איך להורות לילדים חולי סרטן

הסיפור הזה הופק בשיתוף עם Northwestern Mutual Foundation, מחויבת להאיץ את החיפוש אחר תרופה לסרטן הילדות תוך תמיכה במשפחות העוברות טיפול ובניצולים הסובלים מתופעות מאוחרות.

כאשר ילד מאובחן כחולה סרטן, ילדותו מתעצמת בשבריר שנייה, שכן הטיפול בו הופך לעדיפות מספר אחת. בזמן שחבריהם לכיתה, בני הדודים והילדים בשכונה יכולים להמשיך לשחק כדורגל ביום ראשון, הולכים לים עם הסבים והסבתות, ואחרי הלינה, ימי הילדים האלה מתמלאים פתאום בביקורי רופאים, בדיקות ו טיפולים; לעתים קרובות הם חייבים לבלות יותר לילות במיטת בית חולים מאשר במיטתם. לחוות כל כך הרבה שינויים כל כך מהר עלולה לזעזע ולהפחיד ילדים, במיוחד אלה צעירים מכדי להבין לגמרי מה קורה להם.

אבל סרטן הילדות משפיע יותר מאשר רק על החולה. האבחנה הזו היא אחד הדברים הכי צורבים שהורה יכול לשמוע, והמסע שאחריו משפיע על המשפחה כולה - אחים במיוחד, אבל גם סבים וסבתות, דודים ודודות, בני דודים וקרובים חברים. עבור הורים, הלוגיסטיקה הכרוכה בתמיכה בילד באמצעות טיפול יכולה להיות מיסוי מספיק, אבל מחיר רגשי מסרטן בילדות גובה אותם, על ילדיהם האחרים ועל הקרובים להם ביותר עָצוּם.

על פי המכון הלאומי לסרטן, כמעט 16,000 משפחות בארה"ב בכל שנה העולמות שלהם מתהפכים בדרך זו, כשהילד שלהם מאובחן כחולה סרטן. המשמעות היא שבכל יום, כמה אלפי הורים ברחבי הארץ שואפים להיות האבות והאמהות הטובים ביותר שהם יכולים להיות תוך שהם מנווטים גם בטריטוריה החדשה והלא ידועה הזו. כשהם מתמודדים עם סרטן בילדות בפעם הראשונה, הם לא תמיד יודעים איך לתמוך בילד שלהם בצורה הטובה ביותר ובמקביל לאפשר להם להיות רק ילד. יחד עם זאת, קרובי משפחה וחברים לא תמיד יודעים איך לעזור למשפחות האלה בצורה הטובה ביותר.

כאשר מתמודדים עם נסיבות כל כך קשות, זה עוזר לקבל הדרכה ממומחים והורים שעברו את זה בעבר. למרות שכל משפחה ומצב הם ייחודיים, החוכמה הקולקטיבית הזו יכולה להעצים את ההורים להתמודד עם הדברים הקשים ולהמשיך, בתמיכתם של אחרים, לגדל ילדים מדהימים. אף אחד לא יגיד שהמסע הזה קל, כי זה לא, אבל ההדרכה הזו יכולה לאפשר לאלו שנפגעו מסרטן ילדות למצוא קצת תקווה ולהבין שהם לא לבד במאבק הזה.

לספר לילדים את האמת

שמיעת האבחנה הראשונית היא לעתים קרובות מזעזע, תמיד מכריע, ובוודאי הרסני עבור ההורים. ובדיוק כשהם מנסים למיין את הרגשות שלהם ולחשוב על הצעדים הבאים, הם תוהים: איך לכל הרוחות אני אסביר את זה לילד שלי?

יהיה קשה לנהל את השיחה הזו - וזה עשוי להיות מפתה להימנע או לצבוע בסוכר כדי להגן על הילד מהמציאות המפחידה - מומחים והורים כאחד עומדים על כך שחשוב לדבר בפתיחות ובכנות עם ילדים על הסרטן שלהם, הטיפולים ואיך חייהם יהיו שינוי. כמובן, גילו ויכולתו של הילד להבין יכתיבו כמה פרטים יחולקו. בלי קשר, ההורים צריכים תמיד לנסות לספק מידע מדויק ולענות על שאלות בכנות ובשלווה, כשילדים בכל הגילאים מקבלים רמזים מטון הדיבור והפנים של הוריהם ביטויים.

"בפעם הראשונה שרפאל חלה בסרטן הוא היה בן 3 ו-8 חודשים, אז הסברתי לו שהוא חולה ושתרופה תעזור לו". אומרת אירמה מורנו, שבנה אובחן כחולה בלוקמיה לימפובלסטית חריפה ב-2012, ולאחר מכן בסרטן העצמות ב-2016, ובלוקמיה בפעם השנייה. 2017. "תמיד הייתי אומר לרפאל את האמת ועונה על שאלותיו הכי טוב שאפשר".

מכיוון שרפאל היה כל כך צעיר כשחלה בסרטן לראשונה, מורנו אומר שהוא לא היה מעורב בשום החלטות טיפוליות באותה תקופה. "אבל כשהוא חזר בגיל 7 ואחר כך בן 8, הוא היה שואל על כל מה שקשור לבריאות ולתרופות שלו", היא מציינת. "עכשיו רפאל שואל את הרופא שלו על כל מידע שהוא רוצה לדעת, ואני בסדר עם זה שהוא יודע הכל. אני חושב שזה מאוד מעצים לילדים לדעת על הטיפול שלהם כי זה עוזר להם להבין את מצבם. אחרת, הם מרגישים מאוד סקרנים ומפוחדים".

להורים שמתקשים לדבר עם ילדיהם על המחלה או על התוצאות האפשריות, מורנו ממליץ לערב מומחה מוסמך לחיי ילדים. אלו הם ספקי שירותי בריאות שהוכשרו לעזור למשפחות להתמודד עם השפעות המחלה. פסיכולוגים, עובדים סוציאליים ואפילו רופא ואחיות של ילד יכולים גם הם לסייע בדיונים מסובכים.

מבקש עזרה מאחרים

הורים המגדלים ילדים שנפגעו מסרטן יכולים להרגיש לבד. זהו תוצר של מצבם המוגבר (כאשר לילד יש מחלה סופנית, כל רגע הופך יקר) כמו גם הלחץ של צלילה למשימות חדשות עבורו. ביקורי רופאים, פגישות טיפול ואשפוז בבית חולים גוזלים זמן ואנרגיה, שלא לדבר על שעות על גבי שעות של מחקר וקבלת החלטות כואבת.

זו הסיבה שזה כל כך חשוב להורים לבנות רשת תמיכה חזקה. מחקר של המכון הלאומי לסרטן מראה שקבלת עזרה מאחרים - הן ללוגיסטית והן צרכים רגשיים - מחזק ומעודד לא רק את ההורים אלא גם את הילד חולה הסרטן שלהם אחים.

בהתחלה, רוב ההורים מתקשים לבקש סיוע - זה יכול להיות מביך, קשה להבין מה לבקש, והשאלה עצמה גוזלת זמן. אבל זה חיוני: תקשורת קבועה, גלויה וכנה עם חברים, קרובי משפחה, שכנים ואחרים במעגל יכולה להקל על מתח, עצב ומתיחה רזה מדי. במקביל לעדכן אותם בהתקדמות הילד, תקשורת רציפה נותנת למי שמחוץ למשפחה הקרובה רעיונות כיצד לעזור, בין אם זה על ידי בישול ארוחות למשפחה, הסעת ילדים אחרים לפעילויות שלהם, השתתפות בעבודות חצר, קניות במכולת, או אפילו סתם השאלת אֹזֶן.

"התמיכה שלי במהלך המסע הזה הייתה המשפחה שלי, למרות שהם מתגוררים בטקסס", אומר מורנו, המתגורר ליד אומהה, נברסקה. "גם הרופאים והאחיות של בית החולים וחיי הילד [המומחים] תומכים מאוד. אני חושב שצוות בית החולים באמת מנסה להבין את הצרכים שלנו כמה שיותר כדי לעזור לנו".

מומחים ממליצים גם להצטרף לקבוצת תמיכה, באופן אישי או מקוון, ולהתחבר להורים אחרים לילדים חולי סרטן. סביר להניח שיש תועלת מפגישה עם מטפל או איש מקצוע אחר בבריאות הנפש שיכולים לסייע בעיבוד רגשות מורכבים; זו יכולה להיות אפשרות טובה גם לילדים אחרים.

כשם שההורים מסתדרים טוב יותר עם מערכת תמיכה, כך גם הילד שחולה בסרטן. "רפאל התחבר עם חברים בבית החולים, בעיקר ילדים בטיפול", אומר מורנו. "אני חושב שילדים בבית החולים מבינים זה את זה היטב כי הם יודעים מה זה לעבור דברים קשים".

מציאת נורמליות בזמן סוריאליסטי 

ברגע שהורה מקבל אבחנה של סרטן בילדות, הכל משתנה. לוחות הזמנים והשגרה משתפרים, הלחץ גובר, הרגשות נדנדה, הכספים עלולים להיות צפופים, ופעילויות משפחתיות וחברתיות עלולים להיות מוגבלים בגלל מערכת החיסון המוחלשת של הילד.

"אנחנו כמשפחה לא יכולנו ללכת למסיבות או לכנסייה כשהמערכת החיסונית של רפאל הייתה ירודה", אומר מורנו. "אחד הדברים הקשים ביותר עבורו היה לא ללמוד בבית ספר או לצאת לטיולים עם חבריו לכיתה - הוא היה כל כך עצוב לא ללכת לבית הספר". דאגה מתמדת להידבקות בנגיף יכולה להיות קשה לילדים, מוסיף מורנו, מכיוון שהם יודעים שהידבקות במחלה עלולה להוביל אותם לבית החולים. שוב.

אבל, לטוב ולרע, כל זה הוא חלק מהנורמה החדשה של המשפחה - והחיבוק והעבודה בתוכו בריאים יותר לכולם מאשר להתנגד לו. "הקבלה שהחיים שלך השתנו היא חשובה מאוד", אומר מורנו. "הנורמלי הישן שלך נעלם לנצח ואין דרך חזרה. אבל התמקדות בחיים עם הנורמלי החדש שלך הוא אפשרי - זה הכי טוב שאתה יכול לעשות."

במסגרת הנורמלי החדש הזה, מומחים ממליצים לשמור כמה שיותר דברים זהים, אפילו בין כל השינויים. לדוגמה, כשמדובר בסגנון הורות, ה-ACS מציע לשמור על אותן ציפיות מהילד, כמו לרצות אותן לומר "בבקשה" ו"תודה" או להניח את הצעצועים שלהם אם הם מסוגלים, במקום לשנות את הכללים רק בגלל שיש להם מחלת הסרטן. חשוב גם לעודד זמן משחק ופעילויות מהנות, לפי הצורך, שיכולות לעזור להם להרגיש כמו ילד רגיל ולהוציא את דעתם להיות חולה. זה המפתח לשמור אותם מחוברים עם חבריהם ככל האפשר כדי שהם לא ירגישו מבודדים מדי, במיוחד אם הם לא מסוגלים ללמוד בבית הספר לזמן מה.

"אני חושב שזה מאוד חשוב לרפאל לעסוק בפעילויות הרגילות שלו כי זה משמח אותו ועדיין מרגיש כמו כל הילדים האחרים", אומר מורנו. "הוא יודע שהוא היה חולה, אבל הוא עדיין יכול ליהנות מהחיים כילד. אני אומר להורים אחרים שעוברים זמנים קשים: אל תתנו לילדים שלכם להרגיש לבד או שונים. גם אם אתה לא אוהב לבקר אנשים אחרים, תן לילדים שלך לראות את החברים שלהם".

מציאת איזון ונוחות בעולם החדש הזה יכולה להיות מאתגרת, אבל חשוב שכל המשפחה תנסה. "כדי שהמשפחה שלנו תשמור על נורמליות חדשה, אנחנו ממשיכים לעשות את אותם דברים כמו קודם - רק אולי בדרך אחרת, כמו ללכת לפארק במקום לקולנוע או לוולמארט", אומר מורנו. "לקחת את הילדים לבקר חברים ולהביא חומר חיטוי ידיים לכל מקום זה מאוד חשוב. היינו הולכים למסיבות, לכנסיות ולפארקים ומתחברים כמה שאפשר, תמיד מנסים למצוא אושר בחיים".

מערכת התמיכה יכולה גם צריכה לסייע בהתאמה זו. "החברים שלי עוזרים לי ולמשפחתי לשמור על הנורמליות שלנו על ידי עצירה בבית שלנו או מבקרים אותנו בבית החולים", אומר מורנו. "דבר אחד שחשוב מאוד הוא שהם אף פעם לא מתייחסים אלינו אחרת; הם מדברים אלינו כמו המשפחה שאנחנו. רוב החברים שלנו מנסים כמיטב יכולתם להבין אותנו, מזמינים אותנו לאירועים ושואלים איך לעזור לנו להיות בסדר. אנחנו משפחה נורמלית, רק כזו שמתמודדת עם סרטן בילדות".