Edisi kelima dari Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V), sumber utama informasi psikiatri untuk dokter Amerika, yang secara resmi dikodifikasikan Autism Spectrum Disorder (ASD) di 2013. Penciptaan ASD adalah tanggapan terhadap pemahaman yang berkembang tentang keragaman saraf dan konsensus medis bahwa autisme adalah kelainan mencakup berbagai kondisi yang mempengaruhi individu dengan berbagai tingkat keparahan. ASD memberi praktisi kerangka kerja baru untuk mendiagnosis pasien autisme. Tidak ada lagi mode autisme yang berbeda, dari Asperger untuk gangguan disintegratif masa kanak-kanak - tetapi tingkat keparahan autisme diukur "pada spektrum."
Pada tahun-tahun sejak rilis DSM-V, "pada spektrum" telah diambil oleh publik dan digunakan untuk berbicara dengan perilaku yang berbeda secara sosial, budaya, dan mental. Dengan kata lain, telah dikooptasi oleh non-profesional untuk menjelaskan perilaku menjauh yang dianggap aneh. Itu salah, ya, tetapi juga berpotensi merusak orang yang hidup dengan ASD yang gangguannya semakin disalahpahami karena dipersenjatai.
Gangguan Spektrum Autisme tidak akan menjadi istilah pertama yang menjadi bahasa gaul yang dipersenjatai. Lihat istilah "terbelakang". Retardasi mental adalah diagnosis umum yang digunakan untuk melabeli orang-orang dengan disabilitas intelektual pada awal abad kedua puluh. Retardasi mental dianggap diagnosis yang lebih bernuansa, menggantikan "tolol" dan "idiot" dalam bahasa medis. Tetapi karena istilah-istilah itu tidak lagi digunakan dalam penggunaan medis, mereka tetap menjadi gada retoris untuk melabeli orang-orang yang mendapat nilai rendah dalam tes IQ.
Deinstitusionalisasi yang luas pada tahun 1970-an berarti bahwa masyarakat mulai memiliki kontak yang lebih besar dengan orang-orang yang terkena disabilitas intelektual. Pada saat itu, kata "terbelakang" masih digunakan sebagai diagnosis medis bagi siapa pun di komunitas neurologis yang berbeda. Tapi istilah itu dengan cepat berubah menjadi penghinaan. Semua orang tahu apa artinya — artinya berbeda, tak berdaya, kekanak-kanakan, dan kurang intelektual dengan cara yang keras kepala. Tetapi yang lebih penting, itu berarti bahwa dianggap memiliki kualitas-kualitas itu adalah hal yang mengerikan.
Penggunaan kata r telah menjadi sangat tabu. Itu masuk akal karena orang-orang yang terkena disabilitas intelektual dan perkembangan adalah bagian yang lebih integral dari komunitas kita. Lebih banyak paparan keragaman neurologis telah menciptakan gerakan progresif untuk mengenali kemampuan semua orang. Lebih banyak perhatian telah diambil untuk memahami orang sebagai individu.
Seperti istilah "keterbelakangan mental", istilah "pada spektrum" adalah penyempurnaan diagnosis. Tapi di mana keterbelakangan mental diadopsi karena kata-kata sebelumnya telah menghina, ASD berasal dari dokter memahami tidak ada penanda genetik yang berbeda untuk gangguan autisme tertentu seperti "Asperger" dan "Rett" sindroma. Penyebab umum untuk ciri-ciri perilaku serupa memerlukan diagnosis inklusif yang menangkap semuanya.
Dan itulah mengapa penggunaan "pada spektrum" oleh orang awam untuk menaungi perilaku aneh menjadi lebih berbahaya. Ini mengingatkan kembali bajingan istilah "terbelakang" sebagai cara untuk merendahkan orang dengan diagnosis sementara secara bersamaan merendahkan orang tanpa diagnosis. Semua itu bermula dari kurangnya pemahaman yang mendalam tentang pengalaman hidup individu penyandang disabilitas intelektual. "Pada spektrum" mungkin terasa lebih tidak berbahaya karena itu adalah istilah yang lebih ilmiah saat ini, tetapi sebaliknya, itu membengkokkan diagnosis dan menyebarkan disinformasi secara agresif.
Saat diagnosis kursi berlengan, "pada spektrum" lebih mungkin salah. Seseorang yang mengalami kesulitan bersosialisasi tidak boleh disebut "dalam spektrum" - mereka mungkin memiliki kecemasan atau depresi yang digeneralisasikan atau mungkin hanya introvert. Seseorang yang berorientasi pada proses sampai tingkat yang liar, seperti Sheldon on Teori Big Bang, belum tentu pada spektrum. Mereka mungkin saja, yah, berorientasi pada proses.
Itu sebabnya terapis okupasi Diana Fitts, pendiri Kotak Alat Sensorik, mencatat bahwa penggunaan merendahkan "pada spektrum" sangat menyakitkan. Fitts mencatat bahwa selain menghapus pengalaman orang-orang yang benar-benar hidup dengan ASD, menggunakan istilah "on the" spektrum” untuk orang-orang yang menunjukkan segala jenis perilaku atipikal dapat mengaburkan kesadaran nyata tentang apa sebenarnya ASD adalah. “Ini dapat membuat sangat sulit bagi orang-orang dengan ASD untuk memenuhi kebutuhan mereka dengan serius,” kata Fitts. Ini juga merusak sikap empati publik tentang apa artinya hidup dengan autisme.
Dia khawatir bahwa "dalam spektrum" mungkin menjadi norma, seperti halnya kata-kata seperti "tolol" dan "idiot". Dia menyarankan satu-satunya cara nyata untuk memerangi itu adalah melalui pertanyaan tulus yang mengarahkan orang, dan khususnya anak-anak, pada pemahaman nyata tentang apa artinya hidup dengan ASD.
Tetapi pada akhirnya, bahaya nyata dari penggunaan istilah “pada spektrum” di luar konteks klinis adalah bahwa itu menghapus kepribadian bukan hanya orang yang diberi label, tetapi semua orang yang hidup dengan ASD juga. Ini berarti bahwa perspektif dan kehidupan unik mereka ditempatkan di balik topeng diagnosis dan oleh karena itu diberikan di luar perhatian kita.
“Tidak apa-apa untuk mengajukan pertanyaan yang tulus dan baik hati dan membiarkan anak-anak melakukan hal yang sama,” kata Fitts. “Bukalah ruang untuk belajar dan orang-orang akan menyadari bahwa, ketika menggunakan istilah ‘dalam spektrum’, itu mungkin lebih menyakitkan daripada yang mereka inginkan.”
