არავინ არ იწყებს მშობელთა მოგზაურობას იმის ფიქრით, რომ მათ შვილს განსაკუთრებული საჭიროებები ექნება. განსაკუთრებით ის, რაც გაართულებს სკოლასა და სოციალურ ურთიერთობას. და მაინც, ეს ხდება. ჩვენ ვწუხვართ, ვასწორებთ ცხოვრებისეულ ხედვას და შემდეგ ვსწავლობთ ჩვენი ახალი ნორმალურობის მიღებას. ჩვენ საბოლოოდ ვწყვეტთ ფანტაზიას, რომელიც წარმოვიდგენდით და უფრო მეტად გვიყვარს ჩვენი ძვირფასი გოგონას ან ბიჭის რეალობა.
ეს იყო ჩვენი გამოცდილება რამდენიმე წლის წინ, როდესაც პირველად აღმოვაჩინეთ, რომ ჩვენს უფროს შვილს, რომელიც ჩვენთან შვილად აყვანის გზით მოვიდა, ჰქონდა ალკოჰოლთან დაკავშირებული ნეიროგანვითარების აშლილობა. ეს აშლილობა იყო პირდაპირი შედეგი იმისა, რომ მისი დაბადებული დედა ორსულობის დროს ნარკოტიკებსა და ალკოჰოლს მოიხმარდა.
დავიწუწუნეთ. Ბევრი.
ჩვენ გავიარეთ უამრავი ემოცია, რომელსაც თქვენ განიცდით მას შემდეგ, რაც ექიმი დაგსვამს და ოფიციალურ დიაგნოზს წარმოგიდგენთ. ჩვენ ვიგრძენით სიბრაზე, იმედგაცრუება, სევდა, წუხილი, წყენა და შიში. ჩვენს თავში ჩნდება კითხვები კითხვებზე: რას ნიშნავს ეს ჩვენი შვილისთვის? შეძლებს თუ არა ის სკოლაში გავლას? ყველგან მიიწერება იარლიყი, სადაც წავა? დასცინიან მას სხვა ბავშვები? იპოვის ის ოდესმე ნამდვილ მეგობარს, რომელიც ზემოდან არ შეხედავს მას და არ განსჯის მისი უწესრიგობის გამო? იხილავს ჩვენი ოჯახის დანარჩენი წევრები იმავე ლამაზ, ძვირფას პატარა ბიჭს, რომელსაც ჩვენ ვხედავთ?
flickr / roujo
და შემდეგ არის გაბრაზება, რომელიც ჩვენ ვიგრძენით მისი დაბადების დედის მიმართ. წლების განმავლობაში ჩვენ თან ვატარებდით. უფრო წააგავს წყენას, რომელიც შერეულია ბრაზით, იმედგაცრუებით შერეული, უამრავ ბრალდებულთან შერეული, „როგორ შეგეძლო?“ ემოციების ერთი დიდი კოქტეილი. მაგრამ ჩვენ ვიმუშავეთ და მივიღეთ ჩვენი ახალი ნორმა.
ჩვენ გავეცანით IEP (ინდივიდუალური განათლების გეგმები) შეხვედრებს და კლასების არაჩვეულებრივ სცენარებს. ჩვენ გავამძაფრეთ ჩვენი განსაკუთრებული საჭიროებების შესახებ მეტყველება მწვრთნელებთან, მასწავლებლებთან, საკვირაო სკოლის მასწავლებლებთან და მეზობლებთან ხანგრძლივი საუბრებისთვის, რომლებიც მასპინძლობდნენ მატჩებს. ჩვენ უფრო მეტი ვიცოდით ჩვენი შვილის აშლილობის შესახებ, ვიდრე ექიმების უმეტესობამ. ჩვენ ეს ერთ-ერთი ჩვენი უმცროსი ვაჟის მიერ იგივე აშლილობის დიაგნოზითაც კი მივიღეთ. ჩვენ თითქმის არ გაგვიჭირდა მისი დიაგნოზის მიღება, როგორც ჩვენი უფროსი ვაჟის, უბრალოდ იმიტომ, რომ ადრე ამ გზაზე ვიყავით.
შემდეგ კი ცხოვრება გაგრძელდა.
ჩვენ ვაყენებთ ხისტი საზღვრებს ჩვენს ოჯახში, ისეთი, რაც სხვა ოჯახებს სულაც არ სჭირდებათ. ძილის დრო ყოველდღე საღამოს 8 საათამდე იყო, შაბათ-კვირასაც კი. არსებობდა სპეციალური დიეტები, რომელთა დაცვაც ხელს შეუწყობს ფოკუსირებას და მინიმუმამდე დაიყვანოს გამოწვეულ ქცევებს. თამაშის თარიღები შეზღუდული იყო იმ ოჯახებთან, რომლებსაც ნაკლებად ესმით, თუ ყველაფერი ძალიან სწრაფად წავიდა სამხრეთში. ეს იყო ჩვენი სტრუქტურა, ჩვენი რუტინა, ჩვენი MO. ჩვენი „ახალი“ ნორმალური გახდა იმდენად ნორმალური, რომ დავიწყეთ იმის დავიწყება, თუ რას გრძნობდა „ფაქტობრივი“ ნორმალური. და ეს კარგი იყო. ჩვენ გვიყვარდა ჩვენი შვილები, რაც არ უნდა მომხდარიყო და გვჯეროდა მისი მომავლის - მიუხედავად იმისა, თუ რას ამტკიცებდა ქაღალდზე. და ჩვენ ვისწავლეთ კარგი ბალანსი ჩვენს სხვა ბავშვებთან, რომლებსაც არ ჰქონდათ ეს აშლილობა.
ან ასე გვეგონა.
გულახდილად რომ ვთქვა, საუბარს ურტყამს ჰგავდა. ჩემი უმცროსი შვილის მასწავლებელმა შემოგვხედა და დამისვა კითხვა, რომელიც ჯერ კიდევ მირეკავს ყურში - "გიფიქრიათ დიაგნოზის დასმა?"
flickr / დავით სალაფია
ასეთი კითხვა წლების განმავლობაში არ გვსმენია. ჩვენი გულები მკერდში ყველაზე დაბალ წერტილამდე ჩაიძირა. ვტიროდით, გვტკიოდა, ვლოცულობდით, რომ ეს სიმართლე არ იყო. ჩვენ ვნახეთ გარკვეული ნიშნები და შეიძლება დავინტერესდეთ წლების განმავლობაში, მაგრამ ეს არ არის საკმარისი იმისათვის, რომ დაგვეხმაროს ოფიციალური დიაგნოზის დასადგენად. თუ გულწრფელი ვიქნები, ჩვენ უარვყავით.
მიუხედავად იმისა, რომ მე მივიღე ჩემი სხვა ორი შვილის აშლილობა, მაინც ძალიან რთული იყო მასთან გამკლავება გონებრივად, ემოციურად და სოციალურად. ARND იწვევს უამრავ აგრესიას, იმპულსს და სოციალურად უხერხულ ქცევას. რომ აღარაფერი ვთქვათ, არსებობს სერიოზული განსჯის სტიგმები, რომლებიც მავნე და უსამართლოა. ვიქნებით თუ არა მზად ამ ყველაფრის გასამეორებლად?
მაგრამ, იქ ვიყავით, კიდევ ერთხელ ვეძებდით დიაგნოზს. ვიცოდი, რომ კარგი იქნებოდა ჩემი შვილის განათლების IEP-ის შექმნის თვალსაზრისით. რისიც მეშინოდა იყო საზიზღარი კომენტარები და მკაცრი გამოხედვები, როგორც ჩვენი ოჯახის, ასევე ჩემი ძვირფასი შვილის მიმართ. ექიმმა გამოავლინა, რომ კიდევ ერთ ჩემს შვილს ჰქონდა ეს საშინელი აშლილობა. მართლაც, ისეთი შეგრძნება მქონდა, თითქოს საფლავთან ვიდექი საყვარელი ადამიანის კუბოსთან და უცებ მივხვდი, რომ ისინი წავიდნენ.
მაგრამ შემდეგ ვიგრძენი რაღაც უფრო ძლიერი ვიდრე ნორმალურის „დაკარგვა“. მტკიცედ ვიგრძენი თავი. ეს აშლილობა არ ნიშნავდა ჩემი შვილის ამბის დასასრულს. ახლოსაც კი არა.
ფლიკრ / რაშიდა ს. მარ ბ.
როგორც ჩემს სხვა ორ შვილს, ჩვენ უბრალოდ სხვა თავში გადავინაცვლებდით. ხედავთ, საფლავი, რომლის გვერდით ვიდექი ჩემს გონებაში, არ იყო ჩემი შვილის მომავალი დაკრძალვის ადგილი. ეს არ ასახავდა იმ იმედის დასასრულს, რომელიც ჯერ კიდევ მქონდა მისთვის. ეს იყო იმ მოლოდინის სიკვდილი, რომელიც ჩემს გონებაში ავაშენე. ეს იყო „ე.წ.“ ნორმალურად დაბრუნება, რომელსაც ველოდი წლების განმავლობაში განსაკუთრებულ საჭიროებებზე ზრუნვის შემდეგ. და სიცოცხლის მოლოდინის დაკარგვა, ჩემო მეგობრებო, არის მემორიალი, რომელსაც ჩვენ ყველანი გვერდით ვდგავართ ამა თუ იმ დროს.
ცხოვრება არ ხდება ისე, როგორც ჩვენ ვფიქრობთ, და ეს სულაც არ არის ცუდი. ეს გვაძლევს ღიას ახალი შესაძლებლობების მისაღებად. ფაქტია, რომ უახლესი დიაგნოზი, რომელსაც ჩვენ ვაწყდებით, არ ნიშნავს თამაშის დასრულებას. სულაც არა. ეს ნიშნავს, რომ უფრო დიდი და უკეთესი ამბავი ვითარდება.
დღეს მე ვარ ადამიანი, რომელმაც მწუხარება განვლო. მე ვწუხვარ იმ ნორმალურობაზე, რომელიც გვეგონა, რომ ოჯახი გვექნებოდა, მაგრამ არა. და, ახლა, მე მშვიდად ვარ ამით. მე საერთოდ არ ვწუწუნებ ჩვენს ცხოვრებაზე, ან ჩემს ძვირფას შვილებზე. სინამდვილეში, მე ისინი უფრო მეტად მიყვარს, ვიდრე ოდესმე. როდესაც ვაკვირდები ჩვენს მომავალს, ვხედავ უამრავ სიკაშკაშეს ჩვენი ოჯახის გარშემო და ეს არის ის, რასაც მე ვირჩევ მივიჩნიო.
ეს სტატია გამოქვეყნებულია ბაბლი. წაიკითხეთ მეტი Babble-დან ქვემოთ:
- არსებობს მეცნიერული მიზეზი, რის გამოც ჩვენ ვარევთ ჩვენი შვილის სახელს
- წარმოუდგენელი მიზეზი, რის გამოც ნაქსოვი რვაფეხა შეუძლია პრემიის შენარჩუნებას
- "დედობა: ხელახლა დაწერილი" პროექტი აღნიშნავს ყველა გზას, თუ როგორ ხდება ქალები დედებად
