私の娘の自閉症の診断を受け入れることを学ぶ

私の人生は言葉でいっぱいです—大きく、大胆で、美しい 言葉. からの魅惑的な言葉 童話 私の母は私に読んだ。 からの爆発的な言葉 漫画本 私は10代の頃に集めました。 大学の教科書からの高尚な言葉。 ジャーナリストとして新聞のページに載せた有益な言葉。

娘が生まれたとき、私は彼女が年をとるまで待つことができなかったので、私はついに彼女の声を聞き、彼女の最初の言葉を大切にすることができました。 ママ。 牛乳。 もっと。 お父ちゃん。

しかし、生後18か月までに、彼女の言葉は届きませんでした。 子音がありました。 せせらぎがありました(ma-ma-ma-ma)。

音楽に合わせて踊ったりハミングしたりすることさえありました。

しかし、一言ではありません。

妻と私は心配になりました。 私たちの娘、エマリー(別名エミー)は、他の子供たちのようにデイケアで彼女を降ろしたとき、「こんにちは」と「さようなら」を言っていませんでした。 彼女の小児科医からの紹介は、エミーの発達の遅れが感覚処理に起因しているように見えることを明らかにした評価につながりました 障害、味覚、視覚、触覚、嗅覚、嗅覚の5つの感覚からの情報処理を困難にする神経学的状態 聴覚。

親は子供に何か問題があるのを聞きたがりません。 しかし、何かがあれば、それを修正または克服できることを願っています。

そのため、19か月の時点で、エミーは作業療法士、発達療法士、および スピーチ-言語病理学者。

6か月後、彼女は一貫して「こんにちは」と「さようなら」を振って、お気に入りの曲に参加するジェスチャーをしていました(Wheels on the Bus、 Itsy Bitsy Spider)、口頭でより頻繁に模倣し、大人のような語形変化を伴う専門用語を使用し、約10語または フレーズ: ええと、ああ、いや、もっと、食べて、すべて終わった、鼻、押して、入れて、ポップ、ええ.

この進歩は心強いものでしたが、私がサインアップしてから受信するようにサインアップした一連の「My BabyThisWeek」で説明されている2歳の子供にはほど遠いものでした。 BabyCenter これは、両親が誕生日に基づいて子供の発達を追跡するのに役立ちます。「あなたがほとんどの話をしているとしても、あなたの子供は新進の会話主義者です。 彼はたくさんの質問をし始めています…」

しかし、エミーは何も質問していなかったため、この質問につながりました。なぜですか。

それぞれの子供は自分のタイムラインで開花するので、早めに続けるべきだと言われました 介入療法を行い、エミーが3歳に近づいたときのエミーの発達を追跡します。 の時間 就学前への移行.

人生は続いた。 賢く、愛情深く、活気に満ちた小さな女の子であるエミーは、背が高くなり、もう少し表現力豊かになりました。 彼女はミッキーマウス、キラキラ光る靴、そしてシーザー風味のグリーンピースのクリスプを好むようになりました。 彼女はデイケアでジャクソンという名前の幼児と友情を築きました。 彼女はすることを学びました 彼女の歯を磨きます、に移動します トイレ、手を洗い、10まで数え、指示を取り(時々)、乗ります 三輪車、母親がバルコニーの植物に水をやるのを手伝って、私たちが見ていなかったときにiPhoneのロックを解除します。

ある朝、私が彼女の服を着せるのを手伝ったとき、彼女は突然私を抱きしめ、「あなたは最高です!」と叫びました。 —私がほぼ毎日彼女に言う褒め言葉。 心が溶けた。

私は私の研究から学びました AutismSpeaks.org 感覚処理障害は、ほとんどの自閉症の子供が感覚の問題を抱えているという点で、自閉症と密接に関連しています。 しかし、私はエミーがそうかもしれないという考えを却下しました 自閉症 なぜなら、この状態は女の子よりも男の子の方がはるかに一般的だからです。

それでも、私はエミーが彼女のルーチンの変更でどのように動揺するか(「メルトダウン」という言葉が思い浮かびます)、彼女がどのように見えなかったかに気づきました 彼女の周りの世界と同期するために、彼女は他の人のスピーチや彼女のお気に入りから単語やフレーズを頻繁に繰り返しました アニメーション (「スクリプティング」と呼ばれる動作、後で学びました)が、前後の会話を行うことができませんでした。

それから、エミー賞の3歳の誕生日の2か月前の6月の晴れた朝、私は地区の会議室に足を踏み入れました。 幼稚園で、教師、言語聴覚士、ソーシャルワーカー、心理学者、作業療法士と一緒にテーブルの周りに座った セラピスト。 (私の妻、ロンダは電話で会議に参加しなければなりませんでした。)彼らはニュースを伝えるために集まっていました:エミーは自閉症のすべての兆候を持っていました。

2日前に、就学前のスタッフがエミーの遊びに基づく評価を実施し、彼女の行動特性が自閉症スペクトラム障害(ASD)と診断された子供と類似していることを確認しました。 これは、米国の子供68人に1人、男児42人に1人、女児189人に1人に影響を与えると推定されています。.

そのニュースは安堵と心配の両方でした。 娘の発育阻害の原因となった犯人をようやく確認できて安心しましたが、神経学的に異なることが娘の将来にとって何を意味するのか心配していました。 スタッフの所見は医学的診断ではなかったため、さらなる評価のためにエミーの小児科医にフォローアップするようアドバイスされました。 それは健全な助言でしたが、その瞬間、私は雨が降っていると私に言うために天気予報士を必要としませんでした。

スタッフは、私の最初の反応が可聴の安堵の1つであったことに少し驚いたようでした。 まるで私が会議室で壊れて泣くのを彼らが期待していたかのようでした。 私が一人で家にいたとき、私の中で感情のうねりが起こり、私は圧倒されたと感じました—怒り、何かをする緊急性、書類の雪崩によって。 特殊教育の世界の専門用語と頭字語によって、エミーを就学前に登録する必要があります:機能的パフォーマンス、地域教育機関、IEP(個別教育 プログラム)。

なぜこれが私の娘に起こったのですか? 40歳近くになるまで子供を産むのを待っていたからでしょうか。 「親の年齢が上がる」と、年長の父親から生まれた子供たちの自閉症のリスクが高まると読んだことがあります。 それは遺伝的でしたか? 似たような状態の家族は思いつかなかったからです。 娘の未来が盗まれたかのように、喪失感に襲われました。

エミーの診断を受け入れ、自閉症の生涯にわたる旅に必要なすべてのサポートを提供することに焦点を当てているため、徐々に、これらの質問に対する答えの重要性が低下していることを学びます。

私は、あなたの子供が「スペクトル上」にいるとき、専門用語が進むにつれて、あなたは彼らとのスペクトル、良い日と悪い日、進歩と挫折、喜びと欲求不満のスペクトルにいることを学んでいます。

私は娘がユニークである理由を理解することを学んでいます。これは、娘が出産に到着したときから彼女に続いている言葉です。 予期していなかった2つの特徴がある部屋:クリスタルブルーの目(現在はヘーゼル色)と左手に肉付きの良い6本目の指(以来 NS)。 それらの予想外の特徴のように、自閉症はエミーのもう一つの側面であり、定義的なものではありません。

エミーが何かによって定義されなければならない場合、それは最終的に、スペクトルの内外の子供を持つすべての親がしなければならないことをしている彼女の両親の愛であるとしましょう:神があなたに与えた子供を愛します。 結局、それが最も重要な言葉です:愛。

ジョナソンE。 ブリッグスは広報のプロであり、スーパーヒーロー(別名エマリーのお父さん)であり、 FatherhoodAtForty.net. ジャーナリズムでの11年間のキャリアの中で、彼はシカゴレポーター、ロサンゼルスタイムズ、ボルティモアサン、シカゴトリビューンで働いていました。 Johnathonと彼の家族は、「シカゴの郊外」に住んでいます。 あなたはまた彼を見つけることができます フェイスブック.

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