La prima volta che ho preso il mio figlia, Lucy, per una passeggiata nel parco in lei passeggino, ero quasi paralizzato dalla paura. Ho esaminato una lista di controllo mentale delle contingenze e delle forniture mediche di cui avrei avuto bisogno per affrontare ciascuna di esse. Mi sono assicurato che il mio cellulare fosse completamente carico e ho controllato ripetutamente di avere le chiavi di casa prima di chiudere la porta d'ingresso dietro di me.
Era l'inizio della primavera 2015, quando Lucy aveva circa 9 mesi. Lucy è nata il giugno precedente a 26 settimane di gestazione: pesava solo un chilo, sei once. Ha dovuto essere partorita con un cesareo d'emergenza tre mesi prima della data del parto, quando a mia moglie è stata diagnosticata una grave preeclampsia e una malattia potenzialmente fatale chiamata HELLP. Lucy è stata intubata per tre settimane, il che significa che ha iniziato la vita con il supporto vitale e ha trascorso 141 giorni nella Unità di terapia intensiva neonatale presso il Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston.
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Quando finalmente siamo stati in grado di porta Lucy a casa per la prima volta, aveva ancora bisogno di supporto di ossigeno 24 ore su 24, 7 giorni su 7 attraverso una cannula nasale e veniva alimentata esclusivamente da un tubo di alimentazione gastrointestinale o G-tube. Abbiamo dovuto monitorare continuamente la sua frequenza cardiaca e i livelli di ossigenazione del sangue utilizzando un pulsossimetro, che aveva una sonda che le avvolgeva il piede. C'erano quattro ore al giorno in cui non la nutrivamo con il sondino, ma per il resto era sempre attaccata a tre apparecchiature mediche. Come osservò in seguito mia moglie, tornare a casa era un cambiamento di luogo, non di situazione.
Abbiamo anche portato a casa Lucy nel peggior periodo dell'anno possibile: all'inizio di novembre, a metà del stagione di raffreddore e influenza. Le infermiere dell'unità di terapia intensiva neonatale hanno detto che la nostra prima casa d'inverno sarebbe stata una "prigione prematura", ed è esattamente così che ci siamo sentiti. Tutta la nostra energia fisica e mentale è stata utilizzata per mantenere in vita Lucy e proteggerla dai germi che potrebbero riportarla in ospedale. L'unica volta che Lucy usciva di casa era per appuntamenti settimanali con lei pediatra e pneumologo.
Nonostante i nostri migliori sforzi, Lucy fu ricoverata al Boston Children's Hospital quattro volte quell'inverno. La prima, straziante ammissione è avvenuta appena 10 giorni dopo che era stata dimessa dal Beth Israel. Il secondo ricovero è stato a metà dicembre e abbiamo finito per trascorrere il nostro primo Natale insieme come famiglia in ospedale, il che sembrava stranamente appropriato. È stata anche ricoverata a gennaio e di nuovo a febbraio. Eravamo frustrati e confusi e non sapevamo perché non potevamo tenerla fuori dall'ospedale.
Sia a casa che in ospedale, i nostri nervi erano logori a causa delle apparecchiature mediche costantemente allarmanti. Non siamo riusciti a distogliere lo sguardo dal Pulse Ox, con i suoi minacciosi numeri rossi che ci indicavano il livello di saturazione di ossigeno di Lucy. Quando il suo "sedile" è sceso troppo in basso, l'allarme Pulse Ox è scattato a tutto volume e avremmo dovuto controllare se la sonda stava ricevendo una buona lettura, la cannula le era uscita dal naso, oppure era veramente "disadattata" e aveva bisogno di più ossigeno. All'epoca scrissi un pezzo intitolato "The Emotion Machine", che si legge intenzionalmente come un romanzo distopico. Inizia chiedendo ai lettori di immaginare di vivere con una macchina che controlla le loro emozioni in ogni momento giorno e notte.
Quel marzo, Lucy ha superato il suo primo mese di calendario senza un ricovero in ospedale. Dopo una serie di giornate calde, ero determinato a portarla a fare una passeggiata nel parco più vicino, situato a circa sette isolati da casa nostra. Dopo due giorni di scuse per non andare, mi sono detto: "Questo è ridicolo. Dovrei essere in grado di portare mia figlia a fare una passeggiata fuori!” Questa banale attività di far passare il nostro bambino il parco nel suo passeggino era diventato il simbolo di tutto ciò che ci era stato negato dal momento in cui eravamo diventati genitori.
Ho controllato la mia lista di controllo. Ho cambiato la cannula di Lucy dal concentratore di ossigeno a una bombola di ossigeno portatile. Ho controllato che il serbatoio fosse pieno e che non perdesse. Mi sono assicurato che la batteria del Pulse Ox fosse completamente carica e che lo fosse anche il mio cellulare. Mi sono assicurato che la borsa per pannolini fosse piena di normali cose per bambini, oltre a forniture mediche di riserva: Pulse Sonde di bue, cannule nasali extra, medicazioni e nastro G-tube, forbici, medicinali, siringhe, inalatori e distanziatore. Poi ho controllato di avere le chiavi di casa un'ultima volta prima di portare Lucy fuori dalla porta.
Il Pulse Ox ha iniziato ad allarmarsi prima ancora che raggiungessimo la fine del nostro blocco. Mi sono fermato per valutare la situazione e sembrava che la sonda non stesse ottenendo una buona lettura. Ho premuto. Quando eravamo a circa tre isolati dal parco, il Pulse Ox ha ricominciato ad allarmarsi. La cannula era ancora nel suo naso e la sonda sembrava ricevere una buona lettura, il che significava che qualcos'altro era fuori uso. All'improvviso sembrava che fossimo pericolosamente lontani da casa. Mi voltai e tornai a casa con passo accelerato. Quello che avremmo imparato nei prossimi mesi, ma non lo sapevamo ancora, era che il Pulse Ox non funziona molto bene mentre viene spinto lungo un marciapiede accidentato della città.
Ero determinato a non essere sconfitto, quindi il giorno dopo ci ho riprovato. Questa volta abbiamo raggiunto il parco. Dopo aver fatto un giro intorno ai campi di palla, mi sono parcheggiato su una panca di legno ai margini del parco giochi. Guardai Lucy e la sua miriade di cavi e tubi. Respirai l'aria primaverile, ma non riuscivo a smettere di guardare le luci rosse del Pulse Ox. Su una panchina vicina, tre madri con passeggini stavano chiacchierando sorseggiando il loro caffè. Erano solo a circa 15 piedi da noi, ma sembrava che fossero miglia di distanza.
Negli anni a venire, io e mia moglie abbiamo spesso trovato difficile entrare in contatto con i genitori di bambini sani e con uno sviluppo normale. Dal momento in cui siamo diventati genitori, abbiamo percorso un percorso così diverso, che ci ha portato dentro e dagli ospedali e da numerose cliniche e ci ha richiesto di essere prima i caregiver di Lucy e i genitori secondo. Invece, abbiamo stretto un legame con altri genitori di bambini clinicamente complessi, le persone che "capiscono e basta", che... tieni lontani i loro figli quando sono malati e non mettere in dubbio la nostra devozione quasi religiosa a portata di mano disinfettante.
Lucy ha quasi 5 anni ora e ha fatto molta strada da quel giorno di primavera del 2015, superando significative sfide di sviluppo. Qualche settimana fa, ero seduto su una panchina del parco ai margini di un parco giochi mentre sorseggiavo il mio caffè. Non l'avevo mai fatto prima: fino allo scorso autunno, aveva ancora bisogno di assistenza per navigare anche nelle strutture di gioco dei bambini. Ma poi, per la prima volta, mi sono seduto, ho bevuto il mio caffè e l'ho guardata giocare.
Roy Lincoln Karp è uno scrittore freelance con sede a Boston, educatore e editorialista per il Giornalista di Dorchester.
