암에 걸린 자녀를 양육하는 방법

이 이야기는 노스웨스턴 상호 재단, 치료를 받고 있는 가족과 후기 영향으로 고통받는 생존자를 지원하는 동시에 소아암 치료법에 대한 검색을 가속화하기 위해 최선을 다하고 있습니다.

어린이가 암 진단을 받으면 치료가 최우선이기 때문에 어린 시절이 순식간에 뒤바뀌게 됩니다. 그들의 급우, 사촌, 이웃 아이들이 일요일에 계속 축구를 하는 동안 할아버지, 할머니, 잠만 자고 있는 이 아이들의 나날은 갑자기 의사의 진찰과 검사, 요법; 그들은 종종 자신의 침대보다 병원 침대에서 더 많은 밤을 보내야 합니다. 너무 많은 변화를 너무 빨리 경험하는 것은 어린이들, 특히 너무 어려서 자신에게 무슨 일이 일어나고 있는지 완전히 이해하지 못하는 어린이들에게 충격을 주고 겁을 줄 수 있습니다.

그러나 소아암은 환자에게만 영향을 미치는 것이 아닙니다. 이 진단은 부모가 들을 수 있는 가장 가슴 아픈 말 중 하나이며, 그 이후의 여정은 특히 형제자매뿐 아니라 조부모, 삼촌, 숙모, 사촌, 가까운 가족 등 가족 전체에 영향을 미칩니다. 친구. 부모의 경우 치료를 통해 자녀를 지원하는 것과 관련된 물류는 충분히 부담이 될 수 있지만 어린 시절 암이 그들과 그들의 다른 아이들, 그리고 그들과 가장 가까운 사람들에게 가하는 감정적 대가는 엄청난.

국립 암 연구소에 따르면 거의 16,000명의 미국 가족 자녀가 암 진단을 받으면 매년 이런 식으로 세상이 거꾸로 뒤집힙니다. 이는 매일 전국의 수천 명의 부모가 이 새롭고 미지의 영역을 탐색하면서 최고의 아빠와 엄마가 되기 위해 노력하고 있음을 의미합니다. 처음으로 소아암에 직면한 그들은 자녀를 그저 어린아이로 남겨두면서도 어떻게 최선을 다해 지원해야 하는지 항상 알지 못합니다. 동시에, 친척과 친구들은 이러한 가족을 가장 잘 도울 수 있는 방법을 항상 알지 못합니다.

이러한 어려운 상황에 직면했을 때 이를 경험한 전문가와 부모의 지도를 받는 것이 도움이 됩니다. 각 가족과 상황은 고유하지만 이러한 집단적 지혜는 부모가 힘든 일을 처리하고 계속해서 다른 사람의 지원을 받아 놀라운 아이를 키울 수 있도록 힘을 실어줄 수 있습니다. 아무도 이 여정이 쉽다고 말하지 않을 것입니다. 왜냐하면 그렇지 않기 때문입니다. 하지만 이 지침을 받으면 소아암에 걸린 사람들이 약간의 희망을 찾고 이 싸움에서 혼자가 아니라는 것을 깨닫게 될 수 있습니다.

아이들에게 진실을 말하다

초기 진단을 듣는 것은 종종 충격적이고, 항상 압도적이며, 가장 확실히 부모에게 치명적입니다. 그리고 그들이 자신의 감정을 정리하고 다음 단계를 생각하려고 할 때 그들은 궁금해합니다. 도대체 이걸 아이에게 어떻게 설명해야 할까요?

이 대화는 하기 어려울 것입니다. 그리고 무서운 현실로부터 아이를 보호하기 위해 피하거나 설탕을 바르고 싶은 유혹을 받을 수 있습니다. 전문가와 부모 모두 암, 치료 및 삶의 방식에 대해 아이들과 공개적이고 정직하게 이야기하는 것이 중요하다고 주장합니다. 변화. 물론, 아이의 나이와 이해 능력에 따라 얼마나 자세한 내용이 공유되는지가 결정됩니다. 그럼에도 불구하고 부모는 항상 정확한 정보를 제공하고 질문에 정직하게 대답하려고 노력해야 합니다. 그리고 침착하게, 모든 연령대의 아이들이 부모의 어조와 표정에서 단서를 얻습니다. 표현.

"라파엘이 처음 암에 걸렸을 때 3살 8개월이었으므로 나는 그가 아프고 약이 도움이 될 것이라고 설명했습니다." 아들이 2012년 급성 림프구성 백혈병 진단을 받았고, 2016년에는 골암 진단을 받았고, 2016년 두 번째 백혈병 진단을 받은 Irma Moreno는 말합니다. 2017. "나는 항상 라파엘에게 진실을 말하고 그의 질문에 가능한 한 최선을 다할 것입니다."

라파엘은 처음 암에 걸렸을 때 너무 어렸기 때문에 그 당시에는 어떤 치료 결정에도 관여하지 않았다고 모레노는 말합니다. "하지만 그가 7세와 8세에 재발했을 때, 그는 자신의 건강과 약에 관한 모든 것을 물어보곤 했습니다."라고 그녀는 말합니다. “이제 라파엘은 의사에게 그가 알고 싶은 모든 정보에 대해 묻고 나는 그가 모든 것을 알고 있는 것이 좋습니다. 아이들이 자신의 상태를 이해하는 데 도움이 되기 때문에 치료에 대해 아는 것이 매우 힘이 된다고 생각합니다. 그렇지 않으면 매우 호기심이 많고 두려워합니다.”

질병이나 잠재적인 결과에 대해 자녀와 이야기하는 데 어려움을 겪는 부모를 위해 모레노는 공인 아동 생활 전문가의 도움을 받을 것을 권장합니다. 이들은 가족이 질병의 영향에 대처할 수 있도록 교육을 받은 의료 제공자입니다. 심리학자, 사회 복지사, 심지어 아동의 의사와 간호사도 까다로운 토론을 도울 수 있습니다.

다른 사람에게 도움 요청하기

암에 걸린 자녀를 양육하는 부모는 외로움을 느낄 수 있습니다. 이것은 그들의 고양된 상태(어린이가 말기 병에 걸리면 모든 순간이 소중함)와 새로운 작업에 뛰어드는 스트레스의 산물입니다. 의사의 방문, 치료 세션 및 입원은 시간과 에너지를 소비하며 몇 시간에 걸친 연구와 고통스러운 의사 결정은 말할 것도 없습니다.

이것이 부모가 강력한 지원 네트워크를 구축하는 것이 매우 중요한 이유입니다. 국립 암 연구소(National Cancer Institute)의 연구에 따르면 다른 사람의 도움을 받는 것은 물류 및 정서적 필요 — 부모뿐만 아니라 암에 걸린 아동과 그 자녀를 강화하고 격려합니다. 형제.

처음에는 대부분의 부모가 도움을 요청하는 것을 어려워합니다. 어색할 수 있고, 무엇을 요청해야 할지 파악하기 어렵고, 요청 자체에 시간이 많이 걸립니다. 그러나 중요합니다. 친구, 친척, 이웃 및 서클의 다른 사람들과 정기적으로 공개적으로 정직하게 의사 소통하면 스트레스, 슬픔 및 너무 마른 체형을 완화할 수 있습니다. 자녀의 진행 상황에 대한 최신 정보를 유지하는 것과 함께 지속적인 의사 소통은 직계 가족이 아닌 사람들에게 도움이 필요한지 여부에 대한 아이디어를 제공합니다. 가족을 위해 식사를 요리하고, 다른 아이들을 활동 장소로 데려다 주고, 정원 일을 하거나, 식료품을 사거나, 심지어 대출을 해주기도 합니다. 귀.

네브래스카 주 오마하 근처에 사는 모레노는 이렇게 말합니다. “병원 의사들과 간호사들, 아동생활[전문의들]도 많은 도움을 주고 있습니다. 병원 직원들이 우리의 필요를 가능한 한 많이 이해하려고 노력하는 것 같아요.”

전문가들은 또한 직접 또는 온라인으로 지원 그룹에 가입하고 암에 걸린 자녀의 다른 부모와 연결할 것을 권장합니다. 복잡한 감정을 처리하는 데 도움을 줄 수 있는 치료사 또는 기타 정신 건강 전문가를 만나면 도움이 될 수 있습니다. 이것은 다른 아이들에게도 좋은 선택이 될 수 있습니다.

부모가 지원 시스템으로 더 잘 지내는 것처럼 암에 걸린 자녀도 마찬가지입니다. 모레노는 “라파엘은 병원에서 친구들과 연결되어 있었고 대부분 치료 중인 아이들이었습니다. “병원에 있는 아이들은 힘든 일을 겪는 것이 어떤 것인지 알기 때문에 서로를 아주 잘 이해한다고 생각합니다.”

초현실적 인 시간에서 정상 찾기 

부모가 소아암 진단을 받자마자 모든 것이 바뀝니다. 일정과 일과가 뒤바뀌고, 스트레스가 극심하고, 감정이 북받쳐 오르고, 재정이 빠듯할 수 있으며, 아이의 면역 체계가 약해져서 가족 활동과 사교 활동이 제한될 수 있습니다.

"라파엘의 면역 체계가 낮을 때 우리 가족은 파티나 교회에 갈 수 없었습니다."라고 모레노는 말합니다. "그에게 가장 힘든 일 중 하나는 학교에 다니지 않거나 급우들과 견학을 가지 않는 것이었습니다. 그는 학교에 가지 않아 너무 슬펐습니다." 바이러스에 감염되는 것에 대해 끊임없이 걱정하는 것은 아이들에게 어려울 수 있다고 Moreno는 덧붙입니다. 다시.

그러나 좋든 나쁘든 이것은 모두 가족의 새로운 표준의 일부이며, 이를 수용하고 내부에서 일하는 것이 거부하는 것보다 모두에게 더 건강합니다. "당신의 삶이 바뀌었다는 것을 받아들이는 것이 매우 중요합니다."라고 모레노는 말합니다. “당신의 예전의 정상은 영원히 사라졌고 돌아갈 수 없습니다. 하지만 뉴노멀과 함께 살아가는 데 집중하는 ~이다 가능합니다. 그것이 당신이 할 수 있는 최선입니다.”

이 새로운 표준 내에서 전문가들은 모든 변화 속에서도 가능한 한 많은 것을 동일하게 유지할 것을 권장합니다. 예를 들어, 양육 스타일과 관련하여 ACS는 자녀를 원하는 것과 같이 자녀에 대해 동일한 기대를 유지할 것을 제안합니다. “제발”과 “고맙습니다”라고 말하거나 가능하면 장난감을 치워 두십시오. 암. 또한 적절한 경우 노는 시간과 재미있는 활동을 권장하는 것도 중요합니다. 이를 통해 아이들이 평범한 아이처럼 느껴지고 병이 나지 않도록 도울 수 있습니다. 특히 한동안 학교에 다닐 수 없을 때 너무 고립되지 않도록 가능한 한 친구와 연결을 유지하는 것이 중요합니다.

모레노는 "라파엘이 평소 활동을 하는 것이 매우 중요하다고 생각합니다. 왜냐하면 그것이 그를 행복하게 하고 여전히 다른 아이들과 같은 느낌을 주기 때문입니다."라고 모레노는 말합니다. “그는 자신이 아프다는 것을 알고 있지만 여전히 어린 시절의 삶을 즐길 수 있습니다. 나는 힘든 시기를 겪고 있는 다른 부모들에게 말합니다. 자녀가 외롭거나 다르다고 느끼게 하지 마십시오. 다른 사람을 만나기 싫더라도 아이들이 친구를 만나도록 하세요.”

이 새로운 세상에서 균형과 편안함을 찾는 것은 어려울 수 있지만 온 가족이 노력하는 것이 중요합니다. "우리 가족이 새로운 표준을 유지하기 위해 우리는 이전과 같은 일을 계속하고 있습니다. 영화관이나 월마트 대신 공원에 가는 것과 같이 다른 방식일 수도 있습니다."라고 모레노는 말합니다. “아이들을 친구들과 함께 방문하게 하고 모든 곳에 손 소독제를 가져오는 것은 매우 중요합니다. 우리는 파티, 교회, 공원에 가고 가능한 한 많은 사람들과 어울리고 항상 삶의 행복을 찾으려고 노력했습니다."

지원 시스템도 이러한 조정을 지원할 수 있습니다. 모레노는 “친구들은 우리 집에 들르거나 병원을 방문하여 나와 내 가족이 정상 생활을 유지할 수 있도록 도와줍니다. “매우 중요한 한 가지는 그들이 우리를 결코 다르게 대하지 않습니다. 그들은 우리가 가족처럼 우리에게 말합니다. 대부분의 친구들은 우리를 이해하기 위해 최선을 다하고, 이벤트에 초대하고, 괜찮을 수 있도록 도와줄 방법을 묻습니다. 우리는 소아암을 앓고 있는 평범한 가족입니다.”