La sindrome di Asperger non è stata una diagnosi ufficiale dal 2013. Il Manuale diagnostico e statistico dell'American Psychiatric Association (DSM-V) è stato pubblicato quell'anno e ha dichiarato che chiunque fosse stato diagnosticato con l'Asperger avrebbe dovuto essere diagnosticato invece con disturbo dello spettro autistico. Sebbene Asperger, la sindrome che prende il nome dal ricercatore austriaco Hans Asperger, sia stata aggiunta al DSM solo 19 anni prima, ricerche successive hanno dimostrato che non differisce abbastanza da altri tipi di autismo per giustificare una diagnosi separata.
Quindi, proprio così, la sindrome di Asperger - si stima che colpisca 37,2 milioni di persone nel mondo - è stato cancellato dai libri negli Stati Uniti
Eppure, sei anni dopo, il termine persiste. Migliaia di americani, giovani e meno giovani, continuano a identificarsi come una persona che ha l'Asperger. Alcuni si chiamano "Aspie".
"C'è stato un rifiuto da parte della comunità di Asperger perché molte persone lo vedono meno come una diagnosi e più come la loro identità", afferma
Molti genitori preferiscono anche il termine "Asperger" a disturbo dello spettro autistico. Trovano più facile accettare e capire rispetto a una diagnosi generica, specialmente quando il loro bambino non ha le limitazioni cognitive e linguistiche che hanno molti altri bambini autistici.
"Da un lato, può essere assolutamente un sollievo quando tuo figlio riceve una diagnosi più lieve", afferma Edith Sheffer, Ph.D., uno storico, già all'Università della California, Berkeley; autore di I bambini di Asperger: le origini dell'autismo nella Vienna nazista; e madre di un bambino a cui era stato diagnosticato l'Asperger. "Inoltre, Asperger ha una connotazione di superpersona o poteri intelligenti."
Il rovescio della medaglia, la diagnosi di Asperger può sottovalutare le sfide che questi bambini affrontano ogni giorno. "In definitiva, può essere un disservizio per i bambini che hanno bisogno di aiuto", afferma Sheffer. “Nella mia esperienza, lo stato stende il tappeto rosso per una diagnosi di autismo più che per quella di Asperger. Sapendo questo, molte famiglie, compresa la mia, sarebbero andate in clinica, perché diversi medici spesso arrivavano a conclusioni diverse".
Quando ha richiesto servizi per suo figlio, Sheffer ha usato i suoi autismo diagnosi piuttosto che quella di Asperger in modo da ricevere un aiuto adeguato. "Ciò che è ingiusto nei confronti dei bambini", osserva, "è che dopo cinque anni di terapia, mio figlio stava meglio di un altro bambino con l'Asperger che non ha ricevuto la terapia".
I bambini che non ricevono il trattamento di cui hanno bisogno è di per sé un'ottima ragione per spingere per eliminare il termine. Ma c'è anche un motivo altrettanto forte, anche se più stridente, per abbandonare "Asperger" - il suo omonimo simpatizzante dei nazisti.
“I manuali dei genitori includevano sempre un paragrafo che diceva che Hans Asperger ha fatto cose meravigliose per questi bambini. Una volta ho persino portato mio figlio da uno psichiatra che ha detto "dovresti sentirti bene con questa diagnosi; prendi il nome da un eroe."
Hans Asperger, un pediatra a Vienna durante il Terzo Reich, è stato a lungo accreditato come il primo professionista a identificare il tipi di bambini che, se fossero stati valutati tra il 1994 e il 2013, avrebbero probabilmente ricevuto una diagnosi di Asperger. Non ha coniato il termine "sindrome di Asperger", ma ha pubblicato una ricerca su questi bambini, portando la psichiatra britannica Lorna Wing a dare il suo nome alla sindrome in un documento fondamentale del 1981.
Asperger ha riconosciuto che questi bambini mostravano modelli di comportamento anormali e hanno lottato per inserirsi socialmente, ma ha anche notato le loro capacità cognitive e linguistiche superiori. Queste ultime caratteristiche, secondo lui, rendevano questi bambini educabili e quindi "utili". Per quanto riguarda i bambini con forme più disabilitanti di autismo, invece, sono stati visti come cause perse. Così, Asperger li ha mandati ad Am Spiegelgrund, una clinica per bambini a Vienna, per essere somministrati a morte con barbiturici.
Ma questa parte della storia è stata sepolta. Dopo la caduta del regime nazista, solo la parte su Asperger che salva alcuni bambini è diventata tradizione. Così, per più di 70 anni è stato visto come un campione per i bambini nello spettro autistico. "I manuali dei genitori includevano sempre un paragrafo che diceva che Hans Asperger ha fatto cose meravigliose per questi bambini", afferma Sheffer, che ha rivelato tutto questo nel suo libro del 2018 I figli di Asperger. “Una volta ho persino portato mio figlio da uno psichiatra che mi ha detto ‘dovresti sentirti bene con questa diagnosi; prendi il nome da un eroe.'”
Prima di iniziare la ricerca per il suo libro, Sheffer non aveva motivo di dubitare dell'immagine genuina di Asperger. "In realtà ho deciso di raccontare una storia eroica, basata sul suggerimento che ha etichettato e protetto i bambini con abilità superiori - come una lista di Schindler psichiatrica", dice. "Ma il primissimo file nel primissimo archivio che ho aperto mi ha detto che la vera storia era molto diversa".
Alla luce di questi fatti, è un miracolo che lo status di falso eroe di Asperger sia sopravvissuto così a lungo. Sheffer crede che sia persistita in parte perché, come la maggior parte dei medici di Vienna, Asperger non si è mai ufficialmente unito al partito nazista. "Ma era un nazista a tutti gli effetti, lavorava ai vertici del programma di eutanasia e trasferiva consapevolmente i bambini da uccidere", dice. Dopo la guerra, è diventato il direttore di un ospedale per bambini e ha iniziato a mitizzare se stesso come un resistente nazista che ha salvato i bambini. Sheffer dice di essere rimasto in una posizione di potere fino alla sua morte nel 1980, quindi nessuno ha osato sfidarlo.
Nonostante le sue azioni irredimibili, si potrebbe sostenere che Asperger meriti almeno un po' di credito per identificare i bambini autistici che altrimenti potrebbero essere sfuggiti al radar e apprezzare il loro superiore capacità. Sheffer respinge questa idea.
"Rendo merito a Lorna Wing", dice. “La nostra comprensione di Asperger è dovuta al suo lavoro. Ha chiamato la sindrome dopo di lui come cortesia professionale, ma ha fatto le sue ricerche, che erano molto più sofisticate e voluminose delle sue. Il suo articolo era un lavoro scadente e frettoloso basato solo su quattro casi di studio. Ha anche chiamato questi ragazzi intrinsecamente sadici, maliziosi e psicopatici, che in tedesco hanno una connotazione di criminalità". Wing si è sbarazzato di tutta quella retorica incriminante e completamente falsa.
“Questa non è solo una questione di PC: tocca le persone nel profondo. Pensano: 'Asperger potrebbe avermi ucciso' o 'potrebbe aver mandato mio figlio a farsi uccidere'”.
McCrimmon afferma che, sei anni dopo l'uscita del DSM-V, non conosce nessun medico che ancora diagnostica ai bambini l'Asperger. Se qualche professionista avesse fatto la diagnosi, si spera che i risultati di Sheffer li abbiano dissuasi - o li dissuaderanno non appena ne verranno a conoscenza. Ma come si sono dichiarati gli Aspies, che non sono d'accordo con il DSM-V, per la loro etichetta alla luce di questa notizia?
"La gente mi ha detto di prepararmi per il pushback, quindi sono sorpreso di quante persone mi scrivono dicendo che non potranno mai più definirsi Aspie", dice Sheffer. “Sento che il 90 percento dei commenti che ricevo sono in questo senso, da persone che in precedenza si identificavano con Asperger che non lo fanno più. Questa non è solo una cosa del PC: tocca le persone nel profondo. Pensano, Asperger potrebbe avermi ucciso o potrebbe aver mandato mio figlio a farsi uccidere.”
Alla fine, però, Sheffer crede che spetti a ogni individuo decidere se continuare o meno a identificarsi come una persona con Asperger. “Penso che i medici dovrebbero smettere di usarlo; non dovrebbe essere un'etichetta imposta a nessun altro”, dice. "Ma fondamentalmente credo che Asperger sia nato dalla gerarchia eugenetica, dal desiderio di separare chi è disabile e chi è una superpersona". Negli ultimi anni, lei dice, c'è un movimento per abbandonare del tutto questo tipo di etichette e vedere invece l'autismo come gli esperti di sindrome multidimensionale ed eterogenea ora lo sanno per essere.
Il disturbo dello spettro autistico non è una diagnosi perfetta e poiché è così ampio, potrebbe non sembrare la soluzione migliore per le persone che avrebbero diagnosticato l'Asperger prima del 2013. Ma con l'avanzare della psichiatria, McCrimmon afferma che probabilmente ci saranno sottogruppi più accurati all'interno dell'autismo in un futuro non troppo lontano.
Fino a quel momento, tuttavia, il disturbo dello spettro autistico è la migliore etichetta che abbiamo, specialmente ora che sappiamo la verità su Hans Asperger.
