Come affronta mio figlio i danni cerebrali

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Erano circa le 8 di sera di domenica sera. La fine di una settimana difficile per diversi motivi. Mio figlio Josh lotta con molte cose. Lotta con tutte le cose intellettuali, inclusi memoria, apprendimento e segnali sociali.

Sta anche combattendo una battaglia con il suo corpo. Cercare di far fare al suo corpo ciò che vuole in termini pratici, ad esempio camminare, stare in piedi in equilibrio o lanciare una palla è una cosa. Cercare di soddisfare fisicamente i desideri del suo cuore (pensa che James Bond incontra Aaron Rogers incontra Capitan America) è tutta un'altra cosa. Quelle 2 cose, le sfide intellettuali e fisiche, hanno davvero un impatto sulla terza parte della sua esistenza: le sue emozioni. Più è invecchiato, più grande è la lotta con la sua autostima. Più chiaramente percepisce il contrasto tra se stesso e gli altri dopo il mordi e fuggi che ha cambiato le nostre vite.

Lascio che la nostra conversazione dica il resto. In realtà è durato più di un'ora ma ottieni la versione breve.

"Josh, c'è qualcosa che ti preoccupa?"

"No."

"Sei sicuro? Sembra che tu abbia qualcosa in mente".

"Papà, mi sento triste".

Ora sta cercando di trattenere le lacrime.

"Cosa c'è che non va, figliolo?"

"Non lo so. Sono solo triste."

"Di cosa sei triste?"

"Non ne sono sicuro."

Aspetto un momento, cercando di raccogliere i miei pensieri. Abbiamo percorso questa strada alcune volte, ma non è mai la stessa.

“Josh, so quanto sei intelligente. So anche quanto sei forte. Credo che tu possa trovare le parole. Credo che tu possa trovare le parole e dirmi cosa c'è alla radice del fatto che ti senti triste".

Passa un minuto prima che le parole inizino finalmente a uscire. Con le parole sono lacrime che sta cercando disperatamente di soffocare.

“Papà, la mia vita è dura. Da quell'incidente la mia vita è stata così dura!”

Non so cosa ricordi Josh di prima dell'incidente. Da allora ha partecipato a oltre 2.000 appuntamenti. Nonostante la lesione cerebrale traumatica con cui è stato lasciato, capisce "duro". Un mix di emozioni mi ha colpito. La mia personalità si divide. La parte "A" dice: "Rimani concentrato. Ha davvero, davvero bisogno di te in questo momento.” La parte "B" vuole prendere a pugni qualcosa. E colpiscilo abbastanza forte da poter creare abbastanza dolore nel mio corpo da dimenticare il dolore nel mio cuore.

"Ciao amico! So che la tua vita è dura. Se avessi la tua vita la penserei e la sentirei allo stesso modo…”

Non so davvero cosa dire o come calmarlo. Il suo dolore è reale. È palpabile. È straziante. Aspetto qualche secondo sperando che le sue emozioni diminuiscano un po'. Alla fine mi avvicino e metto il palmo sul suo petto e gli dico: "Va tutto bene, Josh".

Sta ancora singhiozzando. Sta anche cercando di calmarsi. Alla fine sbotta: "Ma è... non ok, papà! Non è!"

flickr / Elliot Phillips

Mi rendo conto che quello che ho detto e quello che ha sentito non sono le stesse cose. Come faccio a dirgli che non intendevo "le cose vanno bene" come stanno? Come faccio a dirgli che non volevo dire che andava bene che la sua vita fosse così? Volevo solo che sapesse che va bene che si senta così com'è. Va bene piangere. Va bene essere tristi per il momento.

“Le cose sono state difficili per me da quell'incidente. Devo indossare questi stivali e questo casco. È difficile per me a scuola. Imparare è difficile. È difficile per me ricordare le cose. Il mio cuore sembra essere stato fatto a pezzi in troppi pezzi".

Ha 14 anni e la mia mente da 55enne è vuota.

Le lacrime sono piene adesso. Non può trattenerli né riprendere fiato. Sono di nuovo senza parole. Il mio respiro è superficiale e i muscoli dello stomaco si stanno irrigidendo. Non so cosa dire per aiutarlo a sentirsi meglio. Non so come dire qualcosa che possa dare un senso a quello che è successo quel giorno.

Prego per un'intuizione. Prego per le parole giuste.

"Josh, ti senti diverso dagli altri?"

“Sono diverso papà! E non mi piace!”

“Sì, figliolo, tu sei diverso. Sei diverso nei modi buoni e in quelli difficili. Il tuo cuore è diverso. Ti importa degli altri. Capisci cose che gli altri non potranno mai capire. Vedi cose che gli altri non possono vedere. E che tu ci creda o no, farai cose che altri non potrebbero mai fare. Tutto questo perché hai dovuto affrontare questo.

Ha già sentito tutto prima...

“Josh, devo credere che tutto questo abbia uno scopo. Non credo sia un errore o un "incidente" che tu sia sopravvissuto. Non posso credere che sia tutto per niente. Devo credere che questo sia davvero…”

"Un regalo, papà?"

Come ho detto, ha già sentito tutto prima.

“Sì, Josh. È un regalo."

"Papà, non mi sembra un regalo."

“A volte, con risposte del genere, non sembra nemmeno che la lesione cerebrale sia presente. Ma è. So che non ti sembra un regalo. Ma non tutto ciò che sentiamo ci aiuta. E se ci concentriamo troppo su quei sentimenti tristi, come se questo fosse un peso e non dovremmo attraversarlo, ci sentiamo solo peggio".

Ora sto predicando al coro. Ho bisogno di sentire e ricordare quelle parole tanto quanto Josh.

"Papà, mi guarderai sempre le spalle?"

“Certo, figliolo. Sono sempre qui per te."

"Papà, il tuo numero è nel mio cellulare?"

È sempre stato nel suo cellulare ma non se lo ricorda nemmeno.

"Certo che lo è, amico."

"Se mi sento triste e non sono a casa, dovrei semplicemente chiamarti?"

"Assolutamente! È parte di ciò per cui sono qui. Puoi dirmi tutto quello che vuoi. Se vuoi parlare, ti ascolterò. Se vuoi capire qualcosa, ti aiuterò".

È tranquillo per un minuto. Decido di rompere il silenzio e di fargli sapere come mi sento anche se non sono sicuro di essere egoista o meno.

"Figliolo, il tuo cuore non è l'unico cuore spezzato."

"Chi altri, papà?"

“Il mio cuore si è spezzato il giorno in cui ti sei fatto male. Non c'era niente che potessi fare. Non sono riuscito a sistemare le cose. Ma anche il mio cuore si spezza di nuovo ogni volta che ti senti triste o ti vedo lottare. È quasi tutti i giorni. Il mio cuore soffre per te e per quello che hai dovuto affrontare. Quello che stai passando. Fa male anche a me".

Vede una lacrima nel mio occhio.

flickr / SkyLuke8

“Nessuno conosce il nostro papà del dolore. Fanno?"

Sorrido di nuovo dentro. È assolutamente incredibile ciò che viene fuori da quel cervello danneggiato dal cervello.

“Beh, figliolo, è difficile comprendere completamente il dolore di qualcuno a meno che tu non l'abbia vissuto tu stesso. Ma ci sono molte persone che provano Josh. I tuoi amici, la tua famiglia, i tuoi insegnanti. Ci sono molte persone dalla tua parte. Anche se a volte ci sentiamo soli, non significa che siamo davvero soli".

"Papà. Va bene se maledico solo questa volta?"

“Certo, Josh. Lasciar strappare!"

"Quel camionista è stupido!"

Sorrido a me stesso. Un po' contento che pensi che "stupido" sia una brutta parola!

"Yeah amico. Sono d'accordo."

"Possiamo parlare di sotto, papà?"

"Certo!"

"Sai papà, voglio parlare al piano di sotto perché sono discorsi da uomini e questo è un po' come il nostro uomo che si sprofonda laggiù."

"Sì. Hai ragione. Andiamo."

Scendiamo al piano di sotto e lui afferra il divano. Parcheggio il sedere sulla sedia.

«Dimmi cosa ne pensi di quel camionista, Josh. Cosa ne pensi di lui?"

Ha uno sguardo strano sul suo viso. Sembra davvero sorpreso. Non so se è la domanda o la risposta nella sua mente o forse qualcos'altro.

“Andiamo Josh. Dimmi cosa provi per lui. Va bene. Puoi dire quello che vuoi».

Si ferma un attimo. Rimuginare sulle cose. La scelta delle sue parole. L'ho già visto. Le labbra di Josh iniziano a muoversi. Non posso dire quello che sta dicendo perché non c'è alcun suono che esce.

"Cosa hai detto, amico?"

flickr / George Oates

Lui fa la stessa cosa. Le sue labbra si muovono ma nessun suono.

“Non ti sento, amico. Dirlo a voce alta."

Viene fuori un sussurro ma non riesco a capirlo.

“Riprova, Josh. Dillo più forte".

Lo fa e sono scioccato dalle parole che sono uscite.

"È una stronza, papà!"

Sto morendo dentro.

"È una stronza, vero?"

"Sì."

Non sono del tutto sicuro di come l'abbia messo insieme. Josh non mi ha mai sentito usare la parola "puttana". Non sto dicendo che non ho detto "puttana" in un modo o nell'altro. Sto solo dicendo che non mi ha sentito dirlo.

“Vai avanti, Josh. Dillo di nuovo. Questa volta più forte".

Josh è così consapevole che questa non è una conversazione normale che non può aumentare il volume o l'intensità. Alla fine gli dico di dirlo come se il camionista fosse seduto di fronte a lui. Sembra davvero sorpreso e ci riprova. Viene fuori un'altra consegna mite. cambio tattica.

“Josh, fingi che io sia l'autista del camion. Dillo a me e dillo come dici sul serio."

Questo sta andando un po' troppo lontano per lui. È chiaro che non è sicuro di andare avanti con questo. Prendo un cappello da baseball e degli occhiali da sole. Una volta accesi, riproviamo.

“Josh, non sono tuo padre in questo momento. Sono il camionista che ha causato l'incidente. Puoi dire qualsiasi cosa in questo momento e non sarai mai nei guai per questo. Fallo."

È uscito a malapena al di sopra di un sussurro. "Sei una stronza."

“Josh, non dici sul serio. Se ti senti davvero come ti senti, non trattenerti. Riprova."

"Sei una stronza."

“Più forte, Josh. Dillo come se lo pensassi davvero".

Si avvicina a me con un sorriso malizioso. "Sei una stronza."

Sono certo dal suo linguaggio del corpo che non è ancora sicuro di andare all in. Eppure, sta ottenendo un certo piacere da questo basato sul sorriso sul suo viso. Vedo che pensa di farla franca facendo qualcosa di brutto! Oppure lo fa sentire davvero bene.

“Josh, non ti credo. Non sembri sul serio. Questa è la tua unica occasione per dirmi, l'autista del camion, cosa provi per quello che è successo quel giorno".

"Sei una stronza."

"Veramente? Lasciaglielo fare, Josh! Dillo come se lo pensassi davvero".

"Sei una stronza!"

“Andiamo, Josh. Ancora! Più forte!!"

"SEI UNA PUTTANA!"

“FOLA VOLARE, JOSH! LASCIATELO AVERE A LUI! PIÙ FORTE!!