang mengetahui autisme mereka pada usia 13 tahun menjawab bahwa mereka pertama kali “menangis seperti yang akhirnya saya ketahui” mengapa saya berbeda dan itu adalah kelegaan dan kesedihan,” sebuah tanggapan yang dikodekan oleh para peneliti sebagai positif dan negatif. Sebagai orang dewasa, peserta yang sama menyatakan bahwa mereka “merasa nyaman sekarang, berdasarkan dukungan yang saya dapatkan. … Saya telah mampu memahami gejalanya, menerapkan strategi dan membangun kepercayaan diri.”
Orang yang mengetahui autisme mereka pada usia yang lebih tua memiliki pandangan yang lebih positif tentang autisme sementara juga memiliki tingkat mental yang lebih rendah kesejahteraan di masa dewasa karena mereka masih bisa berjuang dengan beberapa gejala menantang yang mengarah pada diagnosis mereka, mengatakan Steven Kapp, Ph.D., seorang dosen psikologi di University of Portsmouth di Inggris yang juga autis. Tetapi karena mereka berjuang dengan gejala tanpa penjelasan lebih lama, akhirnya mendapatkan penjelasan itu bisa menawarkan rasa lega yang lebih besar.
Kapp, yang mengetahui bahwa dia autis segera setelah dia didiagnosis pada usia 13 tahun, mengatakan, “Ibuku berkata bahwa aku memiliki kabel yang berbeda, dan aku pikir itu membantu untuk memiliki penjelasan neurologis untuk sesuatu di mana ayah saya dan kakek nenek terdekat kadang-kadang mengatakan saya tidak berusaha keras cukup."
Memulai Percakapan Tentang Autisme
Seperti banyak topik lain yang Anda bicarakan dengan anak Anda, Anda mungkin perlu melakukan lebih dari satu percakapan dengan mereka tentang diagnosis autisme mereka, termasuk tentang bagaimana mereka divergensi saraf merupakan bagian dari kekuatan dan tantangan yang mereka alami.
Ketika para peneliti bertanya kepada responden survei tentang kapan orang tua harus berbagi diagnosis dengan anak-anak mereka, para peserta tidak merekomendasikan usia tertentu, kata Gillespie-Lynch. "Beberapa orang seperti, 'Beri tahu mereka sesegera mungkin,'" catatnya.
Peserta lain membahas pentingnya anjak piutang pada anak tingkat perkembangan sebelum memberi tahu mereka semua yang dibawa oleh diagnosis autisme.
“Ini tidak seperti semua atau tidak sama sekali di mana Anda hanya mengatakan semuanya sekaligus. Anda dapat mengatakan aspek-aspeknya, sehingga pemahaman orang berkembang dari waktu ke waktu, ”tambah Gillespie-Lynch. Misalnya, mungkin anak Anda yang berusia 4 tahun dapat menangani pendengaran bahwa autisme mereka mungkin ada hubungannya dengan obsesi mereka terhadap harimau dan mengapa mereka pergi ke terapi wicara. Tetapi anak yang sama itu mungkin belum siap untuk mendengar perbedaan mereka dari banyak teman sebayanya dan bahwa mereka mungkin memerlukan akomodasi tertentu ketika mereka mulai sekolah.
Sebelum memberi tahu anak Anda tentang autisme mereka, Kapp merekomendasikan untuk mempersiapkan diri Anda dengan sumber daya seperti: Selamat datang di Komunitas Autis, sebuah buku gratis untuk diunduh, dan paket selamat datang ini untuk orang tua dari Autistic Women and Nonbinary Network.
Pahami bahwa anak Anda mungkin memiliki berbagai emosi sebagai reaksi saat mengetahui bahwa mereka autis, dan perasaan mereka mungkin berbeda secara signifikan dari Anda sendiri. Anda mungkin merasa lega untuk memahami lebih banyak tentang divergensi saraf anak Anda, sementara mereka mungkin merasa bingung, kesal, atau apatis tentang autisme mereka. Atau, Anda mungkin merasa khawatir tentang beberapa tantangan yang mungkin mereka hadapi, sementara anak Anda mungkin merasa senang mengetahui lebih banyak tentang aspek identitas mereka ini.
Bersikaplah terbuka terhadap bagaimana reaksi anak Anda, dan berikan ruang bagi mereka untuk memiliki perasaan mereka sendiri. “Biarkan mereka tahu bahwa Anda akan ada untuk mereka dan tidak apa-apa bagi anak untuk mengajukan pertanyaan,” kata Kofner. Beri tahu mereka bahwa penawaran tersebut tidak disertai dengan tanggal kedaluwarsa karena mereka mungkin memiliki pertanyaan baru dan perasaan yang berbeda dari waktu ke waktu.
Juga, pilih-pilih tentang di mana Anda memutuskan untuk memberi tahu anak Anda bahwa mereka autis. “Anda ingin memiliki lingkungan di mana anak merasa nyaman” daripada diserang atau kelebihan beban, kata Kofner. Misalnya, berbicara dengan anak satu lawan satu di rumah ketika mereka sedang berayun di ayunan favorit mereka atau dikelilingi oleh tokoh aksi favorit mereka dapat bekerja dengan baik. Memberi tahu mereka ketika mereka lapar dan di restoran yang ramai dan ramai mungkin tidak.
Bagi sebagian anak, mendiskusikan contoh di media karakter autis mungkin bisa membantu, kata Kofner. Salah satu contohnya adalah Julia, seorang autis jalan Sesama Muppet. Perlu diingat bahwa media penggambaran karakter autis tidak sempurna dan sering kontroversial di komunitas autisme. (Julia tidak terkecuali.) Dan carilah panutan kehidupan nyata orang dewasa autis untuk diceritakan kepada anak Anda, seperti yang termasuk dalam ini daftar peneliti autis atau orang-orang di komunitas Anda sendiri.
Ingat: Tidak ada satu cara yang cocok untuk semua cara untuk memberi tahu anak Anda tentang autisme mereka. Karena Anda yang paling mengenal mereka, Anda dapat menyesuaikan percakapan agar sesuai dengan tahap perkembangan mereka saat ini sambil juga memberi tahu mereka tentang autisme sejak dini. Jika Anda kesulitan menemukan kata yang tepat, pertimbangkan untuk mencari dukungan dari terapis sebelum berbicara dengan anak Anda.
Percakapan pertama Anda dengan anak Anda tentang autisme kemungkinan tidak akan menjadi yang terakhir. Jadi beri mereka informasi yang cukup untuk memahami diagnosis mereka tanpa membuat mereka kewalahan dengan memberi tahu mereka lebih dari yang dapat mereka cerna.
