Questa storia è stata prodotta in collaborazione con Fondazione Mutua Nordoccidentale, impegnata ad accelerare la ricerca di una cura per il cancro infantile, sostenendo al contempo le famiglie sottoposte a trattamento e i sopravvissuti che soffrono di effetti tardivi.
Quando a un bambino viene diagnosticato un cancro, la sua infanzia viene sconvolta in una frazione di secondo, poiché il trattamento diventa la priorità numero uno. Mentre i loro compagni di classe, cugini e bambini del vicinato continuano a giocare a calcio la domenica, andando in spiaggia con i nonni e i pigiama party, le giornate di questi bambini si riempiono improvvisamente di visite mediche, esami e terapie; spesso devono passare più notti in un letto d'ospedale che nel proprio. Sperimentare così tanti cambiamenti così velocemente può scioccare e spaventare i bambini, specialmente quelli che sono troppo piccoli per comprendere appieno cosa sta succedendo loro.
Ma il cancro infantile colpisce più del solo paziente. Questa diagnosi è una delle cose più strazianti che un genitore possa mai sentire, e il viaggio che segue colpisce l'intera famiglia, in particolare i fratelli, ma anche i nonni, gli zii e le zie, i cugini e i parenti stretti gli amici. Per i genitori, la logistica coinvolta nel sostenere un bambino attraverso il trattamento può essere abbastanza onerosa, ma il il tributo emotivo che il cancro infantile prende su di loro, sui loro altri bambini e su quelli più vicini a loro è tremendo.
Secondo il National Cancer Institute, quasi 16.000 famiglie statunitensi ogni anno i loro mondi vengono capovolti in questo modo, poiché al loro bambino viene diagnosticato un cancro. Ciò significa che ogni giorno, diverse migliaia di genitori a livello nazionale si sforzano di essere i migliori papà e mamme che possono essere mentre navigano anche in questo nuovo e inesplorato territorio. Affrontando il cancro infantile per la prima volta, non sempre sanno come sostenere al meglio il loro bambino consentendo loro anche di essere solo un bambino. Allo stesso tempo, parenti e amici non sempre sanno come aiutare al meglio queste famiglie.
Di fronte a circostanze così difficili, è utile avere la guida di esperti e genitori che l'hanno già sperimentato. Mentre ogni famiglia e situazione è unica, questa saggezza collettiva può consentire ai genitori di gestire le cose difficili e continuare, con il supporto degli altri, a crescere bambini fantastici. Nessuno dirà che questo viaggio è facile, perché non lo è, ma avere questa guida può consentire a coloro che sono affetti da cancro infantile di trovare un po' di speranza e rendersi conto che non sono soli in questa lotta.
Dire ai bambini la verità
Ascoltare la diagnosi iniziale è spesso scioccante, sempre opprimente e sicuramente devastante per i genitori. E proprio mentre stanno cercando di riordinare le proprie emozioni e contemplare i prossimi passi, si chiedono: Come diavolo spiegherò questo a mio figlio?
Questa conversazione sarà difficile da avere - e potrebbe essere allettante evitare o edulcorare per proteggere il bambino dalla spaventosa realtà - esperti e genitori allo stesso modo insistono sul fatto che è fondamentale parlare apertamente e onestamente con i bambini del loro cancro, dei trattamenti e di come andrà la loro vita modificare. Naturalmente, l'età e la capacità di comprensione del bambino determineranno la quantità di dettagli condivisi. Indipendentemente da ciò, i genitori dovrebbero sempre cercare di fornire informazioni accurate e rispondere alle domande in modo onesto e con calma, mentre i bambini di tutte le età prendono spunto dal tono di voce e dal viso dei loro genitori espressioni.
"La prima volta che Rafael si è ammalato di cancro aveva 3 anni e 8 mesi, quindi gli ho spiegato che era malato e che la medicina lo avrebbe aiutato", dice Irma Moreno, al cui figlio è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta nel 2012, poi il cancro alle ossa nel 2016 e la leucemia per la seconda volta in 2017. "Dicevo sempre la verità a Rafael e rispondevo alle sue domande nel miglior modo possibile".
Poiché Rafael era così giovane quando si è ammalato di cancro, Moreno afferma di non essere stato coinvolto in alcuna decisione terapeutica in quel momento. "Ma quando ha avuto una ricaduta a 7 e poi 8 anni, chiedeva tutto ciò che riguardava la sua salute e le medicine", osserva. “Ora Rafael chiede al suo medico tutte le informazioni che vuole sapere, e sto bene che sappia tutto. Penso che sia molto incoraggiante per i bambini conoscere il loro trattamento perché li aiuta a capire la loro condizione. Altrimenti, si sentono molto curiosi e spaventati".
Per i genitori che hanno difficoltà a parlare con i propri figli della malattia o dei potenziali esiti, Moreno consiglia di coinvolgere uno specialista certificato per la vita dei bambini. Questi sono operatori sanitari che sono stati formati per aiutare le famiglie a far fronte agli impatti della malattia. Anche gli psicologi, gli assistenti sociali e persino il medico e le infermiere di un bambino possono assistere in discussioni complicate.
Ci vuole un villaggio: 3 cose che parenti e amici dovrebbero fare per aiutare
A volte è più difficile sapere cosa fare quando il figlio di un amico o di un parente ha il cancro che se lo stai sperimentando tu stesso. Ecco alcuni punti da cui iniziare.
- Aiuta il bambino a vivere una vita il più normale possibile. Parla con i genitori dell'organizzazione di incontri di gioco che li mettano a loro agio (grazie al disinfettante per le mani e prendendosi cura di altre preparazioni mediche). Invita i bambini, tramite i loro genitori, a riunioni sociali e funzioni di quartiere offrendo allo stesso tempo aiuto per portarli lì e trovare un posto sicuro dove divertirsi.
- Aiuto con la raccolta fondi. Il cancro è un onere finanziario. Chiedi prima il permesso, poi prenditi la responsabilità di contattare amici e altri per creare una pagina per i fondi per aiutare a pagare tutto, dalla spesa alle cure per il cancro.
- Raggiungi, il più spesso possibile. E-mail, sms, chiamate, presentati a casa loro con alcuni generi alimentari: qualunque cosa tu faccia, fai sapere loro che sei lì e non fartene una ragione per te.
Chiedere aiuto agli altri
I genitori che allevano figli affetti da cancro possono sentirsi soli. Questo è un prodotto del loro stato elevato (quando un bambino ha una malattia terminale, ogni momento diventa prezioso) così come lo stress di tuffarsi in compiti che sono nuovi per loro. Le visite mediche, le sessioni di trattamento e le degenze ospedaliere consumano tempo ed energia, per non parlare delle ore e delle ore di ricerca e di decisioni dolorose.
Questo è il motivo per cui è così prezioso per i genitori costruire una solida rete di supporto. La ricerca del National Cancer Institute mostra che ricevere aiuto dagli altri, sia per questioni logistiche che per bisogni emotivi — rafforza e incoraggia non solo i genitori, ma anche il bambino malato di cancro e il suo fratelli.
All'inizio, la maggior parte dei genitori trova difficile chiedere assistenza: può essere imbarazzante, è difficile capire cosa chiedere e la domanda stessa richiede tempo. Ma è fondamentale: comunicare regolarmente, apertamente e onestamente con amici, parenti, vicini e altri in una cerchia può alleviare lo stress, la tristezza e l'essere troppo magri. Oltre a tenerli aggiornati sui progressi di un bambino, la comunicazione continua offre a coloro che non appartengono alla famiglia immediata idee su come aiutare, se è cucinando i pasti per la famiglia, trasportando altri bambini alle loro attività, facendo il lavoro in giardino, facendo la spesa o anche solo prestando un orecchio.
"Il mio sostegno durante questo viaggio è stata la mia famiglia, anche se vivono in Texas", dice Moreno, che vive vicino a Omaha, nel Nebraska. “Anche i medici ospedalieri, le infermiere e gli specialisti della vita dei bambini sono molto favorevoli. Penso che il personale dell'ospedale cerchi davvero di capire le nostre esigenze il più possibile per aiutarci”.
Gli esperti raccomandano anche di unirsi a un gruppo di supporto, di persona o online, e di entrare in contatto con altri genitori di bambini malati di cancro. C'è probabilmente beneficio dal vedere un terapeuta o un altro professionista della salute mentale che può aiutare a elaborare emozioni complesse; questa potrebbe essere una buona opzione anche per altri bambini.
Proprio come i genitori se la passano meglio con un sistema di supporto, così anche il bambino che ha il cancro. "Rafael si è connesso con gli amici in ospedale, per lo più bambini in cura", dice Moreno. "Penso che i bambini in ospedale si capiscano molto bene perché sanno cosa vuol dire affrontare cose difficili".
Trovare la normalità in un tempo surreale
Non appena un genitore riceve una diagnosi di cancro infantile, tutto cambia. Gli orari e le routine vengono capovolti, lo stress aumenta, le emozioni oscillano, le finanze possono essere limitate e le attività familiari e la socializzazione possono essere limitate a causa del sistema immunitario indebolito del bambino.
"Noi come famiglia non potevamo andare alle feste o alla chiesa quando il sistema immunitario di Rafael era basso", dice Moreno. "Una delle cose più difficili per lui non era frequentare una scuola o fare gite con i suoi compagni di classe: era così triste non andare a scuola". Preoccuparsi costantemente di contrarre un virus può essere difficile per i bambini, aggiunge Moreno, poiché sanno che contrarne uno potrebbe ancora portarli in ospedale ancora.
Ma, nel bene e nel male, tutto questo fa parte della nuova normalità della famiglia e abbracciarla e lavorare all'interno è più salutare per tutti che resistervi. "Accettare che la tua vita è cambiata è molto importante", dice Moreno. “La tua vecchia normalità è andata per sempre e non puoi tornare indietro. Ma concentrandoti sul vivere con la tua nuova normalità è possibile: è il meglio che puoi fare".
All'interno di questa nuova normalità, gli esperti raccomandano di mantenere il maggior numero possibile di cose uguali, anche in mezzo a tutti i cambiamenti. Ad esempio, quando si tratta di stile genitoriale, l'ACS suggerisce di mantenere le stesse aspettative per il bambino, come desiderarli dire "per favore" e "grazie" o mettere via i loro giocattoli se possono, piuttosto che cambiare le regole solo perché hanno cancro. È anche importante incoraggiare il tempo di gioco e le attività divertenti, a seconda dei casi, che possono aiutarli a sentirsi come un bambino normale e a distogliere la mente dalla malattia. È fondamentale tenerli il più possibile in contatto con i loro amici in modo che non si sentano troppo isolati, soprattutto se non possono frequentare la scuola per un po'.
"Penso che sia molto importante per Rafael impegnarsi nelle sue solite attività perché lo rende felice e si sente comunque come tutti gli altri bambini", dice Moreno. “Sa di essere stato malato, ma può ancora godersi la vita da bambino. Dico ad altri genitori che stanno attraversando momenti difficili: non lasciare che i tuoi figli si sentano soli o diversi. Anche se non ti piace visitare altre persone, lascia che i tuoi figli vedano i loro amici".
Trovare equilibrio e conforto in questo nuovo mondo può essere difficile, ma è importante che tutta la famiglia ci provi. "Perché la nostra famiglia mantenga una nuova normalità, continuiamo a fare le stesse cose di prima, solo forse in un modo diverso, come andare al parco invece che al cinema o al Walmart", dice Moreno. “Portare i bambini a trovare gli amici e portare il disinfettante per le mani ovunque è molto importante. Andavamo alle feste, in chiesa e nei parchi e socializzavamo il più possibile, cercando sempre di trovare la felicità nella vita”.
Il sistema di supporto può anche aiutare con questa regolazione. "I miei amici aiutano me e la mia famiglia a mantenere la nostra normalità fermandoci a casa nostra o facendoci visita in ospedale", dice Moreno. “Una cosa molto importante è che non ci trattano mai in modo diverso; ci parlano come la famiglia che siamo. La maggior parte dei nostri amici fa del suo meglio per capirci, invitarci agli eventi e chiederci come aiutarci a stare bene. Siamo una famiglia normale, solo una che ha a che fare con il cancro infantile”.
