თუ თქვენმა შვილმა მიიღო აუტიზმი დიაგნოზი, საბოლოოდ თქვენ მოგიწევთ ამის გაზიარება მათთან. წინააღმდეგ შემთხვევაში, ისინი გამოტოვებენ მნიშვნელოვან ინფორმაციას მათი გამოწვევებისა და ძლიერი მხარეების შესახებ და იმაზე, თუ როგორ განიცდიან სამყაროს სხვანაირად, ვიდრე თანატოლები. და რაც უფრო მალე ეტყვით მათ, მით უკეთესი, ახალი კვლევის მიხედვით.
Სთვის სწავლამკვლევარებმა გამოკითხეს 78 აუტისტი კოლეჯის სტუდენტი მათი გამოცდილების შესახებ, როდესაც უთხრეს, რომ ისინი აუტისტები არიან. მათ აღმოაჩინეს, რომ სტუდენტებს, რომლებსაც უთხრეს, რომ აუტისტი იყვნენ უფრო მცირე ასაკში, უფრო მაღალი ცხოვრების ხარისხი და კეთილდღეობა ჰქონდათ მოზრდილებში.
„რაც უფრო მეტ ხანს ელოდებათ მშობლები შვილების სათქმელს, მით უფრო მეტად ეჭვქვეშ აყენებენ ბავშვები საკუთარ ვინაობას და რატომ გამოიარეს საკუთარი ცხოვრებისეული გამოცდილება“, - ამბობს კვლევის თანაავტორი. ბელა კოფნერი, რომელმაც ცოტა ხნის წინ მიიღო მაგისტრის ხარისხი სპეციალურ განათლებაში (7-დან 12-მდე კლასები) CUNY კოლეჯში, სტეიტენ აილენდი და რომელიც თავად არის აუტისტი.
„ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ ბავშვებს აუტიზმის შესახებ აცნობონ ადრეულ ასაკში და იმ ენაზე, რომელიც მათ ამის საშუალებას აძლევს ესმით, რათა მათ ჰქონდეთ დრო, რომ გაიზარდონ როგორც ინდივიდები, მაგრამ ასევე დაფიქრდნენ საკუთარ ცხოვრებისეულ გამოცდილებაზე, ”- მან ამბობს.
მაგალითად, უთხრათ ბავშვს, რომ აუტისტია მეზობლის სახლი, მაგრამ მტკივნეულად აწუხებს ყველა ხმა, სუნი და ხალხი, როდესაც ისინი ადგილობრივში ცურვის გაკვეთილებს ატარებენ YMCA. მათი დიაგნოზის შესახებ ცოდნა შეიძლება დაეხმაროს ზოგიერთ აუტისტურ ბავშვს იმის გაგებაში, თუ რატომ ხდება ისინი დაგვიანებული საუბარი აქვს ან არ საუბრობენ, რატომ სძულთ თვალის კონტაქტის დამყარება, მიუხედავად იმისა, რომ მათ და-ძმებს არ აინტერესებთ ამის გაკეთება, ან რატომ ებრძვიან ცვლილებებს რუტინაში. ამის გაგება შეიძლება იყოს ის, თუ რატომ იზრდებიან ისინი უფროსებად, რომლებსაც აქვთ ცხოვრების უფრო მაღალი ხარისხი.
რას ფიქრობენ აუტისტი ბავშვები აუტიზმზე
კვლევის დაწყებამდე მკვლევარებმა წამოაყენეს ჰიპოთეზა, რომ სტუდენტები, რომლებმაც გაიგეს მათი აუტიზმის შესახებ ახალგაზრდა ასაკში აუტიზმზე უფრო პოზიტიური შეხედულებები ექნებოდათ, ვიდრე მათ, ვინც მაშინ ისწავლა უფრო ძველი. მაგრამ მათმა შედეგებმა აჩვენა რაღაც უფრო რთული.
”ჩვენ რეალურად აღმოვაჩინეთ მტკიცებულებები საპირისპირო მიმართულებით,” - ამბობს კრისტენ გილესპი-ლინჩი. დოქტორი, არის ფსიქოლოგიის ასოცირებული პროფესორი CUNY-ის სამაგისტრო ცენტრში და სტეიტენ აილენდის კოლეჯში. ”ადამიანები, ვინც მოგვიანებით ისწავლეს, აუტიზმს უფრო დადებითად უყურებდნენ, როდესაც პირველად გაიგეს, რომ აუტისტები იყვნენ.”
მაგალითად, ერთმა სტუდენტმა, რომელმაც 9 წლის ასაკში შეიტყო, რომ აუტისტი იყო, უპასუხა, რომ თავდაპირველად „არაფერს გრძნობდა“ აუტიზმთან დაკავშირებით. როგორც ზრდასრული, ამ სტუდენტის ნეიტრალური გრძნობები აუტიზმთან დაკავშირებით შენარჩუნდა.
თუმცა, სტუდენტმა, რომელმაც შეიტყო მათი აუტიზმის შესახებ 13 წლის ასაკში, უპასუხა, რომ ისინი პირველად „ტიროდნენ, როგორც მე საბოლოოდ მივხვდი. რატომ ვიყავი განსხვავებული და ეს იყო შვება და სევდა“, - პასუხი, რომელიც მკვლევარებმა დაადასტურეს, როგორც დადებითი და უარყოფითი. როგორც ზრდასრულმა, იმავე მონაწილემ განაცხადა, რომ ისინი „ახლა თავს კომფორტულად გრძნობენ, იმ მხარდაჭერის საფუძველზე, რომელიც მე მივიღე. … მე შევძელი სიმპტომების გაგება, სტრატეგიების დანერგვა და საკუთარი თავის თავდაჯერებულობის ჩამოყალიბება.”
ადამიანებს, რომლებმაც თავიანთი აუტიზმის შესახებ უფროს ასაკში შეიტყვეს, აქვთ უფრო პოზიტიური შეხედულებები აუტიზმზე და ასევე აქვთ დაბალი გონებრივი დონე. კეთილდღეობა ზრდასრულ ასაკში, რადგან მათ ჯერ კიდევ შეეძლოთ ებრძოდნენ ზოგიერთ რთულ სიმპტომს, რამაც გამოიწვია მათი დიაგნოზი, ამბობს სტივენ კაპი, დოქტორი., ინგლისის პორტსმუთის უნივერსიტეტის ფსიქოლოგიის ლექტორი, რომელიც თავად არის აუტისტი. მაგრამ იმის გამო, რომ ისინი უფრო დიდხანს ებრძოდნენ სიმპტომებს ახსნა-განმარტების გარეშე, საბოლოოდ ამ ახსნა-განმარტების მიღებას უფრო დიდი შვება შეეძლო.
კაპი, რომელმაც 13 წლის ასაკში გაიგო, რომ აუტისტი იყო, ამბობს: „დედაჩემმა თქვა, რომ მე სხვანაირად ვიყავი და ვფიქრობ, რომ ასეა. დაეხმარა ნევროლოგიური ახსნას რაღაცაზე, სადაც მამაჩემი და უახლოესი ბებია და ბაბუა ზოგჯერ ამბობდნენ, რომ არ ვცდილობდი საკმარისი."
საუბრის დაწყება აუტიზმის შესახებ
ბევრი სხვა თემის მსგავსად, რომლებზეც საუბრობთ თქვენს შვილთან, თქვენ ალბათ დაგჭირდებათ ერთზე მეტი საუბარი მათთან აუტიზმის დიაგნოზის შესახებ, მათ შორის იმაზე, თუ როგორ ნეიროდივერგენცია არის მათი ძლიერი მხარეების და გამოწვევების ნაწილი.
როდესაც მკვლევარებმა გამოკითხვის რესპონდენტებს ჰკითხეს, როდის უნდა გაუზიარონ მშობლებმა დიაგნოზი შვილებს, მონაწილეებმა არ ურჩიეს კონკრეტული ასაკი, ამბობს გილესპი-ლინჩი. „ზოგიერთმა ადამიანმა ასე თქვა: „უთხარი რაც შეიძლება მალე“, — აღნიშნავს ის.
სხვა მონაწილეებმა განიხილეს ბავშვის ფაქტორინგის მნიშვნელობა განვითარების დონე სანამ აუტიზმის დიაგნოზს მოუყვება ყველაფერს.
”ეს არ ჰგავს ყველაფერს ან არაფერს, როდესაც თქვენ უბრალოდ ამბობთ ყველაფერს ერთდროულად. თქვენ შეგიძლიათ თქვათ მისი ასპექტები, ასე რომ ხალხის გაგება დროთა განმავლობაში ვითარდება“, - დასძენს Gillespie-Lynch. მაგალითად, შესაძლოა, თქვენს 4 წლის ბავშვს შეუძლია გაუძლოს იმის მოსმენას, რომ მისი აუტიზმს, სავარაუდოდ, აქვს რაიმე კავშირი ვეფხვებით მათ აკვიატებასთან და რატომ აპირებს მეტყველების თერაპიას. მაგრამ ერთი და იგივე ბავშვი შეიძლება არ იყოს მზად იმის გასაგებად, თუ როგორ განსხვავდებიან ისინი თანატოლებისგან და რომ სკოლაში დაწყებისას შეიძლება დასჭირდეს გარკვეული საცხოვრებელი.
სანამ თქვენს შვილს აუტიზმის შესახებ მოუყვებით, კაპი გირჩევთ მოემზადოთ ისეთი რესურსებით, როგორიცაა კეთილი იყოს თქვენი მობრძანება აუტისტურ საზოგადოებაში, წიგნი უფასოდ ჩამოსატვირთად და ეს მისასალმებელი პაკეტი მშობლებისთვის აუტისტი ქალებისა და არაბინარული ქსელიდან.
გესმოდეთ, რომ თქვენს შვილს შეიძლება ჰქონდეს მთელი რიგი ემოციები იმის გამო, რომ გაიგოს, რომ ის არის აუტისტი, და მათი გრძნობები შეიძლება მნიშვნელოვნად განსხვავდებოდეს თქვენგან. თქვენ შეიძლება იგრძნოთ შვება, როცა გაიგეთ მეტი თქვენი შვილის ნეიროდივერგენციის შესახებ, მაშინ როცა ის შეიძლება გრძნობდეს დაბნეულობას, აღშფოთებას ან აპათიას თავისი აუტიზმით. ალტერნატიულად, თქვენ შეიძლება შეშფოთდეთ ზოგიერთი გამოწვევის გამო, რომელიც შეიძლება შეხვდეს მათ, მაშინ როდესაც თქვენი შვილი შეიძლება ბედნიერი იყოს, რომ გაიგოს მეტი მისი იდენტობის ამ ასპექტის შესახებ.
იყავით ღია იმის მიმართ, თუ როგორ შეიძლება თქვენი შვილი რეაგირება მოახდინოს და მიეცით ადგილი მას, რომ ჰქონდეს საკუთარი გრძნობები. „აცნობეთ მათ, რომ თქვენ იქ იქნებით მათ გვერდით და რომ არაუშავს ბავშვს კითხვების დასმა“, - ამბობს კოფნერი. აცნობეთ მათ, რომ შეთავაზებას ვადის გასვლის თარიღი არ გააჩნია, რადგან დროთა განმავლობაში მათ შეიძლება ჰქონდეთ ახალი კითხვები და განსხვავებული გრძნობები.
ასევე, იყავით არჩევითი იმის შესახებ, თუ სად გადაწყვიტეთ უთხრათ თქვენს შვილს, რომ აუტისტია. „გინდა გქონდეს ისეთი გარემო, სადაც ბავშვი თავს კომფორტულად გრძნობს“ და არა თავდასხმის ან გადატვირთულის, ამბობს კოფნერი. მაგალითად, ბავშვს სახლში ერთი-ერთზე საუბარი, როცა ის თავის საყვარელ საქანელაზე ტრიალებს ან საყვარელი სამოქმედო ფიგურებით გარშემორტყმული, შეიძლება კარგად იმუშაოს. უთხარით მათ, როცა მშიერი არიან და ხმამაღალ, ხალხმრავალ რესტორანში შეიძლება არა.
ზოგიერთი ბავშვისთვის მაგალითების განხილვა მედიაში აუტისტური პერსონაჟები შეიძლება სასარგებლო იყოს, ამბობს კოფნერი. ერთი მაგალითია ჯულია, აუტისტი სეზამის ქუჩა მაპეტი. უბრალოდ გახსოვდეთ, რომ აუტისტური პერსონაჟების მედია გამოსახულებები არასრულყოფილი და ხშირად საკამათოა აუტიზმის საზოგადოებაში. (ჯულია გამონაკლისი არ არის.) და მოძებნეთ აუტისტი მოზარდების რეალურ ცხოვრებაში მისაბაძი მოდელები, რომლებზეც უთხარით თქვენს შვილს, ასეთები, რომლებიც შედის ამ სტატიაში. აუტისტი მკვლევართა სია ან ხალხი თქვენს საზოგადოებაში.
დაიმახსოვრეთ: არ არსებობს ცალსახა საშუალება, რომ უთხრათ თქვენს შვილს აუტიზმის შესახებ. ვინაიდან თქვენ მათ ყველაზე კარგად იცნობთ, შეგიძლიათ მორგოთ თქვენი საუბარი მათ განვითარების ამჟამინდელ სტადიაზე და ასევე ადრევე მოუყვეთ აუტიზმის შესახებ. თუ თქვენ გიჭირთ სწორი სიტყვების პოვნა, იფიქრეთ თერაპევტისგან დახმარების ძებნამდე თქვენს შვილთან საუბრისას.
პირველი საუბარი, რომელიც თქვენს შვილთან გაქვთ აუტიზმზე, სავარაუდოდ, ბოლო არ იქნება. ასე რომ, მიეცით მათ საკმარისი ინფორმაცია, რათა გაიგონ მათი დიაგნოზი ისე, რომ არ გადაიტვირთოთ ისინი, უთხარით მათ იმაზე მეტი, ვიდრე მათ შეუძლიათ შეისწავლონ.
