შემდეგი იყო სინდიკატიდან საშუალო ამისთვის მამობრივი ფორუმი, მშობლებისა და გავლენის შემსრულებლების საზოგადოება, რომლებსაც აქვთ ინფორმაცია სამუშაოს, ოჯახისა და ცხოვრების შესახებ. თუ გსურთ შეუერთდეთ ფორუმს, მოგვწერეთ ხაზი [email protected].
2010 წლის აპრილში აბსოლუტურად ყველაზე სრულყოფილი ბავშვი შემეძინა. და ბოლო 6 წელია, ვცდილობ გამერკვია, რა ჭირს მას.
ის 5 კვირით ადრე დაიბადა. ის პატარა და სრულყოფილი იყო. რამდენიმე დღის შემდეგ სახლში წავედით ერთადერთი საშინაო დავალებით, რომ თვალყური ადევნეთ მის სმენას, რადგან მან საავადმყოფოში ტესტი ჩააბარა. ეს ხშირად ხდება წინამორბედებთან, მათ თქვეს, ეს ალბათ არაფერია. ის ყველაზე ტკბილი, ბედნიერი ჩვილი იყო. რამდენიმე თვის შემდეგ გავიგეთ, რომ მას მარცხენა ყურის ზომიერი სმენის დაქვეითება ჰქონდა. და ამით დაიწყო პასუხების ძებნა.
Flickr / ჯესიკა მერცი
თავდაპირველად, ექიმები შეშფოთებულნი იყვნენ, რომ სმენის დაქვეითება გამოწვეული იყო ორსულობის დროს განვითარების პრობლემებით. გავიგე, რომ სმენა ვითარდება მხედველობის, თირკმელებისა და გულის დროს; ექიმები შეშფოთებულნი იყვნენ, რომ იქაც შეიძლება იყოს პრობლემები. ამიტომ, კმაყოფილი ბავშვით წავედი ბავშვთა ოფთალმოლოგთან, თირკმელების სონოგრაფიაზე, გულის შესამოწმებლად. ყველაფერი, საბედნიეროდ, ნორმალური იყო. ეს ვიზიტები იფრქვეოდა აუდიოლოგის დანიშვნებს შორის, რაც დროის ნახევარში უშედეგო იყო, რადგან მას ყურებში სითხე ექნებოდა და, შესაბამისად, მაჩვენებლები არაზუსტი იყო.
ასე რომ, ეს იყო. როდესაც ყურადღებას ვამახვილებდი მის სმენაზე და შიდა ყურის საკითხებზე, რაც 2 ოპერაციას მოითხოვდა, სმენის დაქვეითება ოჯახურ ისტორიაში ჩავიძირე. მე და ჩემს მეუღლეს სმენის დაქვეითება არ გვაქვს, მაგრამ დედაჩემის ოჯახში გარკვეული ისტორიაა. არ მაინტერესებდა მიზეზის დაზუსტება. ჩემი ბიჭი წარმოუდგენლად მხიარული პატარა ბიჭი იყო, მოსიყვარულე და ძლიერი ფიზიკურადაც და ემოციურადაც.
შემდეგ კი საბავშვო ბაღი მოვიდა და ფანი მოხვდა.
სმენის დაქვეითებით და შიდა ყურის პრობლემებით მოჰყვა მეტყველების შეფერხება. იყო (არის) აგრეთვე მოტორული და სხვა განვითარების შეფერხებები. ჩვენ ძალიან დაკავებული ვიყავით მისთვის დამატებითი მხარდაჭერით და ყოველთვის ფხიზლად ვიყავით მისი სმენის მიმართ. ბედნიერი იყო. მშვენივრად აკეთებდა. უყვარდა სკოლამდელი აღზრდა. ის აგვიანებდა ეტაპების უმეტესობას, მაგრამ წინსვლას საკუთარი ტემპით აღწევდა.
შემდეგ კი საბავშვო ბაღი მოვიდა და ფანი მოხვდა.
ჩვენ ძალიან გაგვიმართლა, რომ ვცხოვრობთ ფანტასტიკური საჯარო დაწყებითი სკოლის მიმდებარედ. ჩემი უფროსი ვაჟი იქ ხარობს. ხალხი კონკრეტულად იმ სკოლის გამო გადავიდა უბანში. მაგრამ აქ არის რამდენიმე ფაქტი საბავშვო ბაღის შესახებ, რომლებიც არ ეწყობა ყველა ბავშვს და, რა თქმა უნდა, არა მათ, ვისაც განვითარების შეფერხება აქვს: ამ 5 წლის ბავშვებს არ აქვთ დასვენების დრო. მათ აქვთ ერთი შესვენება. ისინი ყოველდღიურად იღებენ 4 გვერდს საშინაო დავალებას. ისინი ყოველ კვირას გადიან ტესტირებას მათემატიკაში. ისინი რეგულარულად იგზავნება ვიცე დირექტორის ოფისში - ო, მოიცადე, ეს უკანასკნელი მხოლოდ ჩემი შვილი იყო.
Flickr / ერიკ ე კასტრო
პატარა რომ ვიყავი, პირველ კლასამდე არ გვასწავლიდნენ წერა-კითხვას, რომ აღარაფერი ვთქვათ საბავშვო ბაღში საშინაო დავალებას. ყოველ შემთხვევაში, ეს უაღრესად სტრუქტურირებული გარემო, აკადემიური მეცნიერების დიდი დოზით და სათამაშოდ მცირე დროით, არ იყო კარგი ჩემი ბიჭისთვის. მან დაიწყო გამძლეობის ნაკლებობა. მას უჭირდა დღის გატარება. მასწავლებლები შეშფოთებულები იყვნენ და მეც. პატარა ბიჭს, რომელიც კარგად ჭამს და ღამით 11 საათს სძინავს, არ უნდა უჭირდეს სკოლის გატარება, არა? ამიტომ ისევ წავედით. ფარისებრი ჯირკვლის ტესტირება. მისი მეტაბოლიზმის ტესტირება. ყველაფერი კარგადაა. ყველაფერი ნორმალურია. და სწორედ მაშინ, როდესაც სკოლაში სიტუაცია იყო ყველაზე უარესი, ჩვენ წავედით აუდიოლოგთან რუტინული შემოწმებისთვის.
ახალმა აუდიო კითხვამ აჩვენა სმენის დაქვეითება ორივე ყურები. ცვლილება არ არის კარგი სმენის დაქვეითებით. გინდა, რომ ის დარჩეს იქ, სადაც არის და უმეტეს შემთხვევაში ასე ხდება, ან უბრალოდ გაუარესდება, როცა დაბერდები. მაგრამ ჩემი საყვარელი ბიჭის სმენის დაქვეითება არ არის მარტივი. ეს არ არის ისეთი კეთილი ბაბუა, სადაც მას უბრალოდ შეუძლია ტელევიზორის ჩართვა. ჩემი შვილი არის სენსორული და ის ესმის ზოგიერთ ბგერას სხვებზე უკეთ. ამიტომ ისევ წავედით.
და სწორედ მაშინ, როდესაც სკოლაში სიტუაცია იყო ყველაზე უარესი, ჩვენ წავედით აუდიოლოგთან რუტინული შემოწმებისთვის.
კოხლეის დაზიანების შესაძლო მიზეზებად აუტოიმუნური დაავადებების მთელი რიგი იქნა მოყვანილი. ჩვენ ყველანი გამოვრიცხეთ. შემთხვევით, იმ დროს პედიატრებს ვცვლიდით და მისმა ახალმა ექიმმა, მისი სამედიცინო ისტორიის 2-წუთიანი ვერსიის მოსმენის შემდეგ, გენეტიკური ტესტირება წამოაყენა. მე ისეთი ვიყავი, ვჰააა? ასე ჟღერდა სამეცნიერო ფანტასტიკით. ავად ვიყავი და დავიღალე გაუთავებელ ბნელ გვირაბში სიარულით, ამიტომ ზემო ისტ-საიდამდე წავედით. ერთი ტესტი ჩავატარეთ. კარგად დაბრუნდა. ჩვენ წავედით უფრო ჩართულზე და 3 თვის შემდეგ მივიღეთ შედეგი.
ჩემს შვილს აქვს ACTG1-ასოცირებული ბარაიტსერ-ზამთრის ცერებროფრონტო-სახის სინდრომი. დღეისათვის არის 50 დოკუმენტირებული შემთხვევა, ასე რომ, ამის შესახებ ძალიან ცოტაა დაწერილი. მას თან ახლავს სმენის პროგრესირებადი დაქვეითება და განვითარების პრობლემები. ენიდან მთლად არ ცვივა, მაგრამ ეს უცნაური სახელი მყისიერად დამამძიმდა მხრებზე. 6 წლიანი ძიების შემდეგ კოდი გავტეხეთ.
Unsplash / მაჟორი ბერტრანი
რამდენიმე კვირის წინ მე მივიღე ინფორმაცია, რომ მას შეუძლია სხვა სკოლაში გადასვლა. ეს სკოლა არის ერთადერთი სრულად ინტეგრირებული საჯარო დაწყებითი სკოლა მთელ NYC-ში. სკოლა, სადაც განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვები არ არიან გამონაკლისი, სადაც ისინი გრძნობენ თავს ნორმალური, რადგან ისინი შეადგენენ სტუდენტური მოსახლეობის ნახევარს. თქვენ იფიქრებთ, რომ ეს მოდელი განმეორდება, იმის ნაცვლად, რომ აიძულონ პატარა დაწყებით სკოლებს, ჰქონდეთ ICT კლასი თითო კლასში და ყველაფერი გაეკეთებინათ რამდენიმე ბავშვის მოსამსახურებლად. ამის გამოსწორებას ბილ დე ბლაზიოს დავანებებ.
სკოლის მოახლოებული ცვლილება მზის დიდი კაშკაშა სხივია და დიაგნოზს ძალიან ჰგავს. რამდენადაც ეს მწარეა, რამდენადაც მასზე ძალიან ცოტა კვლევაა, მე საბოლოოდ შემიძლია შევწყვიტო ფიქრი იმაზე, რაც არ არის. ბოლო 6 წლის განმავლობაში, ექიმები ერთმანეთის მიყოლებით ვერ აცნობიერებდნენ, საიდან მოდის ჩემი შვილის პრობლემები და როგორ უნდა მოგვარდეს ისინი. ფაქტია, რომ ის არის გიჟური ბედნიერი მომხიბვლელი მონსტრი, რომელსაც უფრო მეტი ჰიპ თამაში აქვს, ვიდრე შაკირა. მისმა სიძლიერემ ბევრი ექიმის კაბინეტში მეკონტროლებინა. ეს დიაგნოზი საბოლოოდ მაყენებს გარკვეულწილად ნათელ გზაზე - საეჭვოა მუწუკებზე, რომელიც ბევრი არ არის შესწავლილი, მაგრამ მაინც გზაა.
მე გავუყვები გზას მისთვის ჩემი სრული დედის კოსტიუმით. ჩვენს შემდეგ თავში.
ტერეზა ლაგერმანი არის დამფუძნებელი ბრუკლინ მეიკერსი, ბლოგი და ონლაინ მაღაზია, რომელიც აღნიშნავს ადგილობრივი ხელოსნების ნიჭს.
