아스퍼거 증후군은 2013년 이후 공식 진단이 되지 않았습니다. 그만큼 미국 정신의학회 진단 및 통계 매뉴얼 (DSM-V)는 그 해에 출판되었으며, 아스퍼거병 진단을 받은 사람은 누구든지 아스퍼거병으로 진단받아야 한다고 선언했습니다. 자폐 스펙트럼 장애. 오스트리아 연구원 Hans Asperger의 이름을 딴 Asperger's 증후군이 DSM에 추가되었지만 불과 19년 전에 후속 연구에 따르면 다른 유형의 자폐성 별도의 진단을 보장합니다.
따라서 아스퍼거 증후군 - 영향을 미치는 것으로 추정 전 세계 3,720만 명 — 미국에서 책에서 지워졌습니다.
그러나 6년이 지난 지금도 그 기간은 계속되고 있다. 젊은이와 노인을 막론하고 수천 명의 미국인이 계속해서 자신을 아스퍼거병에 걸린 사람으로 인식하고 있습니다. 일부는 스스로를 "아스파이"라고 부릅니다.
"많은 사람들이 Asperger를 진단이라기보다는 자신의 정체성으로 여기기 때문에 Asperger 커뮤니티의 반발이 있었습니다."라고 말합니다. 아담 맥크리먼 박사, 캘거리 대학교의 자폐증 연구원이자 심리학 교수. “아스퍼거와 친구가 있고, 아스피 회의에 참석하고, 아스피 네트워크에 속해 있습니다. 그래서 과학자들이 더 이상 공식 진단이 아니라고 말하기 시작했을 때 그들은 '아니요, 우리는 아스퍼거 병이 있습니다. 우리는 아스피입니다.'"
많은 부모들은 또한 "아스퍼거 병"이라는 용어를 선호합니다. 자폐 스펙트럼 장애. 그들은 포괄적인 진단보다 받아들이고 이해하는 것이 더 쉽다는 것을 알게 됩니다. 특히 자녀가 다른 많은 자폐아들처럼 인지 및 언어 제한을 갖고 있지 않을 때 그렇습니다.
“한편으로는 자녀가 더 가벼운 진단을 받으면 절대적으로 안도감을 느낄 수 있습니다.”라고 말합니다. 에디스 셰퍼 박사, 역사가, 이전에는 버클리 캘리포니아 대학교에서 근무했습니다. 저자 아스퍼거의 아이들: 나치 비엔나에서 자폐증의 기원; 그리고 아스퍼거병 진단을 받은 아이의 엄마. "게다가, 아스퍼거는 초인 또는 서번트의 힘을 의미합니다."
반면에, 아스퍼거의 진단은 이 아이들이 매일 직면하는 어려움을 과소평가할 수 있습니다. Sheffer는 “궁극적으로 도움이 필요한 아이들에게 해가 될 수 있습니다. “내 경험상, 주정부는 아스퍼거 병보다 자폐 진단을 위해 레드 카펫을 깔아줍니다. 이 사실을 알면 저를 포함한 많은 가족들이 병원을 찾을 것입니다. 의사마다 종종 다른 결론을 내리기 때문입니다.”
그녀의 아들을 위한 서비스를 신청할 때 Sheffer는 그의 자폐성 적절한 도움을 받을 수 있도록 아스퍼거가 아닌 진단을 받았습니다. “아이들에게 불공평한 것은 5년 동안 치료를 받은 후 치료를 받지 않은 아스퍼거 병에 걸린 다른 아이보다 제 아들이 더 잘 지내고 있다는 것입니다.”
필요한 치료를 받지 못하는 아이들은 그 자체로 그 기간을 없애야 하는 아주 좋은 이유입니다. 그러나 나치에 동조하는 이름인 "Asperger's"를 삭제해야 하는 동등하게 강력한 이유가 있습니다.
“학부모 매뉴얼에는 항상 Hans Asperger가 이 아이들을 위해 훌륭한 일을 해주었다는 문구가 포함되어 있습니다. 한 번은 아들을 정신과 의사에게 데려간 적이 있는데, 그 의사는 '이 진단에 대해 기분이 좋아야 합니다. 당신은 영웅의 이름을 따서 명명되었습니다."
제3제국 시대 비엔나의 소아과 의사인 Hans Asperger는 오랫동안 1994년에서 2013년 사이에 평가를 받았다면 아스퍼거 진단을 받았을 가능성이 있는 유형의 어린이입니다. 그는 "아스퍼거 증후군"이라는 용어를 만들지 않았지만 이 아이들에 대한 연구를 발표하여 영국의 정신과 의사 Lorna Wing이 1981년 획기적인 논문에서 자신의 이름을 따서 이 증후군의 이름을 지었습니다.
Asperger는 이 아이들이 비정상적인 행동 패턴을 보이고 사회적으로 적응하기 위해 고군분투한다는 것을 인식했습니다. 그러나 그는 또한 그들의 우월한 인지 및 언어 능력에 주목했습니다. 그는 이러한 후자의 특성이 이 아이들을 가르칠 수 있고 따라서 "유용하게" 만들었다고 믿었습니다. 그러나 장애 형태의 자폐증을 가진 아이들의 경우, 그는 그들을 잃어버린 원인으로 보았습니다. 그래서 Asperger는 그들을 비엔나에 있는 어린이 클리닉인 Am Spiegelgrund로 보내 바르비투르산염으로 죽게 했습니다.
그러나 이야기의 이 부분은 묻혔다. 나치 정권이 무너진 후, 아스퍼거가 특정 아이들을 구했다는 부분만이 전승이 되었습니다. 따라서 70년 이상 동안 그는 자폐 스펙트럼의 어린이들을 위한 챔피언으로 여겨졌습니다. 2018년 그녀의 책에서 이 모든 것을 공개한 Sheffer는 "부모 매뉴얼에는 항상 Hans Asperger가 이 아이들을 위해 멋진 일을 해주었다는 단락이 포함되어 있습니다. 아스퍼거의 아이들. “한 번은 아들을 정신과 의사에게 데려간 적이 있습니다. 그는 '이 진단에 대해 기분이 좋을 것입니다. 당신은 영웅의 이름을 따서 명명되었습니다.'
그녀의 책에 대한 연구를 시작하기 전에 Sheffer는 Asperger의 스털링 이미지를 의심할 이유가 없었습니다. "나는 실제로 그가 정신과 의사 쉰들러 리스트와 같은 우수한 능력을 가진 아이들을 분류하고 보호했다는 제안에 따라 영웅적인 이야기를 하기 시작했습니다."라고 그녀는 말합니다. "하지만 내가 열었던 첫 번째 아카이브의 첫 번째 파일은 실제 이야기가 매우 다르다는 것을 말해주었습니다."
이러한 사실을 감안할 때 Asperger의 가짜 영웅 지위가 그렇게 오래 살아남은 것은 놀라운 일입니다. 셰퍼는 비엔나의 대부분의 의사와 마찬가지로 아스퍼거가 공식적으로 나치당에 가입한 적이 없기 때문에 부분적으로 지속되었다고 믿습니다. “그러나 그는 안락사 프로그램의 상위 계층에서 일했고 고의로 아이들을 살해하도록 이송한 이름을 제외하고는 모두 나치였습니다.”라고 그녀는 말합니다. 전쟁이 끝난 후 그는 어린이 병원의 원장이 되었고 어린이를 구한 나치 저항자로 자신을 신화화하기 시작했습니다. 셰퍼는 자신이 1980년 사망할 때까지 강력한 위치에 있었기 때문에 누구도 감히 그에게 도전하지 않았다고 말했습니다.
그의 돌이킬 수 없는 행동에도 불구하고, Asperger는 레이더 아래로 날아갔을 수 있는 자폐 아동을 식별하고 그들의 상사에게 감사를 표합니다. 능력. Sheffer는 이 아이디어를 격퇴합니다.
"나는 Lorna Wing에게 공을 돌립니다."라고 그녀는 말합니다. “아스퍼거 병에 대한 우리의 이해는 그녀의 작업 때문입니다. 그녀는 전문적인 예의로 그의 이름을 따서 이 증후군을 명명했지만 그의 연구보다 훨씬 더 정교하고 방대한 자체 연구를 수행했습니다. 그의 논문은 단 4건의 사례 연구에 근거한 조잡한 급한 작업이었습니다. 그는 또한 이 아이들을 본질적으로 가학적이고 악의적이며 사이코패스라고 불렀습니다. 독일어로 범죄라는 의미를 내포하고 있습니다.” Wing은 그 모든 저주스럽고 노골적인 거짓 수사를 제거했습니다.
“이것은 단지 PC만의 문제가 아닙니다. 사람들의 핵심에 영향을 미칩니다. 그들은 '아스퍼거가 나를 죽였을 수도 있다' 또는 '내 아들을 죽이라고 보냈을 수도 있다'고 생각합니다.”
McCrimmon은 DSM-V가 나온 지 6년이 지났지만 여전히 아이들을 아스퍼거병으로 진단하는 의사를 알지 못한다고 말합니다. 전문가가 진단을 내리고 있었다면 Sheffer의 발견이 그들을 억제했거나 인식하는 즉시 억제할 수 있기를 바랍니다. 그러나 DSM-V에 동의하지 않는 자칭 Aspies는 이것에 비추어 레이블에 대해 어떻게 생각합니까?
Sheffer는 "사람들은 반발에 대비하라고 나에게 말했고, 얼마나 많은 사람들이 다시는 스스로를 Aspie라고 부를 수 없다고 말하는 것에 놀랐습니다."라고 말합니다. “제가 받는 의견의 90%는 이전에 Asperger와 동일시했던 사람들이 더 이상 그렇지 않은 사람들로부터 그런 맥락에 있는 것 같습니다. 이것은 단지 PC만의 문제가 아닙니다. 사람들의 핵심에 영향을 미칩니다. 그들은 생각한다, 아스퍼거가 날 죽였을지도 또는 그는 내 아들을 죽이기 위해 보냈을지도 모른다..”
그러나 궁극적으로 Sheffer는 Asperger와 동일시를 계속할지 여부를 결정하는 것은 각 개인에게 달려 있다고 믿습니다. “의사들이 사용을 중단해야 한다고 생각합니다. 다른 사람에게 부여된 레이블이 되어서는 안 됩니다.”라고 그녀는 말합니다. "나는 근본적으로 아스퍼거가 우생적 위계질서에서 태어났다고 믿습니다. 누가 장애인이고 누가 초인인지 구분하려는 욕망입니다." 최근 몇 년 동안 그녀는 말합니다. 이러한 유형의 레이블을 완전히 포기하고 대신 자폐증을 다차원적이고 이질적인 증후군 전문가들이 이제 알고 있는 것으로 보는 움직임이 있었습니다. 이다.
자폐 스펙트럼 장애는 완벽한 진단이 아닙니다. 그리고 너무 광범위하기 때문에 2013년 이전에 아스퍼거 병으로 진단받았을 사람들에게 가장 적합하지 않다고 느낄 수 있습니다. 그러나 정신 의학이 더 발전함에 따라 McCrimmon은 멀지 않은 미래에 자폐증 내에서 더 정확한 하위 그룹이 생길 것이라고 말합니다.
그러나 그때까지 자폐 스펙트럼 장애는 우리가 가진 최고의 레이블입니다. 특히 Hans Asperger에 대한 진실을 알게 된 지금은 더욱 그렇습니다.
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