처음으로 내 딸, Lucy, 그녀의 공원에서 산책을 위해 유모차, 나는 두려움에 거의 마비되었습니다. 나는 만일의 사태에 대한 정신적 체크리스트와 각각에 대처해야 할 의료 용품을 살펴보았다. 나는 휴대폰이 완전히 충전되어 있는지 확인하고 집 열쇠가 있는지 반복적으로 확인하고 현관문을 뒤로 당겨 닫았다.
이것은 Lucy가 약 9개월 된 2015년 초봄이었습니다. Lucy는 이전 6월에 임신 26주에 태어났습니다. 그녀의 몸무게는 1파운드에 불과했다, 6 온스. 제 아내가 심각한 자간전증과 HELLP라는 잠재적으로 치명적인 질병 진단을 받았을 때 그녀는 분만 예정일 3개월 전에 응급 제왕 절개를 통해 분만해야 했습니다. Lucy는 3주 동안 삽관되어 생명 유지 장치로 삶을 시작했으며 141일을 병원에서 보냈습니다. 신생아 중환자실 보스턴에 있는 Beth Israel Deaconess Medical Center에서
이 이야기는 아버지 같은 리더. 이야기에 표현된 의견이 반드시 작가의 의견을 반영하는 것은 아닙니다. 아버지 같은 출판물로. 그러나 우리가 그 이야기를 인쇄하고 있다는 사실은 그것이 흥미롭고 가치 있는 읽을거리라는 믿음을 반영합니다.
우리가 마침내 할 수 있었을 때 루시를 집에 데려다 처음으로 그녀는 비강 캐뉼라를 통해 24시간 산소 지원이 필요했고 위장관 영양관 또는 G-튜브로만 영양을 공급받고 있었습니다. 우리는 그녀의 발을 감싸는 탐침이 있는 맥박 산소 농도계를 사용하여 그녀의 심박수와 혈액 산소 수준을 지속적으로 모니터링해야 했습니다. 우리가 그녀에게 튜브로 먹이를 주지 않을 때는 매일 4시간이 있었지만 그녀는 항상 세 개의 의료 장비에 부착되어 있었습니다. 아내가 나중에 관찰한 것처럼 집에 돌아온 것은 상황이 아니라 장소의 변화였습니다.
우리는 또한 일년 중 최악의 시기에 Lucy를 집으로 데려왔습니다. 감기와 독감 시즌. NICU 간호사들은 우리의 첫 겨울 집이 "초교도소"가 될 것이라고 말했고 그것이 정확히 그 느낌이었습니다. 우리의 모든 육체적, 정신적 에너지는 Lucy를 살리고 병원에 다시 입원시킬 수 있는 세균으로부터 그녀를 보호하는 데 사용되었습니다. Lucy가 집을 떠난 유일한 시간은 그녀와 매주 약속을 하기 위해서였습니다.
우리의 최선의 노력에도 불구하고 Lucy는 그 겨울에 보스턴 아동 병원에 네 번 입원했습니다. 첫 번째, 가슴 아픈 입원은 그녀가 베스 이스라엘에서 퇴원한 지 불과 10일 만에 발생했습니다. 두 번째 입원은 12월 중순이었고 우리는 병원에서 가족과 함께 첫 크리스마스를 보냈는데 이상하게도 딱 맞아 보였습니다. 그녀는 또한 1월에, 그리고 2월에 다시 입원했습니다. 우리는 좌절하고 혼란스러워서 왜 그녀를 병원에서 퇴원시킬 수 없는지 알 수 없었습니다.
집에 있든 병원에 있든 우리의 신경은 끊임없이 울리는 의료 장비로 인해 쇠약해졌습니다. 우리는 불길한 빨간색 숫자가 Lucy의 산소 포화도 수준을 알려주는 Pulse Ox에서 눈을 뗄 수 없었습니다. 그녀의 "sats"가 너무 낮았을 때 펄스 옥스 알람이 울렸고 우리는 프로브가 잘 읽히고 있었고, 캐뉼러가 코에서 나왔거나, 그녀가 진정으로 "포만감"이 있었고 더 많은 것이 필요했습니다. 산소. 나는 의도적으로 디스토피아 소설처럼 읽는 "The Emotion Machine"이라는 작품을 그 당시 썼습니다. 독자들에게 밤낮으로 자신의 감정을 제어하는 기계와 함께 산다고 상상해 보라고 하는 것으로 시작합니다.
그 해 3월, Lucy는 입원 없이 첫 달을 보냈습니다. 따뜻한 날이 계속된 후 나는 그녀를 우리 집에서 약 7블록 떨어진 가장 가까운 공원으로 데려가기로 결심했습니다. 이틀 동안 안 가겠다고 핑계를 대고 속으로 “이건 말도 안 된다. 딸아이를 데리고 밖에 산책을 나가야 겠어요!” 우리 아기를 밀어내는 이 일상적인 활동은 그녀의 유모차에 탄 공원은 우리가 된 순간부터 거부되었던 모든 것을 상징하게 되었습니다. 부모.
체크리스트를 살펴보았습니다. 나는 Lucy의 캐뉼러를 산소 발생기에서 휴대용 산소 탱크로 바꿨습니다. 탱크가 가득 차 있고 새지 않는지 확인했습니다. 나는 Pulse Ox 배터리가 완전히 충전되었고 내 휴대폰도 완전히 충전되었는지 확인했습니다. 기저귀 가방에 일반 아기 용품과 예비 의료 용품이 들어 있는지 확인했습니다. 펄스 Ox 프로브, 추가 비강 캐뉼러, G-튜브 드레싱 및 테이프, 가위, 약, 주사기, 흡입기 및 스페이서. 그런 다음 나는 Lucy를 현관문 밖으로 데리고 나가기 전에 마지막으로 집 열쇠가 있는지 확인했습니다.
Pulse Ox는 우리가 블록의 끝에 도달하기도 전에 경보를 울리기 시작했습니다. 나는 상황을 평가하기 위해 멈춰 섰고 프로브가 제대로 읽히지 않는 것 같았습니다. 나는 눌렀다. 공원에서 세 블록 정도 떨어져 있을 때 펄스 옥스(Pulse Ox)가 다시 경보를 울리기 시작했습니다. 캐뉼러는 여전히 그녀의 코에 있었고 프로브는 잘 읽히는 것 같았습니다. 이는 다른 것이 꺼져 있음을 의미합니다. 갑자기 집에서 위험하게 멀게만 느껴졌다. 나는 서둘러 몸을 돌려 집으로 향했다. 앞으로 몇 달 동안 배울 것이지만 아직 알지 못한 것은 Pulse Ox가 울퉁불퉁한 도시 보도를 따라 밀릴 때 잘 작동하지 않는다는 것입니다.
나는 패배하지 않기로 결심했고, 다음 날 다시 도전했다. 이번에는 공원에 도착했습니다. 구장을 한 바퀴 돌고 난 뒤 운동장 가장자리 나무 벤치에 주차했다. 나는 Lucy와 그녀의 무수한 전선과 튜브를 보았습니다. 나는 봄 공기를 들이마셨지만 펄스 옥스의 붉은 불빛을 바라보는 것을 멈출 수 없었다. 근처 벤치에는 유모차를 탄 세 엄마가 커피를 마시며 담소를 나누고 있었다. 그들은 우리에게서 불과 15피트밖에 떨어지지 않았지만 마치 몇 마일이나 떨어져 있는 것처럼 느껴졌습니다.
앞으로 몇 년 동안 아내와 나는 건강하고 일반적으로 발달 중인 아이들의 부모와 연결하는 것이 종종 어렵다는 것을 알게 되었습니다. 부모가 된 순간부터 우리는 너무나 다른 길을 걸어왔습니다. 병원과 수많은 진료소를 떠나서 우리가 먼저 Lucy의 간병인이되고 부모가되도록 요구했습니다. 두번째. 그 대신, 우리는 의학적으로 복잡한 아이들의 다른 부모들, "그냥 이해하는" 사람들과 유대감을 형성했습니다. 자녀가 아플 때 멀리하고 우리의 가까운 종교적 헌신에 의문을 제기하지 마십시오. 살균제.
Lucy는 이제 거의 5살이 되었으며 2015년 봄날 이후로 중요한 발달 문제를 극복하며 먼 길을 왔습니다. 몇 주 전, 나는 놀이터 가장자리에 있는 공원 벤치에 앉아 커피를 홀짝이고 있었습니다. 나는 전에 이것을 한 적이 없습니다. 작년 가을까지만 해도 그녀는 여전히 유아 놀이 구조를 탐색하는 데 도움이 필요했습니다. 하지만 그때 처음으로 나는 편히 앉아 커피를 마시고 그녀가 노는 것을 지켜보았다.
로이 링컨 카프(Roy Lincoln Karp)는 보스턴에 기반을 둔 프리랜서 작가이자 교육자이자 칼럼니스트입니다. 도체스터 리포터.
