אוטיזם והגדרותיו: מאקולליה לתקווה

"אומרים שיש לו אוטיזם."

לא ליוויתי את אשתי לפגישה עם רופא הילדים ההתפתחותי. לקחתי כמה ימי מחלה לא הרבה לפני כן, ולא חשבתי שזה יהיה נבון לקחת עוד אחד. אני זוכר שאמרתי לה שאני לא מודאג. “הוא רק קצת מאחור"אמרתי. "הייתי מאחור. הייתי צריך ללכת לטיפול וכל זה. תראה, הוא רק בן 2. יש לנו מספיק זמן בשבילו להתעדכן.“

אני לעולם לא אסלח לעצמי על זה.

לאחר שאשתי שיתפה את החדשות שלה, בהיתי בשפופרת בהלם. הייתי כל כך בטוח.

"רגע," גמגמתי. "הוא משתמש במילים! הוא מסתכל לי בעיניים! הוא אוהב שיאהבו אותו! זה לא מה שילדים אוטיסטים עושים".

"מותק, הרופא חיובי," היא אמרה. “הוא מתאים לכל הקריטריונים. יש לו את זה." היא התייפחה לתוך הטלפון.

אז למדתי את העובדה הראשונה והחשובה ביותר על אוטיזם: אם פגשת ילד אוטיסט אחד, פגשת רק ילד אוטיסט אחד.

הסיפור הזה הוגש על ידי א אַבהִי קוֹרֵא. הדעות המובעות בסיפור אינן משקפות את דעותיו של אַבהִי כפרסום. עם זאת, העובדה שאנו מדפיסים את הסיפור משקפת אמונה כי מדובר בקריאה מעניינת וכדאית.

כאשר ילדכם מקבל אבחון אוטיזם, אתה רץ עם הראש לתוך עקומת למידה תלולה. אתה מחלק את הזמן שלך בין חינוך לעצמך על המצב לבין חיפוש אחר כל סימן לכך שילדך עדיין יוכל להוביל איזשהו "נורמלי" חַיִים." אתה עלול למצוא את עצמך מתעמק במאמרים האלה על מחסור בויטמין B, חיידקי מעיים וחום ש"שוברים את האוטיזם" כשהילד שלך חוֹלֶה. תגלו פתרונות פשוטים מדי למצב מעבר למורכב.

נתקלנו גם במספר "מונחים נפוצים" הקשורים לאוטיזם. השתמשנו באלה הכי הרבה:

• הפרעות על הספקטרום האוטיסטי: כינוי גג לקשת רחבה של הפרעות נוירו-התפתחותיות המשפיעות על יכולתו של ילד לתקשר, לתקשר, להתייחס, לשחק, לדמיין וללמוד. סימנים ותסמינים נראים בילדות המוקדמת.
• אקולליה: ה חזרה של מילים, ביטויים, אינטונציה או צלילים של דיבור של אחרים. ילדים אוטיסטים מראים לעתים קרובות אקולליה בתהליך לימוד הדיבור.
• תגובתיות יתר: רגישות יתר או תגובתיות יתר לקלט חושי.
• התנהגויות חוזרות ואינטרסים מוגבלים: שכיח בילדים אוטיסטים. הם עשויים להיראות כבעלי התנהגויות מוזרות או חריגות, כגון עניין חזק בסוג מסוים של חפץ (למשל, מוך, שיער של אנשים), חלקים של חפצים או פעילויות מסוימות.

אחרי כמעט חמש שנים, אנחנו עדיין מוסיפים ביטויים חדשים ללקסיקון שלנו; ככל שהבן שלנו מתבגר, אנו נתקלים במונחים ואתגרים חדשים.

הבן שלי, לעומת זאת, הוא יותר מהתיאורים הרפואיים האלה. אני רוצה להוסיף כמה משלנו לרשימת המונחים הנפוצים שלנו - הייחודיים לו ולאופן שבו הוא פוגש את העולם.

• "היי, מותק!": הברכה הסטנדרטית שלו, אינדיקציה להתרגשות שלו לראות אותך.
• "חיבוקים?": מובן מאליו. הילד הזה הוא הילד הכי מחבק שתפגשו אי פעם.
• "דגדוגים?": לא כל כך שאלה אלא דרישה לאספקה ​​מיידית של קלט חושי באמצעות חיבוקי דובים קפדניים ודגדוגים עד הגפיים.
• "מוק!": בקשה למזון, בדרך כלל של שכנוע חלבי, אך כולל גם עופות המחולקים בצורת נאגט.
• "וו-הו!": זה דלוק.

הוא פיתח את הביטויים הללו בזמן שהתאמצנו למצוא את הטיפולים והכלים הטובים ביותר שיעזרו לו. הם הודיעו לנו שלמרות הדאגות שלנו, הוא ממשיך בחייו הקטנים והמאושרים, ומצא את הדרכים שלו להודיע ​​לנו מה הוא צריך.

הבן שלנו עשה - וממשיך לעשות - צעדים גדולים בתקשורת מאז אותם ימים ראשונים. אבל ניסיונות תקשורת אלה שימשו סימנים למונח אחר, חשוב יותר מכל אלה שנמצאו במשאבים מקוונים או בכתבי עת רפואיים:

• לְקַווֹת: גישה המבוססת על ציפייה לתוצאות חיוביות, הקשורות לאירועים ונסיבות בחייו של האדם או בעולם בכלל.

המונח המסוים הזה - יחד עם המלווה התכוף שלו, "אהבה" - ממשיך אותנו. הם עזרו לנו לזהות שהאינדיקטור האמיתי היחיד להצלחה הוא האושר של הילד שלנו, ואיך הוא מרגיש לגבי עצמו. זה לא קשור למה שאנחנו רוצים בשבילו. זה קשור למה שהוא רוצה לעצמו, ומה שמביא לו אושר. זה על לחיות בתנאים שלו - בתוספת תקווה, אהבה, חיבוקים ומוק. אלו התנאים שחשובים.

ג'רמי וילסון, גבר-ילד מגודל ואנין טעם של תרבות הגיקים, שואף לגדל את שני בניו להיות גברים אחראיים יותר, מיושמים בעצמם, ממנו. בינתיים הם לא משתפים פעולה. אתה יכול לעקוב אחר התעלולים שלהם ב-fatherhoodinthetrenches.com.