מייק קלר, ילד בן 13 עם אוטיזם, משתמש במקלדת ובאייפד כדי לתקשר עם אמו, לורי מיטשל-קלר, שנשארה בביתם בגאית'רסבורג, MD. GETTY
ילדים לא מגיעים עם מדריכים. גם אם כן, כולם ידרשו מדריך משלהם, המותאם לדגם הייחודי שלהם. זו הסיבה שטיפול יכול להיות מתגמל, כמו גם תמוה ותובעני - במיוחד עבור מטפלים משפחתיים בילדים עם מוגבלויות.
למרות שמטפלים אלה מדווחים לעתים קרובות שהתפקיד נותן להם תחושת מטרה, הוא מגיע בדרך כלל עם מתחים פיזיים, רגשיים וכלכליים. COVID-19 התווסף מכשולים גדולים לגישה, אספקה והערכה של שירותי חינוך מיוחד.
הבית והסנאט האמריקאי הציגו שניהם חשבונות הסעד של COVID-19 לספק לבתי ספר יותר מימון לתמוך בתלמידים עם מוגבלויות. אבל מה שנותר להתעלם ממנו הוא התמקדות בתמיכה במטפלים המשפחתיים שלהם.
מאמר זה פורסם מחדש מ השיחה תחת רישיון Creative Commons. קרא את ה מאמר מקורי, על ידי סנדרה מ. Chafouleas, פרופסור לפסיכולוגיה חינוכית, אוניברסיטת קונטיקט ו אמילי א. איובינו, עמית מחקר פוסט-דוקטורט, אוניברסיטת קונטיקט.
לפי א דוח 2020 בהזמנת הברית הלאומית לטיפול ו-AARP, יותר מ-14 מיליון מטפלים משפחתיים בארה"ב מספקים טיפול ללא תשלום לילדים מתחת לגיל 18. זה גידול של למעלה מ-4 מיליון מאז 2015. המספרים הללו אינם מסבירים את החוויות הייחודיות והמאתגרות של להיות מטפל בילד עם צרכים מיוחדים. דרישות טיפול נוספות יכולות לכלול פגישות נוספות להערכות וטיפולים מיוחדים, ותמיכה מוגברת של אחד על אחד לביצוע משימות יומיומיות.
אחד מכל 6 ילדים בארה"ב אובחנו עם לקות התפתחותית כמו היפראקטיביות של קשב וריכוז, אוטיזם, מוגבלות שכלית או שיתוק מוחין. לילדים אלו יש מגוון מורכב של צורכי טיפול הכוללים את בריאותם, חיי היומיום ופעילויות החינוך שלהם.
אנו לומדים את חוויותיהם של מטפלים משפחתיים במהלך COVID-19 באמצעות סקרים וראיונות עם מטפלים בילדים עם וללא מוגבלות בפריסה ארצית. נושא מהדהד: כל המטפלים המשפחתיים מחפשים הפוגה.
אבל לפי הממצאים שלנו, מטפלים בילדים עם מוגבלות בינונית עד חמורה - כמו אוטיזם או הפרעות קשב הפרעת היפראקטיביות (ADHD) - מתמודדים עם יותר מתח, דיכאון, חרדה ומטפל באופן משמעותי נטל. ממצאים אלה יפורסמו בגיליון הקרוב של "פסיכולוגיה של בית הספר.”
כפי ששיתף אחד ההורים לילד עם מוגבלות בינונית, "הילד שלי כבר נאבק עם בית הספר האישי. חוזרים הביתה וצריכים לעשות הכל באופן עצמאי, למרות שהיו להם שיעורים באינטרנט וסרטונים שהוא יכול לצפות בו, הפכו את רמת הלחץ שלו לסופר גבוהה, מה שגרם לאחר מכן לרמת הלחץ שלי סופר גבוה."
הזנים הללו מדאיגים, בהתחשב בעובדה שהמחקר מציע מתח הורי יכול להשפיע על התוצאות של ילדים עם מוגבלויות.
חלק מהלחץ הזה נובע מהצורך למלא את התפקידים של מספר רב של אנשי מקצוע עם הכשרה מיוחדת. משתתף אחד עם שני ילדים - אחד עם אוטיזם ואחד עם הפרעת קשב וריכוז - תיאר את הרגשת "נשאר, במובן מסוים, לנסות לפגוש את כולם מהצרכים של אותם אנשי מקצוע, כולל מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים, מרפאות תקשורת [ובתי ספר] פסיכולוגים."
אחר שיתף: "זה מטפטף לי לערוך הרבה מחקר - עוד דבר אחד בדלי שלי שתמיד כבר עולה על גדותיו".
הממצאים שלנו מצביעים גם על כך שמטפלים בילדים עם מוגבלות התקשו לעסוק בבריאות אישית לפני המגיפה, בהשוואה למטפלים בילדים ללא מוגבלות. הדינמיקה הזו רק החמירה על רקע COVID-19.
"אני סוג של שם את הצרכים שלי אחרונים, מחכה שדברים קצת יסתדרו", שיתף משתתף. "אבל היה לי כמו משבר אחד אחרי השני, ואז המגיפה פגעה."
אנו מאמינים כי מתן שירותי חינוך איכותי לילדים עם מוגבלות מתחיל בתמיכה במטפלים במשפחה. באמצעות המילים שלהם, תפסנו כמה רעיונות לגבי האופן שבו בתי ספר יכולים לתמוך במטפלים משפחתיים, במיוחד בתקופה זו של עומס טיפול מוגבר.
שמע את הסיפורים שלהם
דאגה מרכזית בקרב מטפלים היא להרגיש לבד. משתתף אחד מצא ערך במוקד תמיכה שמאויש על ידי עובדים סוציאליים. אחר הדגיש את הצורך להגביר את האמפתיה והעידוד למטפלים במשפחה: "לפעמים זה פשוט להגיע לסוף היום ופשוט לנסות לעבור וליהנות ולנסות לא לתת לזה להגיע אתה."
בתי ספר יכולים לעשות צ'ק-אין עם משפחות, מקשיבים כדי לוודא שהם נשמעים ולהרגיש מחובר.
חיזוק שיתוף הפעולה הפעיל
מחנכים מסתמכים על משפחות שיעבירו הדרכה קריטית וטיפולים לתלמידים עם מוגבלויות. המשמעות היא שמטפלים במשפחה צריכים להרגיש בנוח לבקש מהם עזרה ספציפית. חלק מבתי ספר בונים חזק שותפויות בית-בית ספר במהלך המגיפה.
מחנכים יכולים לקבוע פגישות תכופות עם מטפלים משפחתיים כדי לבדוק ולהתאים את תוכניות הלמידה. הם יכולים גם להיות מתחשבים בשיתוף משאבים שמשפחות צפויות להשתמש בהם. כפי שאמר לנו אחד ההורים, "אני חושב שזה יהיה הגיוני יותר שבית הספר יעבור את הדברים האלה במקום לתת לנו מיליון דברים להורדה... אצטרך לדבר עם המורה לחינוך מיוחד באשר למה שהגיוני עבור הילד שלי, עם יותר איכות מאשר כמות."
תמכו בהם בבריאות אישית
בריאות אישית היא קריטית ליכולת לעזור לאחרים. אבל שינויים גדולים בשגרה הקבועה יכולים ליצור לחץ רב יותר עבור המטפלים המשפחתיים. "זה כנראה היה מועיל לי כבר לעשות כמה דברים כמו מיינדפולנס ומדיטציה", הצהיר אחד המשתתפים. "אולי היה לי יותר קל לעשות את זה עכשיו אם זה כבר היה חלק משגרה."
בתי ספר יכולים לתמוך במטפלים במשפחה על ידי מתן עצות כיצד לקחת צעדים קטנים המחזקות שגרות צפויות, מערכות יחסים חיוביות ומעורבות מהנה. צעד עשוי להיות פשוט כמו לקחת שתי דקות נוספות במקלחת כדי לאפשר למוח להשתיק.
