In una foto, la testa del bambino è girata dall'altra parte della fotocamera, mentre qualcuno alza il braccio per mostrare l'area rosa sulla schiena. In un altro, un gruppo di protuberanze rosse circonda l'area in cui il braccio e la schiena del bambino si incontrano, e un terzo, del petto del bambino, mostra quella che sembra un'eruzione cutanea rossa irregolare vicino all'ombelico.
"Ciao a tutti, sembra una reazione allergica?" chiede il poster in un gruppo di genitori allergici su Facebook.
“Hai provato un naturopata o un chiropratico? E l'aggiunta di probiotici e vitamina D alla dieta nascosta [sic]?" legge una risposta.
Potresti pensare che questo post sui social media, presentato dal Dr. David Stukus a una stanza piena di esperti durante la riunione annuale dell'American College of Allergy, Asthma, and Immunology, causerebbe un putiferio. Perché un genitore dovrebbe rivolgersi a Facebook con una reazione così grave? Chi ha il coraggio di rispondere da esperto e dare consigli così fuorvianti?
Il fatto è che non esiste una "cura" per le allergie alimentari, che colpiscono più di 4 milioni di bambini, o il 5% dei bambini negli Stati Uniti.
Se i genitori credessero a tutto ciò che leggono online riguardo alle allergie alimentari, si preoccuperebbero che le feci maleodoranti possano segnalare un'intolleranza al glutine. Sborrerebbero $ 250 per i test di allergia alimentare a casa e vieterebbero le mattonelle di carbone dalle loro griglie. Penserebbero che un elisir "disintossicante" potrebbe "curare" le allergie e che il corpo può "invertire" le allergie con l'aiuto di vitamina B5, probiotici e "zolfo cristallizzato". Farebbero un bambino che ha un bevanda anafilattica reazione allergica carbone attivo e speriamo per il meglio. Darebbero la colpa al governo per l'aumento delle allergie alle arachidi tra i bambini perché hanno iniziato a mettere l'olio di arachidi nei vaccini negli anni '60.
Molti genitori di bambini con allergie alimentari comprendono correttamente che non ci sono prove scientifiche a sostegno delle affermazioni di cui sopra. Ma una parte considerevole ha perso le lezioni e sono fin troppo felici di condividere clickbait non comprovati contenenti dubbie affermazioni sulla salute tramite una miriade di podi online che offrono ai disinformati un megafono. Innumerevoli Facebook sono sorti gruppi per genitori allergici, molti dei quali hanno decine di migliaia di membri. Le persone offrono consigli aneddotici sui blog sulle allergie e Video di Youtube, e, in misura minore, sugli account Instagram legati alle allergie (ci sono più di 50.000 post su Instagram con il tag #allergymom.).
Il fatto è che non esiste una “cura” per le allergie alimentari, che colpiscono mo di 4 milioni di bambini, o il 5% dei bambini negli Stati Uniti, secondo l'Asthma and Allergy Foundation of America. E sebbene la Food and Drug Administration sia vicino all'approvazione un nuovo trattamento per l'allergia alle arachidi, attualmente, gli unici trattamenti disponibili per le allergie alimentari si evitano gli allergeni ed eventualmente i farmaci e l'immunoterapia. Purtroppo, tuttavia, molti genitori sperano di inseguire soluzioni allergiche spurie e spesso costose scoraggiate dai loro allergologi e che si rivelano inutili.
Non sono solo i genitori ben intenzionati, ma disinformati, a diffondere cattivi consigli sull'allergia alimentare. Blogger irresponsabili e aziende che vendono integratori, erbe, programmi di trattamento, test allergologici fai da te e chiropratica i servizi basati sulla scienza spazzatura predano i genitori che si occupano del nuovo mondo ansioso del cibo per bambini grave allergie. Inoltre, anche i genitori ben informati potrebbero a volte cliccare su una promessa di qualche nuovo trattamento o rimedio che nel migliore dei casi è una perdita di tempo e, nel peggiore dei casi, potrebbe portare a decisioni mediche pericolose che interessano il bambino Salute.
Un membro del gruppo sulle allergie di Facebook, padre di un figlio di 15 mesi che ha una reazione allergica anafilattica ai semi di sesamo, arachidi, anacardi e pistacchi, ha offerto la sua storia come prova: "Sono piuttosto scettico", dice l'uomo che ha chiesto di rimanere anonimo. Lui e sua moglie seguono le istruzioni del medico e fanno le proprie ricerche quando si tratta di trattamenti per le allergie o suggerimenti sul menu del ristorante che leggono online. Molte di queste ricerche iniziano per loro nei gruppi di Facebook per i genitori allergici che a volte offrono informazioni ben citate che poi verificano. Ma ci sono anche molti post e annunci troppo belli per essere veri a cui, ammette, può essere difficile resistere. "Devo dire che, come papà con un figlio allergico, vorrei davvero poter credere ai titoli e vorrei poter pensare 'Oh, starà bene, hanno trovato una cura.' Dal momento che le allergie sono ancora in qualche modo un mistero scientifico", afferma, "è un territorio maturo per clickbait e false informazioni che si spacciano per 'scienza'".
“Questo è ciò che fanno gli indovini: gettano una vasta rete finché non trovano qualcosa che potrebbe avere qualche applicazione nella vita di qualcuno e lo seguono.”
Non sorprende che i genitori siano obiettivi vulnerabili per tutti i tipi di ciarlataneria allergica. È abbastanza difficile tenere i bambini al sicuro mentre navigano nel mondo, ma può essere opprimente preoccuparsi che un pezzo di torta contenente allergeni nascosti a una festa di compleanno possa ucciderli. Ma il volume di obiettivi a cui è soggetta questa popolazione vulnerabile da parte dei moderni venditori di olio di serpente è scioccante.
Stukus ha studiato sei anni di post relativi alle allergie sui social media e ha presentato le sue scoperte all'incontro annuale dell'American College of Allergy, Asthma & Immunology in ottobre. Quello che ha visto è stato allarmante, dice, e nessuna sorpresa per nessuno dei suoi colleghi alla riunione.
"Ci sono aziende e diversi tipi di fornitori di servizi medici che prendono di mira deliberatamente la comunità delle allergie alimentari e spacciano pseudoscienza come un modo per realizzare un profitto per i loro servizi, come i test di sensibilità all'allergia alimentare a casa, che non è un modo accurato per diagnosticare nulla ", ha dice.
Un ramo della ciarlataneria rivolto ai genitori di allergie alimentari implica mezzi dubbi per diagnosticare le allergie alimentari, come ad esempio chiropratica aggiustamenti, test muscolari e analisi dei capelli, dice Stukus. Siti web spacciano test domiciliari per allergie alimentari spesso sono sciolti con i termini "allergia" e "sensibilità" e li usano in modo intercambiabile, anche se le allergie e le intolleranze alimentari sono cose completamente diverse. (Stukus arriva al punto di dire che le sensibilità alimentari non sono reali.)
"Questi quiz fasulli online [intolleranze alimentari] fondamentalmente continuano a chiedere informazioni su ogni sintomo comune fino a quando non dici di sì", afferma Stukus. "Questo è ciò che fanno gli indovini: gettano una vasta rete finché non trovano qualcosa che potrebbe avere qualche applicazione nella vita di qualcuno e lo seguono."
Tuttavia, più allarmante che persuadere qualcuno di avere un'allergia alimentare inesistente, è che la disinformazione sull'allergia può alimentare una sfiducia nei confronti della medicina tradizionale che può mettere in pericolo la salute dei bambini. Alcuni video di Facebook e YouTube presentano l'offerta di medici in chiropratica o medicina alternativa consigli che "i tuoi allergologi tradizionali non te lo diranno" o sottolineano che "evitare un allergene non è una cura" e inquadrano il loro rimedio pericoloso o inutile come più proattivo delle raccomandazioni di un allergologo certificato.
Scorrendo i commenti su alcuni di questi video si rivelano gli spettatori entusiasti del fatto che i consigli nel il video ha salvato loro un viaggio dal medico per una diagnosi o chiedere una diagnosi virtuale di un'allergia reazione. Descrivendo "grandi protuberanze sanguinanti rosse, dolori di stomaco acuti e "gonfiore" intorno alle labbra, un malato in un video ha commentato: “…mi stavo solo chiedendo se dovrei andare dal dottore o dovrei semplicemente metterci la crema e sperare che migliore."
"La mancanza di una cura efficace significa che siamo un obiettivo grande e maturo per ogni ciarlatano medico e truffatore sanitario là fuori, compresi gli anti-vaccinisti".
La prevalenza delle allergie alimentari tra i bambini è aumentata, e la speculazione sulle ragioni del picco vira nel territorio della teoria della cospirazione con, forse non sorprendentemente, qualche crossover dal movimento anti-vaxxer.
Le discussioni accese abbondano nella comunità dei genitori allergici sulla teoria secondo cui il governo ha iniziato ad aggiungere olio di arachidi ai vaccini decenni fa ed è responsabile dell'aumento di allergie alle arachidi nei bambini. Questo è un affermazione smentita Quello anche alcuni anti-vaccinisti dicono che è falso. Eppure molti genitori ci credono e potrebbero non vaccinare i propri figli per paura che svilupperanno un'allergia alle arachidi pericolosa per la vita.
"Se non vaccinarsi previene le allergie alimentari, i bambini non vaccinati non dovrebbero mangiare" allergie, ma lo fanno", afferma Melanie Carver, vicepresidente dei servizi sanitari e del marketing della comunità per il Fondazione americana per l'asma e le allergie. Ritardare la vaccinazione a causa della paura delle allergie comporta rischi per la salute dei bambini, afferma.
“La mancanza di una cura efficace (al contrario di alcuni trattamenti ancora in fase di sviluppo), significa che siamo un obiettivo grande e maturo per ogni ciarlatano medico e truffatore sanitario là fuori, compresi gli anti-vaxxer", afferma Laurel, autrice di un blog sulle allergie e membro di diversi gruppi Facebook per genitori allergici che hanno chiesto di rimanere anonimo. Laurel dice che di recente è stata espulsa da un gruppo allergico dopo aver segnalato un post anti-vax a un mod. Si è scoperto che il poster anti-vax era il moderatore, e Laurel è stata avviata.
Le centinaia, se non migliaia, di gruppi Facebook per genitori allergici, variano ampiamente in termini di qualità delle informazioni e di come vengono controllati per i post fuorvianti e pericolosi, afferma Laurel. Molto buono, gruppi Facebook responsabili e blog aiutare i genitori a comprendere gli studi scientifici relativi alle allergie. I genitori allergici sono spesso ansiosi e sopraffatti e il supporto che possono ottenere online da altri genitori che capiscono cosa stanno attraversando può essere inestimabile.
Ma misurare l'affidabilità dei gruppi di allergia di Facebook richiede tempo. In generale, è più sicuro pensare ai social media come un passo nella raccolta di prove su allergie e valutare ogni articolo su uno studio o consiglio su un ristorante anallergico in modo indipendente, afferma Nicole Smith, a a lungo blogger genitore allergico a Colorado Springs, Colorado.
"Se si afferma che qualcosa è una cura, corri nella direzione opposta", dice Smith. I genitori devono essere cauti e discutere anche di integratori a base di erbe apparentemente innocui con l'allergologo del loro bambino prima di provarli, dice, "perché non sai cos'altro potrebbe esserci in uno che potrebbe far scattare il sistema".
Invece di guardare blog e portali di informazioni meno affidabili, rivolgiti a risorse non profit o società mediche per genitori come FARE, l'AAAI e l'ACAI, raccomanda il ricercatore allergologico Thomas Casale, MD, ex capo dell'ACAAI e professore di pediatria presso la University of South Florida.
Ricorda che le allergie sono così individuali che l'allergologo di tuo figlio sarà sempre la fonte di informazioni più informata. Tieni un file di ricerche, rimedi e raccomandazioni che vedi online e porta l'elenco agli appuntamenti per discuterne con il tuo allergologo. Conoscono tuo figlio e sono una fonte di informazioni migliore di un estraneo con un bambino la cui condizione potrebbe avere poca influenza sulle condizioni di tuo figlio.
"È pericoloso prendere l'aneddoto online di un'altra persona e applicarlo alla propria situazione, senza riconoscerlo ci sono molte sfumature mai discusse che possono avere un enorme impatto sul fatto che l'aneddoto si applichi anche a [tuo figlio]", Stukus dice.
"La parte più spaventosa di tutto questo sono le persone con un bambino che ha sintomi attivi e pubblica una foto di un'eruzione cutanea chiedendo al loro gruppo, "Cosa devo fare?" E altre persone senza alcuna formazione offrono le loro opinioni", ha continua. "È così che vedo che qualcuno potrebbe morire, e questo mi spaventa davvero a morte".
