初めて撮った時 娘、ルーシー、彼女の公園を散歩して ベビーカー、私は恐怖でほとんど麻痺していました。 私は不測の事態とそれぞれに対処する必要がある医薬品のメンタルチェックリストを調べました。 携帯電話が完全に充電されていることを確認し、家の鍵があることを繰り返し確認してから、玄関のドアを後ろに閉めました。
これは、ルーシーが生後約9か月だった2015年の初春でした。 ルーシーは、前の6月に妊娠26週で生まれました。 彼女はたった1ポンドの重さでした、6オンス。 彼女は、私の妻が重度の子癇前症とHELLPと呼ばれる潜在的に致命的な病気と診断されたとき、彼女の期日の3か月前に緊急帝王切開で出産しなければなりませんでした。 ルーシーは3週間挿管されました。つまり、彼女は生命維持のために生活を始め、141日間を過ごしました。 新生児集中治療室 ボストンのベスイスラエルディーコネスメディカルセンターで。
この物語はによって提出されました ファーザリィ 読者。 ストーリーで表明された意見は、必ずしも ファーザリィ 出版物として。 しかし、私たちが物語を印刷しているという事実は、それが興味深く、読む価値があるという信念を反映しています。
ようやくできたとき ルーシーを家に持ち帰る 初めて、彼女はまだ鼻カニューレを通して24時間年中無休の酸素サポートを必要とし、胃腸栄養チューブ、またはGチューブによって独占的に栄養を与えられていました。 私たちは、彼女の足にプローブを巻き付けたパルスオキシメータを使用して、彼女の心拍数と血中酸素濃度を継続的に監視する必要がありました。 私たちが彼女にチューブで餌を与えていないときは毎日4時間ありましたが、それ以外の場合、彼女は常に3つの医療機器に取り付けられていました。 妻が後で観察したように、家に帰ることは場所の変化であり、状況ではありませんでした。
また、ルーシーを1年の最悪の時期、つまり11月初旬の半ばに家に持ち帰りました。 風邪とインフルエンザの季節. NICUの看護師は、私たちの最初の冬の家は「早産刑務所」になるだろうと言いました、そしてそれはまさにそれが感じた方法です。 私たちの肉体的および精神的エネルギーはすべて、ルーシーを生かし、病院に戻る可能性のある細菌から彼女を保護することに費やされました。 ルーシーが家を出たのは、毎週彼女との約束のためだけでした。 小児科医 と呼吸器科医。
私たちの最善の努力にもかかわらず、ルーシーはその冬に4回ボストンチルドレンズホスピタルに入院しました。 最初の悲痛な入院は、彼女がベスイスラエルから退院してからわずか10日後に起こりました。 2回目の入院は12月中旬で、最初のクリスマスを家族で一緒に病院で過ごすことになりました。 彼女はまた、1月と2月に入院しました。 私たちは欲求不満で混乱し、なぜ彼女を病院から遠ざけることができなかったのかわかりませんでした。
自宅でも病院でも、常に警戒している医療機器から神経がすり減っていました。 不吉な赤い数字がルーシーの酸素飽和度を示しているため、パルスオキシメータから目を離すことができませんでした。 彼女の「sats」が低くなりすぎると、Pulse Oxアラームが鳴り、プローブかどうかを確認する必要があります。 よく読まれていた、カニューレが鼻から出ていた、または彼女は本当に「脱座」していて、もっと必要でした 空気。 当時、ディストピア小説のように意図的に読んだ「TheEmotionMachine」という作品を書きました。 それは、読者に、昼夜を問わず常に感情を制御する機械と一緒に暮らすことを想像するように求めることから始まります。
その3月、ルーシーは入院せずに最初の暦月を終えました。 暖かい日が続いた後、私は彼女を私たちの家から約7ブロックのところにある最寄りの公園に散歩に連れて行くことにしました。 行っていないという言い訳を2日間行った後、私は自分に言いました。「これはばかげています。 娘を外に散歩に連れて行けるはずです！」 私たちの赤ちゃんを押し通すこのありふれた活動 彼女のベビーカーの公園は、私たちがなった瞬間から私たちが否定されていたすべてを象徴するようになりました 両親。
チェックリストを確認しました。 ルーシーのカニューレを酸素濃縮器から携帯型酸素タンクに切り替えました。 タンクがいっぱいで、漏れがないことを確認しました。 パルスオキシメータのバッテリーが完全に充電されていることと、携帯電話も完全に充電されていることを確認しました。 おむつバッグに通常の赤ちゃん用品とバックアップ医療用品が詰め込まれていることを確認しました：Pulse 牛プローブ、追加の鼻カニューレ、Gチューブドレッシングとテープ、はさみ、薬、注射器、吸入器、および スペーサー。 それから、ルーシーを玄関から出す前に、最後に家の鍵を持っていることを確認しました。
パルスオキシメータは、ブロックの最後に到達する前に警告を発し始めました。 私は状況を評価するために立ち止まりました、そして、プローブがちょうどよく読まれていなかったようでした。 押しました。 公園から約3ブロックのところにいると、パルスオキシメータが再び警戒を始めました。 カニューレはまだ彼女の鼻の中にあり、プローブはよく読まれているようでした。つまり、何か他のものがオフになっているということです。 突然、家から危険なほど遠くにいるように感じました。 私は振り返り、速いペースで家に帰りました。 今後数か月で私たちが学ぶことは、まだ知りませんでしたが、Pulse Oxは、でこぼこの街の歩道に沿って押し出されている間はうまく機能しないということでした。
負けないと決心したので、翌日またやってみました。 今回は公園に着きました。 ボールフィールドを一周した後、遊び場の端にある木製のベンチに駐車しました。 私はルーシーと彼女の無数のワイヤーとチューブを見ました。 私は春の空気を吸い込んだが、パルスオキシメータの赤いライトを見るのをやめられなかった。 近くのベンチで、ベビーカーを持った3人の母親がコーヒーを飲みながらおしゃべりをしていました。 彼らは私たちからわずか約15フィートのところにありましたが、何マイルも離れているように感じました。
今後数年間で、妻と私は、健康な、通常は発達中の子供たちの両親とつながるのが難しいことに気づきました。 私たちが両親になった瞬間から、私たちはそのような別の道を旅してきました。 病院や多くの診療所から出て、最初にルーシーの介護者であり、両親である必要がありました 2番目。 代わりに、私たちは医学的に複雑な子供たちの他の親、「ただそれを手に入れる」人々と絆を深めました。 子供が病気のときは子供を遠ざけ、私たちの宗教に近い献身を疑わないでください 消毒剤。
ルーシーは現在ほぼ5歳であり、2015年の春の日から長い道のりを歩んできており、重大な発達上の課題を克服しています。 数週間前、私はコーヒーを飲みながら、遊び場の端にある公園のベンチに座っていました。 私はこれまでこれを行ったことがありませんでした。昨年の秋まで、彼女はまだ幼児の遊び場をナビゲートするための支援を必要としていました。 しかし、それから初めて、私は座ってコーヒーを飲み、彼女の遊びを見ました。
Roy Lincoln Karpは、ボストンを拠点とするフリーランスのライター、教育者、コラムニストです。 ドーチェスターレポーター.
