Tidak ada orang tua yang pernah siap untuk sepenuhnya menghadapi kematian anak, tetapi sebuah studi baru menunjukkan bahwa mereka tidak memiliki banyak kesempatan untuk melakukannya. Itu karena banyak dokter menunggu terlalu lama untuk memberi tahu orang tua bahwa mereka sakit parah anak-anak kehabisan waktu dan berjuang untuk mengomunikasikan informasi penting lainnya tentang anak mereka yang sekarat, menurut temuan yang diterbitkan dalam jurnal tersebut. Perawatan Suportif & Paliatif BMJ. Faktanya, hampir setengah dari orang tua merasa bahwa mereka diberitahu bahwa anak mereka sudah terlambat. Dan sementara waktu dan cara di samping tempat tidur yang lebih baik tidak akan mengembalikan anak-anak ini, meningkatkan cara profesional perawatan kesehatan menangani situasi ini dapat membuat dunia berbeda bagi keluarga yang berduka.
“Penelitian telah menunjukkan bahwa orang tua yang membuat keputusan untuk anak mereka dengan kanker stadium lanjut secara konsisten menunjukkan perlunya penyampaian informasi yang jujur dan tepat waktu dalam bahasa non-teknis untuk membangun kepercayaan,” ahli onkologi dr.
Memainkan peran aktif dan terinformasi sangat penting bagi keluarga yang harus berduka karena kehilangan sekitar 50.000 anak di AS setiap tahun. Bagi orang tuanya, kematian anak meningkatkan kemungkinan perceraian dan merusak mental dan kesehatan fisik, sehingga semakin sulit bagi ibu dan ayah untuk bertahan hidup dari kematian mereka anak-anak. Satu belajar dari lebih dari 69.000 wanita menemukan bahwa risiko kematian mereka melonjak 326 persen dua tahun setelah kematian seorang anak.
Namun, penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa kualitas perawatan akhir kehidupan yang diterima anak-anak - selain menghilangkan gejala dan meningkatkan kualitas atau bahkan panjang hidup - dapat membantu orang tua mengatasinya. Itu tidak mengubah beratnya kehilangan mereka, tetapi itu adalah penghiburan kecil tapi penting. Itu juga tempat para dokter mengacau. Meskipun situasi ini sangat sulit bagi keluarga, penelitian menunjukkan bahwa dokter berjuang untuk mengomunikasikan informasi sensitif ini juga.
Untuk melukiskan gambaran yang akurat tentang bagaimana hal ini mempengaruhi orang tua, Lykke dan timnya mensurvei 136 ibu dan 57 ayah yang telah mengalami kematian seorang anak karena penyakit terminal — lebih dari setengah dari anak-anak orang tua yang berpartisipasi tidak hidup melewati anak pertama mereka tahun. Setelah orang tua menyelesaikan kuesioner 122 item yang dirancang untuk mengukur persepsi kualitas anak komunikasi profesional kesehatan yang ditawarkan selama perawatan anak mereka sampai kematian mereka. Hasil penelitian mengungkapkan bahwa hampir semua orang tua, 98 persen, setuju bahwa dokter harus memberi tahu ibu dan ayah segera setelah jelas bahwa anak mereka tidak memiliki pilihan.
Namun, tidak selalu seperti itu, dan 42 persen orang tua mengatakan bahwa mereka diberitahu bahwa anak mereka akan meninggal terlambat. Bahkan lebih, 43 persen, mengatakan kematian itu mengejutkan, menunjukkan bahwa mereka tidak cukup siap memimpin hingga itu, dan 31 persen orang tua melaporkan bahwa mereka tidak dapat mengucapkan selamat tinggal dengan cara mereka diinginkan. Mungkin yang lebih memilukan, 15 persen orang tua tidak mengetahui bahwa anak mereka akan mati sampai 24 jam sebelumnya terjadi, 12 persen tidak diberitahu sama sekali, dan 11 persen tidak menyadari anak mereka sekarat sampai mereka hilang.
“Kami cukup terkejut bahwa 42 persen orang tua menjawab bahwa tidak ada staf yang memberi tahu mereka bahwa anak mereka tidak akan hidup lebih lama lagi,” kata Lykke. Penting untuk dicatat bahwa temuan ini didasarkan pada pengalaman orang tua di rumah sakit Denmark, bukan di AS. satu, dan mungkin saja jumlahnya bisa lebih tinggi di rumah sakit Amerika, tetapi itu membutuhkan lebih lanjut belajar. Lykke percaya penelitian saat ini berlaku di tempat lain.
“Studi ini telah dilakukan di Denmark, tetapi kami percaya bahwa temuan kami bisa bersifat umum,” katanya.
Takeaways untuk orang tua dengan anak-anak yang sakit parah relatif universal. Sangat penting untuk memperjelas harapan komunikasi ketika anak-anak berada dalam kondisi paliatif yang jelas, terutama mengenai bagaimana dan kapan mereka menginginkan informasi terberat, sebelum sampai ke titik itu. Apa yang dapat dipelajari oleh para profesional kesehatan dari hal ini adalah bahwa menangani orang tua terlalu hati-hati ketika anak-anak mereka sekarat dapat membuat mereka lebih hancur. Orang tua ini sudah melalui salah satu pengalaman tersulit yang bisa dibayangkan dan dapat menangani kebenaran, tetapi mereka perlu tahu apa yang diharapkan dan dipersiapkan. Dan jika dokter membutuhkan pelatihan tambahan atau pedoman tertulis untuk memberi tahu orang tua apa yang perlu mereka dengar, Lykke merekomendasikan agar penelitian di masa depan mencari cara terbaik untuk melakukannya.
“Hasilnya dapat meningkatkan kesadaran akan pentingnya memberikan pendidikan dan pelatihan yang lebih baik bagi para profesional kesehatan yang bekerja dengan anak-anak dengan diagnosis yang membatasi hidup dan orang tua mereka,” Lykke menambahkan. “Untuk meningkatkan praktik, pedoman nasional tentang komunikasi akhir kehidupan berkualitas tinggi harus dipertimbangkan sebagai bagian dari agenda masa depan perawatan paliatif anak khusus.”
