Sono al parco giochi con le mie gemelle di 2 anni in una calda mattina primaverile. Il cielo è limpido e senza nuvole. Le ragazze hanno trovato una pozzanghera e Clementine si è lasciata cadere nel mezzo, suscitando fragorose risate da parte di sua sorella Penelope, che ha subito seguito l'esempio. Sono senza dubbio sorelle. E oggi si comportano allo stesso modo.
Ma sono diversi. Il modo in cui ogni gruppo di fratelli è diverso, sì. Ma anche di più. Penelope si relaziona abitualmente con altri bambini piccoli. Clementine preferisce stare da sola quando è in prossimità degli altri. Tende anche ad evitare il contatto visivo diretto. Questo perché Clementine, io e mia moglie abbiamo scoperto di recente, lo è autistico.
A Clementine è stata ufficialmente diagnosticata autismo a 21 mesi. Mia moglie ed io non siamo sicuri se la sua diagnosi sarà una condizione che cambierà la vita o non avrà alcun impatto. Se fosse stato qualche anno fa, a Clementine, ci è stato detto, sarebbe stata diagnosticata la malattia Asperger.
Dopo aver ascoltato la diagnosi di Clementine per la prima volta, mia moglie ed io abbiamo avuto reazioni molto diverse. Lei scoppiò subito a piangere. Ha pianto per giorni. Ed è ancora in procinto di elaborare il lutto per la “vita perfetta” che avevamo immaginato per i nostri figli. La mia reazione emotiva non è stata così immediata.
Per prima cosa ho dovuto contestualizzare la diagnosi di Clemmy. Ho trascorso i primi 30 anni della mia vita lottando per superare diversi disturbi d’ansia. Contro tutte le aspettative, comprese le mie, ora sono un esperto avvocato specializzato in processi e un cabarettista. Mia moglie è ancora più un enigma: una psicologa clinica con disturbo bipolare. Si presenta come una figura esilarante e spensierata, ma la realtà è che ha tendenze suicide croniche e lotta ogni giorno per alzarsi dal letto. Se l’“autismo lieve” si rivela essere la croce da portare di Clemmy, non è più scoraggiante, ho pensato, dei fardelli che io e mia moglie abbiamo già superato.
La paura più grande di mia moglie è che Clementine venga spietatamente derisa e vittima di bullismo per tutta la sua infanzia. Ma sono più preoccupato che Clementine si senta inferiore a Penelope.
Certamente non sono privo di preoccupazioni. La paura più grande di mia moglie è che Clementine venga spietatamente derisa e vittima di bullismo per tutta la sua infanzia. Sono più preoccupato che Clementine si senta inferiore a Penelope, cosa che certamente deriva dalla mia esperienza di gemella. Mio fratello ed io siamo entrati all'asilo nell'autunno del 1983. L'asilo durava mezza giornata per la maggior parte dei bambini, ma per me una giornata intera. Ricordo vividamente solo una parte del primo giorno di scuola: non ricordo di aver aspettato l'autobus o di aver salutato mia madre, ma riesco ancora a immaginare mio fratello che tornava a casa a mezzogiorno.
Prima della scuola materna, abbiamo sostenuto un esame di ammissione per individuare potenziali problemi di apprendimento. A causa del mio punteggio evidentemente basso in una parte del test, la scuola mi suggerì di trascorrere i miei pomeriggi all'asilo frequentando un programma chiamato KEEP. Non ricordo molto di quello che abbiamo fatto con KEEP. Ciò che ovviamente mi è rimasto è il fatto che mi ha individuato come “diverso”, anche da mio fratello. Speravo che per mia figlia fosse diverso.
Il nostro pediatra ha sollevato per la prima volta preoccupazioni sull’autismo durante il controllo del benessere di 12 mesi di Clementine. Senza alcun incoraggiamento da parte nostra, ha usato la parola “autostimolante” per descrivere il modo in cui Clementine si calmava a volte durante la visita. Mia moglie ha subito capito cosa le stava suggerendo il pediatra ed è crollata sul posto.
Avevamo già i nostri sospetti, ma pensavamo che fosse troppo prematuro per il medico suggerire che fosse autistica. I professionisti specializzati nella diagnosi dell’autismo non tenteranno nemmeno di fare una diagnosi definitiva fino a 18 mesi. Lo stimming è un tratto comportamentale associato all’autismo, ma rientra anche nell’ambito del comportamento tipico del bambino. Quando ho affrontato il pediatra con questa linea di pensiero, lei ha fatto marcia indietro e si è scusata per aver causato qualsiasi disagio inutile.
Naturalmente, non avrebbe ferito così tanto se non fosse stato qualcosa a cui avevamo già pensato. Ancor prima che le nostre ragazze potessero gattonare, ho notato un netto contrasto tra la qualità del contatto visivo tra Penelope e Clementine. Penny ha sempre dimostrato più interesse per le persone, esibendo un contatto visivo particolarmente intenso e prolungato. D'altronde Clementine era sempre stata più interessata alle cose. Mentre Penny studiava i contorni del mio viso, Clementine passava 30 minuti a giocare con una piccola etichetta attaccata al cellulare da pavimento. Penelope gioca regolarmente con la figlia del nostro vicino, che ha qualche mese in più. Clementine vuole chiaramente impegnarsi con loro, ma qualcosa la trattiene.
Nonostante tutte queste osservazioni, io e mia moglie presumevamo che il contrasto tra Penelope e Clementine potesse essere attribuito alla personalità. Scherzavamo addirittura dicendo che Penelope era una comica come suo padre e che Clementine era una misantropo, come lo è sua madre.
Nelle settimane successive alla nostra visita benessere, mia moglie ed io eravamo più preoccupati dello sviluppo fisico di Clementine. Mentre Penny ha iniziato a camminare a 10 mesi, Clementine aveva ancora problemi a sedersi. Le è stata approvata la terapia fisica, ma abbiamo avuto difficoltà a connetterci con un terapista adatto. L’unico terapista che si presentò a casa nostra era allergico ai gatti e non voleva nemmeno varcare la soglia. Clementine ha finalmente iniziato a camminare a 16 mesi, ben entro la fascia di età normale. Dopo tutto quello stress, c'era molto rumore per nulla.
Ma proprio mentre stavamo prendendo aria, era il momento del controllo del benessere di 18 mesi di Clementine. Abbiamo programmato questo con un pediatra diverso per provare un paio di occhi nuovi. Non avevamo intenzione di parlare di autismo, ma si è manifestato quando abbiamo espresso la nostra preoccupazione per lo sviluppo del linguaggio di Clementine. A 18 mesi, un bambino dovrebbe essere in grado di dire diverse (singole) parole, dire e/o scuotere la testa “no” e indicare per mostrare a qualcuno ciò che vuole. Clementine non ha soddisfatto nessuna di queste aspettative.
Anche se sia io che mia moglie ci siamo sottoposti alla valutazione aspettandoci la diagnosi, è stato comunque sconcertante quando è diventata ufficiale.
Il pediatra ha richiesto una valutazione di Clementine per i programmi di intervento precoce, inclusa una valutazione per l'autismo. Nel giro di poche settimane, Clementine fu approvata per i servizi attraverso l'intervento precoce, tra cui logopedia, terapia occupazionale, istruzione speciale e una valutazione dell'autismo. Al momento della diagnosi, stava ricevendo una terapia settimanale a domicilio da più di un mese.
Clementine è stata valutata da uno psicologo a casa nostra. Si sedette sul pavimento di fronte allo psicologo. Mise un selezionatore di forme ai suoi piedi e la invitò a posizionarvi gli oggetti. Tuttavia, ogni volta che tentava di inserire un oggetto in un buco, lui lo bloccava con le mani. Un bambino neurotipico, ha detto, finirà per considerare il valutatore come una forma di comunicazione. Clementine, però, rimase concentrata sugli oggetti, tentando più volte di spostarli con la forza. Le ha persino impedito di lasciare il soggiorno, e lei non è riuscita comunque a offrire alcun contatto visivo significativo. Durante l'intero esame, ha mostrato gesti limitati, scarse capacità di imitazione, non ha utilizzato un linguaggio espressivo funzionale e ha avuto persino difficoltà a rispondere al suo nome.
Anche se sia io che mia moglie ci siamo sottoposti alla valutazione aspettandoci la diagnosi, è stato comunque sconcertante quando è diventata ufficiale. Mia moglie ha cercato di trattenere le lacrime, ma è stata nuovamente sopraffatta. Potrebbe non essere stata sorpresa dalla diagnosi, ma non era ancora pronta ad accettarla.
Subito dopo la valutazione, lo psicologo si è preso del tempo per rivolgersi all’elefante nella stanza: “Abbiamo fatto qualcosa di sbagliato come genitori?” La sua risposta è stata, in breve, no. La causa dell’autismo, secondo il medico, è probabilmente genetica e non ha nulla a che fare con le decisioni genitoriali prese fino a quel momento. Ma, naturalmente, è naturale guardare indietro e indovinare alcune pratiche o scelte che sono state fatte lungo il percorso.
Fortunatamente, io e mia moglie abbiamo prove concrete che i fattori ambientali non hanno causato l’autismo di Clementine. Abbiamo condotto uno studio sui gemelli nella vita reale. Penelope è stata esposta agli stessi fattori ambientali e non mostra segni di autismo.
Anch'io mi preoccupo per Penelope. Dopo la diagnosi ho appreso che si stima che siano sette milioni gli americani con "sviluppo tipico". i bambini che hanno fratelli con disabilità affrontano molte delle stesse sfide – e gioie – dei loro fratelli genitori.
I genitori si aspettano che i gemelli siano diversi. Ma quanto sia diverso, non lo immagineresti mai. Ora è chiaro quanto sia diversa la loro crescita. Penelope si è sviluppata in anticipo sui tempi e continua a eccellere in molti settori. L'altro giorno ha iniziato a snocciolare l'alfabeto mentre attraversava un percorso a ostacoli. È stato fantastico, eppure mi sentivo in colpa per aver applaudito il suo successo. A volte è difficile entusiasmarsi per i risultati di Penny senza sentirsi in colpa per i limiti di Clementine. Non vogliamo che Clementine si senta in colpa per le proprie capacità, ma non vogliamo che Penelope si senta trascurata smorzando la nostra eccitazione per i suoi successi.
Anch'io mi preoccupo per Penelope. Dopo la diagnosi ho appreso che si stima che siano sette milioni gli americani con "sviluppo tipico". i bambini che hanno fratelli con disabilità affrontano molte delle stesse sfide – e gioie – dei loro fratelli genitori. Ma devono affrontare anche una serie di altri problemi. Ad esempio, alcuni si risentono per le richieste poste loro in tenera età dai loro fratelli; molti si sentono trascurati dai loro genitori, spesso sovraccarichi.
Ci siamo già sentiti cadere in questa trappola. Sembra impossibile non farlo. Anche se eravamo consapevoli di questi potenziali problemi, io e mia moglie abbiamo immediatamente spostato le nostre risorse emotive verso Clementine. Involontariamente abbiamo iniziato a prestare meno attenzione alla sorella gemella. Prima della diagnosi, la mia routine mattutina con le ragazze prevedeva in genere circa un'ora di TV, o il tempo necessario per orientarmi. Ora, tutto dipende da quale bambino si sveglia per primo. Se siamo solo io e Penny, tutto come al solito (Peppa Pig, Via del sesamo, Alla rovescia, Moana, eccetera.). Tuttavia, se Clementine è la mattiniera, la lezione è iniziata. Mi sento costretto a evitare la TV a tutti i costi e a coinvolgerla in giochi e attività pro-sociali.
È un po’ travolgente. Fortunatamente, abbiamo aiuto per Clementine. Attraverso il Programma di intervento precoce di New York, ora ha diritto a un massimo di 20 ore settimanali di terapia e istruzione. Inoltre, gli istruttori non sono lì solo per aiutare Clementine. Gran parte del loro lavoro è insegnare a me e mia moglie come lavorare ed educare un bambino autistico. Gli studi dimostrano che un intervento comportamentale intensivo precoce migliora l’apprendimento, la comunicazione e le abilità sociali nei bambini piccoli con autismo. È anche possibile che Clementine perda alcuni sintomi nel tempo e non sia sintomatica quando entra all'asilo. Anche se sono in ansia per la strada da percorrere, sono ottimista riguardo al suo futuro.
Anche se sono in ansia per la strada da percorrere, sono ottimista riguardo al suo futuro.
Tuttavia, mi ci vorrà un po' per trattare le mie ragazze in modo diverso. L'altro giorno io e mia moglie stavamo giocando con loro nel patio esterno. Penelope e Clementine stavano scarabocchiando con il gesso, un passatempo che piace a entrambi. Eravamo lì fuori da un'ora buona quando Penelope all'improvviso si annoiò e volle entrare. Se n'è andata. Pochi minuti dopo, ho chiesto a Clementine se voleva entrare, cosa che è stata accolta con completa mancata risposta. Continuava a scarabocchiare senza alcuna preoccupazione al mondo. Alla fine arrivò l'ora di cena e dissi a Clementine che dovevamo tornare dentro. Ancora una volta, continuò a scarabocchiare. Decisi di rientrare e aspettare vicino alla porta, aspettandomi che Clementine mi seguisse. Se fosse stata Penny, mi sarebbe corsa dietro. Tuttavia, Clementine mi ha ignorato.
Poi è scattato: Clementine non è come la maggior parte dei bambini. Anche se non sono esattamente sicuro di cosa ciò comporti, conosco mia figlia e so che le piace la solitudine. Non posso attirarla, ma forse posso convincerla con la mia pura presenza. Quindi sono tornato fuori. Clementine sorrise da un orecchio all'altro e mi salì in grembo. Lei indugiò un attimo e mi afferrò il naso. Entrambi abbiamo riso ad alta voce. Un attimo dopo, lasciò cadere il gesso ed entrò, senza nemmeno voltarsi a guardarmi.
“Forse è questo che vuol dire avere un figlio autistico”, ho pensato. Poi, per la prima volta dalla diagnosi, ho avuto un crollo. Non penso che fossero lacrime di dolore. È stato dalla gioia di imparare a capire mia figlia.
