ბოლო დრომდე მე და ჩემი მეუღლე ჰანა დარწმუნებული ვიყავით, რომ ერთად შვილი არ გვეყოლებოდა.
წლების წინ, რამდენიმე სპეციალისტმა უთხრეს მას, რომ ბავშვის გაჩენის შანსი მაქსიმუმ 10 პროცენტი იყო. ეს კარგი იყო ჩვენთან - მე ვიზიარებ მშვენიერ შვილს, დრეიკს, წინა ქორწინებიდან და ვოცნებობდით ახალ მომავალზე, სავსე RV-ით და ვიმოგზაურეთ ქვეყნის გარშემო, როგორც პატარა სამი ოჯახი.
შემდეგ გასულ შემოდგომაზე მივიღეთ რამდენიმე გასაკვირი, მაგრამ მშვენიერი ამბავი - ჰანა იყო ორსული.
ეს ცხრა თვე მოულოდნელად გაფრინდა და სანამ ამას გავიგებდით, ეს იყო 2020 წლის მაისი და ჩვენ მივესალმებოდით ჩვენს დარტყმულ და ყვირილ შვილს, პეინს, სამყაროში. მიუხედავად იმისა, რომ უცნაური იყო ბავშვის გაჩენა გლობალური პანდემიის დროს, მასთან ერთად პირველი რამდენიმე საათი უბრალოდ ჯადოსნური იყო. რა თქმა უნდა, როდესაც პირველად შეხვდებით თქვენს პატარას, მილიონ ემოციას განიცდით. ექთნები შეშინებულები იყვნენ იმის გამო, თუ როგორი ძლიერი იყო ის და ჩვენ ყველანი სიხარულის ცრემლებით ვტიროდით დრეიკთან ერთად FaceTime-ზე, რომელიც დაეხმარა პეინის შუა სახელის არჩევაში. როდესაც პეინს დრო მოვიდა, ახალშობილის რუტინული სკრინინგის ტესტი გაეკეთებინა, ერთადერთი, რაც გვგონია, იყო დასვენება და ბოლოს ერთად სახლში წასვლა.
ეს ამბავი წარადგინა ა მამობრივი მკითხველი. სიუჟეტში გამოთქმული მოსაზრებები სულაც არ ასახავს Fatherly-ის, როგორც გამოცემის მოსაზრებებს. ის ფაქტი, რომ ჩვენ ვბეჭდავთ მოთხრობას, ასახავს რწმენას, რომ ის საინტერესო და ღირებული წასაკითხია.
ხუთი დღის შემდეგ ჩვენს ფერმაში ვმუშაობდი, როცა ჰანამ დამირეკა. ისტერიულმა მან თქვა, რომ პეინის პედიატრმა დარეკა, რადგან ახალშობილის სკრინინგის ტესტში რაღაც არანორმალური დაბრუნდა - რაღაც მის კუნთებში და რაღაც გენეტიკური. მას დადებითი ტესტი ჰქონდა ზურგის კუნთოვანი ატროფია, ან SMA. ექიმმა გვითხრა, რომ გუგლში არაფერი დაგვეგლიჯა, მაგრამ, რა თქმა უნდა, გავაკეთეთ. მე და ჰანა პირდაპირ ჩავუღრმავდით კვლევას და ვისწავლეთ სტატისტიკა, რამაც მუშტი ნაწლავებში ისე დაგვიჭირა, როგორიც არასდროს მიგრძვნია.
არავინ იცის როგორ მოიქცეს ასეთი ამბების მიღებისას. თავს უმწეოდ ვგრძნობდი. ყოველთვის გსურს გააკეთო ყველაფერი, რაც შეგიძლია შენი შვილებისთვის და, როგორც მამას, ძალიან ძნელი მისაღებია ცხოვრების შემცვლელი სიტუაციის წინაშე დგომა, რომლის გამოსწორებაც ძალიან გინდა, მაგრამ არ შეგიძლია.
SMA არის იშვიათი, პროგრესირებადი ნეირომუსკულური დაავადება და ის არის ჩვილების გენეტიკური სიკვდილის წამყვანი მიზეზი. ჩვენ დავასხათ ციფრები სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე: ჩვილები SMA ტიპი 1 აქვთ 90 პროცენტიანი შანსი, რომ მუდმივად იყვნენ ვენტილაცია ან გარდაიცვალონ მეორე დაბადების დღემდე. თავიდან ვივარაუდეთ, რომ ექიმები ცდებოდნენ. პეინმა მიმოიხედა და კარგად მოძრაობდა. მაგრამ რაც უფრო მეტად გამოვიკვლიეთ და აღმოვაჩინეთ, რომ ბავშვებმა შეიძლება განიცადონ კუნთების შეუქცევადი დაზიანება სიმპტომების გამოვლენამდე, რეალობა ჩაძირულია.
მე და ჰანამ ვიცოდით, რომ მწუხარებასა თუ სასოწარკვეთაზე ფოკუსირება არ დაგვეხმარება. SMA არის განკურნებადი დაავადება - და ჩვენ გადავწყვიტეთ, რომ მოტივირებული ვიყოთ ამ სამეცნიერო პროგრესით. SMA-ს დამარცხება ახლა ჩვენი მიზანი იყო.
მიუხედავად ჩემი ვალდებულებისა, ვიყო გამძლე, არ შემეძლო არ ვნერვიულობდი იმაზე, თუ რა მეთქვა ჩემს შვილს. დრეიკი 10 წლის განმავლობაში ერთადერთი შვილი იყო და იმის აღიარება, რომ ის დიდი ძმა გახდებოდა, თავიდან რთული იყო. ყველაფერი შეიცვალა იმ მომენტიდან, როდესაც დრეიკმა პირველად დაიჭირა პეინი. ისინი დღეში დაახლოებით ერთ საათს ატარებენ ერთმანეთის ღიმილით. ისინი გახდნენ საუკეთესო მეგობრები მთელი ცხოვრების განმავლობაში - დრეიკი ახლა პეინს "თავის შვილად" მოიხსენიებს. როგორ უთხარით თქვენს შვილს, რომ მისი ახალი საუკეთესო მეგობარი განსხვავებულია ან ავად არის, მიუხედავად იმისა, რომ ის კარგად ჩანს? მე ვუთხარი, რომ რაღაც იყო და ჩვენ უნდა ვიყოთ ძლიერი; ჩვენ მოგვიწევს ამის დამარცხება, პეინისა და ჩვენი ოჯახისთვის. იმედი მაქვს, არც ერთ მამას არ ექნება გამოცდილება ჩემს შვილთან საუბრისას.
ჩვენი მთავარი პრიორიტეტი იყო იმის აღმოჩენა, თუ როგორ დავეხმაროთ პეინს და მივცეთ მას ცხოვრების უმაღლესი ხარისხი. საბედნიეროდ, ახლა არსებობს SMA მკურნალობის სამი ვარიანტი, რომელიც დამტკიცებულია აშშ-ს სურსათისა და წამლების ადმინისტრაციის მიერ. ჩვენ გადავწყვიტეთ ერთჯერადი მკურნალობა და ადგილზე დავეშვით. ჩვენ ყოველდღიურად ვესაუბრებოდით მის სამედიცინო ჯგუფს და ისინი ყოველთვის აკეთებდნენ ყველაფერს, რომ უპასუხონ ჩვენს ყველა კითხვას. მათი თანაგრძნობა პედიატრიული მედიცინის მიმართ და პეინზე ზრუნვა ყოველდღიურად უფრო მეტად ამსუბუქებდა ჩვენს წუხილს. მათმა გასაოცარმა გუნდურმა მუშაობამ და ერთგულებამ ხელი შეუწყო ასეთი ცხოვრების შემცვლელი დიაგნოზის ტკივილს.
მე ყოველთვის მახსოვს პეინის მკურნალობის დღე. ჩვენ საბოლოოდ გვქონდა პასუხები, ჩვენ საბოლოოდ შეგვეძლო კვლავ ამოვისუნთქოთ და საბოლოოდ აღვნიშნოთ მისი დაბადება და ყველაფერი, რაც მას ჰქონდა მომავლისთვის. ჩვენს პატარა ბიჭს ახლა ექნებოდა ბრძოლის შანსი.
დღეს პეინი როკ ვარსკვლავია და დღითიდღე ძლიერდება. ის მოძრავი გახდა ბოლო რამდენიმე კვირის განმავლობაში, ლულა ტრიალებს ოთახში ყოველ ჯერზე, როცა მას ძირს აყენებთ და იატაკიდან მაღლა იწევს საძილე საქანელის ძირის გამოყენებით. ის ვერ წყვეტს უფროსი ძმის ყოველ მოძრაობას. ეს ეტაპები შეიძლება არ ჩანდეს ბევრი, მაგრამ ჩვენ აღვნიშნავთ თითოეულს.
თავს ვიკავებ იმაზე ფიქრში, რაც ერთხელ პეინის ექიმმა მითხრა: „SMA ბავშვები მებრძოლები არიან, ამიტომ ჩვენ ვიბრძვით“. მხოლოდ ეს სიტყვები მაძლევს დიდ იმედს პეინის მომავლის შესახებ. ერთ მშვენიერ დღეს, შემეძლო ორივე ჩემს შვილთან ერთად ვითამაშო დაჭერა, ან ისინი გვეხმარებოდნენ ფერმაში. მისი არსებობა სასწაულია. ჰანას მოულოდნელი ორსულობა საბოლოოდ ძალიან მარტივი იყო - პეინის დიაგნოზი კიდევ უფრო შოკისმომგვრელი გახადა. აზრზე ვარ, რომ უბრალო ქუსლმა შეცვალა ჩვენი ცხოვრების მიმდინარეობა.
მიუხედავად იმისა, რომ მისური ამოწმებს ყველა ახალშობილს SMA-ს დაბადებისას, ჯერ კიდევ არის 17 შტატი, რომლებიც ამას არ აკეთებენ. ჩვენ უნდა გავაკეთოთ უკეთესი ჩვენი შვილებისთვის. თუ ახალი მშობელი ხართ ან მალე გახდებით, ნუ შეგეშინდებათ კითხვების დასმა თქვენს შვილზე. ნახეთ, აქვს თუ არა თქვენს შტატს ახალშობილთა სკრინინგი. მიიღეთ ა გენეტიკური ტესტი. ადრეული ცოდნა და SMA-ს მკურნალობის გეგმა ყველაზე მნიშვნელოვანია. შეიტყვეთ SMA-ს ნიშნები და სიმპტომები. უთხარით თქვენს მოვლის გუნდს, რამდენს ნიშნავენ ისინი თქვენთვის. ფოკუსირება მოახდინე იმაზე, რისი კონტროლიც შეგიძლია - შენი ქმედებები, რეაქციები და შენი დამოკიდებულება. და ბოლოს, იყავით ლიდერი თქვენი შვილისთვის და იყავით პოზიტიური. ეს შეიძლება იყოს გადამდები ყველა დანარჩენისთვის.
ჯიმ უივერი ორი შვილის მამაა, რომელიც ცხოვრობს ტრენტონში, მისურის შტატში. თავისუფალ დროს სიამოვნებით ატარებს დროს ოჯახთან ერთად და მუშაობს საოჯახო ფერმაში. ის არის SMA და იშვიათი დაავადების ოჯახების ძლიერი ადვოკატი ყველგან, და უყვარს პეინის პროგრესის შესახებ განახლების გაზიარება ოჯახის Facebook გვერდზე, SMA Payne Gang.
