Fino a poco tempo, io e mia moglie Hannah eravamo quasi certi che non avremmo avuto un figlio insieme.
Anni fa, diversi specialisti le avevano detto che le nostre possibilità di avere un bambino erano al massimo del 10%. Per noi andava bene: condivido un figlio meraviglioso, Drake, da un precedente matrimonio e abbiamo sognato un nuovo futuro, pieno di un camper e viaggiando per il paese come una piccola famiglia di tre persone.
Poi, lo scorso autunno, abbiamo ricevuto una notizia sorprendente, ma meravigliosa: Hannah era incinta.
Quei nove mesi sono volati senza incidenti e, prima che ce ne rendessimo conto, era maggio 2020 e stavamo dando il benvenuto al mondo a nostro figlio, Payne, che scalciava e urlava. Mentre era strano che un bambino nascesse durante una pandemia globale, le prime ore con lui sono state semplicemente magiche. Naturalmente, provi un milione di emozioni ogni volta che incontri il tuo bambino per la prima volta. Le infermiere erano in soggezione per quanto fosse forte e tutti abbiamo pianto lacrime di gioia con Drake su FaceTime, che ha aiutato a scegliere il secondo nome di Payne. Quando è arrivato il momento per Payne di sottoporsi al test di screening neonatale di routine, l'unica cosa a cui pensavamo era riposare e finalmente tornare a casa insieme.
Questa storia è stata inviata da a Paterno lettore. Le opinioni espresse nella storia non riflettono necessariamente le opinioni di Fatherly come pubblicazione. Il fatto che stiamo stampando la storia, tuttavia, riflette la convinzione che sia una lettura interessante e utile.
Cinque giorni dopo, ero fuori a lavorare nella nostra fattoria quando Hannah mi chiamò. Isterica, ha detto che il pediatra di Payne aveva chiamato perché qualcosa era tornato anormale nel suo test di screening neonatale: qualcosa nei suoi muscoli e qualcosa di genetico. Era risultato positivo per atrofia muscolare spinaleo SMA. Il dottore ci ha detto di non cercare niente su Google, ma ovviamente lo abbiamo fatto. Hannah e io ci siamo tuffati direttamente nella ricerca e abbiamo appreso statistiche che ci hanno colpito allo stomaco in un modo che non avevamo mai provato.
Nessuno sa come reagire quando si ricevono notizie del genere. Mi sentivo impotente. Vuoi sempre fare il meglio che puoi per i tuoi figli e, come padre, affrontare una situazione che ti cambia la vita che desideri così tanto risolvere, ma che non puoi, è una cosa molto difficile da accettare.
La SMA è una malattia neuromuscolare rara e progressiva ed è la principale causa di morte genetica infantile. Abbiamo riversato i numeri sull'aspettativa di vita: bambini con SMA Tipo 1 hanno il 90% di possibilità di essere permanentemente ventilati o di morire prima del loro secondo compleanno. All'inizio pensavamo che i medici dovessero sbagliarsi. Payne guardò e si mosse bene. Ma più abbiamo studiato e scoperto che i bambini possono subire danni muscolari irreversibili prima di mostrare i sintomi, la realtà è affondata.
Hannah e io sapevamo che concentrarci sul dolore o sulla disperazione non ci avrebbe aiutato. La SMA è una malattia curabile e abbiamo deciso di essere motivati da questo progresso scientifico. Battere SMA era ora il nostro obiettivo.
Nonostante il mio impegno a rimanere resiliente, non potevo fare a meno di preoccuparmi di cosa dire a mio figlio. Drake è stato l'unico figlio per 10 anni e accettare che sarebbe diventato un fratello maggiore all'inizio è stato difficile. Tutto è cambiato nel momento in cui Drake ha tenuto Payne per la prima volta. I due trascorrono circa un'ora al giorno sorridendosi a vicenda. Sono diventati migliori amici per la vita - Drake ora si riferisce a Payne come "il suo bambino". Come fai a dire a tuo figlio che il suo nuovo migliore amico è diverso o malato, anche se sembra a posto? Gli ho detto che c'era qualcosa che non andava e che dovevamo essere forti; dovremo batterlo, per Payne e per la nostra famiglia. Spero che nessun padre debba vivere la conversazione che ho avuto con mio figlio.
La nostra priorità principale era scoprire come aiutare Payne e dargli la massima qualità di vita possibile. Per fortuna, ora ci sono tre opzioni di trattamento della SMA approvate dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti. Abbiamo deciso per un trattamento una tantum e siamo partiti con il piede giusto. Stavamo parlando con il suo team medico ogni giorno e hanno sempre fatto del loro meglio per rispondere a ogni nostra domanda. La loro compassione per la medicina pediatrica e la cura per Payne ha alleviato le nostre preoccupazioni ogni giorno di più. Il loro straordinario lavoro di squadra e la loro dedizione hanno contribuito a ridurre il dolore di una diagnosi così sconvolgente.
Ricorderò sempre il giorno del trattamento di Payne. Abbiamo finalmente avuto risposte, abbiamo potuto finalmente respirare di nuovo, e abbiamo finalmente potuto celebrare la sua nascita e tutto ciò che aveva in serbo per il suo futuro. Il nostro bambino ora avrebbe una possibilità di combattere.
Oggi Payne è una rock star e diventa ogni giorno più forte. È diventato mobile nelle ultime settimane, rotolando per la stanza ogni volta che lo metti giù e tirandosi su dal pavimento usando la base del suo dondolo. Non riesce a smettere di guardare ogni mossa di suo fratello maggiore. Questi traguardi potrebbero non sembrare molto, ma li celebriamo ciascuno.
Mi sorprendo a pensare a ciò che una volta il medico di Payne mi ha detto: "I bambini SMA sono combattenti, quindi combattiamo". Queste parole da sole mi danno una grande speranza per il futuro di Payne. Un giorno potrei giocare a palla con entrambi i miei figli o loro potrebbero aiutarci nella fattoria. La sua esistenza è un miracolo. La gravidanza a sorpresa di Hannah alla fine era stata molto semplice, rendendo la diagnosi di Payne ancora più scioccante. Mi sbalordisce che una semplice puntura del tallone abbia cambiato il corso delle nostre vite.
Anche se il Missouri controlla ogni neonato per la SMA alla nascita, ci sono ancora 17 stati che non lo fanno. Dobbiamo fare di meglio per i nostri figli. Se sei un nuovo genitore o un futuro genitore, non aver paura di fare domande sul tuo bambino. Verifica se il tuo stato ha lo screening neonatale. prendi un test genetico. Sapere in anticipo e avere un piano per trattare la SMA è la cosa più importante. Impara i segni e i sintomi della SMA. Dì al tuo team di assistenza quanto significano per te. Concentrati su ciò che puoi controllare: le tue azioni, le tue reazioni e il tuo atteggiamento. E infine, sii un leader per tuo figlio e rimani positivo. Può essere contagioso per tutti gli altri.
Jim Weaver è un padre di due figli che vive a Trenton, nel Missouri. Nel tempo libero ama trascorrere il tempo con la sua famiglia e lavorare nella fattoria di famiglia. È un forte sostenitore della SMA e delle famiglie di malattie rare ovunque e ama condividere gli aggiornamenti sui progressi di Payne sulla pagina Facebook della famiglia, SMA Payne Gang.
