娘が聴力を失う前のオペラ

click fraud protection

「彼女は半分を失いました 聴覚 彼女が最後にテストされた時から」と医者は私に言った。

「それはどれくらい前のことですか?」 私は尋ねた。

「約6か月前。」

私は娘を見ました。娘はこの時点で医者の椅子に丸まって、長い黒髪で顔を隠していました。

「彼女の後に何が起こるか 彼女の聴力を失う?」 私は尋ねた。

「彼女は人工内耳の資格があるかもしれませんが、片方の耳だけです。 でも、こんなに短い時間で誰かがこんなに多くの聴力を失うのを見たことがありません。 彼女の耳がよく見えなかったので、多分あるでしょう 体液 それが難聴の原因です。 万が一に備えて、抗生物質を処方します。」 それで、医者は部屋を出ました。

過去数か月の間に、妻と私は娘の聴聞会が行われているように見えることに気づきました。 彼女が私たちの声を聞くことができるように、私たちは声を上げて繰り返す必要がありました。 私たちは別の部屋から彼女に話しかけ、応答を期待しましたが、沈黙に会うだけでした。 私たちの一人が彼女を探しに行くとき、彼女は私たちが彼女の名前を叫んでいたことに気づかずに、彼女の人形で遊んでいました。

この物語はによって提出されました ファーザリィ 読者。 ストーリーで表現された意見は、の意見を反映していません ファーザリィ 出版物として。 しかし、私たちが物語を印刷しているという事実は、それが興味深く、読む価値があるという信念を反映しています。

私たちのテレビの音量は、レベル30から最大の50まで増加しました。 そして、夜、私が彼女を押し込むとき、私は彼女が「私はあなたを愛していて、おやすみなさい」という言葉を聞くことができるように私の唇を彼女の耳に押し付けなければなりませんでした。

私は医者の椅子で娘を見ました。 彼女の誕生日は翌週でした、そして彼女は向きを変えます 9歳. 彼女は頭を上げて言った、「なぜ私がここに来るたびに、私はいつも悪い知らせを受け取るのですか? 今では、鳥が歌うのを聞くことは決してありません。」

私の目と彼女の目に涙が出始めた。

私はしゃがんだ。 「聴力を失うとしたら、聞きたいことは何ですか?」

ためらうことなく、彼女は言いました。 オペラを聞きたいです。」

彼女が言うことができた世界のすべてのことの中で、それは私が期待した最後のことでした。

"わかった。 明日はオペラの切符を買うつもりです。」

私は彼女の小さな体を抱き締めて絞った。

医者は処方箋を持って戻った。 「来月、別の聴力検査のために彼女に戻って、難聴の原因となっているのが耳の液体であるかどうかを確認してもらいたいのです。」

娘の難聴の原因となる流動性がないことを知って、処方箋を受け取りました。 原因は、スティックラー症候群と呼ばれる遺伝性疾患です。 これは、コラーゲンの形成を制限する遺伝子の突然変異によって引き起こされます。これにより、目、骨、耳などの領域で結合組織が発達するのを防ぎます。

娘は生まれてから補聴器をつけていましたが、妻と私は、後年になるまで聴力を失うことはないと思っていました。 希望に満ちた考えや愚かな楽観主義と呼んでも、娘が私たちの声を聞くことができなくなる日が来ることはないだろうと思っていました。

泣きたかった。 私は正直に言って、その診療所で、私はそれを失い、感情的な衰弱を起こすだろうと思っていましたが、できませんでした。 私の娘は私に依存していた。 彼女は私に安心と快適さを求めていました。

奇跡の外では避けられないことが起こることを十分に知って、子供が悲惨な診断を受けたとき、親はどのように子供を受け入れて慰めますか?

私の娘はこのように生まれました。 これが9歳の彼女の人生です。 彼女はすでに目と耳に複数の手術を受けています。 彼女は聴覚と視力の喪失を決心しませんでした。 彼女は日々の生活の中で肉体的な欠陥を抱えて生まれたくありませんでした。

私が考えることができたのは、「私たちは戦闘機です」ということだけでした。 私の家族と私は私たちよりも大きなものを信じています。 私の娘の人生におけるこの1つのエピソードは、私たち(彼女だけではなく)が耐えるより大きな旅の一部であると信じており、私は彼女に多くのことを話しました。

難聴を完全にするために一方通行の道を進んでいることを知っている子供を慰めることは苦痛です。 お子さんが重いすすり泣きで泣くのを見て、父親としてあなたにできることは何もないことを知っているのは、悲痛なことではありません。

私たちが家に帰るとき、私の娘は彼女が彼女の差し迫った難聴のニュースを彼女の母と妹と共有する人であるように頼みました。 涙が流された。

後でt帽子の夜、私は彼女と彼女の姉を寝かせた。 数分後、私は彼らの部屋からガサガサ音がするのを聞いて、私の長女が子供を抱きしめているのを見つけました。

"どうしたの?" 私は尋ねた。

「彼女は 悪い夢」と私の長男が答えた。

「私はあなたとお母さんが話している夢を見ました、そして私はあなたの声を聞くことができませんでした」と最年少は言いました。 「私は聴覚障害者になりたくありません。 聞きたい。"

ありがたいことに、私の唇と涙が落ち始めたので、ライトは消えていました。 今回は彼女の髪に顔を隠しました。 私たちの声が暗闇に入るまでの時間は限られていることを知って、私は彼女にキスをしました。 寝室のドアを閉めながら、「神様、もう一日ください。 私たちの声を消さないでください。」

翌日、ドロシーチャンドラーパビリオンに行き、プラシドドミンゴの次のオペラ「エルガトモンテス」のチケットを購入しました。

オペラは数か月先にあるので、ゲストサービスに2つのリクエストをメールで送信しました。私の娘が聞くのを助けるための適応装置、そして彼女がキャストと会って写真を撮る機会。 一週間後、彼らはそれに答えました アダプティブデバイスがあり、パフォーマンスの前に舞台裏に戻ることができます。

私の唯一の希望は、娘の聴力が長く続き、娘が人生に大きな喜びと光をもたらす音楽と声を聞くことができるようになることです。

ZacheryRománは、ロサンゼルスを拠点とするスピーチライター兼フリーランスジャーナリストです。 彼は2人の娘の父親であり、妻の悔しさのあまり、シャワーでオペラを歌うことを楽しんでいます。

娘が聴力を失う前のオペラ

娘が聴力を失う前のオペラ特別なニーズ障害者父の声

「彼女は半分を失いました 聴覚 彼女が最後にテストされた時から」と医者は私に言った。「それはどれくらい前のことですか?」 私は尋ねた。「約6か月前。」私は娘を見ました。娘はこの時点で医者の椅子に丸まって、長い黒髪で顔を隠していました。「彼女の後に何が起こるか 彼女の聴力を失う?」 私は尋ねた。「彼女は人工内耳の資格があるかもしれませんが、片方の耳だけです。 でも、こんなに短い時間で誰かがこん...

続きを読む
私たちの26週間の早産児はNICUで141日間過ごしました。 今、彼女は公園で遊んでいます。

私たちの26週間の早産児はNICUで141日間過ごしました。 今、彼女は公園で遊んでいます。特別支援の子供たち特別なニーズ父の声ニク

初めて撮った時 娘、ルーシー、彼女の公園を散歩して ベビーカー、私は恐怖でほとんど麻痺していました。 私は不測の事態とそれぞれに対処する必要がある医薬品のメンタルチェックリストを調べました。 携帯電話が完全に充電されていることを確認し、家の鍵があることを繰り返し確認してから、玄関のドアを後ろに閉めました。これは、ルーシーが生後約9か月だった2015年の初春でした。 ルーシーは、前の6月に妊娠...

続きを読む
TarikEl-Abourが自閉症の最初のプロ野球選手になる

TarikEl-Abourが自閉症の最初のプロ野球選手になる自閉症特別なニーズ

マイナーリーガーのタリック・エル・アブールは、 注目の野球スター 自閉症で。 しかし、カンザスシティロイヤルズと契約した後、彼は最初になる予定です 自閉症のプロ選手 MLBの歴史の中で。 El-Abourは最近、2018年シーズンに向けてチームと契約を結び、この障害について公表された最初のプロ野球選手になりました。エルブール 過去2シーズンを外野手として独立したエンパイアリーグでプレーし、2...

続きを読む