הבדלים במוח כגון אוֹטִיזְם, הפרעת קשב וריכוז, ו דיסלקציה הם לא משהו שצריך לרפא, אלא משהו שצריך לאמץ אותו כחלק מהמגוון האנושי. זוהי ההשקפה על "מגוון נוירולוגי", מונח שטבע סוציולוג אוסטרלי ג'ודי זינגר ב 1998. תנועת המגוון הנוירולוגי מדגישה הערכה מחדש מבוססת כוח של אבחנות רפואיות שליליות בעבר, והיא פועלת למען מודעות והכלה קהילתית רבה יותר עבור כולם. אז, בטח, לילדים נוירו-דיברגנטים יש דרכים לא טיפוסיות לנווט בעולם, אבל זה חלק ממה שהופך אותם למיוחדים.
בסרטון למעלה, סינגר ו לורנס פונג, MD, PhD, פסיכיאטרית המתמחה באוטיזם ומנהלת פרויקט ה-Stanford Neurodiversity, שוחחה עם המנחה Micaela Birmingham על מגוון נוירודיברסייטי על כל צורותיו. בפרק זה של אמא מפחידה's בשידור חי. עֲבוֹדָה. סדרות לשגשג, נוצר בשיתוף עם אַבהִי, הם דנים מדוע חשוב לאמץ מגוון נוירו בבית, בבית הספר ובמקומות העבודה, כיצד לנווט בהתנהגויות לא טיפוסיות בציבור, וכיצד לעודד משאבים נוספים עבור הילד הנוירו-דיברגנטי שלך בבית הספר.
הדברים הבאים נערכו לצורך אורך ובהירות.
ד"ר פונג, יש מגוון של אבחנות רפואיות שיכולות להיכלל בקטגוריה של מגוון נוירולוגי. תוכל לתאר כמה?
לורנס פונג: מצבים אלה כוללים אוטיזם, הפרעת קשב וריכוז, דיסלקציה או דיסקלקוליה, בעיה בביצוע חישובים. וזה לא נעצר שם. לדוגמה, אפילפסיה אתה יכול גם לשקול כמצב נוירו-מגוון.
ג'ודי זינגר: אפשר להוסיף עוד שניים? אחת מהן היא תסמונת טורט, שהיא די שכיחה. וגמגום, שהוא לקות דיבור.
האם אתה יכול לספר לנו קצת יותר על תנועת המגוון הנוירו ואיך היא קשורה לצדק חברתי?
JS: בעיקרון, זה בא מתוך תנועת הסנגור העצמי האוטיסטי. והתנועה היא רק דבר שהגיע זמנו. חשבתי על זה כמשהו בתבנית של תנועות הפמיניסטיות או ההומואים. זו תנועה חסרת מנהיגים. אף אחד לא אומר להם מה לעשות. זו תנועה מתפתחת. ההגדרה של המגוון העצבי עצמו משתנה; לחלק מהאנשים יש רעיונות שונים לגבי המשמעות של זה.
ג'ודי, את מתארת את עצמך כאחת משלושה דורות של נשים זמרות אי שם על הספקטרום האוטיסטי. כיצד חוויותיך כילד הובילו לרעיון של מגוון נוירו?
JS: זה התחיל עם אמא שלי, כי היא לא הייתה כמו מישהו שהכרתי. היו לה מאבקים אדירים כדי להיות נורמלית. למעשה, עבודתי התפרסמה במאמר בספר אקדמי בשם "למה אתה לא יכול להיות נורמלי פעם אחת בחייך?" הייתי אומר לה את זה הרבה. אבא שלי היה אומר לי את זה לפעמים. למה אתה לא יכול פשוט להיות כמו שאר הבנות ולהיות חברים ולהתחתן ולהיות רופא וללכת לאוניברסיטה? מה כל כך קשה?
תמיד הייתי אאוטסיידר. ואני בעצם דיספרקסי. אז באוסטרליה, זה היה פשוט נורא כי ספורט כל כך מוערך כאן. תמיד הייתי האחרון שנבחר בצוותים והושפלתי על ידי מורי Phys Ed. אבל הייתי בטוח בכיתה כי הייתי תלמיד טוב, בעוד שאנשים אחרים, כמו ילדים דיסלקטים, הם עברו אימה מוחלטת. וזה מה שאנחנו מקווים לשנות.
ד"ר פונג, כאבא לבן אוטיסט, איך התמודדת עם אתגרי ההורות שנקרו בדרכך?
אמא שלי, היא נפטרה לפני כמה שנים, אבל היא לימדה אותי הרבה. היא לא הלכה לקולג'. היא בקושי סיימה את התיכון. אבל מה שהיא סיפרה כשהבן שלי אובחן לראשונה ועבר הרבה אתגרים, היא אמרה לי לאהוב אותו יותר. זה נדבק לי בראש.
בעיקרו של דבר, אנחנו נותנים לו את כל ההזדמנויות שאנחנו יכולים לחשוב עליהן שיכולות לעזור לו. זה לא קל לו. כאשר אובחן לראשונה כשהיה בן 4, הוא לא דיבר. לא הייתי בטוח איך הוא יתמודד עם בית הספר, איך הוא יתחבר. עם הזמן, עם כל ההזדמנויות שנתנו לו, הוא הפך בהדרגה מזקוק לסיוע אחד על אחד כשהיה בגן לחטיבת הביניים, הוא אמר, "כנראה שאני אהיה בסדר".
אני עדיין זוכר שכמה רופאים אמרו שזו הולכת להיות נסיעה קשה עבורו בחטיבת הביניים כי הוא יצטרך ללכת לכיתות שונות והוא הולך להיות מבולבל. אבל הייתה לנו אמונה ואהבנו אותו ופשוט ניסינו כמיטב יכולתנו לתת לו את העזרה הטובה ביותר כשהוא זקוק לה. ועכשיו הוא בן 17 ופונה לקולג'. הוא עדיין זקוק לסיוע פה ושם, אבל הוא בגדול תלמיד הגון. כשהוא היה בן 4, לא יכולתי לחשוב איך הולכת להיות הדרך. המסלול שונה מאוד מאדם אחד לשני. אבל דבר אחד זהה: הורים אוהבים את ילדיהם. אבל הורים, אתם צריכים לאהוב את הילדים שלכם יותר.
ד"ר פונג, האם ילדך נאבק אי פעם בהתנהגויות במצבים שבהם אחרים לא היו מצוידים לתמוך? מה קורה כשאתה ב-Target ואתה מקבל מבטים שיפוטיים מאנשים אחרים שלא מבינים מה הילד שלך חווה?
LF: כשהבן שלי היה בן שנתיים, ביקרנו משפחה בקנדה. ובהחלט המשפחה שלי הסתכלה עליי ואמרה, "מה אתה עושה עם בן המשפחה החדש שלנו כאן?" נראה שההורים של ילדים נוירו-דיברגנטים בדרך כלל הם המטרות. אנשים חושבים שההורים לא עושים את הדבר הנכון עבור הילד, וזו הסיבה שהילד מתנהג בצורה לא נכונה.
להרבה מהמשפחות במרפאה שלי יש בעיות דומות. ולפעמים התוצאה המצערת היא שהם מתרחקים ממקומות ציבוריים והם מפחדים שיסתכלו עליהם או אפילו יאמרו להם משהו. זה לא יהיה בריא מאוד לאורך זמן אם הם לא הולכים למקומות ציבוריים.
ישנם תנאים מסוימים, למשל, הפרעת קשב וריכוז, למשל, כאשר הילד סובל מהיפראקטיביות אימפולסיביות במקומות ציבוריים, בהחלט יכולים להיות דברים שאתה באמת לא יכול לעשות יותר מדי לגביהם מבחינה התנהגותית. ולפעמים, הילדים האלה יכולים להגיב לתרופות די טוב, והם יכולים להתנהג טוב יותר במקומות הציבוריים. אבל לפעמים זה לא קשור להיפראקטיביות או אימפולסיביות. זה פשוט איך הילד מתנהג אחרת מבחינה חברתית. זה קורה עם הרבה ילדים על הספקטרום האוטיסטי; הם לא כל כך מבינים את העולם החברתי. כשהם מגיעים למסעדה, הם עלולים לעשות דברים שאינם מובנים. הם לא מובנים על ידי אחרים.
עבור ילדים, במיוחד ילדים קטנים יותר, קל להתמודד עם מצב זה. רוב הזמן ההורים יכולים להסביר לאחרים ש"הבן שלי על הספקטרום, בבקשה סלח לנו". ואז כולם הולכים להיות מאוד אוהבים ואולי ינסו לעזור. אבל אם תשתוק ותלך, זה לא יעזור. זה רק יגרום לאנשים אחרים לחשוב, "זה היה עוד הורה רע. מכל סיבה שהיא, הם לא יכולים להתמודד עם הילד שלהם".
JS: הבת שלי, כשהציקו לה בבית הספר ואנשים חשבו שהיא מוזרה ומוזרה, נכנסה חברה לאוטיזם והם נתנו שיעור על אוטיזם ומה יש לאלי. וזה שינה דברים. הבריון הגדול ביותר הפך למגן הגדול ביותר שלה.
איך מזהים את ההבדל בין סימפטומים להתנהגות מעצבנת של ילדים? איך אתה, כהורה, מבחין כאשר ילד זקוק למעט אהבה ותמיכה נוספת לעומת כאשר אתה צריך לסגור אותו כי הם מעצבנים?
LF: גלה אם ההתנהגות המאתגרת מתרחשת רק בסביבה מסוימת, כמו בבית לעומת בית הספר והבית. אם זה קורה כל הזמן, אז הסיכוי שזה יהיה ADHD גבוה יותר. אם זה מושפע מהסביבה, ייתכן שזה לא בגלל ADHD. זו דרך מאוד כללית לחשוב על זה. אם יש לך את המצב, המצב לא נעלם אם אתה נכנס להגדרה אחרת.
דבר נוסף הוא התזמון. חלק מהילדים עם הפרעת קשב וריכוז נוטלים תרופות, ועד סוף היום, התרופה תיגמר. אז הם לא מסוגלים לעשות את מה שהם היו עושים טוב יותר מוקדם יותר לאחר נטילת התרופות שלהם.
האם השתפרה או התרחבה ההכשרה למורים בתחום המגוון הנוירו?
LF: הרבה מהשיטות שמלמדים מורים לחינוך מיוחד, אם הם מאומנים בחינוך מיוחד, הן להבין מה לא בסדר ולנסות לתקן את זה. זה כמו המודל הרפואי של ניסיון למצוא את הסימפטום ואז למצוא לו תרופה או טיפול כדי להפוך את הדברים לנורמליים יותר. פרדיגמת המגוון הנוירו שונה. אנחנו מחבקים את הלחצים של כולם.
לדוגמה, הרבה מהזמן בללמד ילדים כיצד להבין חיבורים וכן הלאה, הם צריכים לראות את התמונה הכוללת. זה משהו שילדים על הספקטרום לא ממש טובים בו. אבל הם יכולים להיות טובים מאוד בפרטים. ויש כמה נושאים שבאמת עוסקים בפרטים. אם אתה רוצה שמישהו יידע את כל הפרטים, הילד על הספקטרום יכיר אותם.
במסגרת החינוכית, שימוש בגישה מבוססת כוח היה קריאה מאתגרת. אם לא יהיו לילד הזדמנויות שיראו אותו בצורה חיובית יותר, אז המורים לא יראו את הצד הטוב של השונות הנוירו-דיברגנציה שלהם. אני חושב שיש צורך שמחוזות בתי הספר המקומיים ואולי המדינה, או אפילו הממשלה הפדרלית, ישקיעו בילדים על סמך החוזקות שלהם.
ג'ודי, האם את יכולה לחשוב על דוגמא כלשהי, אולי עם בתך שלך, שבהן היה לה כוח הרבה יותר מתקדם ממה שהיה לילד נוירוטיפי במצב הזה?
JS: פשוט נתתי לבת שלי לעשות את מה שהיא טובה בו. בתי עכשיו בת 34, והיא טובה בסיפורת למבוגרים צעירים. היא קראה כל ספר שנכתב אי פעם. יש לה בלוג שכולם עוקבים אחריו. הבת שלי, ובכן, בגלל COVID, לא הייתה הרבה עבודה. ומצב העבודה לא היה טוב עבורה. אבל זה לא הפריע לי במיוחד כי יש לנו כאן קצבת נכות סבירה למדי. אין לחץ. והבת שלי מצאה את הדברים שהיא אוהבת. היא אוהבת תיאטרון מוזיקלי. היא גררה אותי לתוכו. עכשיו שנינו עוסקים בתיאטרון מוזיקלי. היא שייכת לקבוצה של סופרים. ולבסוף, היא מצאה עבודה קבועה המשתמשת בכישורי הקריאה והכתיבה שלה.
ד"ר פונג, ספר לנו על המחקר שלך המתמקד בתוכניות תעסוקה מיוחדות שמטרתן שיעורי שימור ואיכות חיים גבוהים יותר עבור אנשים נוירו-דיברגנטים. אני מניח שיש לזה קשר רב עם החשיבה החוזקת הזו?
LF: זו יוזמה מיוחדת של המחלקה לפסיכיאטריה בסטנפורד, ואנחנו קוראים לזה מודל מבוסס כוח של מגוון נוירו-גיוון. אנו משתמשים בזה כעיקרון המארגן כדי ללמד את בעלי העניין כיצד להפוך את מקום העבודה ליותר ידידותי למגוון נוירו. אנו מאמינים כי לא רק חשוב ללמד את הפרט הנוירודיברגנט כיצד לעבוד. לא פחות חשוב למעסיקים לאמץ את המגוון הנוירו. כי מגוון נוירו הוא דבר חזק. כאשר לאנשים יש סוגים שונים של מוחות, מוחות שונים, יש לך חדשנות. עם נקודות מבט שונות, אתה יכול לפצח את הבעיות ברמה אחרת.
אנשים על הספקטרום יכולים לחסוך לחברות עשרות מיליוני דולרים. מגוון נוירודיסיטי יכול להיחשב ליתרון תחרותי. אז זה לא רק טוב עבור החברה לחשוב על העסקת אנשים נוירודיברגנטים כעניין של צדק חברתי, אלא זה גם על השורה התחתונה שלהם. על ידי קיום אנשים מגוונים עצביים בקרבם, הם יכולים להגביר את הפרודוקטיביות והחדשנות. כך אנחנו מסבירים את זה לחברות.
ברגע שאנחנו מצליחים למצוא אנשים על הספקטרום שיודעים ממה הם מתלהבים, אנחנו עוזרים להם למצוא עבודה ולהשתלב במגרש ולהתקבל לעבודה. מבחינת ראיונות, אנחנו דואגים שיהיו התאמות. רוב הזמן כאשר אנשים עם מגוון עצבים נאבקים להשיג עבודה, זה לא בגלל הכישורים שלהם. לפעמים זה איך מתנהל הראיון; אם החברה תראיין בצורה מעוררת חרדה, אז הביצועים של הפרט בראיון לא יהיו טובים.
אנחנו רוצים לקחת את זה. אנו מוודאים שיש מספיק הבנה כיצד ייראה הראיון. ואם זה נראה שזה יגרום יותר מדי חרדה, אנחנו צריכים ליישר את המגרש על ידי ביצוע שינויים. חברות רבות מוכנות לעבוד איתנו בשלב הראיונות. ואחרי שהם מוצאים את האדם הנכון, אנחנו ממשיכים לעזור לחברה ולפרט הנוירודיברגנט באמצעות תמיכה מתמשכת כשהם בעבודה.
