Seluruh hidupku telah dipenuhi dengan kata-kata — besar, berani, indah kata-kata. Kata-kata mempesona dari cerita anak-anak ibu saya membacakan untuk saya; kata-kata eksplosif dari buku komik Saya mengumpulkan sebagai remaja; kata-kata luhur dari buku teks perguruan tinggi; kata-kata informatif yang saya tempatkan di halaman surat kabar sebagai jurnalis.
Ketika putri saya lahir, saya tidak bisa menunggu sampai dia bertambah tua sehingga saya akhirnya bisa mendengar suaranya dan menghargai kata-kata pertamanya: Mama. Susu. Lagi. Ayah.
Tetapi pada usia 18 bulan, kata-katanya belum keluar. Ada suara konsonan. Ada ocehan (ma-ma-ma-ma).
Bahkan ada yang menari dan bersenandung mengikuti musik.
Tapi tidak satu kata pun.
Saya dan istri saya semakin khawatir. Putri kami, Emarie (alias Emmy), tidak mengucapkan "hai" dan "sampai jumpa" ketika kami mengantarnya ke tempat penitipan anak seperti anak-anak lain. Rujukan dari dokter anak mengarah ke evaluasi yang mengungkapkan keterlambatan perkembangan Emmy tampaknya berasal dari Sensory Processing Gangguan, suatu kondisi neurologis yang menyebabkan kesulitan dalam memproses informasi dari panca indera: rasa, penglihatan, sentuhan, penciuman, dan pendengaran.
Tidak ada orang tua yang ingin mendengar ada yang salah dengan anaknya. Tapi jika ada sesuatu, kami berharap bisa diperbaiki atau diatasi.
Jadi, pada 19 bulan, Emmy memulai terapi tiga kali seminggu dengan terapis okupasi, terapis perkembangan, dan a pidato- ahli patologi bahasa.
Enam bulan kemudian, dia secara konsisten melambaikan "hai" dan "selamat tinggal", membuat gerakan untuk berpartisipasi dalam lagu favoritnya (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), lebih sering meniru secara verbal, menggunakan jargon dengan infleksi seperti orang dewasa, dan secara spontan menggunakan sekitar 10 kata atau frase: uh-oh, oh tidak, lagi, makan, semua selesai, hidung, dorong, masuk, pop, ya.
Kemajuan ini menggembirakan, tetapi tidak ada yang mendekati anak berusia 2 tahun yang dijelaskan dalam rangkaian email “My Baby This Week” yang telah saya daftarkan untuk terima dari Pusat Bayi yang membantu orang tua melacak perkembangan anak berdasarkan tanggal lahir mereka: “Si kecil Anda adalah pembicara pemula, bahkan jika Anda yang paling banyak berbicara. Dia mulai mengajukan banyak pertanyaan…”
Tapi Emmy tidak mengajukan pertanyaan apa pun, yang mengarah ke pertanyaan ini: Mengapa?
Kami diberitahu bahwa setiap anak berkembang pada waktunya sendiri dan kami harus melanjutkan lebih awal terapi intervensi dan lacak perkembangan Emmy saat dia mendekati usia tiga tahun ketika itu akan terjadi waktunya untuk transisi ke prasekolah.
Hidup terus berjalan. Emmy, gadis kecil yang cerdas, penyayang, dan ceria, tumbuh lebih tinggi dan sedikit lebih ekspresif. Dia mengembangkan kegemaran untuk Mickey Mouse, sepatu gemerlapan, dan keripik kacang hijau rasa Caesar. Dia menjalin persahabatan di tempat penitipan anak dengan seorang balita bernama Jackson. Dia belajar untuk sikat giginya, pergi ke pispot, cuci tangan, hitung sampai 10, ambil arah (kadang-kadang), naik roda tiga, bantu ibunya menyirami tanaman di balkon, dan membuka kunci iPhone kami saat kami tidak melihat.
Suatu pagi, ketika saya membantunya berpakaian, dia tiba-tiba memeluk saya dan berseru, “Kamu yang terbaik!” — sebuah pujian yang saya katakan padanya hampir setiap hari. Hatiku meleleh.
Saya belajar dari penelitian saya tentang AutismSpeaks.org bahwa Gangguan Pemrosesan Sensorik terkait erat dengan autisme karena sebagian besar anak autis memiliki masalah sensorik. Tapi saya menolak gagasan bahwa Emmy mungkin autis karena kondisi ini jauh lebih sering terjadi pada anak laki-laki daripada anak perempuan.
Namun, saya perhatikan betapa kesalnya Emmy dengan perubahan rutinitasnya (kata "meltdown" muncul di benaknya), betapa dia tidak tampak untuk menyelaraskan dengan dunia di sekitarnya, bagaimana dia sering mengulangi kata-kata atau frasa dari pidato orang lain atau dari favoritnya kartun (perilaku yang dikenal sebagai "scripting", saya pelajari kemudian), tetapi tidak dapat melakukan percakapan bolak-balik.
Kemudian, pada suatu pagi yang cerah di bulan Juni, dua bulan sebelum ulang tahun ketiga Emmy, saya melangkah ke ruang konferensi di distrik kami. prasekolah dan duduk mengelilingi meja dengan seorang guru, terapis wicara, pekerja sosial, psikolog, dan pekerjaan dokter. (Istri saya, Rhonda, harus menghadiri pertemuan itu melalui telepon.) Mereka berkumpul untuk menyampaikan berita: Emmy memiliki semua tanda autisme.
Dua hari sebelumnya, staf prasekolah melakukan evaluasi berbasis permainan terhadap Emmy dan menentukan karakteristik perilakunya mirip dengan anak-anak yang didiagnosis dengan Autism Spectrum Disorder (ASD), yang diperkirakan mempengaruhi 1 dari 68 anak-anak di Amerika Serikat – 1 dari 42 anak laki-laki dan 1 dari 189 anak perempuan.
Berita itu melegakan sekaligus mengkhawatirkan. Saya lega akhirnya mengkonfirmasi pelakunya yang bertanggung jawab atas terhambatnya perkembangan putri saya tetapi khawatir tentang apa artinya berbeda secara neurologis bagi masa depannya. Karena temuan staf bukan diagnosis medis, mereka menyarankan kami untuk menindaklanjuti dengan dokter anak Emmy untuk evaluasi lebih lanjut. Itu adalah nasihat yang masuk akal, tetapi, pada saat itu, saya tidak membutuhkan seorang ahli cuaca untuk memberi tahu saya bahwa hujan turun.
Staf tampak agak terkejut reaksi awal saya adalah salah satu kelegaan yang terdengar. Seolah-olah mereka mengharapkan saya untuk menangis di ruang konferensi dan menangis. Baru kemudian, ketika saya di rumah, sendirian, gelombang emosi muncul dalam diri saya dan saya merasa kewalahan — oleh kemarahan, oleh urgensi untuk melakukan sesuatu, oleh tumpukan dokumen. diperlukan untuk mendaftarkan Emmy di prasekolah, dengan jargon dan akronim dari dunia pendidikan khusus: kinerja fungsional, lembaga pendidikan lokal, IEP (pendidikan individual program).
Mengapa ini terjadi pada putri saya? Apakah karena saya menunggu sampai saya hampir 40 tahun untuk punya anak? Saya pernah membaca bahwa "usia orang tua yang lanjut" meningkatkan risiko autisme pada anak-anak yang lahir dari ayah yang lebih tua. Apakah itu turun temurun? Karena saya tidak bisa memikirkan anggota keluarga dengan kondisi yang sama. Rasa kehilangan mencengkeramku, seolah masa depan yang kubayangkan untuk putriku telah dicuri.
Perlahan-lahan, saya belajar bahwa jawaban atas pertanyaan-pertanyaan ini semakin tidak penting karena saya menerima diagnosis Emmy dan fokus untuk memberikan semua dukungan yang dia perlukan dalam perjalanan seumur hidupnya dengan autisme.
Saya belajar bahwa ketika anak Anda "dalam spektrum", seperti istilahnya, Anda berada di spektrum bersama mereka, spektrum hari baik dan buruk, kemajuan dan kemunduran, kegembiraan dan frustrasi.
Saya belajar menghargai apa yang membuat putri saya unik, sebuah kata yang mengikutinya sejak lahir ketika dia tiba di persalinan kamar dengan dua ciri yang tidak kami duga: mata biru kristal (yang sekarang berwarna cokelat) dan jari keenam berdaging di tangan kirinya (sejak DIHAPUS). Seperti sifat-sifat tak terduga itu, autisme hanyalah satu sisi lagi dari Emmy - bukan yang menentukan.
Jika Emmy harus ditentukan oleh apa pun, biarkan itu menjadi cinta orang tuanya yang, pada akhirnya, melakukan apa yang harus dilakukan semua orang tua dengan anak-anak di dalam atau di luar spektrum: mencintai anak yang diberikan Tuhan kepada Anda. Pada akhirnya, itulah kata yang paling penting: cinta.
Johnathon E. Briggs adalah seorang profesional hubungan masyarakat dan pahlawan super (a.k.a. Ayah Emarie) yang menulis blog di FatherhoodAtForty.net. Selama 11 tahun karirnya dalam jurnalisme, ia bekerja untuk The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun, dan Chicago Tribune. Johnathon dan keluarganya tinggal di 'burbs of Chicago. Anda juga dapat menemukannya di Facebook.
