따뜻한 봄날 아침 2살 쌍둥이 딸들과 놀이터에서. 하늘은 맑고 구름 한 점 없습니다. 소녀들은 웅덩이를 찾았고 클레멘타인은 웅덩이 한가운데에 주저앉아 언니 페넬로페의 난리를 돋우고 재빨리 뒤를 따랐습니다. 그들은 의심할 여지 없이 자매이고 오늘날에도 똑같이 행동합니다.
그러나 그들은 다릅니다. 형제 자매 집합이 다른 방식으로 그렇습니다. 그러나 또한 더 그렇습니다. 페넬로페는 다른 유아들과 일상적으로 교제합니다. 한편 클레멘타인은 다른 사람들과 가까이 있을 때 혼자 있는 것을 선호합니다. 그녀는 또한 직접적인 눈 접촉을 피하는 경향이 있습니다. 아내와 제가 최근에 알게 된 이유는 Clementine이 자폐증.
클레멘타인은 공식적으로 다음과 같이 진단되었습니다. 자폐성 21개월에. 좀 더 정확히 말하면 '경증 자폐증' 진단을 받았다. 제 아내와 저는 그녀의 진단이 삶을 변화시키는 상태가 될 것인지 아니면 전혀 영향을 미치지 않을 것인지 확신할 수 없습니다. 몇 년 전이었다면 Clementine은 다음과 같은 진단을 받았을 것이라고 들었습니다. 아스퍼거의. "경도 자폐증"은 완전히 발달된 기대나 사회적 스크립트가 없는 비교적 새로운 진단입니다.
클레멘타인의 진단을 처음 들었을 때 나와 아내의 반응은 매우 달랐습니다. 그녀는 즉시 울음을 터뜨렸다. 그녀는 며칠 동안 울었다. 그리고 그녀는 여전히 우리가 우리 아이들을 위해 상상했던 "완벽한 삶"을 애도하는 과정에 있습니다. 나의 감정적 반응은 그렇게 즉각적이지 않았다.
먼저 Clemmy의 진단을 맥락화해야 했습니다. 나는 인생의 첫 30년을 여러 가지를 극복하기 위해 고군분투하며 보냈다. 불안 장애. 저를 포함한 모든 기대에 반해 저는 이제 노련한 재판 변호사이자 스탠드업 코미디언입니다. 제 아내는 훨씬 더 수수께끼입니다. 양극성 장애. 그녀는 이 유쾌하고 행복한 행운의 인물로 등장하지만, 현실은 그녀가 만성적으로 자살 충동을 느끼고 매일 침대에서 일어나기 위해 고군분투한다는 것입니다. "경증 자폐증"이 Clemmy의 십자가로 밝혀지면 아내와 내가 이미 극복한 짐보다 더 벅찬 일이 아니라고 생각했습니다.
제 아내의 가장 큰 두려움은 클레멘타인이 어린 시절 내내 무자비한 조롱과 따돌림을 당하지 않을까 하는 것입니다. 하지만 나는 클레멘타인이 페넬로페보다 열등하다고 느끼는 것이 더 걱정된다.
그러나 나는 확실히 내 걱정이 없습니다. 제 아내의 가장 큰 두려움은 클레멘타인이 무자비한 조롱을 받고 왕따 그녀의 어린 시절 내내. 그러나 나는 클레멘타인이 페넬로페보다 열등하다고 느끼는 것에 대해 더 걱정하고 있습니다. 이는 분명히 쌍둥이로서의 내 자신의 경험에서 비롯된 것입니다. 오빠와 나는 1983년 가을에 유치원에 들어갔다. 유치원은 대부분의 아이들에게 반나절이었지만 나에게는 하루 종일이었습니다. 등교 첫날을 생생하게 기억합니다. 버스를 기다리거나 엄마에게 작별 인사를 한 기억은 없지만 정오에 형이 집에 가는 모습은 여전히 기억할 수 있습니다.
유치원 이전에 우리는 잠재적인 학습 문제를 찾기 위해 "입학" 시험을 쳤습니다. 시험의 한 부분에서 내가 분명히 낮은 점수를 받은 결과로, 학교는 내가 내 시간을 보낼 것을 제안했습니다. 유치원 KEEP이라는 프로그램에 참석하는 오후. 나는 우리가 KEEP에서 한 일에 대해 많이 기억하지 못합니다. 분명히 저에게 남아 있는 것은 그것이 저를 “다른” 사람으로 지목했다는 사실입니다. 심지어 제 남동생과도 마찬가지입니다. 나는 그것이 내 딸에게 다를 것이라고 바랐다.
우리 소아과 의사는 Clementine의 12개월 건강 검진에서 자폐증에 대한 우려를 처음 제기했습니다. 그녀는 우리를 자극하지 않고 "자기 자극"라고 클레멘타인이 방문하는 동안 때때로 자신을 진정시키는 방식을 설명했습니다. 아내는 즉시 소아과 의사가 제안한 내용을 깨닫고 그 자리에서 무너졌습니다. 우리는 이미 스스로의 의심을 품고 있었지만 의사가 경보를 울리기에는 너무 시기상조라고 생각했습니다. 자폐 진단을 전문으로 하는 전문가들은 18개월이 될 때까지 명확한 진단을 내리려고 시도조차 하지 않습니다. 자기 자극은 자폐증과 관련된 행동 특성이지만 "정상적인" 유아 행동의 영역에도 포함됩니다. 이런 생각으로 소아과 의사와 대면하자 그녀는 뒷걸음질 치며 불필요한 고통을 가한 것에 대해 사과했다.
물론 우리가 이미 생각하고 있던 것이 아니었다면 크게 찔리지는 않았을 것이다. 우리 소녀들이 기어가기도 전에 나는 Penelope와 Clementine 사이의 눈맞춤의 질 사이에 극명한 대조를 발견했습니다. Penny는 항상 사람들에게 더 많은 관심을 보였고 특히 강렬하고 장기간 눈을 마주쳤습니다. 반면에 Clementine은 항상 사물에 더 관심이 있습니다. Penny가 내 얼굴 윤곽을 연구하는 동안 Clementine은 플로어 모바일에 부착된 작은 태그를 가지고 30분을 놀았습니다. 페넬로페는 몇 개월 더 많은 이웃의 딸과 정기적으로 놀아요. 클레멘타인은 분명히 그들과 교류하고 싶어하지만 무언가가 그녀를 가로막고 있습니다. 이러한 모든 관찰에도 불구하고 아내와 나는 페넬로페와 클레멘타인의 대조가 성격 때문일 수 있다고 생각했습니다. 우리는 Penelope가 그녀의 아빠와 같은 코미디언이었고 Clementine은 그녀의 엄마와 마찬가지로 악역이었다고 농담을 하곤 했습니다.
웰빙 방문 후 몇 주 동안 아내와 나는 클레멘타인의 신체 발달에 더 몰두했습니다. Penny는 10개월에 걷기 시작했지만 Clementine은 여전히 앉는 데 어려움을 겪었습니다. 그녀는 물리 치료를 승인받았지만 적절한 치료사와 연결하는 데 문제가 있었습니다. 우리 집에 나타난 유일한 치료사는 고양이 알레르기였고, 문턱도 넘지 않았다. Clementine은 마침내 16개월에 정상 범위 내에서 걷기 시작했습니다. 그 모든 스트레스 후에, 그것은 아무 것도 아닌 것에 대해 많은 열광적이었습니다.
그러나 우리가 방송을 시작했을 때 Clementine의 18개월 건강 검진 시간이었습니다. 우리는 새로운 눈을 시도하기 위해 다른 소아과 의사와 함께 이것을 예약했습니다. 우리는 자폐증에 대해 논의할 계획이 없었지만 클레멘타인에 대한 우려를 표명했을 때 자폐증이 나타났습니다. 언어 발달. 18개월이 되면 유아는 여러 단어(단일)를 말하고 머리를 "안돼"라고 말하고/흔들며 자신이 원하는 것을 누군가에게 보여줄 수 있어야 합니다. Clementine은 이러한 최소한의 기대를 충족시키지 못했습니다.
아내와 나는 진단을 기대하고 평가에 들어갔지만, 그것이 공식화되었을 때 그것은 여전히 떨림
소아과 의사는 클레멘타인에게 자폐증 평가를 포함한 조기 개입 프로그램 평가를 의뢰했습니다. 몇 주 안에 Clementine은 언어 치료, 작업 치료, 특수 교육 및 자폐증 평가를 포함한 조기 개입을 통한 서비스에 대한 승인을 받았습니다. 그녀가 진단을 받았을 때 그녀는 한 달 이상 매주 가정에서 치료를 받고 있었습니다.
Clementine은 우리 집의 심리학자에게 평가되었습니다. 그녀는 심리학자와 마주보고 바닥에 앉았다. 그는 그녀의 발에 모양 분류기를 놓고 그 안에 물건을 놓으라고 그녀를 초대했습니다. 그러나 그녀가 구멍에 물건을 넣으려고 할 때마다 그는 손으로 그것을 막았습니다. 그는 "정상적인" 아이는 결국 의사 소통의 한 형태로 평가자를 보게 될 것이라고 말했습니다. 그러나 클레멘타인은 계속해서 물체에 집중하며 힘으로 물체를 움직이려고 했습니다. 그는 그녀가 거실을 떠나는 것도 막았고 그녀는 여전히 눈을 마주치지 못했습니다. 시험 내내 그녀는 제한된 제스처, 빈약한 모방 기술, 기능적 표현 언어를 사용하지 않았으며 심지어 그녀의 이름에 반응하는 데 어려움을 겪었습니다. 긍정적인 면에서 클레멘타인은 시험 중에 자책감을 전혀 나타내지 않았습니다.
아내와 나는 진단을 기대하고 평가에 들어갔지만, 그것이 공식화되었을 때 여전히 불안했습니다. 아내는 눈물을 참으려 애썼지만 또다시 압도되었습니다. 그녀는 진단에 놀라지 않았을지 모르지만 아직 받아들일 준비가 되지 않았습니다.
평가 직후, 심리학자는 시간을 내어 방에 있는 코끼리에게 이렇게 말했습니다. “우리가 부모로서 잘못한 것이 있습니까?” 그의 대답은 한마디로 '아니오'였다. 의사에 따르면 원인은 유전적일 가능성이 있으며 지금까지 우리가 내린 양육 결정과 아무 관련이 없습니다. 물론, 과거를 되돌아보고 그 과정에서 이루어진 특정 관행이나 선택을 다시 추측하는 것은 자연스러운 일입니다.
다행히 아내와 나는 환경적 요인이 클레멘타인의 자폐증을 유발하지 않았다는 구체적인 증거를 가지고 있습니다. 우리는 실제 쌍둥이 연구를 했습니다. 페넬로페는 동일한 환경적 요인에 노출되었고 자폐증의 징후를 보이지 않았습니다.
나도 페넬로페가 걱정된다. 나는 진단 후 약 700만 명의 미국인이 "일반적으로 발전하고 있는" 장애가 있는 형제 자매가 있는 어린이는 장애 아동과 동일한 많은 어려움과 기쁨에 직면합니다. 부모
부모는 쌍둥이가 다를 것이라고 기대합니다. 그러나 당신이 상상할 수 없을 정도로 다릅니다. 이제 그들의 성장이 얼마나 다른지 분명합니다. Penelope는 앞서서 발전해 왔으며 많은 영역에서 계속해서 탁월합니다. 요전날, 그녀는 장애물 코스를 가로지르면서 알파벳을 덜그럭거리기 시작했습니다. 놀랍긴 했지만, 나는 죄책감을 느꼈다 그녀의 성공에 박수를 보냅니다. 때로는 클레멘타인의 한계에 대한 죄책감 없이 페니의 성취에 흥분하기가 어렵습니다. 우리는 Clementine이 자신의 능력에 대해 나쁘게 생각하는 것을 원하지 않지만 Penelope가 우리의 흥분을 가라앉혀 무시당하는 것을 원하지 않습니다.
나도 페넬로페가 걱정된다. 나는 진단 후 약 700만 명의 미국인이 "일반적으로 발전하고 있는" 장애가 있는 형제 자매가 있는 어린이는 장애 아동과 동일한 많은 어려움과 기쁨에 직면합니다. 부모. 그러나 그들은 또한 일련의 다른 문제에 직면해 있습니다. 예를 들어, 어떤 사람들은 어린 나이에 형제 자매들이 요구하는 것을 분개합니다. 많은 사람들이 자주 부담되는 부모에게 무시당한다고 느낍니다.
우리는 이미 우리 자신이 이 함정에 빠진 것을 느꼈습니다. 하지 않는 것이 불가능하다고 느껴집니다. 우리는 이러한 잠재적인 문제를 알고 있었지만 아내와 나는 즉시 감정적 자원을 클레멘타인으로 옮겼습니다. 이것은 우리가 의도하지 않게 그녀의 쌍둥이 자매에게 관심을 덜 기울이기 시작했음을 의미했습니다. 진단을 받기 전에는 소녀들과 함께 하는 아침 일과에 보통 한 시간 정도 TV를 보거나 방향을 잡는 데 시간이 오래 걸렸습니다. 이제 모든 것은 어느 아기가 먼저 깨어나느냐에 달려 있습니다. 나랑 페니만 있으면 평소대로 (페파피그, 세서미 스트리트, 뒤집어서, 모아나, 등). 그러나 클레멘타인이 얼리버드라면 수업이 시작됩니다. 나는 무슨 수를 써서라도 TV를 피하고 친사회적 게임과 활동에 그녀를 참여시켜야 한다는 압박감을 느낍니다.
조금 압도적입니다. 다행스럽게도 클레멘타인에 대한 도움이 있습니다. 뉴욕의 조기 개입 프로그램을 통해 그녀는 이제 주당 최대 20시간의 치료 및 교육을 받을 자격이 있습니다. 또한 강사는 Clementine을 돕기 위해 거기에 있는 것이 아닙니다. 그들의 대부분은 아내와 나에게 어떻게 자폐아와 함께 일하고 교육하는가를 가르치는 것입니다. 연구에 따르면 조기에 집중적인 행동 중재가 자폐 스펙트럼 장애가 있는 어린 아동의 학습, 의사 소통 및 사회적 기술을 향상시키는 것으로 나타났습니다. 클레멘타인이 시간이 지남에 따라 일부 증상이 사라지고 유치원에 들어갈 때까지 무증상일 가능성도 있습니다. 앞으로의 길이 걱정되지만 그녀의 미래는 낙관적이다.
앞으로의 길이 걱정되지만 그녀의 미래는 낙관적이다.
그래도 내 여자들을 다르게 대하려면 시간이 좀 걸릴 거야. 요전날, 아내와 나는 야외 테라스에서 여자들과 놀고 있었습니다. 페넬로페와 클레멘타인은 둘 다 정말 좋아하는 취미인 분필로 낙서를 하고 있었습니다. Penelope가 갑자기 지루해져서 안으로 들어가고 싶었을 때 우리는 좋은 시간 동안 밖에 있었습니다. 그녀는 왼쪽. 몇 분 후 나는 Clementine에게 그녀가 안에 들어가고 싶은지 물었지만 완전한 무응답이었습니다. 그녀는 세상에 신경 쓰지 않고 계속 낙서를 했다. 결국 저녁 식사 시간이 되었고 나는 Clementine에게 다시 안으로 들어가야 한다고 말했습니다. 다시 한 번, 그녀는 계속해서 낙서를 했습니다. 나는 클레멘타인이 나를 따를 것이라고 기대하면서 안으로 돌아가 문 옆에서 기다리기로 했다. Penny였다면 그녀는 나를 따라 전력질주했을 것이다. 그러나 Clementine은 계속해서 나를 무시했습니다.
그런 다음 클릭했습니다. Clementine은 대부분의 아이들과 다릅니다. 그것이 무엇을 의미하는지 정확히 모르지만, 나는 내 딸을 알고 있습니다. 그리고 나는 그녀가 고독을 즐긴다는 것을 압니다. 그녀를 끌어들일 수는 없지만 내 존재만으로도 그녀를 강제할 수는 있다. 그래서 다시 밖으로 나갔습니다. 클레멘타인은 귓가에 미소를 지으며 내 무릎에 올라탔다. 그녀는 잠시 머뭇거리다가 내 코를 움켜잡았다. 우리 둘은 크게 웃었다. 잠시 후 그녀는 분필을 떨어뜨리고 나를 돌아보지도 않은 채 안으로 다시 걸어 들어갔다.
“아마도 자폐아를 낳는다는 게 이런 게 아닐까.” 나는 생각했다. 그러다 진단 이후 처음으로 무너졌다. 슬픔의 눈물이 아니었나 싶습니다. 딸을 이해하는 법을 배우는 기쁨 때문이었습니다.
