המהדורה החמישית של המדריך האבחוני והסטטיסטי להפרעות נפשיות (DSM-V), המקור העיקרי של מידע פסיכיאטרי לרופאים אמריקאים, קודמת רשמית על הספקטרום האוטיסטי (ASD) ב 2013. יצירת ASD הייתה תגובה להבנה הגוברת של מגוון נוירו והקונצנזוס הרפואי ש אוטיזם היה הפרעה כולל מגוון מצבים שהשפיעו על אנשים בדרגות חומרה שונות. ASD העניקה למתרגלים מסגרת חדשה שבה ניתן לאבחן חולי אוטיזם. לא היו עוד אופנים מובחנים של אוטיזם, מ אספרגר להפרעה מתפרקת בילדות - אבל חומרת האוטיזם נמדדה "על הספקטרום".
בשנים שחלפו מאז שחרורו של ה-DSM-V, "על הספקטרום" נקלט על ידי הציבור ונהגה לדבר על התנהגות חברתית, תרבותית ונפשית. במילים אחרות, זה נכלל על ידי אנשים שאינם אנשי מקצוע כדי להסביר התנהגות שנחשבת מוזרה. זה שגוי, כן, אבל גם עלול להזיק לאנשים החיים עם ASD שההפרעה שלהם לא מובנת יותר ויותר כשהיא מנשקת.
הפרעת הספקטרום האוטיסטי לא יהיה המונח הראשון שהופך לסלנג מנשק. תסתכל על המונח "פיגור". פיגור שכלי היה אבחנה נפוצה ששימשה לתיוג אנשים עם מוגבלות שכלית בתחילת המאה העשרים. פיגור שכלי נחשב לאבחנה הניואנסית יותר, המחליף את "אידיוט" ו"אידיוט" בעגה הרפואית. אבל כשהמונחים האלה יצאו משימוש רפואי, הם נשארו חבטה רטורית לתיוג אנשים שקיבלו ציון נמוך במבחני IQ.
דה-מוסדות נרחבת בשנות ה-70 הביאה לכך שהציבור החל ליצור קשר רב יותר עם אנשים שנפגעו ממוגבלות שכלית. באותה תקופה, המילה "פיגור" עדיין שימשה כאבחנה רפואית עבור כל אדם בקהילה השונה מבחינה נוירולוגית. אבל המונח הפך במהירות לעלבון. כולם ידעו מה זה אומר - זה אומר להיות שונה, חסר אונים, ילדותי וחסר אינטלקטואלי בצורה בלתי פתירה. אבל חשוב מכך, זה אומר שלהיתפס כבעל כל אחת מהתכונות האלה היה דבר נורא.
השימוש במילה r הפך לטאבו למהדרין. זה הגיוני מכיוון שאנשים המושפעים ממגבלות אינטלקטואליות והתפתחותיות הם חלק אינטגרלי יותר מהקהילות שלנו. חשיפה נוספת לגיוון נוירולוגי יצרה תנועה מתקדמת להכיר ביכולות של כל האנשים. ננקטה הקפדה רבה יותר להבין אנשים כאינדיבידואלים.
כמו המונח "פיגור שכלי", המונח "על הספקטרום" הוא חידוד של אבחנה. אבל היכן שהפיגור השכלי אומץ בגלל שהמילים הקודמות הפכו מעליבות, ASD הגיע מרופאים מתוך הבנה שלא היה סמן גנטי מובהק להפרעות אוטיזם ספציפיות כמו "אספרגר" ו"רט" תִסמוֹנֶת. סיבה כללית לתכונות התנהגות דומות הצריכה אבחון כולל שתפס את כולם.
וזו הסיבה שהשימוש ב"על הספקטרום" על ידי הדיוטות כדי להטיל צל על התנהגות מוזרה מזיק פי כמה. זה מחזיר את הממזרות של המונח "פיגור" כדרך לבזות אנשים עם אבחנה ובו זמנית להשפיל אנשים ללא אבחנה. כל זה נובע מחוסר הבנה עמוק לגבי החוויה החיה של אנשים עם מוגבלות שכלית. "על הספקטרום" עשוי להרגיש יותר לא מזיק כי זה המונח העדכני יותר מבחינה מדעית, אבל במקום זאת, הוא מעוות אבחנה ומפיץ דיסאינפורמציה בצורה אגרסיבית.
כמו אבחוני כורסה, "על הספקטרום" סביר יותר מאשר לא להיות שגוי. אין לקרוא לאדם שמתקשה ביצירת קשרים חברתיים "על הספקטרום" - ייתכן שהוא סובל מחרדה או דיכאון כללית או שהוא פשוט מופנם. מישהו מכוון תהליכים במידה פרועה, כמו שלדון הלאה תאוריית המפץ הגדול, אינו בהכרח על הספקטרום. אולי הם פשוט, ובכן, מוכווני תהליך.
לכן המרפאה בעיסוק דיאנה פיטס, מייסדת ה ארגז כלים חושי, מציין שהשימוש המזלזל ב"על הספקטרום" כל כך פוגע. פיטס מציין כי מלבד מחיקת החוויה של אנשים שחיים בפועל עם ASD, שימוש במונח "על ספקטרום" עבור אנשים המציגים כל סוג של התנהגות לא טיפוסית יכול לטשטש את המודעות האמיתית לאיזה ASD בעצם הוא. "זה יכול לעשות את זה באמת מאתגר עבור אנשים עם ASD להתייחס לצרכים שלהם ברצינות", אומר פיטס. זה גם מערער מחווה אמפתית ציבורית לגבי מה זה אומר לחיות עם אוטיזם.
היא חוששת ש"על הספקטרום" עשוי להפוך לנורמה, בדומה למילים כמו "טיפש" ו"אידיוט". היא מציעה את הדרך האמיתית היחידה להילחם בזה היא באמצעות שאלות אמיתיות שמובילות אנשים, ובמיוחד ילדים, להבנה אמיתית לגבי מה זה אומר לחיות עם ASD.
אבל בסופו של דבר, הסכנה האמיתית בשימוש במונח "על הספקטרום" מחוץ להקשר קליני היא שזה מוחק את האישיות לא רק של האדם שמסומן, אלא את כל האנשים שחיים עם ASD גַם. המשמעות היא שנקודות המבט והחיים הייחודיים שלהם ממוקמים מאחורי מסכת האבחון ולכן מוצגים מעבר לדאגתנו.
"זה בסדר לשאול שאלות אמיתיות וטובות לב ולתת לילדים לעשות את אותו הדבר", אומר פיטס. "פתחו מרחב ללמידה ואנשים יבינו שכאשר משתמשים במונח 'על הספקטרום', זה עלול להזיק יותר ממה שהם מתכוונים".
