La perdita di un bambino può essere il peggior trauma che un essere umano possa subire. Anche se non è terribilmente esperienza comune negli Stati Uniti - circa 10.000 bambini di età compresa tra 1 e 14 anni sono morti nel 2018 - l'orribile potenziale di mortalità infantile incombe. E sebbene rassicuranti, i numeri chiariscono anche perché perdere un figlio porta così tanto dolore, e perché è così temuto, così doloroso e così stigmatizzato.
"La morte di un bambino è considerata il peggior stress che una persona possa attraversare", afferma Deborah Carr, presidente del dipartimento di sociologia della Boston University. “Genitori e padri si sentono specificamente responsabili del benessere del bambino. Quindi, quando perdono un figlio, non stanno solo perdendo una persona che amavano. Stanno anche perdendo gli anni di promesse che avevano atteso con impazienza”.
Sebbene i genitori che piangono la perdita di un figlio stiano, in molti modi, sperimentando classiche risposte al dolore — la solita batteria di ripercussioni psicologiche, biologiche e sociali — ci sono molte sfide uniche. Il trauma è spesso più intenso, i ricordi e le speranze più difficili da lasciare andare. In quanto tale, il processo di lutto è più lungo e il rischio di traumi ricorrenti o quasi costanti è molto maggiore.
“La morte di un bambino porta con sé una serie di sfide diverse e continue per l'individuo e la famiglia. Le domande di tutti i giorni come "Quanti figli hai?" possono scatenare un intenso disagio", spiega Fiona MacCullum, professore all'Università del Queensland. “Alcune persone trovano il modo di convivere con la perdita. Altri lottano per trovare un significato nella vita”.
Impatti biologici: come la morte di un bambino cambia il corpo di un genitore
Nel 2018, Frank Infurna e colleghi ha esaminato la salute generale e il funzionamento fisico di 461 genitori che avevano perso figli nel corso di 13 anni. "Abbiamo visto un certo calo, seguito da un generale rimbalzo, o ripresa, nel tempo", Infurna, che studia la resilienza ai principali fattori di stress presso l'Arizona State University, ha detto Paterno. Il funzionamento fisico era incentrato sulla capacità di completare vari compiti quotidiani e "non abbiamo visto molti cambiamenti in questo", ricorda Infurna. Ma quando ha rivisto le autodichiarazioni dei genitori in lutto - se sentivano di ammalarsi spesso, o se si aspettavano che la loro salute migliorasse o peggiorasse - ha trovato percezioni della salute peggiori.
Come per tutte le principali risposte al dolore, il trauma della salute mentale della perdita di un figlio può dare il via a sintomi fisici, inclusi dolori di stomaco, crampi muscolari, mal di testa e persino sindrome dell'intestino irritabile. Una manciata di studi hanno trovato legami più tenui tra il dolore irrisolto e i disturbi immunitari, il cancro e cambiamenti genetici a lungo termine a livello cellulare.
Un impatto sorprendente, spesso visto tra i genitori che piangono la perdita di un figlio, è noto come sindrome del cuore spezzato, una condizione che si presenta stranamente come un attacco di cuore da manuale. I sintomi includono "schiacciamento toracico, dolore, sopraslivellamento del segmento ST all'elettrocardiografia e marcatori enzimatici cardiaci elevati sui risultati di laboratorio", afferma Fuller, citando il suo lavoro precedentemente scritto sull'argomento. "Come reazione allo stress emotivo o fisico, la risposta naturale del corpo è rilasciare catecolamine, note anche come ormoni dello stress, che stordiscono temporaneamente il muscolo cardiaco".
Lo stress cronico può persino influire sul funzionamento del cervello, poiché è stata l'esposizione a lungo termine all'ormone dello stress cortisolo legata alla morte delle cellule cerebrali. E in una crudele svolta della neurobiologia, il regioni del cervello responsabili dell'elaborazione del dolore, come il corteccia cingolata posteriore, corteccia frontale e cervelletto, sono anche coinvolti nella regolazione dell'appetito e del sonno. Questo potrebbe spiegare perché i genitori in lutto sviluppano disturbi dell'alimentazione e del sonno all'indomani della perdita.
“Ci sono molti, molti studi che hanno esaminato gli effetti sulla salute in corso di alti livelli di stress cronico ". Dott.ssa Gail Saltz, ha detto uno psichiatra del NY Presbyterian Hospital Weill-Cornell School of Medicine Paterno. "E quando guardi gli elenchi di eventi di vita stressanti, questo è in cima."
Impatti psicologici: come il trauma della perdita di un figlio danneggia la psiche
Gli impatti di questa tragedia non sono solo biologici. È interessante notare, tuttavia, che pochissimi studi hanno approfondito l'incubo della morte di un bambino. La maggior parte delle ricerche sulla risposta psicologica alla morte si concentra sulla perdita del coniuge o di un genitore. Presumibilmente, questo è in parte dovuto alla difficoltà di trovare soggetti per lo studio e anche alla potenziale difficoltà di reclutare partecipanti in qualcosa di longitudinale.
"Anche se ci sono stati progressi significativi nella nostra comprensione scientifica del dolore, abbiamo una lunga strada da percorrere", afferma MacCullum.
Questo non vuol dire che siamo senza letteratura. Uno studio del 2015 di 2.512 adulti in lutto (molti dei quali erano in lutto per la perdita di un bambino) hanno trovato poca o nessuna prova di depressione nel 68 per cento degli intervistati poco dopo la tragedia. Circa l'11% inizialmente soffriva di depressione, ma è migliorato; circa il 7% aveva sintomi di depressione prima della perdita, che continuava senza sosta. Per il 13% del lutto, il dolore cronico e la depressione clinica hanno preso piede solo dopo che le loro vite sono state capovolte. (Se quei numeri sembrano bassi, vale la pena ricordare che è del tutto possibile essere profondamente tristi senza essere depressi.)
Sfortunatamente, la ricerca suggerisce che il danno psicologico causato dalla morte di un bambino spesso non guarisce nel tempo. Uno studio del 2008 ha scoperto che anche 18 anni dopo aver perso un figlio, i genitori in lutto hanno riferito "più sintomi depressivi, più scarso benessere e più problemi di salute e avevano maggiori probabilità di aver sperimentato un episodio depressivo e interruzione del matrimonio”. Mentre alcuni genitori sono migliorati, "il recupero dal dolore... non era correlato alla quantità di tempo trascorso dalla morte".
"Il primo anno dopo aver perso un figlio più piccolo, un genitore è a maggior rischio di suicidio e di tutto, dalla grave depressione al dolore complicato", dice Saltz. Il dolore complicato differisce dal dolore normale atteso, in quanto “ci sono sintomi più intensi, alternato a sintomi apparentemente assenti - un intorpidimento - che potenzialmente compromette la loro capacità di funzione."
"Un genitore che soffre senza alcun tipo di gravi complicazioni, come pensieri suicidi o comportamenti autolesionisti, sarebbe lo scenario migliore", afferma Dr. Kirsten Fuller, medico e scrittore clinico per i centri di trattamento Center of Discovery. "Lo scenario peggiore sarebbe sperimentare tendenze suicide, psicosi o sviluppare un disturbo di salute mentale o un disturbo alimentare".
Predittori: come l'età del bambino e altri fattori influiscono sui genitori in lutto
Una manciata di studi ha cercato di individuare i fattori chiave che influenzano il modo in cui i genitori si adattano all'indomani della perdita di un figlio. Uno studio del 2005 hanno scoperto che l'età del bambino, la causa della morte e il numero di bambini rimasti erano fortemente legati ai livelli di lutto mostrato dai genitori, mentre la depressione era legata al genere, all'appartenenza religiosa e se il lutto cercava un professionista aiuto. Studi successivi hanno scoperto altri predittori di risposte al dolore inferiori: un forte senso di scopo nella vita e ho avuto l'occasione per salutarci.
"Dipende dalla composizione psicologica del genitore, se ha una storia di malattia mentale, quali capacità di coping e quali supporti sociali hanno", dice Saltz. Anche fattori esterni possono avere un ruolo. Il suicidio è spesso più difficile, ma una malattia terminale può presentare traumi ricorrenti per un lungo periodo di tempo.
Saltz sospetta anche che il genere possa essere parte del puzzle. “Questo cambierà indubbiamente, ma storicamente le madri sono state le principali badanti e hanno maggiori probabilità di avere la loro identità avvolte nell'essere madri", spiega, aggiungendo che ciò potrebbe tradursi in risposte più forti tra le donne che perdono i loro figli.
Uno dei più importanti predittori di trauma è l'età del bambino. Aborti spontanei e nati morti sono devastanti e aggravati dal fatto che la perdita è spesso diminuita dalla percezione pubblica che un feto non sia un bambino completamente formato. Ma "è devastante come la morte di un bambino che è vivo da molti anni? Non per sminuire questa esperienza, ma penso di no", dice Carr.
Una volta che un bambino è nato, tuttavia, il copione si capovolge. Gli anziani che sopravvivono ai loro figli generalmente hanno più difficoltà a far fronte ai genitori che perdono bambini molto piccoli. "L'età del bambino è davvero importante perché parla di promessa", dice Carr. Quando un bambino muore, quella promessa muore con loro: "la laurea, i nipotini, i matrimoni - anche questo è perso".
Tuttavia, anche gli anziani possono soffrire intensamente dopo la morte di un figlio adulto. "Puoi incontrare qualcuno di 75 anni che perde un bambino di 50 anni, ed è ancora devastante", dice Carr. “C'è questa fede nell'ordine naturale. Un genitore dovrebbe morire prima. Quindi, anche se l'età conta, i genitori più anziani sono ancora piuttosto privi. Stanno solo perdendo meno di quella promessa a lungo termine".
Impatti sociali: come la perdita di un bambino rafforza (o rovina) le famiglie
I principali fattori di stress della vita hanno naturalmente un impatto sui matrimoni. Ma divorzio all'indomani della morte di un bambino non è inevitabile. "È molto importante sottolineare che la morte di un bambino non rovinerà un matrimonio", afferma Carr. “In genere peggiora un matrimonio travagliato e migliora un matrimonio forte”. Quando si ha a che fare con malattia o dipendenza, i coniugi che non sono d'accordo sul miglior corso di trattamento sono particolarmente alti rischio. "Se un coniuge incolpa l'altro, o sente che l'altro ha fatto qualcosa per accelerare la morte, è quasi qualcosa da cui non si può recuperare".
Ci sono anche fattori, al di fuori del controllo della coppia, che possono inasprire o salvare il matrimonio. “Dolore, trauma e depressione influire sulla capacità di una persona di partecipare a tutte le relazioni significative", afferma Saltz. “Ma ho visto coppie in cui è vero il contrario. Si avvicinano, si sostengono a vicenda. Questa è l'unica persona che può davvero capire come ti senti".
Madri e padri che perdono un figlio spesso devono anche fare i conti con i fratelli sopravvissuti. Capire come diventare genitori dopo aver perso un figlio è una sfida unica. Anche qui gli esperti concordano sul fatto che i risultati sia per i bambini sopravvissuti che per i genitori dipendono in gran parte dallo stato della relazione prima del trauma. La morte può sia riunire una famiglia che farla a pezzi.
Quando si ha a che fare con bambini malati terminali, un rischio particolare è che altri fratelli possano sentirsi trascurati, oppure trovano troppe responsabilità imposte loro mentre i genitori spostano la loro attenzione esclusivamente sulla sofferenza bambino. Un bambino malato "riceverà costantemente più attenzione, perché deve farlo", dice Carr. "A volte i bisogni degli altri bambini non vengono soddisfatti, o vengono trattati come piccoli adulti, vengono dati più compiti da svolgere o ci si aspetta che forniscano supporto emotivo ai genitori".
“Questo può essere davvero preoccupante per loro. Oppure può essere potenziante, ma difficile”.
Affrontare: come cercare conforto dopo la morte di un bambino
Dopo la morte di un bambino, coloro che vengono lasciati indietro possono sperimentare depressione, cambiamenti biologici e neurologici e una destabilizzazione della famiglia e del matrimonio. "Se ti trovi in questa situazione e sta compromettendo la tua capacità di funzionare, devi cercare un trattamento", sottolinea Saltz. “I genitori che cadono in una grave depressione non saranno in grado di essere genitori di altri figli o di essere sposati. La psicoterapia può essere utile e farmaco può anche farlo, almeno nel breve periodo”.
La cosa migliore che gli amici e le persone care dei genitori in lutto possono fare è essere presenti, disponibili e di supporto. Se il lutto parla di suicidio, portalo al pronto soccorso; se la situazione è meno grave, ma il dolore non sembra placarsi nel tempo, aiutali a fissare un appuntamento per parlare con un professionista o a partecipare a un gruppo di autoaiuto con altri genitori in lutto. Perché anche le anime più sensibili sono raramente attrezzate per aiutare i genitori a far fronte a una perdita di questa portata - e non importa quanto ci provi, è improbabile che tu capisca davvero.
È qui che traspare davvero il valore di un gruppo di auto-aiuto. "L'unica cosa che le persone che hanno perso un figlio odiano sentire dagli altri è 'So cosa stai passando'", dice Carr. "Non possono assolutamente saperlo."