A ben vedere, un'incubatrice è solo una scatola di plastica trasparente collegata a cavi e fili che sono, a loro volta, attaccati a macchine che emettono un segnale acustico, a volte molto forte. Quando tua figlia appena nata è all'interno di un'incubatrice, impari ad apprezzare i segnali acustici. Sei confortato dalla loro persistenza metronomica. Mi sono seduto e ho ascoltato i bip per ore, guardando la mia piccola bambina che lottava per superare la soglia invisibile della vita.
Daisy Emilia è arrivata a 26 settimane, tre mesi prima della data prevista per il parto. Ci è stato detto che meno di l'uno per cento di Bnascono gli abies che presto in America e che dovremmo ritenerci fortunati che sia sopravvissuta. Ma non ci siamo sentiti fortunati. Abbiamo provato paura, ansia, confusione e forse anche rabbia. Mai fortuna, anche se siamo stati fortunati. Bambini nati con meno di 25 settimane di gestazione avere un tasso di sopravvivenza inferiore rispetto a quelli che hanno 25 settimane in su perché i loro polmoni non hanno la capacità di produrre tensioattivo, che aiuta il tessuto ad assorbire l'ossigeno.
Daisy è arrivata all'incubatrice solo grazie a mia moglie. Non ha sentito il bambino muoversi il giorno di Capodanno, quindi il 2 gennaio siamo andati a fare un controllo di emergenza. I test alla fine hanno mostrato la comparsa di un coagulo, che impediva al bambino di ottenere nutrimento dalla placenta. Meno di quattro ore dopo, il controllo si è trasformato in un'emergenza Consegna cesareo.
Quando è venuta al mondo, Daisy pesava un chilo e tre once, il che la rendeva un po' più piccola di un ananas maturo. I suoi piedi erano appena più larghi del diametro di un quarto e il suo palmo riusciva a malapena a coprire la punta del mio dito. Non riuscivo a superare le sue unghie incredibilmente piccole. Non l'ho ancora fatto.
Ma quando pianse, uscì un piccolo ruggito. Non dimenticherò mai quel suono. I medici erano sbalorditi dal fatto che respirasse da sola, figuriamoci ululando. Ma lei lo era. Ho visto Daisy subito dopo che è uscita da sua madre per quello che è sembrato un momento, ma è stato abbastanza lungo per me per scattare una foto. Poi è stata portata via, ripulita e collegata a tutti quei fili in quella scatola che suonava.
Daisy era la nostra secondogenita, quindi io e mia moglie conoscevamo le tipiche paure del parto tradizionale. Sapevamo di essere preparati fino a quando, all'improvviso, abbiamo capito che non lo eravamo.
Nessuno pianifica un bambino prematuro. È un incidente automobilistico emotivo. Sei sopraffatto da così tanti medici e infermieri che ti parlano. E sei addestrato - dai medici e dai tuoi stessi dubbi - a temere il peggio. Ogni volta che qualcuno mi si avvicinava in ospedale, mi aspettavo sempre le peggiori notizie possibili. Quello non è mai andato via.
Abbiamo riorganizzato le nostre vite per essere in ospedale. Alla fine di ogni giornata, andavamo a prendere il nostro bambino da asilo nido e vai in ospedale. Le nostre routine notturne sono state distrutte o eseguite in modo scomodo in una sala d'attesa. Le cene serali in famiglia si svolgevano nella caffetteria; i fine settimana sono stati spesi in turni in ospedale. Fissare Daisy attraverso le sue pareti di plastica è diventata la nostra nuova normalità.
Mia moglie ed io abbiamo cercato di fare luce sulla situazione. Scherzavamo, morbosamente, su come infilare Daisy nella borsa di mia moglie e correre a casa. Ma le battute non hanno funzionato. Il meglio che siamo riusciti a raccogliere è stata la vaga sensazione che questo fosse solo un palcoscenico, uno sfortunato preambolo alla vita felice della nostra bambina. Abbiamo pianto e guardato nostra figlia, lei faccia legata a una macchina di ventilazione NAVA. Abbiamo ascoltato i segnali acustici e abbiamo provato a accettare che non ci fosse una data di scadenza secondaria o alcuna certezza su quando Daisy sarebbe potuta tornare a casa. Questa è una cosa prematura: non ci sono date, né previsioni.
Non c'era niente di concreto a cui aggrapparsi, niente da cerchiare sul calendario.
Ogni giorno arrivava una nuova emergenza sconosciuta da affrontare, un nuovo minuscolo incubo da sopportare: trasfusioni di sangue (aveva un'infezione), segni di ittero (il suo fegato ha faticato a crollare bilirubina), visione limitata (un problema comune con i prematuri), reflusso acido massiccio (esofago sottosviluppato) e diarrea esplosiva (non correlata a nulla, in realtà, e un po' divertente).
Queste prove erano estenuanti ma non uniche. Il La terapia intensiva neonatale è una porta girevole di famiglie che gestiscono traumi. Alcune famiglie entrarono e uscirono in pochi giorni; altri erano lì molto più a lungo. Abbiamo incontrato una coppia che sapeva che il loro neonato era terminale. Stavano solo aspettando che i bip smettessero.
La speranza è arrivata per noi nei piccoli sviluppi di Daisy. Dopo alcuni giorni, ho potuto aprire l'incubatrice e mettere le mani dentro per darle "abbracci prematuri", essenzialmente stringendole le mani a coppa. Dieci giorni dopo la sua nascita, quegli abbracci prematuri si sono trasformati in prese a tempo limitato fuori dalla scatola, anche se mentre era legata alla NAVA e alle macchine per la frequenza cardiaca. Quelle prese si sono trasformate in rituali quotidiani per il cambio del pannolino. Ha iniziato a sembrare che fossimo a casa, quasi.
Quando Daisy ha guadagnato peso e ha iniziato a mangiare più cibo, ha iniziato a perdere alcune caratteristiche prematuri. Presto, la NAVA se ne andò e lei passò a un CPAP. Il suo ittero era sparito e la sua vista era migliorata. La sua diarrea è rimasta costante e, cosa più preoccupante, anche lei reflusso acido. Ha lottato per prendere il latte di sua madre. Soffocherebbe. L'avrebbe sputato. Era agitata dopo un pasto e gorgogliava per ore e si dimenava per il disagio. Alla fine, le infermiere hanno distribuito una formula speciale per bambini e lei ha tenuto giù il cibo.
Il 4 marzo 2018 Daisy ha abbandonato la CPAP. Poche settimane dopo, è diventata troppo grande per l'incubatrice. È stata spostata in un'altra scatola di plastica che le infermiere hanno soprannominato culla. La differenza era piccola ma significativa. Il contenitore non aveva un coperchio ed era imbottito con coperte per il suo comfort.
Alla fine, 133 giorni dopo che Daisy è entrata nel mondo, è stata autorizzata a tornare a casa. Quando mia moglie ed io abbiamo ricevuto la notizia, ci siamo precipitati fuori dal lavoro, arrivando a casa esattamente nello stesso momento. Ci siamo abbracciati, abbiamo pianto, poi riso istericamente.
Daisy è a casa da 129 giorni, il che significa che ha trascorso la maggior parte della sua vita in ospedale. Ma uno di questi numeri aumenterà e l'altro no. C'è un tale conforto in questo.
Ci saranno altri ostacoli. Ma in questo momento, niente di tutto ciò ha importanza. Ciò che conta davvero è che Daisy è una bambina calma e sana. Piange raramente e i suoi sorrisi sono enormi. So che non è consapevole di quello che ha passato, ma io lo sono, quindi è difficile per me non leggere un messaggio più ampio nella sua ovvia gioia. È impossibile per me non credere che sia davvero felice di essere a casa.
