Nessun genitore è mai pronto ad affrontare completamente il morte di un bambino, ma un nuovo studio suggerisce che non hanno molte possibilità di farlo. Questo perché molti dottori aspettare troppo a lungo per dire ai genitori che il loro malato terminale i bambini stanno esaurendo il tempo e lottano per comunicare altre informazioni cruciali sul loro bambino morente, secondo i risultati pubblicati sulla rivista Cure di supporto e palliative BMJ. In effetti, quasi la metà dei genitori ha ritenuto che gli fosse stato detto che il loro bambino non aveva più possibilità di scelta troppo tardi. E mentre un miglior tempismo e modi migliori non riporteranno indietro questi bambini, migliorare il modo in cui gli operatori sanitari gestiscono queste situazioni potrebbe fare un'enorme differenza per le famiglie in lutto.
“Gli studi hanno dimostrato che i genitori che prendono decisioni per il loro bambino con cancro avanzato indicano costantemente la necessità di fornire informazioni veritiere e tempestive in un linguaggio non tecnico per creare fiducia", l'oncologo Dott.
Svolgere un ruolo attivo e informato è incredibilmente importante per le famiglie che devono soffrire per la perdita di circa 50.000 bambini negli Stati Uniti ogni anno. Per i loro genitori, la morte di un figlio aumenta la probabilità di divorzio e devasta il mentale e la salute fisica, rendendo molto più difficile per madri e padri sopravvivere alla loro fine figli. Uno studio di oltre 69.000 donne hanno scoperto che il loro rischio di mortalità è aumentato del 326% due anni dopo la morte di un bambino.
Eppure, ricerche passate indicano che la qualità delle cure di fine vita che i bambini ricevono, oltre ad alleviare i sintomi e migliorare la qualità o addirittura la durata della vita, può aiutare i genitori a farcela. Non cambia la gravità della loro perdita, ma è una piccola ma importante consolazione. È anche il luogo in cui i medici sbagliano. Sebbene queste situazioni siano atrocemente difficili per le famiglie, la ricerca mostra che anche i medici fanno fatica a comunicare queste informazioni sensibili.
Per dipingere un quadro accurato di come questo influisca sui genitori, Lykke e il suo team hanno intervistato 136 madri e 57 padri che avevano sopportato la morte di un bambino a causa di una malattia terminale: oltre la metà dei figli dei genitori partecipanti non ha vissuto oltre il primo anno. Dopo che i genitori hanno completato il questionario di 122 voci progettato per misurare le percezioni della qualità di comunicazione agli operatori sanitari offerti durante il trattamento del figlio fino alla sua morte. I risultati hanno rivelato che quasi tutti i genitori, il 98%, hanno concordato sul fatto che i medici dovrebbero informare mamme e papà non appena è chiaro che il loro bambino non ha più opzioni.
Tuttavia, non sempre funziona in questo modo e il 42% dei genitori ha affermato che gli è stato detto che il loro bambino stava per morire troppo tardi. Ancora di più, il 43%, ha affermato che la morte è stata uno shock, suggerendo che non erano adeguatamente preparati fino a questo punto, e il 31% dei genitori ha riferito di non essere stato in grado di dire addio nel modo in cui ricercato. Forse ancora più straziante, il 15% dei genitori non ha appreso che il proprio figlio sarebbe morto fino a 24 ore prima è successo, al 12% non è stato detto nulla e l'11% non si è reso conto che il loro bambino stava morendo fino a quando non lo hanno fatto andato.
"Siamo rimasti piuttosto sorpresi dal fatto che il 42% dei genitori abbia risposto che nessuno del personale presente aveva detto loro che il loro bambino non aveva molto più tempo da vivere", ha detto Lykke. È importante notare che i risultati si basano sulle esperienze dei genitori negli ospedali danesi, non negli Stati Uniti. quelli, ed è possibile che i numeri possano essere ancora più alti negli ospedali americani, ma ciò richiede ulteriori studio. Lykke ritiene che lo studio attuale sia applicabile altrove.
"Questo studio è stato condotto in Danimarca, ma riteniamo che i nostri risultati potrebbero essere generici", afferma.
I takeaway per i genitori con bambini malati terminali sono relativamente universali. È fondamentale rendere chiare le aspettative di comunicazione quando i bambini sono in palliativo chiaro, in particolare riguardo a come e quando vogliono le informazioni più difficili, prima che arrivi a quel punto. Ciò che gli operatori sanitari possono imparare da questo è che trattare i genitori con troppa delicatezza quando i loro figli stanno morendo potrebbe spezzarli ancora di più. Questi genitori stanno già attraversando una delle esperienze più difficili immaginabili e possono gestire la verità, ma devono sapere cosa aspettarsi e prepararsi. E se i medici hanno bisogno di ulteriore formazione o linee guida scritte per dire ai genitori ciò che hanno bisogno di sentire, Lykke raccomanda che gli studi futuri esaminino il modo migliore per farlo.
"I risultati possono aumentare la consapevolezza dell'importanza di fornire una migliore istruzione e formazione per gli operatori sanitari che lavorano con bambini con diagnosi limitanti la vita e i loro genitori", Lykke ha aggiunto. “Al fine di migliorare la pratica, le linee guida nazionali sulla comunicazione di fine vita di alta qualità dovrebbero essere considerate come parte dell'agenda futura delle cure palliative pediatriche specializzate”.
