Ecco com'è crescere un figlio con disturbo bipolare

Quanto segue è stato sindacato da Leggi brillantemente per Il forum paterno, una comunità di genitori e influencer con approfondimenti su lavoro, famiglia e vita. Se desideri unirti al Forum, scrivici a [email protected].

Amare qualcuno che ha a che fare con una malattia cerebrale è una delle sfide più grandi che abbia mai dovuto affrontare come madre, moglie o individuo. Quando qualcuno ha una malattia fisica, ci sono prove indiscutibili che esista: si presenta in un esame del sangue o forse come un calco su un braccio rotto. Ma quando qualcuno ha una malattia cerebrale, come il disturbo bipolare, la depressione o la schizofrenia, si manifesta solo nei suoi comportamenti, che possono essere interpretati in una miriade di modi. Pigro. Volontario. Significare. Strano.

Il nostro figlio maggiore, Andrew, è arrivato in una famiglia amorevole dopo un travaglio incredibilmente lungo. Mio marito ed io avevamo immaginato che avesse un'infanzia felice e un eventuale percorso al college, quindi una vita appagante con un buon lavoro e un coniuge amorevole. Sai, il solito. Non ci siamo resi conto che le intense grida di pianto di Andrew, che mi hanno lasciato pianto e sbalordito, non erano tipiche fino a quando non è arrivato il nostro secondo figlio ed è stato un bambino felice e accomodante.

Da bambino, Andrew ha avuto scoppi d'ira delle dimensioni di uno tsunami pieni di una rabbia latente che è durata per giorni. Quando ha iniziato a lanciare oggetti, abbiamo dovuto tenerlo stretto finché non si è calmato. Quelle esplosioni di lunga durata hanno lasciato me e mio marito spossati e preoccupati. Andrew, d'altra parte, sarebbe andato bene per alcune settimane o addirittura mesi dopo... fino alla prossima esplosione oltraggiosa. Un incantesimo potrebbe essere attivato da qualcosa di così piccolo come non riuscire a indossare i particolari pantaloni che desiderava.

Gli insegnanti non hanno visto quello che abbiamo visto a casa. Andrew era affascinante nelle loro classi. Certo, chiedeva spesso di andare dall'infermiera, anche se fisicamente non c'era niente di sbagliato. E si rifiutava di fare i compiti, anche se era molto sveglio. Gli amici e la famiglia simpatizzavano con noi, per lo più, ma non sapevano come aiutarci. E una persona ha persino incolpato me, la madre che ha sopportato il peso di tutto questo, per il comportamento di Andrew. Ha insistito che ero troppo severo con lui.

Questo non è il futuro che abbiamo immaginato per nostro figlio tanti anni fa.

Avevamo esitato a portare Andrew da uno psichiatra perché non volevamo che un'etichetta gli impedisse di raggiungere quel futuro che noi immaginato per lui ma, alla fine, le esplosioni selvagge e prolungate di Andrew ci hanno costretto a superare lo stigma sociale e a fare un appuntamento. Ci è voluto un po' di tempo per trovare lo psichiatra giusto, ma quando l'abbiamo fatto, ha passato molto tempo a conoscerla Andrew e lo mandò a fare una serie di test prima che lei infliggesse il colpo: "Andrew ha il disturbo bipolare".

Che cosa? Nostro figlio? Certo, ora all'età di 12 anni, il suo attuale progetto di vita è quello di diventare una star del rap o morire provandoci. Certo, ha comportamenti irregolari nel dormire e nel mangiare, spende la sua paghetta incautamente e mostra sbalzi d'umore selvaggi. Ma il disturbo bipolare?

Accettare la diagnosi significava lasciar andare alcune aspettative che avevamo per nostro figlio e sopprimere la nostra ansia per ciò che ci riservava il futuro. Ci è voluto molto tempo per far stabilizzare Andrew su un buon profilo farmacologico. Naturalmente, i farmaci più nuovi ed efficaci erano anche i più costosi. Era una lotta con l'assicurazione ogni mese per dare a nostro figlio la medicina di cui aveva bisogno per la sua e la nostra sicurezza.

Ma anche con un eccellente psichiatra, un terapeuta e farmaci, c'erano ancora importanti ricadute della malattia. Un anno, per la festa della mamma, Andrew, 19 anni e con 20 dollari in tasca, ha volato attraverso il paese per vivere con qualcuno che aveva incontrato su Internet nella speranza di migliorare la sua carriera musicale. E anche se siamo stati in contatto con Andrew via telefono e Skype per tutto il tempo in cui è stato in Texas e abbiamo visto che stava peggiorando, non ci ha mai chiesto di tornare a casa. La sua malattia si traduce a volte in una grave mancanza di giudizio.

Quello che ha fatto è stato chiamare su Facebook per chiedere aiuto per tornare a casa, cosa che non abbiamo mai visto. Ma la nostra nipote adulta ha visto la sua supplica, quindi gli ha mandato dei soldi immediatamente. È tornato a casa, è tornato dal suo psichiatra e ha ripreso le dosi regolari delle sue medicine, ed è stato finalmente stabilizzato di nuovo. E ci è voluto del tempo prima che scoprissimo che era stata nostra nipote a salvarlo.

Quando aveva 20 anni, ogni dente nella sua bocca doveva essere estratto e sostituito con un set completo di dentiere a causa del suo consumo giornaliero di oltre 10 lattine di cola e della sua abitudine di non lavarsi mai i denti i denti. Andrew usava la caffeina per elevare il suo umore: l'automedicazione.

Avevamo esitato a portare Andrew da uno psichiatra perché non volevamo che un'etichetta gli impedisse di raggiungere quel futuro che avevamo immaginato per lui.

C'erano così tante notti buie e buie con il comportamento di Andrew e le conseguenze di quel comportamento che a volte crollavo nel nostro letto, singhiozzando. Mio marito ed io pensavamo che stessimo impazzendo. Ci è voluto tutto quello che avevamo solo per aggrapparci alla nostra sanità mentale. Poi un faro - NAMI (National Alliance on Mental Illness) - ha illuminato la nostra oscurità. Attraverso la nostra affiliata NAMI locale, abbiamo trovato aiuto, speranza e tanto sostegno. Abbiamo incontrato altre famiglie come noi, che hanno a che fare con una persona cara con una malattia cerebrale, persone che potevano capire le nostre vite capovolte senza che noi cercassimo di spiegarlo. Abbiamo imparato così tanto sulla malattia di Andrew che alla fine siamo stati in grado di guardarlo con compassione invece dell'orribile e vergognoso sentimento di disprezzo. Ci siamo resi conto che i suoi comportamenti non erano intenzionali e meschini, erano il risultato di una malattia molto reale, molto insidiosa.

Le persone del nostro NAMI locale non solo ci hanno abbracciato, hanno abbracciato anche nostro figlio. Gli hanno chiesto di parlare della sua malattia a operatori sanitari, medici, insegnanti e genitori in occasione di conferenze ed eventi per promuovere la comprensione e l'empatia. E lo ha fatto, in modo eloquente e affascinante. Ero così orgoglioso di nostro figlio per aver usato la sua esperienza per aiutare gli altri. Ero orgoglioso di lui per aver parlato, per aver cercato di distruggere lo stigma che circonda la malattia mentale che impedisce alle persone di cercare l'aiuto di cui hanno bisogno.

Dopo uno di quegli eventi, io e Andrew abbiamo discusso di scrivere sulla sua malattia. Gli ho promesso che l'avrei fatto. Un giorno. A quel tempo, le nostre esperienze dolorose erano ancora troppo crude.

Alla fine, ho capito che scrivere delle nostre esperienze poteva illuminare gli altri, aiutarli a uscire dall'oscurità che avevamo vissuto. Avrei voluto che qualcuno ci avesse parlato di NAMI prima. Avrei voluto che non avessimo paura di essere giudicati e che cercassimo un trattamento prima. Sapevo che parlando onestamente e apertamente, avremmo potuto rendere il percorso più facile per gli altri.

Così ho scritto un romanzo, Lily e Dunkin, raccontata dal punto di vista di Lily, un'interpolazione transgender dal cuore grande e amante della natura, e Dunkin, una tredicenne che ha un disturbo bipolare e una spirale verso la psicosi. Anche se ho fatto ricerche esaurienti per entrambi i personaggi del romanzo, molti dei tratti di Dunkin erano basati su nostro figlio. Ad esempio, Dunkin non può consumare abbastanza caffeina e cibi zuccherati, proprio come Andrew. E Dunkin ha gli stessi pensieri di corsa sperimentati da nostro figlio. Anche la decisione di Dunkin di smettere di prendere le sue medicine rispecchia la decisione di Andrew di smettere di prendere le sue medicine perché pensava che ostacolasse la sua creatività.

scrissi Lily e Dunkin con la benedizione di mio figlio, ma avevo paura che lo leggesse. E se lo odiasse? E se avesse sentito che avevo sbagliato? Ma dopo aver letto una delle prime copie, Andrew ha detto: "È come se tu fossi nella mia testa, mamma. Sono così orgoglioso di te. Questo libro aiuterà molte persone”.

Abbiamo imparato così tanto sulla malattia di Andrew che alla fine siamo stati in grado di guardarlo con compassione invece dell'orribile e vergognoso sentimento di disprezzo.

spero Lily e Dunkin fornirà specchi per alcuni, in modo che si sentano meno soli al mondo, e finestre per altri per creare empatia.

Una madre mi ha scritto di recente di suo figlio di prima media, che è sia transgender che soffre di disturbo bipolare. Mi ha ringraziato per aver scritto un libro che potrebbe aiutare gli altri a trattare suo figlio con gentilezza e comprensione.

Andrew non è più la persona che era una volta. A 23 anni vive in un appartamento con dei coinquilini. È contento e ha il controllo dei suoi pensieri. Prende il litio e va regolarmente da uno psichiatra. Scrive ed esegue musica rap su EP, spettacoli dal vivo e in video sotto il nome di 2Brain. Sta vivendo il suo sogno. Andrew ha abbracciato la sua malattia perché ha detto che il rovescio della medaglia del disturbo bipolare è mantenere alta l'intelligenza e la creatività, a cui non vorrebbe rinunciare. Ecco alcuni dei suoi testi:

Tendo a odiarmi, posso sempre criticare,
È facile, dal momento che raramente mi guardo dritto negli occhi.
Ma sto imparando che non è un vero modo di vivere.
Quindi, poiché so che sto migliorando, inizierò a cercare di perdonare.

Andrew, che a un certo punto della sua vita non sopportava me o suo padre, si è fermato a pranzo la scorsa settimana. Dopo aver mangiato e chiacchierato, io e lui abbiamo portato i cani in giro per il quartiere e Andrew ha detto: "Sai, tu e papà siete i genitori più fighi che conosca".

Questo non è il futuro che abbiamo immaginato per nostro figlio tanti anni fa: avere una malattia al cervello che rende impossibile andare a scuola e lavorare in questo momento. Ma è un regalo pieno di speranza e aiuto, recupero e creatività.

E questo è più che sufficiente.

Donna Gephart scrive romanzi umoristici pluripremiati dalla sua casa nel sud della Florida. Leggi di più da Leggi brillantemente sotto:

• È una cosa da ragazzi: come aiutare i ragazzi a diventare lettori
• Unicamente noi stessi: libri stimolanti sull'autismo per bambini, adolescenti e adolescenti
• Racconta ai tuoi figli storie inventate: potrebbero ricordarsele per sempre
• Conquistare i Wiggle Agitarsi: 7 libri stimolanti per bambini con ADHD e i loro genitori