明るすぎて雲ひとつない 外 妻と私が 質問 に出て 医者. 私は落ち着きがなく、ただ欲しかっただけでした—いいえ、 必要 — 1つのことを知るために： 喘鳴はどのように聞こえますか？
私の息子は見た 元気 その日の午後。 彼は呼吸器科医のオフィスの周りで突進し、17世紀の毛皮の罠猟師のように短冊状の紙を検査する前に、検査台に紙をかざしました。 彼は絶えず微笑んだ。 しかし、彼は 病気. そして、私たちは何をすべきかわかりませんでした。
彼は先月2回入院していた。 私たちの好奇心が強く、騒々しい、30ポンドの18ヶ月の子供は、今では2回 鼻水が出る 野生の呼吸困難に。 危険な低酸素。 呼吸が大変だったので、息を吐くたびに彼の小さな体が前に出始めました。 2回目は病気で、PICUで2日間過ごしました。
どちらのエピソードでも、彼はすぐに辞退しました。6時間以内に入院に気を配りました。 どちらのエピソードでも、ラボの結果は当たり障りのないものでした：ライノウイルス。 風邪。 どうしてこんなに哀れなこと、 一般 寒さが私たちの息子を集中治療室に連れて行き、私たちをひざまずかせたので？
どちらのエピソードでも、彼が病院で数日過ごした後、私の息子は再び元気になるでしょう。 彼は文字通り病院のベッドで跳ね返った。 医者や看護師は賢く頷き、「彼は素晴らしく見える！」と言うでしょう。
そして10日かそこらの間彼はそうなるでしょう。 それから、嗅ぎタバコは粘液のシートになり、彼が行ったウサギの穴を下りました。
私はこの恐怖に対する答えがありませんでした。 しばらくの間、私たちの生活の多くが変わることを学びました。 私の日常生活に落ち着く世界は変化していました。 私が思いつくことができるすべての大きな質問は私を凍らせました： これはどれほど悪くなることができますか？ 私の息子はどうなりますか？ これらの質問に対する答えはどれほど悪いですか？
私は何か、把握するものが必要でした。 だから私は一つのことを望みました。 診察室で、他の質問をした後、喘鳴とは何か知りたいと思いました。 丁度。
それはどのように聞こえましたか？
医者は「なに？」と言いました
「喘鳴。 正確にはどのように聞こえますか」と私は言いました。
「耳を傾けることが重要だと言われましたが、それが何であるかはまだわかりません」と妻は付け加えました。
「ええと、それは誰かが肺の空気を簡単に動かすことができず、肺胞嚢を強制的に動かさなければならないときに鳴る音です…」
妻は彼を止めました。 しかし、それは何ですか 音 お気に入り？"
「ある種の口笛の音、ええ」と医者は言った。
私は「真似できますか？」と尋ねました。
彼は一時停止しました。 私たちがちょうど彼に時間を旅するように頼んだかのように私たちを見ました。
この医師は、過去1時間、私たちとアイコンタクトをとることなく、自分のコンピューターのチェックリストを調べていました。 彼は私たちの息子の病気のタイムラインに、「うーん」と「うーん」という退屈なリハーサルパターンで応えました。 彼には、彼自身の質問やコメントはありませんでした。 私たちにとって、彼は人間と一緒に働くように訓練されたメトロノームでした。
もっと必要だった。 笛はどうですか？ 電車の笛のように？ からのひどいティンホイッスル タイタニック？ 鳴き鳥のように？ 千の笛があります。 来て。 どれ？
この冬のすべてのことの中で、喘鳴を定義できれば、私は再び父親になることができると感じました。 喘鳴のように愚かでマイナーなものに名前を付けることができれば、私はある程度のコントロールを取り戻すことができます。
この冬、息子の体から新しい恐ろしい音が聞こえたと聞きました。燃えるような咳、気道をカウルのように覆った鼻くそがするうめき声です。 すぐに息子を襲う病気の流れに打ち勝つことができると思っただけでなく、何かに名前を付けてそれを特定したかったので、私はその行為で喘鳴を聞きたかったのです。
***
私は1月の最初の夜をためらっていました。 私たちは何かがおかしいことを知っていました。 私の息子は眠りにつくことができましたが、そこにとどまることはできませんでした。 彼は少し咳をした。 私は言った、「いや、いや、もう一度彼を倒してみよう。 彼はとても疲れています。 彼を揺さぶってみよう。」 彼は居眠りをし、1時間寝てから、再び起き上がり、息を呑むように働き、動物が雪に覆われた丘を登ろうとしているように身をかがめました。
午前4時過ぎ、妻が息子のシャツを持ち上げて胸を見て、「それもあなたに悪いですか？」と尋ねました。 彼の皮膚は胸郭を横切って引っ張られ、彼は 彼の頭と首をポンピングし始めていました（すぐに「肋間収縮」や「お辞儀」などの記述子を学びましたが、この時点では恐ろしい医療を受けていませんでした 条項）。 ナースラインと呼んだ。 看護師は電話で彼の呼吸を聞くように頼んだ。 彼女がやった。 「あなたは今すぐ病院に行く必要があります」と彼女は言いました。
私は息子を彼のフォローアップに連れて行った。 医者や看護師は、息子がいかに騒々しくて甘くて心のこもった顔をして首を横に振ったかに微笑んだ。 誰も答えがありませんでした。 「クレイジーな冬ですね」 誰かが言った。
私たちは北テキサスの無秩序な広がりを横切って、昨日建てられたかのように見える病院に向かいました。その病院は、真夜中の大草原に駐車場がありました。 私たちはドアに入って、コントロールをあきらめました。 IV、酸素チューブ、胸部X線、不機嫌そうな看護師、親切なER医師、気管支拡張薬、クラリスロマイシン、息子を膝からベッドへ、そして背中へと動かしました。
入院3日後、息子は家にいました。 病院は、それが細菌性肺炎である可能性があると考えました。おそらく、世代を超えてインフルエンザの季節が悪かったことに対する1回限りの反応でした（結局のところ、ひどいインフルエンザの季節でした。 テキサスだけでも、12人以上の子供たちがインフルエンザと風邪で亡くなりました）。 私は息子を彼のフォローアップに連れて行った。 医者や看護師は、息子がいかに騒々しくて甘くて心のこもった顔をして首を横に振ったかに微笑んだ。 誰も答えがありませんでした。 「クレイジーな冬ですね」 誰かが言った。
2週間後、息子は再び病気になりました。 何が起こっているのかを知っていると、事態はさらに悪化しました。 午後10時までに息を切らして、鼻水が出る。 今回は妻が病院に車で行きました。 私は後部座席に座り、息子の手で人差し指を握り、鼻を鳴らして鼻を鳴らし、動物が怪我を隠そうとしたときにアイコンタクトをしました。 高速道路の明かりだけでも、彼の指と頬が赤くなっているのが見えた。
病院では状況が悪化した。 前回は効果があった治療法は今では効果がありませんでした。 病室では医師、看護師、技術者の数が倍増しました。 それが起こったとき、あなたはそれがうまくいっていないことを知っています。 それらがすべてガウンとアイウェアの追加の層を滑るとき、それはさらに悪いことです。
病院では状況が悪化した。 前回は効果があった治療法は今では効果がありませんでした。 病室では医師、看護師、技術者の数が倍増しました。 それが起こったとき、あなたはそれがうまくいっていないことを知っています。
彼が高流量酸素のプロトコルが私たちが期待した結果をどのように与えていないかについて話し始めたとき、出席者は汗を流していました、そしてそのために…
「PICUに行くようです」と私は彼を断ち切って言った。
医者はうなずいて、「あなたはPICUに行くつもりです」と吐き出しました。
おむつ、靴下、靴下を除いて裸で、IVが破れないように、息子は一晩中身をかがめました。 プレドニゾン。 さまざまな比率でより多くの酸素。 彼の鼻と喉の掃除機は非常に厳しく、副鼻腔からの血のかけらが彼の体から吐き出された鼻水ロープと混ざり合った。 レパートリーの技術者が喉から大きな鼻の塊を引っ張ったとき、私たちはポップ音を聞きました。 空気が空間を満たしているのが聞こえました。
妻と私は、詳細な家族の病歴をホールの医師に届け、私たちの習慣について話し合いました 2匹の犬と彼らが息子の顔をなめるかどうか、彼が彼の間に作るかもしれない小さな音を思い出そうとしました 食べる。 私は彼の生後1年ですべての統計をガラガラと鳴らし、マイナーターンを語ることができたことを誇りに思いました。 私の両親はさまざまな場所で病院で働いていました。 私は死の恐れがほとんどないと自分に言い聞かせます。 私はまだそうだと思います。
恐怖、苦しみ、古代エジプトの冥界のカノプス壺のようにそれらをどのように計量するかがわかりません。
2日後、息子は安定しました。 彼は酸素補給を必要としませんでした。 彼は微笑んでジュースボックスをむさぼり食い、病院のベッドで行進しました—文字通り行進しました—。 彼は看護師と私たちと一緒に基本的な前後のチャープを試していました。 ラボは以前と同じ答え、ライノウイルスで戻ってきました。
それだけでは十分ではありませんでした。 家では、妻と私は使命を帯びていました。 私たちは息子を外の世界から連れ去りました。 私たちは彼を他の子供たち、つまりクラスや友達との状況から引き離しました。 寝室をベビーベッド、木製家具、エアフィルターのシートまで剥ぎ取りました。 私はフリーランスから撤退し、自宅でポイントを取りました。 私の妻は、非常に要求の厳しい金融の仕事の最初の年に、一度に2つの場所にいるために永続的で断固とした努力をしました。 息子の乳母は、鼻掃除機、ネブライザー、その他のギアの使い方を学びました。
私はより良い医者を見つけました。 私はネブライザーのサムマローンになりました。 私は人生で最も冷静な朝を、機械、義肢、設備を専門とする小児病院の待合室で過ごしました。 誰もが大変なことですが、それは本当ですが、あなたは家族がひどく病気の子供、つまりあなたよりも客観的に病気の子供と一緒に世界を移動しているのを見ます（私たちの息子はそうではないことを私たちは知っていました 嚢胞性線維症のような病気を患っている）—そして、恐怖、苦しみ、古代エジプトのカノプス壺のようにそれらを計量する方法をどこに置くべきかわからない アンダーワールド。
そして、1か月前、息子は3回目の呼吸のエピソードを経験しました。 今回、私たちは彼を病院から遠ざけました。 妻と私はプラトニックの2つの半分のモードでした。 薬と備品は鍵がかかっていました。 私はネブライザー用のチューブを装備したので、私たちの1人は、寝ている間、顔から1 mmのところにマスクをかざす代わりに、ベビーベッドのそばに座ることができました。 私たちは古いプロのように感じました。 私たちの勤勉さは報われました。 彼は病気でした、そして私達は彼を助けました、そして彼は良くなりました。
***
彼の最後のエピソードから1ヶ月が経ちました。 喘鳴がどのように聞こえるかを正確に説明できる人は誰もいません。 範囲があると思います。 それは私たち一人一人によって異なるように聞こえます、私は賭けます。
息子の病気の初期に私がとても望んでいたコントロールは少し薄れてきました。 私はあなたの目の前のきらめく目標としての父性の考えにあまり惹かれていません。それはあなたの人生の残りの間鳴る高貴な達成の鐘の音です。 この冬は、親にとってコントロールの喪失が必要であることを私に示しました。 あなたは何も知らないので、続けなければなりません。
私の息子はひどく治療可能な小児喘息を患っています。 おそらく何か他のもの、彼の免疫系に微妙で慢性的な何か。 米国では、上気道感染症のすべてにとって、世代を超えて悪い年でした。 私の息子は、他の子供たちの顔に優しく立ち上がるのが大好きな病原体の磁石です。 これらはすべてただの事実を通過しています。 それらは真実です。 しかし、彼の周りにはさらに100ポイントの暗闇、ほとんど未知のもの、そしてより広い空白のスポットがあります。 心配を借りないのは難しいです。
でも今はもっと暖かいです 彼は吸入器をチャンピオンのように取ります。 彼はバイバイとブーという言葉をマスターしました。 彼はもっと出ています。 彼は芝生を横切って走り、自分のバージョンの「鳥」を吠えています。 鳥で。 私はその音を知っています。 聞こえるのはそれだけです。
