טיפול בסוף החיים הוא נושא שיכול לגרום למתח וחרדה עצומים עבור שניהם הורים מזדקנים וילדים. לא רק הרעיון של ההורים שלך חולים, זקוקים לטיפול, ואז בסופו של דבר פְּטִירָה מאוד לא נעים, אבל זה גם תהליך מאוד מפורט. עד כדי כך שזה נוטה לגרום לאנשים להיות המום, וכתוצאה מכך לדחוף את זה ליום נוסף.
"אנשים מרגישים לא בנוח לדבר על מוות או למות כי הם מרגישים שזה 'חולני'", אומרת שרה רופא, עובדת סוציאלית קלינית מוסמכת ומומחית מוסמכת לחיי ילדים והמייסדת-שותפה של Kind Minds Therapy. יותר כמו כתיבת צוואה או תכנון חיים הכרחי אחר כזה, יש נטייה להימנע מנושאים כאלה כי זה מרחיק את רעיון התמותה.
הדחף - או ההנחה שההורים שלך כבר הבינו את זה - הוא טבעי. למרות אי הנוחות שעלולה לנבוע משיחות סוף החיים, העובדה היא שהן נחוצות לחלוטין. וצריך לעלות על הנושא במוקדם ולא במאוחר, במיוחד כשההורים בריאים ושולטים ביכולותיהם.
"ישנן משפחות שמוצבות במקום עם שיחת טלפון מחדר מיון או טיפול נמרץ ואהובם לא יכול לתקשר יותר", אומר פול מאלי, נשיא להזדקן בכבוד, מלכ"ר שבסיסו בפלורידה שנועד לעזור למשפחות לנווט בנושאי סוף החיים. "ואז נשאר להם לנחש."
בנוסף, אומר מאלי, אי מיון בנושאים אלו מבעוד מועד, והבטחה שכל בני המשפחה מסכימים, עלולים להוביל לחילוקי דעות והפרעות חמורות.
"שמענו סיפורי זוועה של אחים שלא מדברים זה עם זה אחרי שהוריהם מתים כי הם לא הסכימו לגבי ההחלטות שהתקבלו בסוף החיים", אומר מאלי. "אף אחד לא רוצה את זה."
על ידי ניהול השיחות האלה עכשיו, מוסיף רופא, אתה גם עוזר לאהובים שלך להרגיש פחות מסוכסכים ופחות לחץ לגבי מי שמקבל את ההחלטות הקשות האלה. "אף פעם אין השאלה 'האם זה מה שהם היו רוצים?' כי היא כבר גלויה והם אישרו איתך ישירות שאלה הרצונות שלך", היא אומרת.
בכל זאת אלו שיחות שקשה לנהל. איך יודעים מה הצרכים של סוף החיים של מישהו? שיטה מצוינת לדה-מיסטיציה של התהליך היא חמש משאלות תוכנית, שהוקמה על ידי Aging with Dignity. Five Wishes, שנוצרה בשנת 1996, עוזרת למשפחות ליצור צוואה, ייפוי כוח ונושאים הקשורים לנוחות ודת. יש קטן עֲלוּת לקבל חלק מהניירת הקשורה לתוכנית, אבל זה מאוד שווה את זה.
כפי ששמה מרמז, תוכנית חמש המשאלות מחלקת החלטות לרשימת חמישה שלבים עם השלבים הנקראים משאלות. הם כדלקמן:
- משאלה 1: האדם שאני רוצה שיקבל עבורי החלטות טיפוליות כשאני לא יכול
- משאלה 2: סוג הטיפול הרפואי שאני רוצה או לא רוצה
- משאלה 3: כמה נוח אני רוצה להיות
- משאלה 4: איך אני רוצה שאנשים יתייחסו אליי
- משאלה 5: מה אני רוצה שהאהובים שלי ידעו
"כל הרעיון עם חמש משאלות הוא שזה שומר על הדיון והתיעוד פשוט והוא מיועד למשפחות שיוכלו להשתמש בעצמן", אומר מאלי. "אז אתה לא צריך להתייעץ עם מומחה חיצוני. אתה המומחה למה שחשוב לך ולמשפחתך".
על מנת לעלות על הנושא, מאלי מציע לנקוט בגישה רכה וחומלת. במקום להתעמק בכל הז'רגון המשפטי והרפואי שצריך לברר, שוחח עם ההורים או ההורים שלך על איך אכפת לך מהם ורוצים לראות אותם מטופלים.
"התחל באמירה פשוטה של, 'אני רוצה להיות בן או בת טובים לך, לאמא או לאבא ואני רוצה לקבל את ההחלטות הנכונות עבורך'", אומר מאלי. "'אז עזור לי להבין מה חשוב לך'. ואולי השאלות הרפואיות אינן המקום הראשון להתחיל. אולי יהיה קל יותר להתחיל את השיחה ולומר, 'מי היית רוצה שיהיה שם בשבילך? אם היית חולה מאוד או אם היית לקראת סוף החיים, מי היית רוצה להיות שם?"
המשאלות נועדו לרכך את קצוות הדיון ולהנגיש נושאים. הם מאורגנים לשני חלקים, כאשר שתי המשאלות הראשונות מכסות את הדאגות המשפטיות והבריאותיות ושלוש האחרונות מתמקדות בהעדפות טיפול אישי.
שתי המשאלות הראשונות, למשל, משולבות יחד מכיוון שאלו הם המבנים המשפטיים הנכללים בדרך כלל בייפוי כוח בר קיימא עבור שירותי בריאות וצוואה בחיים. הלוואי ואחד הוא למנות את האדם שאמון שלו לקבל החלטות עבורך אם אינך יכול לקבל אותן בעצמך - שווה ערך למתן שם לסוכן בריאות או ייפוי כוח עמיד עבור שירותי בריאות.
"זו אחת הדוגמאות לאופן שבו חמש משאלות באמת שינו את השפה מלהיות בז'רגון משפטי או רפואי", אומר מאלי. "זה בשפה יומיומית פשוטה כדי שכל המשפחות שלנו יוכלו להבין את זה."
שלוש המשאלות הנותרות מתמקדות בטיפול האישי שהאדם האהוב חושק בו, ושלוש המשאלות הללו הן שלדברי מאלי נוטות להיות אלו שמשפחות מעירות עליהן הכי הרבה.
"כל משפחה חווה טיפול במישהו חולה", אומר מאלי. "ובזה מתמקדים המשאלות שלוש, ארבע וחמש. אז כשאנשים מעירים לנו בחזרה על החוויה שלהם בטיפול באדם אהוב, הם מדברים על דברים כמו היכולת לקבל תמונות בחדר או השמעת מוזיקה או קריאת שירה או כתבי קודש או תפילה - מה שלא יהיה שאהובם ביקש ל. הם מתארים את זה כמעט כמו ספר הוראות למשמעות טיפול טוב ליקיריהם".
תכנון טיפול להורים בסוף החיים הוא לא דבר קל, וגם לא שיחה קלה לניהול. עם זאת, מאלי טוען שזה לא חייב להיות קשה כמו שאנשים חושבים. קיום דיונים פשוטים ואמפתיים ושימוש בכלים כמו חמש משאלות יעזרו להפוך תהליך קשה להרבה יותר קל ולהחזיר את השליטה לידי המשפחות.
"יש מסר של העצמה לאדם שממלא אותו", אומר מאלי על חמש משאלות. "וגם מסר של הוראה למשפחה. כי לרובנו אין ניסיון להיות ליד המיטה של מישהו חולה. כולנו רוצים לעשות את הדברים הנכונים, אבל רובנו לא יודעים מה הם הדברים הנכונים. וכשמשפחה משלימה יחד חמש משאלות, יש להן דברים מעשיים שהם יכולים לעשות אחד עבור השני כדי להראות להם שהם אהובים".
