אני בגן שעשועים עם בנותיי התאומות בנות השנתיים בבוקר אביבי חם. השמיים בהירים וללא עננים. הבנות מצאו שלולית, וקלמנטיין צנחה באמצעה, ועוררה צחוק סוער מאחותה, פנלופה, שהלכה בעקבותיה במהירות. אין ספק שהן אחיות. והיום הם פועלים אותו דבר.
אבל הם שונים. האופן שבו כל קבוצה של אחים שונה, כן. אבל גם יותר. פנלופה מתקשרת באופן שגרתי עם פעוטות אחרים. קלמנטיין מעדיפה להיות לבד כשהיא בקרבת אחרים. היא גם נוטה להימנע ממגע עין ישיר. זה בגלל שקלמנטיין, אשתי ואני למדנו לאחרונה אוֹטִיסטִי.
קלמנטיין אובחנה רשמית עם אוֹטִיזְם בגיל 21 חודשים. אשתי ואני לא בטוחים אם האבחנה שלה תהיה מצב משנה חיים או שלא תהיה לה השפעה כלל. אילו לפני כמה שנים, קלמנטיין, כך נאמר לנו, הייתה מאובחנת אספרגר.
כששמעתי את האבחנה של קלמנטיין בפעם הראשונה, לאשתי ולי היו תגובות שונות מאוד. היא מיד נשברה בבכי. היא בכתה ימים שלמים. והיא עדיין בתהליך להתאבל על "החיים המושלמים" שדמיינו עבור ילדינו. התגובה הרגשית שלי לא הייתה כל כך מיידית.
קודם כל הייתי צריך להקשר את האבחנה של קלמי. ביליתי את 30 השנים הראשונות של חיי במאבק להתגבר על כמה הפרעות חרדה. כנגד כל הציפיות, כולל הציפיות שלי, אני עכשיו עורך דין ותיק וסטנדאפיסט. אשתי היא אפילו יותר חידה: פסיכולוגית קלינית עם הפרעה דו קוטבית. היא מציגה את הדמות המצחיקה והמאושרת הזו, אבל המציאות היא שהיא מתאבדת באופן כרוני ונאבקת מדי יום כדי לקום מהמיטה. אם "אוטיזם קל" יתברר כצלב של קלמי לשאת, זה לא מרתיע יותר, חשבתי, מהעומסים שאשתי ואני כבר התגברנו עליו.
הפחד הגדול ביותר של אשתי הוא שלקלמנטיין ילעגו ותציקו ללא רחמים לאורך ילדותה. אבל אני מודאג יותר מכך שקלמנטיין תרגיש נחיתות מול פנלופה.
אני בהחלט לא בלי דאגות. הפחד הגדול ביותר של אשתי הוא שלקלמנטיין ילעגו ותציקו ללא רחמים לאורך ילדותה. אני מודאג יותר מכך שקלמנטיין תרגיש נחיתות מול פנלופה, שאמנם מולידה מהניסיון שלי כתאומה. אחי ואני נכנסנו לגן בסתיו 1983. הגן היה חצי יום עבור רוב הילדים אבל יום שלם עבורי. אני זוכר בבהירות רק חלק אחד מהיום הראשון ללימודים: אני לא זוכר שחיכיתי לאוטובוס או נפרד מאמא שלי, אבל אני עדיין יכול לדמיין את אחי הולך הביתה בצהריים.
לפני הגן, ניגשנו למבחן כניסה כדי לזהות בעיות למידה פוטנציאליות. כתוצאה מהציון הנמוך בעליל בחלק אחד של המבחן, בית הספר הציע לי לבלות את שעות אחר הצהריים בגן שלי להשתתף בתוכנית שנקראת KEEP. אני לא זוכר הרבה ממה שעשינו ב-KEEP. מה שכמובן נשאר איתי היא העובדה שזה ייחד אותי כ"שונה" - אפילו מאחי שלי. קיוויתי שזה יהיה אחרת עבור הבת שלי.
רופא הילדים שלנו העלה לראשונה חששות לגבי אוטיזם בבדיקת הבריאות של קלמנטיין למשך 12 חודשים. בלי לדרבן מאיתנו, היא השתמשה במילה "גירוי עצמי" כדי לתאר את הדרך שבה קלמנטין הרגיעה את עצמה לפעמים במהלך הביקור. אשתי הבינה מיד מה רופא הילדים מציע ונשברה במקום.
כבר היו לנו חשדות משלנו, אבל חשבנו שזה מוקדם מדי עבור הרופא להציע שהיא אוטיסטית. אנשי מקצוע המתמחים באבחון אוטיזם לא ינסו לבצע אבחנה ברורה עד 18 חודשים. גירוי הוא תכונה התנהגותית הקשורה לאוטיזם, אך היא גם בתחום של התנהגות טיפוסית של תינוקות. כשעמתתי את רופאת הילדים עם קו המחשבה הזה, היא חזרה והתנצלה על שגרמה למצוקה מיותרת.
כמובן, זה לא היה צורב כל כך אם זה לא היה משהו שכבר חשבנו עליו. עוד לפני שהבנות שלנו הספיקו לזחול, שמתי לב לניגוד מוחלט בין איכות קשר העין בין פנלופה לקלמנטיין. פני תמיד הפגינה יותר עניין באנשים, הפגינה קשר עין אינטנסיבי וממושך במיוחד. מצד שני, קלמנטיין תמיד התעניינה יותר בדברים. בזמן שפני בחנה את קווי המתאר של הפנים שלי, קלמנטיין הייתה מבלה 30 דקות במשחק עם תג זעיר שהיה מחובר לנייד הרצפה שלהם. פנלופה משחקת בקביעות עם הבת של השכנה שלנו, מבוגרת ממנה בכמה חודשים. ברור שקלמנטיין רוצה לעסוק בהם, אבל משהו מעכב אותה.
למרות כל התצפיות הללו, אשתי ואני הנחנו שניתן לייחס את הניגוד בין פנלופה לקלמנטין לאישיות. אפילו היינו מתבדחים שפנלופה הייתה קומיקאית כמו אבא שלה, ושקלמנטיין הייתה מיזנתרופית, כמו אמה.
בשבועות שלאחר ביקור הבריאות שלנו, אשתי ואני היינו עסוקים יותר בהתפתחות הגופנית של קלמנטיין. בעוד פני התחילה ללכת בגיל 10 חודשים, קלמנטיין עדיין התקשתה לשבת. היא אושרה לפיזיותרפיה, אבל התקשינו ליצור קשר עם מטפל מתאים. המטפל היחיד שהופיע אצלנו בבית היה אלרגי לחתולים ואפילו לא חצה את הסף. סוף סוף קלמנטיין התחילה ללכת בגיל 16 חודשים, הרבה בטווח הגילאים הרגיל. אחרי כל הלחץ הזה, זה היה מהומה רבה על כלום.
אבל בדיוק כשעלינו לשידור, הגיע הזמן לבדיקת הבריאות של קלמנטיין של 18 חודשים. קבענו את זה עם רופא ילדים אחר כדי לנסות זוג עיניים טריות. לא תכננו לדון באוטיזם, אבל זה בא לידי ביטוי כשהבענו את דאגתנו מהתפתחות הדיבור של קלמנטיין. בגיל 18 חודשים, פעוט צריך להיות מסוגל לומר מספר מילים (בודדות), לומר ו/או לנענע בראשה "לא", ולהצביע כדי להראות למישהו מה היא רוצה. קלמנטיין לא עמדה באף אחת מהציפיות הללו.
למרות שאשתי ואני נכנסנו להערכה בציפייה לאבחנה, זה עדיין היה צורם כשהיא הפכה רשמית.
רופא הילדים הפנה להערכת קלמנטיין עבור תוכניות התערבות מוקדמת, כולל הערכה לאוטיזם. תוך מספר שבועות אושרה לקלמנטיין שירותים באמצעות התערבות מוקדמת, לרבות ריפוי בדיבור, ריפוי בעיסוק, הדרכה מיוחדת והערכת אוטיזם. עד שאובחנה היא קיבלה טיפול ביתי שבועי במשך יותר מחודש.
קלמנטין הוערכה על ידי פסיכולוג בביתנו. היא ישבה על הרצפה מול הפסיכולוג. הוא הניח סדרן צורות לרגליה והזמין אותה להניח את החפצים לתוכו. עם זאת, בכל פעם שניסתה להחדיר חפץ לתוך חור, הוא היה חוסם אותו בידיו. ילד נוירוטיפי, אמר, יסתכל בסופו של דבר על המעריך כצורת תקשורת. אולם קלמנטין נשארה ממוקדת בעצמים, וניסתה שוב ושוב להזיז אותם בכוח. הוא אפילו חסם אותה מלעזוב את הסלון, והיא עדיין לא הצליחה לספק שום קשר עין משמעותי. במהלך כל הבחינה היא הפגינה מחוות מוגבלות, כישורי חיקוי לקויים, לא השתמשה בשפה אקספרסיבית פונקציונלית ואף התקשתה להגיב לשמה.
למרות שאשתי ואני נכנסנו להערכה בציפייה לאבחנה, זה עדיין היה צורם כשהיא הפכה רשמית. אשתי ניסתה לעצור את דמעותיה, אך שוב הייתה המומה. היא אולי לא הופתעה מהאבחנה, אבל היא עדיין לא הייתה מוכנה לקבל אותה.
מיד לאחר ההערכה, הפסיכולוג לקח זמן לפנות אל הפיל בחדר: "האם עשינו משהו רע כהורים?" התשובה שלו הייתה, בקיצור, לא. הסיבה לאוטיזם, לפי הרופא, היא ככל הנראה גנטית ואין לה שום קשר להחלטות הוריות שקיבלנו עד לנקודה זו. אבל כמובן, זה טבעי להסתכל אחורה ולנחש שנית פרקטיקות או בחירות מסוימות שנעשו לאורך הדרך.
למרבה המזל, לאשתי ולי יש ראיות קונקרטיות לכך שגורמים סביבתיים לא גרמו לאוטיזם של קלמנטיין. היה לנו מחקר תאומים בחיים האמיתיים. פנלופה נחשפה לאותם גורמים סביבתיים ואינה מציגה סימנים לאוטיזם.
אני דואג גם לפנלופה. למדתי לאחר האבחון ששבעה מיליון אמריקאים "מתפתחים בדרך כלל". ילדים שיש להם אחים עם מוגבלויות מתמודדים עם הרבה מאותם אתגרים - והשמחות - כמו שלהם הורים.
הורים מצפים שתאומים יהיו שונים. אבל כמה שונה, אתה אף פעם לא מדמיין. כעת, ברור עד כמה הצמיחה שלהם שונה. פנלופה מתפתחת לפני העקומה וממשיכה להצטיין בתחומים רבים. לפני כמה ימים היא התחילה לקשקש מהאלפבית בזמן שעברה מסלול מכשולים. זה היה מדהים, ובכל זאת הרגשתי אשמה על מחאת כפיים להצלחתה. לפעמים, קשה להתרגש מההישגים של פני מבלי להרגיש אשמה על המגבלות של קלמנטיין. אנחנו לא רוצים שקלמנטין תרגיש רע עם היכולות שלה, אבל אנחנו לא רוצים שפנלופה תרגיש מוזנחת על ידי השתקת ההתרגשות שלנו מההישגים שלה.
אני דואג גם לפנלופה. למדתי לאחר האבחון ששבעה מיליון אמריקאים "מתפתחים בדרך כלל". ילדים שיש להם אחים עם מוגבלויות מתמודדים עם הרבה מאותם אתגרים - והשמחות - כמו שלהם הורים. אבל הם גם מתמודדים עם חבילה של בעיות אחרות. למשל, חלקם מתרעמים על הדרישות שהוטלו עליהם בגיל צעיר על ידי אחיהם; רבים מרגישים מוזנחים על ידי הוריהם העמוסים לעתים קרובות מדי.
כבר הרגשנו שאנחנו נופלים בפח הזה. זה מרגיש בלתי אפשרי שלא. למרות שהיינו מודעים לבעיות הפוטנציאליות הללו, אשתי ואני העברנו מיד את המשאבים הרגשיים שלנו לכיוון קלמנטיין. בלי כוונה התחלנו לשים לב פחות לאחותה התאומה. לפני האבחון, שגרת הבוקר שלי עם הבנות כללה בדרך כלל שעה או יותר של טלוויזיה, או כמה זמן שנדרש כדי להסתדר. עכשיו, הכל תלוי איזה תינוק מתעורר ראשון. אם זה רק אני ופני, זה עסקים כרגיל (פפה חזיר, רחוב שומשום, Inside Out, מואנה, וכו.). עם זאת, אם קלמנטיין היא הציפור המוקדמת, השיעור נמצא במפגש. אני מרגיש לחוץ להימנע מטלוויזיה בכל מחיר ולערב אותה במשחקים ופעילויות פרו-חברתיות.
זה קצת מכריע. למרבה המזל, יש לנו עזרה לקלמנטיין. באמצעות תוכנית ההתערבות המוקדמת של ניו יורק, היא זכאית כעת לעד 20 שעות שבועיות של טיפול והדרכה. יתר על כן, המדריכים לא נמצאים שם רק כדי לעזור לקלמנטיין. חלק גדול מתפקידם הוא ללמד את אשתי ואני איך לעבוד עם ילד אוטיסט ולחנך אותו. מחקרים מראים שהתערבות התנהגותית אינטנסיבית מוקדמת משפרת למידה, תקשורת ומיומנויות חברתיות אצל ילדים צעירים עם אוטיזם. יתכן אפילו שקלמנטיין תסיר כמה תסמינים לאורך זמן ותהיה לא סימפטומטית עד שהיא תיכנס לגן. למרות שאני חרד מהדרך קדימה, אני אופטימי לגבי עתידה.
למרות שאני חרד מהדרך קדימה, אני אופטימי לגבי עתידה.
ובכל זאת, ייקח לי זמן להתייחס לבנות שלי אחרת. לפני כמה ימים, אשתי ואני שיחקנו איתם בפטיו החיצוני שלנו. פנלופה וקלמנטיין שרטטו בגיר, בילוי ששניהם נהנים. היינו שם בחוץ במשך שעה טובה, כאשר פנלופה השתעממה פתאום ורצתה להיכנס פנימה. היא עזבה. כמה דקות לאחר מכן, שאלתי את קלמנטין אם היא רוצה להיכנס פנימה, מה שנשמע באי תגובה מוחלטת. היא פשוט המשיכה לשרבט בלי דאגה בעולם. בסופו של דבר הגיע הזמן לארוחת ערב, ואמרתי לקלמנטיין שעלינו לחזור פנימה. שוב היא המשיכה לשרבט. החלטתי לחזור פנימה ולחכות ליד הדלת, מצפה שקלמנטיין תלך אחרי. אם זה היה פני, היא הייתה דוחקת אחרי. עם זאת, קלמנטיין התעלמה ממני.
ואז, זה הקיש: קלמנטין היא לא כמו רוב הילדים. למרות שאני לא בדיוק בטוח מה זה כרוך, אני מכיר את הבת שלי, ואני יודע שהיא נהנית מהבדידות. אני לא יכול למשוך אותה פנימה, אבל אולי אני יכול להכריח אותה על ידי הנוכחות הטהורה שלי. אז חזרתי החוצה. קלמנטין חייכה מאוזן לאוזן וטיפסה על ברכי. היא התעכבה לרגע ותפסה את האף שלי. שנינו צחקנו בקול רם. רגע לאחר מכן, היא שמטה את הגיר ונכנסה פנימה, אפילו בלי להביט בי בחזרה.
"אולי זה מה שזה ללדת ילד אוטיסט", חשבתי. ואז, בפעם הראשונה מאז האבחון, נשברתי. אני לא חושב שזה היו דמעות של צער. זה היה מתוך השמחה ללמוד להבין את הבת שלי.
