הבא היה סינדיקט מ בינוני ל פורום האב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות על עבודה, משפחה וחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].
נולד לי התינוק הכי מושלם באפריל 2010. ובמשך 6 השנים האחרונות, ניסיתי להבין מה לעזאזל לא בסדר איתו.
הוא נולד 5 שבועות מוקדם יותר. הוא היה קטנטן ומושלם. חזרנו הביתה כמה ימים לאחר מכן עם שיעורי הבית היחידים של מעקב אחר השמיעה שלו, מכיוון שהוא נכשל בבדיקה בבית החולים. זה קורה הרבה עם פגים, הם אמרו, זה כנראה כלום. הוא היה התינוק הכי מתוק ומאושר. כעבור כמה חודשים גילינו שיש לו אובדן שמיעה בינוני באוזן השמאלית. וכך החל החיפוש אחר תשובות.
פליקר / ג'סיקה מרז
בהתחלה, הרופאים חששו שהירידה בשמיעה נובעת מבעיות התפתחותיות במהלך ההריון. למדתי שהשמיעה מתפתחת באותו זמן כמו הראייה, הכליות והלב; הרופאים חששו שיכולות להיות בעיות גם שם. אז יצאתי עם התינוק המרוצה שלי לראות רופא עיניים לילדים, לעשות בדיקת סונוגרמה של הכליות שלו, לבדוק את הלב שלו. הכל, למרבה המזל, היה רגיל. הביקורים הללו זרקו בין פגישות לאודיולוג, שהיו חסרות תועלת במחצית מהזמן, מכיוון שהיו לו נוזלים באוזניים, ולכן הקריאות לא היו מדויקות.
אז זה היה זה. כשהתמקדתי בבעיות השמיעה שלו ובאוזן הפנימית, שדרשו 2 ניתוחים, חנקתי את אובדן השמיעה להיסטוריה המשפחתית. לבעלי ולי אין ליקוי שמיעה, אבל יש קצת היסטוריה במשפחה של אמא שלי. לא ממש אכפת לי להצביע על הסיבה. הבן שלי היה ילד קטן ומצחיק להפליא, אוהב וחזק גם פיזית וגם רגשית.
ואז הגיע הגן והחרא פגע במניפה.
עם אובדן השמיעה ובעיות האוזן הפנימית הגיע עיכוב בדיבור. היו (יש) גם עיכובים התפתחותיים מוטוריים ואחרים. היינו עסוקים מאוד בלהעניק לו תמיכה נוספת ולהיות ערניים לשמיעתו. הוא היה שמח. הוא היה מסתדר מצוין. הוא אהב גן ילדים. הוא איחר ברוב אבני הדרך, אבל הוא התקדם בקצב שלו.
ואז הגיע הגן והחרא פגע במניפה.
יש לנו מזל גדול לחיות מעבר לפינה מבית ספר יסודי ציבורי פנטסטי. הבן הגדול שלי משגשג שם. אנשים עברו לשכונה במיוחד בגלל בית הספר הזה. אבל הנה כמה עובדות על הגן שלא הולכות טוב עם כל הילדים, ובהחלט לא עם אלה עם עיכוב התפתחותי: הילדים האלה בני 5 לא מקבלים זמן מנוחה. יש להם שקע אחד. הם מקבלים 4 עמודים של שיעורי בית מדי יום. הם נבחנים למתמטיקה כל שבוע. הם נשלחים למשרדו של סגן המנהל על בסיס קבוע - אה רגע, האחרון הזה היה רק הילד שלי.
פליקר / אריק אי קסטרו
כשהייתי קטנה, לא לימדו אותנו לקרוא או לכתוב עד כיתה א', שלא לדבר על נתנו לנו שיעורי בית בגן. בכל מקרה, הסביבה המאוד מובנית הזו עם מנה כבדה של אקדמאים ומעט זמן לשחק לא התאימה לילד שלי. הוא התחיל להראות חוסר סיבולת. הוא התקשה לעבור את היום. המורים היו מודאגים, וגם אני. ילד קטן שאוכל טוב וישן 11 שעות בלילה לא אמור להתקשות לעבור את יום הלימודים שלו, נכון? אז יצאנו שוב. בודק את בלוטת התריס שלו. בודק את חילוף החומרים שלו. הכל בסדר. הכל רגיל. ובדיוק כשהמצב בבית הספר היה הכי גרוע, הלכנו לבדיקה שגרתית אצל האודיולוג.
קריאת השמע החדשה הראתה ירידה בשמיעה שניהם אוזניים. שינוי הוא לא דבר טוב עם אובדן שמיעה. אתה רוצה שזה יישאר איפה שהוא נמצא, ורוב הזמן הוא כן, או שזה רק יחמיר כשאתה מזדקן. אבל אובדן השמיעה של הילד המתוק שלי הוא לא פשוט. זה לא מהסוג שיש לסבא שבו הוא יכול פשוט להגביר את הטלוויזיה. זה של הבן שלי חושי, והוא שומע חלק מהצלילים טוב יותר מאחרים. אז יצאנו שוב.
ובדיוק כשהמצב בבית הספר היה הכי גרוע, הלכנו לבדיקה שגרתית אצל האודיולוג.
חבורה של מחלות אוטואימוניות הועלו כגורמים אפשריים לנזק לשבלול. שללנו את כולם. במקרה, החלפנו אז רופא ילדים והרופא החדש שלו, לאחר ששמע את הגרסה בת ה-2 דקות של ההיסטוריה הרפואית שלו, העלה בדיקות גנטיות. הייתי כמו, Whaaat? זה נשמע כל כך מדע בדיוני. נמאס לי ללכת דרך מנהרה חשוכה שלא נגמרת, אז עלינו לאפר איסט סייד. עשינו בדיקה אחת. זה חזר בסדר. הלכנו על אחד יותר מעורב, ולאחר 3 חודשים, קיבלנו תוצאות.
לבן שלי יש ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. יש 50 מקרים מתועדים עד היום, כך שנכתב על זה מעט מאוד. זה מגיע עם אובדן שמיעה מתקדם ובעיות התפתחותיות. זה לא ממש מתגלגל מהלשון, אבל השם המוזר הזה היה כבד מיידי מהכתפיים שלי. אחרי 6 שנים של חיפושים, פיצחנו את הקוד.
Unsplash / מייג'ורי ברטרנד
לפני שבועיים, קיבלתי הודעה שהוא יכול לעבור לבית ספר אחר. בית ספר זה הוא בית הספר היסודי הציבורי היחיד המשולב במלואו בכל ניו יורק. בית ספר שבו ילדים בעלי צרכים מיוחדים אינם יוצאי דופן, שבו הם יכולים להרגיש נוֹרמָלִי, שכן הם מהווים מחצית מאוכלוסיית הסטודנטים. אפשר היה לחשוב שהמודל הזה ישוכפל, במקום להכריח בתי ספר יסודיים קטנים לקיים כיתת תקשוב לכל כיתה ולעשות כמיטב יכולתם לתת שירות לקומץ ילדים. אשאיר את זה לביל דה בלאזיו לתקן.
השינוי הקרוב לבית הספר הוא קרן שמש גדולה ומוארת, והאבחון מרגיש הרבה כמו זה. עד כמה שזה מבאס, ככל שיש מעט מאוד מחקר על זה, אני סוף סוף יכול להפסיק לדאוג לגבי מה זה לא. במשך 6 השנים האחרונות, רופא אחד אחרי השני לא ידע מהיכן נובעות הבעיות של בני וכיצד לטפל בהן בצורה הטובה ביותר. האמת היא שהוא מפלצת מקסימה ומאושרת בטירוף עם יותר משחק היפ מאשר שאקירה. הכוח שלו שמר עליי במשרדי רופאים רבים. האבחנה הזו מכניסה אותי סוף סוף לדרך קצת ברורה - דרך מהמורות ללא ספק שלא נחקרה הרבה, אבל בכל זאת דרך.
אני אוביל את הדרך עבורו בחליפת האמא-דוב המלאה שלי. לפרק הבא שלנו.
תרזה לגרמן היא המייסדת של ברוקלין מייקרס, בלוג וחנות מקוונת שחוגגת את הכישרון של אומנים מקומיים.
