בפעם הראשונה שלקחתי את שלי בַּת, לוסי, לטיול בפארק בה עגלת ילדים, כמעט הייתי משותק מפחד. עברתי על רשימת בדיקה נפשית של מקרים ואספקה רפואית שאצטרך לתת מענה לכל אחד. וידאתי שהטלפון הסלולרי שלי טעון במלואו ובדקתי שוב ושוב שיש לי את מפתחות הבית לפני שסגרתי את דלת הכניסה מאחורי.
זה היה בתחילת אביב 2015, כאשר לוסי הייתה כבת 9 חודשים. לוסי נולדה ביוני הקודם בשבוע ה-26 להריון: היא שקלה רק קילו אחד, שש אונקיות. היא נאלצה להיילד בניתוח קיסרי חירום שלושה חודשים לפני תאריך היעד שלה, כאשר אשתי אובחנה עם רעלת הריון חמורה ומחלה שעלולה להיות קטלנית בשם HELLP. לוסי עברה אינטובציה במשך שלושה שבועות, כלומר היא התחילה את החיים על תמיכת חיים, ובילתה 141 ימים ב- יחידה לטיפול נמרץ יילודים במרכז הרפואי בית ישראל לדאקונס בבוסטון.
הסיפור הזה הוגש על ידי א אַבהִי קוֹרֵא. הדעות המובעות בסיפור אינן משקפות בהכרח את הדעות של אַבהִי כפרסום. עם זאת, העובדה שאנו מדפיסים את הסיפור משקפת אמונה כי מדובר בקריאה מעניינת וכדאית.
כשסוף סוף הצלחנו להביא את לוסי הביתה בפעם הראשונה, היא עדיין נזקקה לתמיכה בחמצן 24/7 דרך צינורית אף והוזנה אך ורק על ידי צינור הזנה של מערכת העיכול, או G-tube. היינו צריכים לפקח באופן רציף על קצב הלב שלה ורמות החמצן בדם באמצעות Pulse-Oximeter, בעל בדיקה שעטפה את כף רגלה. היו ארבע שעות בכל יום שבהן לא האכלנו אותה בצינור, אבל היא הייתה מחוברת לשלושה ציוד רפואי בכל עת. כפי שאשתי הבחינה מאוחר יותר, החזרה הביתה הייתה שינוי במיקום, לא במצב.
הבאנו את לוסי הביתה גם בתקופה הגרועה ביותר בשנה: תחילת נובמבר, אמצע עונת הצטננות ושפעת. אחיות הניקיון אמרו כי בית החורף הראשון שלנו יהיה "כלא פגים", וכך בדיוק זה הרגיש. כל האנרגיה הפיזית והנפשית שלנו הושקעה בשמירה על לוסי בחיים והגנה עליה מפני חיידקים שעלולים להנחית אותה בחזרה בבית החולים. הפעם היחידה שלוסי יצאה מהבית הייתה לפגישות שבועיות איתה רוֹפֵא יְלָדִים ורופא ריאות.
למרות מאמצינו, לוסי אושפזה בבית החולים לילדים בבוסטון ארבע פעמים באותו חורף. הודאה הראשונה, קורעת הלב, התרחשה רק 10 ימים לאחר שהשתחררה מבית ישראל. הקבלה השנייה הייתה באמצע דצמבר, ובסופו של דבר בילינו את חג המולד הראשון שלנו יחד כמשפחה בבית החולים, מה שנראה הולם באופן מוזר. היא גם התקבלה בינואר ושוב בפברואר. היינו מתוסכלים ומבולבלים ולא ידענו למה לא יכולנו להרחיק אותה מבית החולים.
בין אם בבית ובין אם בבית החולים, העצבים שלנו היו מרוטים מהציוד הרפואי המדאיג כל הזמן. לא יכולנו להרחיק את עינינו מה-Pulse Ox, כשהמספרים האדומים המבשרים שלו מספרים לנו את רמת ריווי החמצן של לוסי. כשה"סט" שלה ירד נמוך מדי, אזעקת Pulse Ox נשמעה ברעש ונצטרך לבדוק אם הגשושית קיבלה קריאה טובה, הצינורית יצאה מהאף שלה, או שהיא באמת "השתחררה" והייתה זקוקה ליותר חַמצָן. כתבתי בזמנו יצירה בשם "מכונת הרגשות", שנקראת בכוונה כמו רומן דיסטופי. זה מתחיל בלבקש מהקוראים לדמיין את החיים עם מכונה ששולטת ברגשותיהם בכל עת ביום ובלילה.
באותו חודש מרץ, לוסי עברה את החודש הקלנדרי הראשון שלה ללא אשפוז. אחרי ריצה של ימים חמים, הייתי נחוש לקחת אותה לטיול בפארק הקרוב, שנמצא כשבעה רחובות מהבית שלנו. אחרי יומיים של תירוצים לא ללכת, אמרתי לעצמי, "זה מגוחך. אני אמורה להיות מסוגלת לקחת את הבת שלי לטיול בחוץ!" פעילות ארצית זו של דחיפת התינוק שלנו הפארק בעגלה שלה בא לסמל את כל מה שנמנע מאיתנו מהרגע שהפכנו הורים.
עברתי על הרשימה שלי. החלפתי את הקנולה של לוסי ממרכז החמצן למיכל חמצן נייד. בדקתי שהמיכל מלא ואינו דולף. וידאתי שסוללת Pulse Ox טעונה במלואה ושגם הטלפון הסלולרי שלי. וידאתי שתיק החתלה יהיה ארוז עם דברים רגילים לתינוקות, כמו גם ציוד רפואי לגיבוי: דופק בדיקות שור, צינורות אף נוספים, חבישות וסרט G-tube, מספריים, תרופות, מזרקים, משאפים, ו מרווח. אחר כך בדקתי שיש לי את מפתחות הבית שלי בפעם האחרונה לפני שנשאתי את לוסי מהדלת הקדמית.
ה-Pulse Ox התחיל להדאיג עוד לפני שהגענו לסוף הבלוק שלנו. עצרתי להעריך את המצב ונראה שהבדיקה פשוט לא מצליחה לקרוא טוב. לחצתי. כשהיינו בערך שלושה רחובות מהפארק, ה-Pulse Ox התחיל להדאיג שוב. הצינורית עדיין הייתה באפה, ונראה היה שהגשש זכה לקריאה טובה, מה שאומר שמשהו אחר כבוי. זה הרגיש פתאום כאילו אנחנו רחוקים בצורה מסוכנת מהבית. הסתובבתי וחזרתי הביתה בקצב מואץ. מה שנלמד בחודשים הקרובים, אבל עדיין לא ידענו, הוא שה-Pulse Ox לא עובד כל כך טוב בזמן שהוא נדחף לאורך מדרכה עירונית מהמורות.
הייתי נחוש לא להיות מובס, אז למחרת, ניסיתי שוב. הפעם הגענו לפארק. לאחר שעשיתי סיבוב אחד סביב מגרשי הכדור, חניתי את עצמי על ספסל עץ בקצה מגרש המשחקים. הסתכלתי על לוסי ושלל החוטים והצינורות שלה. נשמתי את אוויר האביב, אבל לא יכולתי להפסיק להסתכל באורות האדומים של ה-Pulse Ox. בספסל סמוך, שלוש אמהות עם עגלות פטפטו בעודן לוגמות מהקפה. הם היו רק כ-15 רגל מאיתנו, אבל זה הרגיש כאילו הם במרחק קילומטרים.
בשנים הבאות, אשתי ואני התקשינו לעתים קרובות להתחבר להורים לילדים בריאים, בדרך כלל מתפתחים. מהרגע שהפכנו להורים, הלכנו בדרך כל כך שונה, כזו שלקחה אותנו מתוך בתי חולים ומרפאות רבות ודרשו מאיתנו להיות המטפלים וההורים של לוסי קודם כל שְׁנִיָה. במקום זאת, התחברנו להורים אחרים לילדים מורכבים מבחינה רפואית, האנשים ש"פשוט מבינים את זה", מי הרחיקו את ילדיהם כשהם חולים ואל תפקפקו במסירות הדתית הקרובה שלנו מחטא.
לוסי כבר כמעט בת 5 ועשתה כברת דרך מאז אותו יום אביב ב-2015, והתגברה על אתגרים התפתחותיים משמעותיים. לפני כמה שבועות ישבתי על ספסל בפארק בקצה מגרש משחקים ולגמתי את הקפה שלי. מעולם לא עשיתי את זה לפני כן: לאחרונה כמו בסתיו שעבר, היא עדיין נזקקה לסיוע כדי לנווט אפילו במבני המשחק לפעוטות. אבל אז, בפעם הראשונה, התרווחתי, שתיתי את הקפה שלי וצפיתי בה משחקת.
רוי לינקולן קארפ הוא סופר עצמאי מבוסטון, מחנך ובעל טור ב- דורצ'סטר כתב.
