חשבתי שבתי התינוקת חולה בסרטן

הבא היה סינדיקט מ תחגוג We Will ל פורום האב, קהילה של הורים ומשפיעים עם תובנות על עבודה, משפחה וחיים. אם תרצה להצטרף לפורום, פנה אלינו בכתובת [email protected].

השעה 10:17 בבוקר וחדר המשחקים פתוח כעת במחלקה המטולוגיה ואונקולוגית בבית החולים מילר לילדים בלונג ביץ'. בזה אחר זה, ילדים מתגייסים עם הורה ושקית IV על גלגלים מאחוריהם, לקראת מדף ספרים או שולחן אומנויות אומנות או הטלוויזיה עם Nintendo Wii. המתנדבים מ'חיי הילד' מציעים ברכה ועוזרים להם להתמקם אם הם צריכים את זה.

אנחנו בבית עכשיו, אבל היינו שם, בחדר המשחקים, ביום שלישי ורביעי שעבר, 3 פעמים ביום לפחות. קלייר אהבה הכי טוב את עגלת הקניות לצעצועים, את סט המטבח מפלסטיק ואת הסוללה המונעת על ידי פולקסווגן חיפושית. סד עבה כיסה את ידה ופרק כף היד הימנית כדי שהיא לא תתעסק עם צינור ה-IV אבל היא עשתה ככל יכולתה בכל מקרה. היא ניסתה להרים דברים כבדים מדי, ואז צחקה כשהיא נפלה מהיד החנוקה שלה והתרסקה על הלינוליאום. שלוש פעמים ביום, במשך שעתיים בכל פעם, היה קל לשכוח שקלייר הייתה מטופלת.

"הם אמרו שהם לא חושבים שזו לוקמיה."

זה מה שניקול אמרה לי, בטלפון ביום שני אחר הצהריים, בין יבבות, כפי שהיא הסבירה שרופא הילדים יעץ לנו לקחת את קלייר למיון ולהתכונן ללינת לילה שָׁהוּת. "הם חושבים שזה כנראה משהו שנקרא ITP." בדיקת הדם עדיין לא חזרה, אבל רופא הילדים היה די בטוח שהרופאים ירצו לפקח ולטפל בקלייר. תקעתי את המחשב הנייד שלי בתיק ויצאתי במהירות מהדלת כדי לפגוש אותם בבית החולים.

גל של בהלה נכנס, אבל זה היה גל איטי - כמו אחד שמתחיל באמצע האוקיינוס ​​וצובר קיטור בהדרגה כשעשה את דרכו אל החוף. הרצינות הייתה זקוקה לזמן כדי לבנות ולצמוח. האשמה לא. האשמה הגיעה בברק.

הייתי צריך להקשיב לניקול. היא העלתה שאלות לגבי החבלה המכוערת של קלייר 3 ימים קודם לכן, ואמרתי שהיא רק ילדה שלומדת ללכת. היא ביקשה ממני לקחת תרופות למחרת כשהן החמירו, ואמרתי שהיא כנראה צריכה עוד ברזל. היא רצתה להתקשר לרופא למחרת, ואמרתי בואו ניתן לתרופה זמן לעבוד. היא התקשרה לרופא למחרת, והיינו במיון באותו לילה.

חשבתי טוב איך יכולתי לקבל טיפול רפואי של קלייר קודם לכן. התחלתי גם לחשוב כמה תעלה שהות במיון, והאם אצטרך להפסיד עבודה כלשהי, ומה עם רכב המבחן אליו נסעתי בית החולים שהיה צריך לחזור בעוד 3 ימים, ועוד המון דברים שהביכו אותי מיד שכן האור של חיי אולי נלחם מחלת הסרטן. אלה היו רק ברקים, אבל כל אחד מהם חיזק את הגל הקרוב.

הוכנסנו לחדר מיון ועטפנו את קלייר בשמלה הכי קטנה שהיו להם שעדיין תלויה על גופה הקטנטן כמו וילונות חלונות. רופאים ואחיות הגיעו להסביר שהם ייקחו דם ועלינו להתכונן לשהייה של 3 לילות - הרבה יותר ממה שציפינו; ניקול ארז אותנו רק ללילה אחד.

ראיתי את האמון הזה, ואת התמימות, נשחקים ומתפוגגים ולבסוף מתרומם מגופה ומרחף, ולא חוזר.

אבל לפני כל זה, הם היו צריכים לקחת דם ולהכניס IV כדי שניתן יהיה לטפל בה. עד לנקודה זו, קלייר הסתובבה סביב העריסה שלה, שיחקה בצעצועים והתעסקה בשמלה וחייכה בהתלהבות אל האחיות. ניקול ואני הנהנו, והשכבנו אותה, והחזקנו את זרועה ורגלה השמאלית למטה בעוד אחות אחת החזיקה את הצד הימני שלה למטה ואחרת חיפשה וריד.

קלייר איבדה את זה. אפשר היה לראות את מבט הפחד והבלבול בעיניה כשהיא צורחת במחאה וחיפשה אלינו צורה כלשהי של עזרה או הצלה. היא התבוננה באחות מכינה את הווריד שלה ואז הסתובבה אלינו כשדמעות צצו מעיניה בחוסר אונים. זה היה, ללא ספק, הדבר הכי קורע את הלב שראיתי בחיי. ניסיתי לומר "שששש" ו"זה בסדר, את מסתדרת מצוין", ולשפשף את ראשה ולעצור את הדמעות שלי. אבל כל כמה שניות היא הייתה מביטה בעיניים שלי, מתחננת, אבל גם אני הייתי חסרת אונים, ועד מהרה צעקתי איתה.

אחרי 5 דקות האחיות סיימו וקלייר נתקעה בזרועותיו של ניקול. האחיות אמרו שהן יחזרו ובקרוב נעביר אותנו לחדר אחר, ואמרתי תודה והן עזבו. קלייר מצצה כעת את אצבעותיה, נצמדה לניקול, מתייפחת בעדינות כשהיא רואה את האחיות יוצאות החוצה. היא לא איבדה את האמון בנו, אבל אף אחות לא תתקרב אליה שוב בלי לשמוע על כך. ראיתי את האמון הזה, ואת התמימות, נשחקים ומתפוגגים ולבסוף מתרומם מגופה ומרחף, לא חוזר, וצנחתי למטה. הגל התנפץ אל החוף כרעם והצמדתי את החולצה שלי אל עיניי והתרפקתי מדמעות. חלק מזה היה קשור לייבב שלה. חלק מזה היה קשור לעובדה שהיו לנו עוד 3 לילות מזה. לפחות.

אמא שלי ובעלה נסעו והביאו לנו ארוחת ערב וחטיפים, ואז הלכו לדירה והביאו גרביים וסווטשירט כי הם שומרים על קור קפוא בבתי החולים. התמקמנו בחדר שלנו בקומה השלישית של מה שלא היינו מגלים זה המרכז לסרטן הילדים של ג'ונתן ז'אק עד הבוקר. ניקול ואני החלפנו בין סלע מוצק לבין שלוליות קמלות של אדי מים - כמעט כלום, בקושי שם, כמו להיסחף לים. הם שמרו על קלייר ערה עד 22:30 עם בדיקות ואז היא נרדמה לבסוף.

בכל לילה, אחיות היו נכנסות לחדר החשוך בזמן שאנחנו ישנים ובודקות מה מצבה של קלייר. לפעמים, זה היה ללא תקריות. לרוב, זה יהיה פיאסקו. קלייר סירבה ששום אחות תיגע או תפנה אליה. מדביקים מוניטור לב על הבוהן שלה? לא. לשים מדחום בבית השחי שלה? נו-אה. סטטוסקופ על הגב שלה? שלילי. וכדאי שתביא גיבוי כדי לחבר את בנאדריל או את הטיפול IVIG לזרועה. ישנו מדי פעם, מכורבלים יחד על הכיסא עם הדום נשלף, או אני על הכיסא וניקול בעריסה עם קלייר. זה היה למעשה חדר בגודל נדיב, עם חדר אמבטיה פרטי וטונות של מקום - כנראה בגלל שמטופלים רבים שזקוקים לחדר, צריכים אותו במשך זמן רב.

למחרת בבוקר, אמא של ניקול נסעה כדי להיות איתנו. זה אפשר לניקול ולי לרוץ הביתה ולהתקלח, ולהחליף, ולארוז כמו שצריך. קלייר ישנה תנומה של שעתיים וחצי ועדיין ישנה כשחזרנו לחדר. ניקול וגבריאלה ירדו למטה כדי להגיע לקפיטריה, וקלייר התעוררה עד מהרה, ראתה אותי וחייכה. תפסתי אותה ושיחקנו, והתכרבלנו וצפינו בדוק מקסטאפינס, ושרתי את השירים שלה ודיגדגתי את הצוואר שלה. אחות נכנסה להחליף את הסדינים.

"האם אתה חדש?"

"אממ, לא. אני אבא של קלייר.

"אה, אז בטח התגלחת או משהו."

"לא, חזרנו הביתה ממש מהר להתקלח ואני חושב שאני פשוט לא נראה כמו תחת."

"אוי לא. לא נראית כמו... כמו... בטלן."

"תודה."

היום ההוא היה יום טוב. עד אז, למדנו שלקלייר יש ITP, לא לוקמיה, ושלמרות שספירת טסיות הדם שלה ירדה ל-11 מסוכן. ביום, זה עלה חזרה ל-17 כשהגענו למיון (למבוגר בריא יש לפחות 150 ספירה, וקיים סיכון לנזק מוחי תחת 10). הם גם לא יצטרכו לבדוק את מח העצם שלה. אז הייתה לנו סיבה להיות אופטימיים שהטיפול יחזיר את קלייר על רגליה במהירות. השתמשנו בחדר המשחקים וקלייר התיידדה במהירות עם כמה מהמטופלים האחרים ובני משפחותיהם. אבא של ניקול ירד להצטרף אלינו, ואמא שלי ובעלה חזרו שוב לתת יד. הרגשתי די טוב על כך שהפיק את המיטב מהמצב, וללכת הביתה ביום חמישי.

פקסלס

כשיצאתי לאסוף ארוחת ערב לקהל ההולך וגדל בחדר שלנו, נכנסתי למעלית עם גבר גבוה וכהה שיער. ראיתי אותו ואת אשתו במסדרונות ובחדר המשחקים, משחקים עם בתו שנראתה כבת 6 או 7. היה לה שיער דליל אבל הייתה מאוד יפה, למרות שהיא לא חייכה הרבה. הוא לחץ על כפתור הלובי והנהן לעברי, שזה הכי קרוב שראיתי לחיוך ממנו כל היום. "זאת הבת שלך?" שאלתי. הוא בטח חשב שאמרתי, "מה שלום הבת שלך?"

"הו, אתה יודע," הוא אמר. "ימים טובים וימים רעים". זה לא נראה טוב, והוא הפיל אותי במהירות. הוא אמר לי שבתו סובלת מלוקמיה מיאלואידית חריפה, שהיא ואמה עברו לארצות הברית מדינות מהודו רק לפני חודשיים, ושזה היה כואב לעזוב אותם כל לילה ולישון בבית לפני עֲבוֹדָה. הוא סיפר לי על זה כשיצאנו מהמעלית, דרך הלובי של מילר ילדים ויצאנו למגרש החניה. שם, הוא עצר והתייצב מולי. לא ידעתי מה לומר, האם מילות עידוד בכלל יעזרו. "טוב, היא ילדה מאוד מתוקה," אמרתי. "וזה בית חולים נהדר."

הוא הסכים שכן, ואז נפרד ופנה ומיהר למכוניתו. הוא לא שאל אותי על השהות שלנו ומצאתי את עצמי אסירת תודה על כך שלא. קלייר עברה משהו מפחיד; המשפחה הזו הייתה, ועודנה, חיה סיוט מלא. חשבתי שלפחות הייתי צריך לשאול את שמו, ואז שיניתי את דעתי. זו לא הייתה מסגרת חברתית, באמת, ועד כמה זה יציק להתחבר למישהי שבתה תעזוב את מחלקת הסרטן הרבה לפני שלך? איזו חוכמה זכיתי בפחות מ-24 שעות שיכולה הייתה לעזור לנווט אותו דרך גיהנום?

איזו חוכמה זכיתי בפחות מ-24 שעות שיכולה הייתה לעזור לנווט אותו דרך גיהנום?

נזכרתי שמוקדם יותר באותו יום העלינו את קלייר לתוך תלת אופן והצענו אותה במסדרונות. היא אוהבת רוח בפנים שלה, שד המהירות הקטן הזה. זה העלה את רוחה ושלנו. עם זאת, ניקול סיפרה לי כשחזרנו לחדר שהיא מעל ילד קטן בחדר שלו ואמרה לאמא שלו שהוא רוצה שיוכל לרכוב על אחד. עכשיו, מרוקנת לגמרי ברכב השטח הבלתי סרק שלנו, תהיתי כמה ילדים אחרים צפו בקלייר והלוואי שיהיה להם מזל. אין צינורות. אין מעמד על גלגלים לגרור. אין נשירת שיער. אין כאב. רק IV וסד קטן לפרק כף היד. שלחתי הודעה לאהרן בדרך לקחת ארוחת ערב: "פשוט קשה לחלוק מקום עם ילדים שלא הולכים הביתה", אבל אז מיד חשתי אשמה על כך שחשבתי על זה. קשה לי? מסכן שכמוני.

"יש לנו כל כך מזל."

באותו לילה, לקלייר נכנס ניב ענק של שן, מה שהחזיק אותה ערה וצורח ישר דרך הבנאדריל, והתמלא הזמן שבין הצרחות בבדיקות האחות וההתחבטות כל כך הרבה שזה קטע את זרם התרופות שזורם דרכה IV. הם לקחו יותר דם כדי לעקוב אחר ספירת הטסיות שלה. לבסוף היא נרדמה בסביבה... אני לא זוכר עכשיו, אולי 3:30 בבוקר בערך. ניקול שוב ישן בעריסה.

Pixabay

התעוררנו בסביבות 7:00 בבוקר בערך, מתוך הרגל, וניקינו את החדר בזמן שקלייר השיגה את השינה. המטולוג יראה אותנו בעוד כמה שעות עם חדשות על התקדמותה. לפתע, אחות דחפה את ראשה פנימה ושאלה אם היא יכולה לדבר איתנו. נצטרך לחכות לשיחה עם ההמטולוג כדי להיות בטוחים, אבל ספירת הטסיות של קלייר נבדקה. הם רצו לראות את המספר עולה מעל 40. לאחר שני לילות של טיפול, זה היה 93. זה היה מקיים את עצמו. "ידעתי שתרצה לדעת," היא אמרה. הלכנו הביתה למחרת בבוקר.

ניקול ואני התמוטטנו זה בזרועותיו של זה. אני לא יכול להביע את האגרה שזה לקח על ניקול. היא ישנה באופן ספורדי, דחוסה בתוך העריסה עם תינוק שצורח לעתים קרובות, מתעוררת בכל פעם קלייר רצתה לינוק, ולהיות האדם העיקרי שמחזיק אותה כשהאחיות צריכות לבדוק או להדביק שֶׁלָה. בסך הכל 60 שעות בבית החולים, ניקול עזב את קלייר אולי ל-90 דקות. הנוכחות הקבועה שלה שמרה בבירור על קלייר רגועה, רגועה ושפויה יחסית. כל אמא טובה הייתה מתמודדת עם משהו כזה, וניקול עמד באתגר הזה בצורה מסוימת שעורר בי השראה וגרם לי להתאהב עמוק יותר באישה החזקה והמדהימה ביותר שאי פעם ידוע.

נשארנו צמודים זה לזה וניגבנו את הדמעות של השני ולחשנו כמה אנחנו מאושרים. כל החוויה הקשה הייתה מסע רגשי שנמתח והתעוות והמיס את הזמן עצמו, ואפילו החדשות הגדולות שאנחנו הולכים הביתה היו הלם למערכת. היינו עייפים והתכוננו נפשית לשעה 10:30 בבוקר. לא היינו מוכנים לחדשות טובות ב-7:30. אבל היינו לוקחים את זה.

באותו יום היו לנו הרבה מבקרים. ההורים של ניקול באו שוב כדי להשאיר עוד חיוכים על פניה של קלייר, ואני נשענתי על הכיסא ועצמתי את עיניי. כשפתחתי אותם שוב, אליס וגבריאלה עזבו, חברתנו הטובה תרזה באה והלכה, ועוד חברה טובה לורה הגיעה. זמן משחק. כשעזבה, חברה טובה נוספת שרה ובתה המקסימה סוואנה באו לבקר. זמן משחק. אהרון, קריסטן וד"ר היילי הקטנטנה שלהם שלחו לקלייר דוב ובלון יפהפה שהיא התעקשה להביא לכל מקום. אבא שלי בא לבקר והוא וקלייר בילו שעתיים בצחקוקים אחד על השני. עם זאת, תוך זמן קצר, שוב היינו רק שלושתנו, התאספנו בחדר החולים הקפוא עם בובספוג ואיזה עוף טריאקי שנשאר.

"אנחנו הולכים הביתה מחר," אמרתי.

"משוגע," אמר ניקול. הבריחה הייתה במרחק שעות ספורות.

אבל לא מספיק קרוב. רגע לפני השינה, קלייר סוף סוף השתלטה על סד פרק כף היד שלה ושחררה את הסקוטש, התעסקה עם צינור ה-IV שנחשף כעת. תפסתי אותה וניקול הרכיב את הסד בחזרה, אבל כשסיפרנו על זה לאחות, היא אמרה שהם יצטרכו להכניס מחדש את ה-IV. בעיקרון, להתחיל מאפס.

הם עדיין לא היו מוכנים להכניס IV חדש, אז השכבנו את קלייר לישון. תוך יומיים בלבד בבית החולים היא כבר התרגלה לזמני השינה מאוחרים יותר ולקשר מתמיד איתם אותנו, אז היא צרחה ויללה כשכיבנו את האורות ועמדנו מחוץ לדלת שלה, מחכה לשמוע שתיקה ממושכת. זה לקח בערך 15 דקות, אבל עיניה העייפות התרצו לבסוף. כשחזרנו לחדר, קלייר נשכבה עם הפנים כלפי מטה בעריסה, ברכיים אפופות פנימה, ישבן גבוה באוויר, לופתת את הבלון שלה בזרועה הימנית. היא משכה אותו דרך הסורגים, ועכשיו החוט עלה ממנה כמו חמנייה והבלון עצמה ריחפה מעל עריסת בית החולים כמו הילה, שומרת על השינה שלנו, מתאוששת בַּת. זה הרגיש כמו נס. זה כנראה הדבר הכי יפה שראיתי אי פעם.

עברנו את זה כל אותו לילה. הם הכניסו מחדש את ה-IV, והחזירו את קלייר למפעל המים המבכיין והמפחיד. אחר כך ישנה, ​​ושוב התעוררה, בצרחות, כשחיברו את הבנאדריל. אחר כך היא ישנה, ​​ושוב התעוררה, בצרחות, כשהם התחילו את זרימת הטיפול ב-IVIG. ניקול ישן על כיסא הנוח ואני משכתי שני כסאות שולחן יחד וניסיתי להתנפח בתוכם. השעה הייתה 2:00 לפנות בוקר. לאחות של אותו לילה היו הנעליים הכי חורקות, כמו לסובב צעצוע גומי של כלב, והיא נכנסה לחדר כל עשרים דקות. לפעמים יותר, אם קלייר הזיזה שריר וזרימת IVIG כבה את עצמה אוטומטית.

היא בדקה את הטמפרטורה של קלייר עם מדחום בית השחי, אבל לא הצליחה לקבל קריאה חוקית אז היא תדביק את קצה המתכת בין זרועה שבע או שמונה פעמים תוך כמה דקות. שאלתי אם באמת צריך לפתות את הגורל עם תינוק עייף ומתוסכל. היא אמרה שכן. בסביבות 3:30 לפנות בוקר, במהלך הניסיון החמישי או השישי של אותו סיבוב, קלייר פקחה את עיניה והביטה בי. הסתכלתי אחורה. אף אחד מאיתנו לא זז, עד שהנדתי לאט בראשי והתחננתי בשקט שתתעלם מהאחות ותלך לישון. קלייר הביטה באמה מעבר לחדר, ישנה בשינה עמוקה בחושך, וגם עצמה את עיניה.

כהורים, אתם צריכים להיות מוכנים לבטוח בעצמכם ובילדים שלכם כשדברים מתקשים.

ניקול ישנה כמה שעות, ואני ישנתי פחות משעתיים, אבל הגענו ליום חמישי בבוקר. האחות נכנסה והוציאה את ה-IV של קלייר. ההמטולוג קבע בדיקה בעוד שבועיים והוציא אותנו. הלכתי לתפוס את המכונית בזמן שניקול נשא את קלייר וסיים לארוז. בשעה 10:35, חיגרנו אותה למושב המכונית שלה ויצאנו משטח בית החולים, אסירי תודה על בריאותה החופש שלנו, והטיפול העדין והטיפול המהיר מכל אנדרטת לונג ביץ' ומילדי מילר צוות. ה... אני לא יודע... ההקלה, אני מניח שזו המילה הטובה ביותר, הייתה בלתי ניתנת לתיאור. "זה באמת קרה?" שאלתי. ניקול רק הנידה בראשה.

בטעות השארנו את הבלון מאחור. השארנו את תג השם שניקול צבעה והדבקנו על הדלת. עזבנו את ה"מי אני?" שאלון שרשום את גילה של קלייר, תוכנית הטלוויזיה האהובה והחברה הכי טובה ודברים אחרים. גם להרבה ילדים אחרים זה הועלה לדלתותיהם. באחד, ילד בן 15 כתב "כשאני מפחד, אני... (הסרטן מפחד ממני!)" לא ראיתי נער בן 15 בסביבה. תהיתי אם רק התגעגעתי אליו במהלך שהותנו. תהיתי אם הוא לא יכול לעזוב את החדר שלו. תהיתי אם אנשים יראו את האחיות מורידות את הכרזות של קלייר מהדלת. תהיתי מה יגידו ילדים אחרים אם ישאלו איפה קלייר וישמעו שהיא חייבת ללכת הביתה. כמה מהם צעירים מכדי להבין למה היא תזכה ללכת הביתה והם לא. או, אפילו יותר גרוע, אולי הם לא.

קלייר מסתדרת מצוין. יומיים לאחר שעזבה את בית החולים, היא הסתובבה בקמפוס מדינת לונג ביץ' וברנצ'ו לוס אלמיטוס כדי לצלם את יום ההולדת שלה. יום לאחר מכן היא הסתובבה ביריד ה-OC, ליטפה חיות משק והוטבלה במזרקות מים שזפזו מהאדמה סביבה. יום אחרי זה היא חזרה למעון.

האם זה באמת קרה? האם המערכת החיסונית של קלייר באמת הכניסה אותה לצלצול פיזי ורגשי? האם היא באמת פשוט התמודדה עם זה חזיתית בחיוך ויצאה לא רק בסדר, אלא טוב יותר?

היא עשתה זאת, ובתקווה שלעולם לא נאלץ לראות אותה עוברת את זה שוב. כהורים, אתם צריכים להיות מוכנים לבטוח בעצמכם ובילדים שלכם כשדברים מתקשים. ילדים חולים לפעמים, הם נפגעים והם צריכים עזרה ולפעמים הם הולכים לבית החולים. פעם נתקע לי צינור מתכת במצח. לאחותי היו מספר אשפוזים ארוכים במהלך המאבקים המוקדמים שלה באסתמה. רבים אחרים עוברים הרבה יותר גרוע. זה נורא, אבל אתה עובר את זה ואתה עושה מה שאתה יכול ומקווה לטוב.

מה שיש לנו בקלייר הוא הטוב ביותר. מה שהיא עברה דרש את הכל מניקול וממני, ואילץ אותי לחשוב על הערכה עצמית עמוקה יותר ממה שאי פעם התעמקתי בעבר. היא הרחיבה את האופקים הרגשיים והמנטליים שלנו ועשתה אותנו חזקים יותר כמשפחה וכצוות. היא אוצר, ואני צריך להיות ראוי לה מעתה ואילך.

יש לנו כל כך מזל.

ריאן זוממאלן הוא סופר ספורט ועיתונאי רכב המתגורר בלונג ביץ', קליפורניה עם אשתו ובתו. אתה יכול למצוא אותו בטוויטר ב-@Zoomy575M ולקרוא עוד מבלוגי האבהות וההורות שלו, כאן:

• מדריך לחיים על כדור הארץ

• קלייר-או-ראמה

• Waddle It Be. נקודת המבט של ריאן.