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Dei tanti biglietti di auguri che mia figlia ha ricevuto la scorsa primavera, un paio di persone hanno scritto "sei un'ispirazione". Mia figlia mi ha chiesto "per cosa?" Ho dovuto pensare a qualcosa in fretta e non era una risposta molto buona. Fortunatamente, si è scrollata di dosso ed è tornata a guardare la TV.
Il fatto è che mia figlia è fantastica! Penso che chiunque la conosca possa essere d'accordo su questo. Ma ispiratrice? Non lo so. Onestamente, è un'adolescente impertinente che trascorre tutto il suo tempo al centro commerciale, parlando con il suo ragazzo al telefono, mentre guarda I Griffin, manda messaggi e guarda la TV. Sì, questo riassume più o meno tutto. Non c'è molta ispirazione lì. E sì, si riduce al fatto che le persone si congratulano con lei per essere viva, non essere depressa per questo e riuscendo a uscire di casa ogni giorno.
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Quando le persone le dicono che è coraggiosa, non ha davvero idea di cosa stiano parlando. Voglio dire, è coraggioso alzarsi la mattina e andare a scuola? O andare al parco? La maggior parte dei genitori con un figlio come il mio (che non è disabile) direbbe ai propri figli che hanno bisogno di fare qualcosa nella loro vita e che non possono semplicemente passare tutta la vita al centro commerciale, mandando messaggi.
Voglio dire, questo ragazzo è viziato; ha un iPhone (e ne vuole uno nuovo), iPad, tv via cavo e si lamenta continuamente di volere più "roba". lei è una monella adolescente che pensa che tutto dovrebbe essere consegnato a lei, proprio come un milione di altri adolescenti impertinenti che hanno bisogno di ottenere la loro merda insieme. Certo, "mettere insieme la sua merda" potrebbe non sembrare lo stesso di una persona senza disabilità, ma è dannatamente vicino. Sai, trova un lavoro, fai qualcosa di costruttivo, sii buono con le persone, aiuta qualcun altro oltre a te stesso, sii una brava persona a tutto tondo.
Non sono davvero né meglio né peggio di qualsiasi altra mamma. Sono proprio lì nel mezzo, e la sua disabilità non mi dà automaticamente un'aureola.
Dopo la nascita di mia figlia la gente non sapeva cosa dire (il che è comprensibile), e alcune persone dicevano cose come: "Potrebbe diventare una famosa scienziata". So che la gente ha detto queste cose per cercare di farmi sentire meglio, ma la mia risposta è stata: "Beh, la mia speranza per lei è che sarà in grado di vivere una vita normale come chiunque altro”. A quante persone viene detto che forse il loro bambino diventerà famoso un giorno quando lo saranno loro Nato? Se lo fanno è inteso come uno scherzo.
Quello che stanno dicendo è che avere una disabilità è così grave che dobbiamo tirarti su di morale e dire che potresti ottenere un premio di consolazione e finire con un ragazzo famoso. Un ragazzo eccezionale. "Sarà un'ispirazione per tutti!" loro hanno detto.
E già che siamo in argomento, non mi piace sentirmi dire cose come "Non potrei mai fare quello che stai facendo" o qualcosa di simile. Mi chiedo sempre perché ricevo i complimenti per essere una mamma per mio figlio. Voglio dire, è quello che fanno tutti i genitori. Fanno nascere un bambino e poi lo allevano. La gente dice anche "non hai fatto il test quando eri incinta?" come se questo cambiasse qualcosa. Sento che presumono che se avessi saputo che avrei abortito.
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Davvero non voglio crediti extra solo perché ho un figlio disabile. Il fatto è che sono come molte mamme. Sono una brava mamma in molti modi e faccio schifo totalmente in molti altri modi. Non passo abbastanza tempo di qualità con lei. Rimaniamo nelle nostre aree separate della casa per la maggior parte del tempo e non andiamo molto insieme. Fa le cose fuori casa principalmente con i PCA (addetti alla cura personale) e penso che avere PCA mi abbia reso pigro nel fare le cose con lei. So di essere un buon sostenitore di lei e la amo come ogni mamma ama il proprio figlio, ma l'idea che la gente ha che io sia una mamma eccezionale non è assolutamente vera. Non sono davvero né meglio né peggio di qualsiasi altra mamma. Sono proprio lì nel mezzo, e la sua disabilità non mi dà automaticamente un'aureola.
Mia figlia è fantastica in un milione di modi, ma nessuna di queste cose ha nulla a che fare con il fatto che ha una disabilità. Sono d'accordo con Stella Young in questo video — dire a mia figlia che è fonte di ispirazione e coraggiosa solo per essere una persona disabile è mandare un messaggio che avere una disabilità è così brutto che semplicemente non sanno come puoi tenere la testa alta ogni giorno.
È un dato di fatto che le persone con disabilità sono viste solo in 2 modi. O sono compatiti o sono considerati un'ispirazione. Raramente sono visti come persone normali. Mi piace il termine "inspiration porn" che Stella usa in lei TED talk. Nella comunità dei diritti dei disabili usano il termine "super crip" per descrivere le persone che hanno "superato" la loro disabilità. Quelli che vedi nei telegiornali - i pezzi che guardi e ti vengono le lacrime agli occhi e pensi - se possono farlo, allora dovrei essere in grado di fare qualcosa con mio vita.
Voglio dire, è quello che fanno tutti i genitori. Fanno nascere un bambino e poi lo allevano.
Mi piacerebbe vedere più persone con disabilità inserite nei film e negli spettacoli televisivi come solo la sorella o la mamma, con la loro disabilità che non ha nulla a che fare con la premessa dello spettacolo. Sono solo una persona normale, che fa cose normali.
E questo è chi e cosa è mia figlia: un'adolescente che dice e fa le tipiche cose da adolescente.
Pensaci due volte prima di dire a una persona con disabilità che ti ispira o quanto pensi che sia fantastico. Pensa al motivo per cui volevi dirglielo. Se non avessero una disabilità, sarebbe qualcosa a cui ti ispireresti ancora? Se la risposta è sì, allora dì loro che sono un'ispirazione per te. Ma se vanno a lavorare ogni giorno, tornano a casa dalla loro famiglia e hanno una vita normale esattamente come la tua, allora potresti voler ripensare a chiamarli un'ispirazione.
Scrappy Jude è uno scrittore i cui talenti includono: sarcasmo, condivisione eccessiva e derisione quando non ha intenzione di essere divertente.
