L'assistenza di fine vita è un argomento che può causare tremendo stress e ansia per entrambi genitori anziani e bambini. Non solo l'idea dei tuoi genitori che si ammalano, hanno bisogno di cure e poi alla fine morire estremamente spiacevole, ma è anche un processo molto dettagliato. Tanto che tende a rendere le persone sopraffatte e, di conseguenza, a rimandarlo per un altro giorno.
“Le persone si sentono a disagio a parlare di Morte o morire perché sentono che è "morboso", afferma Sarah Roffe, assistente sociale clinica autorizzata e specialista certificata della vita dei bambini e co-fondatrice di Kind Minds Therapy. proprio come scrivere un testamento o altri piani di vita così necessari, c'è la tendenza a evitare tali argomenti perché tiene a bada l'idea della mortalità.
L'impulso – o il presupposto che i tuoi genitori lo abbiano già capito – è naturale. Nonostante il disagio che può derivare dalle conversazioni di fine vita, il fatto è che sono assolutamente necessarie. E l'argomento deve essere affrontato prima piuttosto che dopo, in particolare quando i genitori sono sani e hanno il controllo delle loro facoltà.
"Ci sono famiglie che vengono messe sul posto con una telefonata da un pronto soccorso o da un'unità di terapia intensiva e il loro caro non può più comunicare", afferma Paul Malley, presidente di Invecchiare con dignità, un'organizzazione no-profit con sede in Florida progettata per aiutare le famiglie a risolvere i problemi di fine vita. "E poi restano da indovinare."
Inoltre, dice Malley, non risolvere questi problemi in anticipo e assicurarsi che tutti i membri della famiglia siano d'accordo, può portare a gravi disaccordi e interruzioni.
"Abbiamo sentito storie dell'orrore di fratelli che non si parlano dopo la morte dei loro genitori perché erano in disaccordo su quali decisioni sono state prese alla fine della vita", dice Malley. "Nessuno lo vuole."
Con queste conversazioni ora, aggiunge Roffee, aiuti anche i tuoi cari a sentirsi meno in conflitto e meno sotto pressione su chi sta prendendo queste decisioni difficili. "Non c'è mai la domanda 'È questo che vorrebbero?' Perché è già uscito allo scoperto e hanno confermato direttamente con te che questi sono i tuoi desideri", dice.
Eppure queste sono conversazioni difficili da avere. Come fai a sapere quali sono le esigenze di fine vita di qualcuno? Un metodo eccellente per demistificare il processo è il Cinque desideri programma, fondato da Invecchiare con dignità. Creato nel 1996, Five Wishes aiuta le famiglie a creare un testamento biologico, una procura e questioni relative al comfort e alla religione. C'è un piccolo costo per ottenere alcuni dei documenti associati al programma, ma ne vale davvero la pena.
Come suggerisce il nome, il programma Five Wishes divide le decisioni in una lista di controllo in cinque fasi con le fasi chiamate desideri. Sono i seguenti:
- Desiderio 1: La persona a cui voglio prendere decisioni per me quando non posso
- Desiderio 2: Il tipo di trattamento medico che voglio o non voglio
- Desiderio 3: Quanto voglio essere a mio agio
- Desiderio 4: Come voglio che le persone mi trattino
- Desiderio 5: Quello che voglio che i miei cari sappiano
"L'intera idea con cinque desideri è che mantiene la discussione e la documentazione semplici ed è destinata alle famiglie per essere in grado di utilizzare da sole", afferma Malley. “Quindi non devi consultare un esperto esterno. Sei l'esperto di ciò che è importante per te e per la tua famiglia".
Per affrontare l'argomento, Malley suggerisce di adottare un approccio morbido e compassionevole. Piuttosto che approfondire tutto il gergo legale e medico che deve essere risolto, parla con i tuoi genitori di quanto tieni a loro e vuoi che si prendano cura di loro.
"Inizia con una semplice dichiarazione di: 'Voglio essere un bravo figlio o figlia per te, mamma o papà e voglio prendere le decisioni giuste per te'", dice Malley. “‘Quindi aiutami a capire cosa è importante per te.’ E le domande mediche potrebbero non essere il primo punto da cui iniziare. Potrebbe essere più facile iniziare la conversazione dicendo: "Chi vorresti essere lì per te? Se fossi molto malato o se fossi vicino alla fine della vita, chi vorresti che fosse lì?"
I desideri hanno lo scopo di ammorbidire i bordi della discussione e rendere gli argomenti più accessibili. Sono organizzati in due sezioni, con i primi due desideri che coprono le preoccupazioni legali e sanitarie e gli ultimi tre si concentrano sulle preferenze di cura personale.
I primi due desideri, ad esempio, sono accoppiati perché quelle sono le strutture legali che sono tipicamente incluse in una procura durevole per l'assistenza sanitaria e il testamento biologico. Il desiderio è nominare la persona la cui fiducia prenderà decisioni per te se non puoi prenderle da solo - l'equivalente di nominare un agente sanitario o una procura duratura per l'assistenza sanitaria.
"Questo è uno degli esempi di come Five Wishes ha davvero cambiato la lingua dall'essere in legalese o gergo medico", afferma Malley. "È in un semplice linguaggio di tutti i giorni in modo che tutte le nostre famiglie possano capirlo".
I restanti tre desideri si concentrano sulla cura personale che la persona amata desidera, e sono questi tre desideri che secondo Malley tendono ad essere quelli che le famiglie commentano di più.
"Ogni famiglia ha esperienza di prendersi cura di qualcuno che è malato", dice Malley. “Ed è su questo che si concentrano i desideri tre, quattro e cinque. Quindi, quando le persone ci commentano la loro esperienza nel prendersi cura di una persona cara, parlano di cose come poter avere foto nella stanza o suonare musica o leggere poesie o scritture o pregare - qualunque sia il caso che la persona amata abbia chiesto per. Lo descrivono quasi come un libro di istruzioni su cosa significa prendersi cura dei propri cari”.
Pianificare l'assistenza di fine vita per i genitori non è una cosa facile da fare, né è una conversazione facile da avere. Tuttavia, Malley sostiene che non deve essere così difficile come la gente pensa. Avere discussioni semplici ed empatiche e utilizzare strumenti come Five Wishes contribuirà a rendere molto più semplice un processo difficile e a riportare il controllo nelle mani delle famiglie.
"C'è un messaggio di responsabilizzazione per la persona che lo sta compilando", dice Malley di Five Wishes. “E anche un messaggio di istruzione alla famiglia. Perché la maggior parte di noi non ha esperienza di stare al capezzale di qualcuno che è malato. Tutti vogliamo fare le cose giuste, ma la maggior parte di noi non sa quali siano le cose giuste. E quando una famiglia completa insieme Five Wishes, ha cose pratiche che possono fare l'una per l'altra per mostrare loro che sono amate".
