Tutta la mia vita è stata piena di parole: grandi, audaci, belle parole. Incantevoli parole da storie per bambini mia madre mi leggeva; parole esplosive da fumetti Ho collezionato da adolescente; parole alte dai libri di testo del college; parole informative che ho messo sulle pagine dei giornali come giornalista.
Quando è nata mia figlia, non vedevo l'ora che crescesse per poter finalmente sentire la sua voce e amare le sue prime parole: Mammina. Latte. Di più. Papà.
Ma a 18 mesi di età, le sue parole non erano arrivate. C'erano suoni consonanti. Ci fu un balbettio (ma-ma-ma-ma).
C'era persino ballare e canticchiare alla musica.
Ma non una sola parola.
Mia moglie ed io ci siamo preoccupati. Nostra figlia, Emarie (alias Emmy), non stava dicendo "ciao" e "arrivederci" quando l'abbiamo lasciata all'asilo come gli altri bambini. Un rinvio dal suo pediatra ha portato a una valutazione che ha rivelato che il ritardo nello sviluppo di Emmy sembrava derivare dall'elaborazione sensoriale Disturbo, una condizione neurologica che causa difficoltà nell'elaborazione delle informazioni dai cinque sensi: gusto, vista, tatto, olfatto e udito.
Nessun genitore vuole sentire che qualcosa non va nel proprio figlio. Ma se c'è qualcosa, speriamo che possa essere risolto o superato.
E così, a 19 mesi, Emmy ha iniziato la terapia tre volte a settimana con un terapista occupazionale, un terapista dello sviluppo e un discorso-patologo del linguaggio.
Sei mesi dopo, salutava costantemente "ciao" e "ciao", facendo gesti per partecipare alle sue canzoni preferite (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), imitando verbalmente più spesso, usando un gergo con inflessione da adulto, e usando spontaneamente circa 10 parole o frasi: uh-oh, oh no, di più, mangia, tutto fatto, naso, spingi, dentro, pop, sì.
Questo progresso è stato incoraggiante, ma per nulla vicino al bambino di 2 anni descritto nella serie di e-mail "My Baby This Week" che mi ero iscritto a ricevere dal BabyCenter che aiuta i genitori a monitorare lo sviluppo di un bambino in base alla data di nascita: "Il tuo piccolo è un conversatore in erba, anche se sei tu a parlare di più. Comincia a fare tante domande..."
Ma Emmy non stava facendo alcuna domanda, il che ha portato a questa domanda: perché?
Ci è stato detto che ogni bambino sboccia sulla propria linea temporale e che dovremmo continuare presto terapia di intervento e monitorare lo sviluppo di Emmy mentre si avvicinava all'età di tre anni quando sarebbe stato tempo di passaggio all'asilo.
La vita è andata avanti. Emmy, una bambina intelligente, affettuosa ed esuberante, è diventata più alta e un po' più espressiva. Ha sviluppato un debole per Topolino, scarpe scintillanti e patatine al gusto di piselli verdi Caesar. Ha formato un'amicizia all'asilo nido con un bambino di nome Jackson. Ha imparato a lavarle i denti, vai al vasino, lavati le mani, conta fino a 10, prendi la direzione (a volte), cavalca a triciclo, aiuta sua madre ad innaffiare le piante del balcone e sblocca i nostri iPhone quando non stavamo guardando.
Una mattina, mentre la aiutavo a vestirsi, improvvisamente mi abbracciò ed esclamò: "Sei la migliore!" - un complimento che le dico quasi ogni giorno. Il mio cuore si è sciolto.
Ho imparato dalla mia ricerca su AutismoSpeaks.org che il disturbo dell'elaborazione sensoriale è strettamente associato all'autismo in quanto la maggior parte dei bambini autistici ha problemi sensoriali. Ma ho scartato l'idea che Emmy potesse essere autistico perché la condizione è molto più comune nei ragazzi rispetto alle ragazze.
Tuttavia, ho notato quanto Emmy si sarebbe arrabbiata con i cambiamenti alla sua routine (mi viene in mente la parola "crollo"), come non sembrava per essere in sintonia con il mondo che la circonda, come spesso ripeteva parole o frasi dal discorso degli altri o dal suo preferito cartone animato (un comportamento noto come "scripting", ho appreso in seguito), ma non sono riuscito a trattenere una conversazione avanti e indietro.
Poi, in una soleggiata mattina di giugno, due mesi prima del terzo compleanno di Emmy, entrai in una sala conferenze nel nostro distretto scuola materna e si è seduto intorno a un tavolo con un insegnante, un logopedista, un assistente sociale, uno psicologo e un terapista. (Mia moglie, Rhonda, ha dovuto partecipare alla riunione per telefono.) Si erano riuniti per dare la notizia: Emmy aveva tutti i segni dell'autismo.
Due giorni prima, il personale della scuola materna ha condotto una valutazione di Emmy basata sul gioco e ha determinato che le sue caratteristiche comportamentali erano simili ai bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD), che si stima colpisca 1 bambino su 68 negli Stati Uniti: 1 ragazzo su 42 e 1 ragazza su 189.
La notizia è stata sia di sollievo che di preoccupazione. Sono stato sollevato di confermare finalmente il colpevole responsabile dell'arresto dello sviluppo di mia figlia, ma preoccupato di cosa significherebbe essere neurologicamente diverso per il suo futuro. Poiché i risultati del personale non erano una diagnosi medica, ci hanno consigliato di seguire il pediatra di Emmy per un'ulteriore valutazione. Era un buon consiglio ma, in quel momento, non avevo bisogno di un meteorologo che mi dicesse che stava piovendo.
Il personale sembrava un po' sorpreso che la mia reazione iniziale fosse di udibile sollievo. Era come se si aspettassero che crollassi a terra nella sala conferenze e piangessi. Fu solo più tardi, quando ero a casa, da solo, che un'ondata di emozioni si alzò dentro di me e mi sentii sopraffatto - dalla rabbia, dall'urgenza di fare qualcosa, dalla valanga di scartoffie richiesto per iscrivere Emmy all'asilo, dal gergo e dagli acronimi del mondo dell'educazione speciale: performance funzionale, agenzia educativa locale, IEP (educazione individualizzata programma).
Perché è successo a mia figlia? È stato perché ho aspettato fino a quasi 40 anni per avere figli? Avevo letto che "l'età avanzata dei genitori" aumentava il rischio di autismo nei bambini nati da padri più anziani. Era ereditario? Perché non riuscivo a pensare a nessun membro della famiglia con una condizione simile. Un senso di smarrimento mi attanagliò, come se il futuro che avevo immaginato per mia figlia fosse stato rubato.
A poco a poco, sto imparando che le risposte a queste domande contano sempre meno mentre accetto la diagnosi di Emmy e mi concentro sul fornire tutto il supporto di cui avrà bisogno nel suo viaggio di una vita con l'autismo.
Sto imparando che quando tuo figlio è "nello spettro", come dice il gergo, tu sei nello spettro con loro, uno spettro di giorni buoni e cattivi, progressi e battute d'arresto, gioia e frustrazione.
Sto imparando ad apprezzare ciò che rende unica mia figlia, una parola che l'ha seguita sin dalla nascita quando è arrivata al parto stanza con due tratti che non ci aspettavamo: occhi azzurro cristallo (che ora sono nocciola) e un sesto dito carnoso sulla mano sinistra (dal momento che RIMOSSO). Come quei tratti inaspettati, l'autismo è solo un altro aspetto di Emmy, non quello che lo definisce.
Se Emmy deve essere definita da qualcosa, lascia che sia l'amore dei suoi genitori che, alla fine, stanno facendo quello che devono fare tutti i genitori con figli dentro o fuori dallo spettro: amare il bambino che Dio ti ha dato. Alla fine, questa è la parola che conta di più: amore.
Johnathon E. Briggs è un professionista delle pubbliche relazioni e un supereroe (alias il padre di Emmarie) che scrive su PaternitàAtForty.net. Durante i suoi 11 anni di carriera nel giornalismo, ha lavorato per The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun e Chicago Tribune. Johnathon e la sua famiglia vivono nei sobborghi di Chicago. Lo trovi anche su Facebook.
