La maggior parte degli americani non vive una vita molto politica. Molti non pensano affatto alla politica. Circa il 47% della popolazione non ha pesato sulla campagna presidenziale del 2016, una delle più polarizzanti della storia americana. In media, circa 100 milioni di americani che hanno diritto a votare in ogni elezione negli ultimi 12 anni scelgono di non farlo. Come mai? Secondo una Knight Foundation studio, è perché hanno meno fiducia nei sistemi elettorali, sono meno coinvolti nelle notizie e semplicemente non sono sicuri per chi votare. Per così tanti genitori è più semplice: non hanno fiducia che la politica li aiuterà a superare la giornata. L'assistenza sanitaria a prezzi accessibili e l'assistenza all'infanzia sono una lontana speranza per molti, così come avere un cuscino sufficiente per rialzarsi quando si perde il lavoro. Chi ha tempo per seguire i dibattiti quando hai due lavori? Chi ha tempo per fare politica quando hai solo una manciata di ore per vedere i tuoi figli?
La posta in gioco è aumentata solo nel 2020. Con un tasso di disoccupazione alle stelle, un esodo alimentato dalla pandemia di genitori che lavorano (soprattutto mamme) e disparità economiche che non sono state viste nella nostra vita, è facile dipingere un quadro desolante. I politici stanno facendo proprio questo: alimentando paure e dipingendo a grandi linee che descrivono un aspetto della vita americana, ma difficilmente un quadro completo.
Quindi come sarà davvero la vita americana per i genitori nel 2020? Volevamo saperlo e siamo andati alla ricerca di una rappresentazione più realistica di esso. Nella nostra ricerca, abbiamo trovato Chad Bass e Leah Robilotto, una coppia di Sharpsburg, Georgia con due bambini: 8-Graham di un anno e Miles di 10 anni. L'attenzione della famiglia in questo momento è sulla salute del figlio Miles, che è stato colpito da una misteriosa malattia iniziata con quattro attacchi di polmonite. Come un americano su quattro, anche loro hanno problemi a pagare le spese mediche. La famiglia Robilotto-Bass ha speso circa 40.000 dollari in spese vive per la cura di Miles, e mentre la famiglia la priorità è trovare le risposte alla condizione di Miles, anche loro stanno lavorando duramente per non cadere in debiti paralizzanti mentre facendolo.
Chad Bass e sua moglie, Leah Robilotto, vorrebbero trasferirsi dal loro quartiere di Sharpsburg, in Georgia. Si sono trasferiti nel sobborgo di Atlanta in fretta dopo aver lasciato Houston, dove vivevano da più di un decennio. Eventi gemelli hanno accelerato la loro partenza: in primo luogo, l'uragano Harvey ha devastato l'area e, in secondo luogo, Chad si è assicurato un lavoro in Porsche, lavorando come ingegnere per i loro veicoli elettrici. Quando la famiglia Robilotto-Bass si è trasferita, non avevano fatto tante ricerche e ora sognano di trasferirsi in un quartiere vicino più in linea con i loro valori e gusti. Ma trovare una nuova casa non è in cima alla loro lista di cose da fare o alle priorità di bilancio, e per una buona ragione.
Circa un anno fa, il loro figlio maggiore Miles si è ammalato. Un ragazzo atletico che faceva parte della squadra di atletica della sua scuola, Miles, che allora aveva 9 anni, ha contratto la polmonite quattro volte.
Questa non era la prima volta che Miles ha avuto un'emergenza medica (a 6 mesi ha avuto una reazione anafilattica e gli è stata diagnosticata un'allergia all'avocado pericolosa per la vita). Ma era di gran lunga il più grave. È venuto giù per la prima volta con la groppa nel 2019. Poi, la polmonite ripetuta. Dopo l'ultimo incontro, Miles è rimasto così stanco che non è riuscito a superare una giornata di scuola.
Su consiglio del loro medico, Leah e Chad hanno inserito Miles in Hospital Homebound, un programma per bambini con condizioni che rendono difficile frequentare la scuola a tempo pieno. Lì, Miles avrebbe frequentato la scuola di persona la mattina. Quindi, veniva prelevato entro le 11 e lavorava con un tutor per un'ora o due da casa. Dopo, avrebbe dormito.
Questo era il piano normale, almeno. Poiché la malattia di Miles rimaneva un mistero, ha dovuto saltare molte lezioni a scuola per gli appuntamenti dal dottore. Nel corso di sei mesi, Chad e Leah lo hanno portato da uno pneumologo, un medico dell'orecchio, del naso e della gola, un neurologo, un gastroenterologo e, naturalmente, il loro pediatra. A febbraio, sono volati da Sharpsburg al Texas Children's Hospital di Houston per un test che non potevano fare ad Atlanta perché la lista d'attesa era così lunga.
I medici hanno prescritto steroidi, farmaci, terapie fisiche, due procedure. La famiglia Robilotto-Bass è andata in ospedale almeno quattro volte. Chad e Leah hanno dovuto prendere Miles per esami settimanali e prelievi di sangue. Hanno affrontato ritardi e tempi di attesa e molta incredulità: a un appuntamento un medico che aveva prosciugato il fluido dai polmoni di Miles la settimana prima ha avuto il coraggio di suggerire che Miles semplicemente non voleva andare a scuola.
"Non siamo riusciti a capire cosa c'era che non andava in lui", dice Leah. “Mi sentivo come se tutti avessero un approccio leggermente diverso, ma nessuno parlava davvero tra loro".
Il flusso costante di appuntamenti - per non parlare della frustrazione di non trovare risposte - ha messo a dura prova la famiglia Robilotto-Bass. Uno degli appuntamenti di Miles era il giorno del funerale della sua bisnonna. Non potevano essere lì per dire addio.
Alla fine, Leah ha fatto ricoverare Miles alla Mayo Clinic. Dovevano andare a marzo, e poi è arrivato il COVID-19. Miles soffrì ancora per qualche mese. Poi, a metà luglio, sono saliti su un aereo (Leah pulisce il sedile di Miles per paura di allergie da contatto) e sono volati a Minnesota, dove, per la prima volta da molto tempo, Leah ha sentito che suo figlio avrebbe potuto riprendersi la sua vita ancora.
"Abbiamo letteralmente visto sette medici in cinque giorni", dice. "Avevamo 30 appuntamenti". È stato alla clinica Mayo che i medici hanno notato per la prima volta che i reni di Miles non funzionavano correttamente e che le sue ghiandole surrenali non funzionavano. Hanno anche notato che non stava assorbendo il ferro e che la sua trachea era malformata.
"C'erano così tante cose che nessuno aveva affrontato - o le hanno menzionate qui o là, ma hanno detto: 'Non è un grosso problema'", dice Leah.
La Mayo Clinic ha reinstillato la fiducia della famiglia nell'assistenza sanitaria. Leah ha incontrato un team di medici che hanno coordinato, che in realtà hanno parlato tra loro. La settimana alla clinica Mayo è stata fisicamente e finanziariamente drenante. Ma era anche la prima volta da molto tempo che provava sollievo.
Ma tutto questo - i mesi di visite mediche, di aiutare un bambino esausto a superare la giornata scolastica, di sgobbare in giro per un un raccoglitore a tre anelli pieno di cartelle cliniche e medici in lotta e il dolore - è davvero solo un pezzo del puzzle per la famiglia. Una malattia cronica ha un modo di consumare ogni aspetto della vita di una famiglia. Tranne che non può. Le bollette devono ancora essere pagate, il lavoro deve ancora essere completato, una casa deve ancora essere curata, i pasti cucinati, una famiglia amata.
Anche le condizioni di Miles e tutti i test necessari erano costosi. Il Chad è fortunato ad avere un'ottima assicurazione sanitaria. Ma anche dopo aver soddisfatto le franchigie, ci sono costi sostenuti che non sono mai coperti dall'assicurazione sanitaria. Gas. Abbonamenti per il parcheggio dell'ospedale. Costi del pasto imprevisti. Biglietti aerei. Camere d'albergo. Auto a noleggio. Dal momento che Miles si è ammalato per la prima volta nel luglio del 2019, Leah stima di aver speso almeno $ 40.000 di tasca propria per i costi associati alle sue cure mediche.
"Ha decisamente cambiato il modo in cui viviamo", dice Leah. “Siamo fortunati ad avere le risorse per farlo. Ma molte persone dichiarano bancarotta per malattia”.
A un certo punto, Leah ha lasciato il lavoro aziendale che si destreggiava con il suo lavoro di allergia alimentare perché ha scoperto che non poteva essere un genitore coinvolto e un dipendente allo stesso tempo. Ora gestisce la propria attività, una realtà che rende l'impiego di Chad ancora più imperativo. Con tutti i cambiamenti nella vita professionale che il COVID ha imposto, è stressato. Quando gli viene chiesto se le settimane lavorative di 55 ore che sta dedicando - alcune di quelle ore fatte alle 3 o alle 4 del mattino - si sentono sostenibili, risponde con un semplice "no" e una risata.
Ovviamente le cose sono peggiorate a causa del COVID-19. Ma per una famiglia che aiuta a gestire le malattie croniche, non sono poi così diverse.
“Dobbiamo già essere più cauti", afferma Chad. “In un certo senso, siamo abituati alla maggiore pressione di stare attenti a lui. Non è solo un bambino di tutti i giorni che non ha allergie o problemi di salute. Non è mai stato come, "Andiamocene". Ormai ci siamo abituati. È solo la nuova normalità".
Da quando il COVID-19 ha colpito e le scuole sono state chiuse, la famiglia è stata completamente messa in quarantena, con solo un'altra famiglia nella loro "Quaranteam", come la chiama Leah. Altrimenti, sono totalmente accovacciati per la sicurezza di Miles. Quando la scuola è stata riaperta alla fine di agosto, Leah e Chad erano impegnati al 100% a continuare la scuola online, anche se l'edificio alla fine fosse stato aperto. Dopotutto, i tassi di trasmissione in Georgia sono alti. Il tasso di positività nella sola Atlanta è superiore al 5%. E sebbene Miles non sarebbe mai tornato a scuola di persona nel bel mezzo di una pandemia, anche aprire la bolla per consentire a Graham di tornare indietro potrebbe avere conseguenze disastrose.
Sono rimasti fedeli a questo piano finché hanno potuto. Fino a quando non è arrivata la vita.
Graham, che frequenta la terza elementare, è nello spettro e ha un disturbo dell'elaborazione del linguaggio e l'ADHD. Ciò ha reso l'apprendimento virtuale quasi impossibile per lui.
"Ci sono lacrime ogni giorno, giace sul pavimento piangendo", dice Leah. “Abbiamo creato per lui uno spazio di apprendimento perfetto, libero da ogni distrazione. Ma non può imparare sullo schermo".
Dopo un esaurimento particolarmente grave, Leah ha deciso di portare Graham a fare una passeggiata. Fu allora che lei e Chad decisero che doveva tornare a scuola. Stava guardando suo figlio di 8 anni, un bambino normalmente felice, che stava sviluppando segni di depressione clinica, e si rese conto che non si trattava solo di COVID-19. Riguardava anche il benessere emotivo di Graham.
La decisione è ovviamente quella che comporta un rischio intrinseco. In quella che era una stanza degli ospiti nella loro casa (ma ora è di Chad dato che lavora da casa, sospetta, quasi a tempo indeterminato) c'è un bagno completo. Quando Graham torna a casa da scuola, si fa subito una doccia e gettano i suoi vestiti direttamente in lavanderia.
“[Graham] capisce che suo fratello è davvero malato. Ha vissuto con questo per tutta la vita", dice Leah. È una pressione incredibile da sopportare per un ragazzino. Fargli vedere i suoi amici è il minimo che può fare, si sente.
Come tutti i genitori, Leah e Chad hanno organizzato la loro vita attorno ai loro figli. Questo non è radicale, specialmente negli Stati Uniti. Ma l'organizzazione delle loro vite, a quanto pare, non deve essere così severa. In un altro mondo, l'assistenza sanitaria potrebbe non essere correlata all'avere un ottimo lavoro. Le franchigie potrebbero non esistere. Una pandemia potrebbe non essere così grave. I Robilotto-Bass potrebbero non dover esaminare attentamente il loro budget ogni mese per assicurarsi che la loro famiglia sia stabile. Ma i non potrebbero, e non potrebbero, non esistono nel mondo reale. Invece, si accontentano di quello che possono.
“Non stiamo salvando nei loro account del college in questo momento. Non stiamo mettendo da parte i risparmi, non ne rimane molto alla fine del mese", afferma Leah. “Non possiamo andare in vacanza. Avevamo programmato di portare i nostri figli a Legoland durante le vacanze di primavera, perché ne sono ossessionati. E, sì, il COVID è uno dei motivi per cui non ci andiamo, ma, finanziariamente, non sta succedendo".
Le cose erano meno rigide prima del COVID, quando l'attività di Leah che lavorava con i clienti che hanno figli con allergie alimentari era più coerente. Ma gli affari più lenti, insieme ai costi dell'assistenza sanitaria, dei parcheggi, dei costi del cibo, il puro costo del tempo trascorso in ospedale, ha reso più ristretto il budget.
“Ci sono pochissime persone al mondo direi che si sentono a proprio agio finanziariamente, che non hanno nulla di cui preoccuparsi", afferma Chad. “Stiamo molto meglio della famiglia media, ma c'è sempre quello stress. C'è sempre quell'obiettivo finanziario in fondo alla mente, e tu stai solo facendo del tuo meglio".
È chiaro che si potrebbe fare molto per aiutare la famiglia durante un doppio smacco di un momento difficile: affrontare una malattia cronica e una pandemia allo stesso tempo. In Georgia, i tassi di positività per COVID sono rimasti alti da quando lo stato è stato colpito dalla pandemia a marzo, e il la famiglia si sente rinchiusa, incapace di andare in gita occasionale in famiglia, di vedere una partita di basket, di sentirsi una persona normale famiglia.
Ma la loro lista di ciò che il governo potrebbe fare per loro è relativamente breve.Leah vuole una leadership sicura. Chad vuole qualcuno che possa guardare al quadro generale.
"Penso che potremmo fare di più per la società", dice. “A un certo punto, dovremo renderci conto che avere così tante persone sulla soglia della povertà non è sostenibile. Non si tratta più solo di fare soldi per gli azionisti".
Chad dice questo dall'ufficio della sua camera degli ospiti costruito con un tavolo della cucina che è stipato tra un letto e un muro. È la stessa stanza in cui Graham fa la doccia ogni giorno appena torna a casa da scuola. Non è l'ideale. Ma, per ora, per Chad e per l'intera famiglia, dovrà bastare.
