“Ha perso metà di lei udito dall'ultima volta che è stata testata", mi ha detto il dottore.
"Quanto tempo fa è stato?" Ho chiesto.
"Circa sei mesi fa."
Ho guardato mia figlia, che a questo punto si è rannicchiata sulla poltrona del medico e ha nascosto il viso con i suoi lunghi capelli neri.
“Cosa succede dopo che lei? perde l'udito?" Ho chiesto.
“Potrebbe essere idoneo per un impianto cocleare, ma in un solo orecchio. Tuttavia, non ho mai visto qualcuno perdere così tanto udito in così poco tempo. Non riuscivo a vedere bene nel suo orecchio, quindi forse c'è fluido che sta causando la perdita dell'udito. Prescriverò degli antibiotici, per ogni evenienza.» Detto questo, il dottore lasciò la stanza.
Negli ultimi mesi, mia moglie ed io avevamo notato che l'udito di mia figlia sembrava andare. Abbiamo continuato a dover alzare la voce e ripeterci solo perché potesse sentirci. Le parlavamo da un'altra stanza, aspettandoci una risposta, solo per incontrare il silenzio. Quando uno di noi andava a cercarla, giocava con le sue bambole, ignara del fatto che stavamo urlando il suo nome.
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Il volume sul nostro televisore è aumentato dal livello 30 fino a 50, che è il massimo. E di notte, quando le rimboccavo le coperte, dovevo premere le mie labbra sulle sue orecchie in modo che potesse sentire le parole: "Ti amo e buonanotte".
Ho guardato mia figlia sulla poltrona del dottore. Il suo compleanno era la settimana successiva, e si sarebbe trasformata 9 anni. Alzò la testa e disse: "Perché ogni volta che vengo qui, ricevo sempre cattive notizie? Ora non sentirò mai il canto degli uccelli o cose del genere".
Le lacrime cominciarono a sgorgare nei miei occhi e nei suoi.
Mi sono accucciato. "Se dovessi perdere l'udito, qual è l'unica cosa che vorresti sentire?"
Senza esitazione, ha detto: “Opera. Voglio ascoltare l'opera".
Di tutte le cose al mondo che avrebbe potuto dire, quella era l'ultima cosa che mi aspettavo.
"Va bene. Domani vado a comprarci dei biglietti per l'opera".
Abbracciai e strinsi il suo corpicino.
Il dottore tornò con la ricetta. "Vorrei che tornasse il mese prossimo per un altro test dell'udito per vedere se è il fluido nell'orecchio a causare la perdita dell'udito".
Ho preso la prescrizione, sapendo che non era fluido causando la perdita dell'udito di mia figlia. Il colpevole è una malattia genetica chiamata sindrome di Stickler. È causato da una mutazione nei geni che limita la formazione di collagene, che impedisce ai tessuti connettivi di svilupparsi in aree come occhi, ossa e orecchie.
Da quando è nata mia figlia, porta gli apparecchi acustici, ma io e mia moglie pensavamo che non avrebbe perso l'udito fino a tardi nella vita. Chiamalo un pio desiderio o essere stupidamente ottimista, ma avevo sperato che il giorno in cui mia figlia non avrebbe più potuto sentire le nostre voci non sarebbe mai arrivato.
Volevo piangere. Onestamente pensavo, lì nello studio del dottore, che stavo per perderlo e avrei avuto un crollo emotivo, ma non potevo. Mia figlia dipendeva da me. Stava cercando in me rassicurazione e conforto.
Come fa un genitore ad accettare e confortare il proprio figlio quando riceve una diagnosi terribile, sapendo benissimo che al di fuori di un miracolo, l'inevitabile sarebbe arrivato?
Mia figlia è nata così. Questa è la sua vita all'età di 9 anni. Ha già subito diversi interventi chirurgici agli occhi e alle orecchie. Non ha deciso di avere l'udito e la perdita della vista. Non voleva nascere con i deficit fisici con cui ha vissuto giorno dopo giorno.
L'unica cosa a cui riuscivo a pensare era: "Siamo combattenti". Io e la mia famiglia abbiamo fede in Uno più grande di noi. Crediamo che questo episodio nella vita di mia figlia sia parte di un viaggio più grande che noi – non solo lei – sopporteremo, e le ho detto tanto.
Consolare un bambino che sa di essere su una strada a senso unico per completare la perdita dell'udito è doloroso. Vedere tuo figlio piangere con forti singhiozzi, sapendo che come padre non c'è niente che tu possa fare, è oltre il dolore.
Mentre tornavamo a casa, mia figlia ha chiesto di condividere con sua madre e sua sorella la notizia della sua imminente perdita dell'udito. Le lacrime sono state versate.
Più tardi tella notte, metto a letto lei e sua sorella maggiore. Pochi minuti dopo, ho sentito un fruscio dalla loro stanza e sono entrato per trovare la mia figlia maggiore che abbracciava la piccola.
"Cosa c'è che non va?" Ho chiesto.
“Aveva un brutto sogno", ha risposto il mio primogenito.
"Ho fatto un sogno in cui tu e la mamma stavate parlando e non riuscivo a sentirti", ha detto il più giovane. “Non voglio diventare sordo. Voglio sentire."
Per fortuna, la luce si è spenta quando mi sono morso il labbro e le lacrime hanno iniziato a cadere. Questa volta ho nascosto la mia faccia tra i suoi capelli. L'ho baciata, sapendo che c'è un tempo limitato prima che le nostre voci vadano nel buio, per non tornare. Mentre chiudevo la porta della camera da letto, ho pregato: “Per favore, Dio, dacci un altro giorno. Non lasciare che le nostre voci scompaiano".
Il giorno dopo, sono andato al Dorothy Chandler Pavilion e ho comprato i biglietti per l'imminente opera di Plácido Domingo, "El Gato Montés".
Dato che l'opera è tra qualche mese, ho inviato un'e-mail ai servizi per gli ospiti con due richieste: adispositivi adattivi per aiutare mia figlia a sentire e l'opportunità per lei di incontrare e scattare foto con il cast. Una settimana dopo, hanno risposto che ci sarebbero dispositivi adattivi e che saremo in grado di andare nel backstage prima della performance.
La mia unica speranza è che l'udito di mia figlia duri così a lungo in modo che possa sentire la musica e le voci che porteranno tanta gioia e luce nella sua vita.
Zachery Román è uno scrittore di discorsi e giornalista freelance con sede a Los Angeles. È padre di due figlie e si diverte a cantare l'opera sotto la doccia, con grande dispiacere di sua moglie.
