최근에 귀하의 자녀가 자폐증, 당신은 감정의 혼합을 경험할 수 있습니다. 어쩌면 당신은 그들에 대해 더 많이 이해하게 될 것입니다 신경분산, 하지만 미래가 가져올 일이 두렵습니다. 그들이 번성하는 데 도움이 되는 지원에 액세스할 수 있도록 도와주게 되어 기쁘지만 이러한 서비스 및 숙박 시설과 연결하는 방법에 대해 걱정할 수 있습니다. 이 모든 감정은 완전히 이해할 수 있습니다.
“첫 번째 단계는 심호흡을 하고 감정적으로 필요한 것이 있는지 확인하는 것입니다.”라고 옹호 이사인 Zoe Gross는 말합니다. 자폐증 자기 옹호 네트워크 (아산). “많은 부모들이 자녀 양육비를 받을 때 매우 어렵습니다. 자폐증 진단”라고 Gross는 말합니다.
낙인과 두려움은 우리 문화가 자폐증을 보고 이야기하는 방식에 영향을 미치는 강력한 힘입니다. 그러나 자폐증에 대해 스스로 교육하면 자녀를 더 잘 이해하고 낙인과 싸우며 "학습"에 도움이 될 수 있습니다. 이 장애의 현실", 자폐인에게 "우리 삶의 방식", Gross 말한다. "우리에게는 두렵지 않습니다."
자녀에게 필요한 치료, 개입 및 조정의 유형은 개별 상황에 따라 다릅니다. 자녀의 자폐성 Gross는 진단을 받았습니다. 그러나 “사람마다 필요한 것이 다르기 때문에” 자녀의 특정한 필요와 어려움을 해결하는 데 집중하는 것이 중요합니다.
Gross는 "자녀에게 신뢰할 수 있는 의사소통 방법이 없다면 그것이 최우선 순위입니다."라고 말합니다. 자녀가 원하는 것과 필요한 것을 표현하는 방법을 찾도록 돕는 것이 중요합니다. 일부 자폐아의 경우 이는 언어 치료를 의미합니다. 다른 사람들은 사람들이 말을 하지 않고도 의사소통을 할 수 있게 해주는 텍스트 음성 변환 장치나 도구를 사용합니다.
물리 치료, 작업 치료 및 심리 치료는 모두 자녀가 새로운 기술을 습득하는 데 도움이 될 수 있는 옵션입니다. 예를 들어 자녀가 글씨를 쓰거나 신발 끈 묶는 법을 배우는 데 어려움을 겪고 있다면 작업 치료가 도움이 될 수 있습니다. 걷기와 이동에 도움을 받을 수 있다면 물리 치료가 좋은 선택이 될 수 있습니다. 불안, 압도 또는 우울을 느끼거나 자신의 감정과 감정에 반응하는 방법을 파악하는 데 어려움을 겪는 경우 대화 치료가 필요할 수 있습니다. 귀하의 자녀가 혜택을 받을 수 있는 모든 유형의 치료법을 이용할 수 있습니다. 하나만으로는 모든 요구 사항을 충족하지 못할 수 있습니다.
임시 간호 서비스는 또 다른 리소스입니다. Gross는 "자폐인의 간병인은 휴식을 취할 수 있도록 오후나 주말 동안 그들을 돌봐줄 누군가를 요청할 수 있습니다."라고 말합니다. 자녀의 자폐증에 대한 감정을 처리하는 과정에서 혼자만의 시간이 필요하거나 친구, 가족 또는 치료사와 함께 휴식이 필요한 경우 휴식 서비스가 도움이 될 수 있습니다.
자폐증 서비스 이용
자폐아동이 공립학교에 다니고 소위 특수 교육, 자녀의 교육 목표와 이를 달성하기 위한 로드맵이 포함된 개별 교육 계획(Individual Education Plan, IEP)을 법적으로 제공받아야 합니다. 학교에서 마련한 이 계획은 “한 학생을 위해 설계되어야 하며 진정으로 개인화된 미국 교육부에 따르면 문서. 교사, 학부모, 학교 관리자, 카운슬러와 같은 기타 전문가, 때로는 학생 자신이 이러한 계획에 대한 의견을 가질 수 있습니다.
자녀의 필요에 따라 학교에서 치료, 수업 중 일대일 도우미, 대체 및 보완 의사소통 장치 등을 제공할 수 있습니다.
자녀가 너무 어려서 공립학교에 다닐 수 없다면 조기 개입 서비스를 받을 수 있는 자격, 질병 통제 예방 센터에 따르면.
자녀에게 어떤 치료와 서비스가 필요한지 파악하는 것 외에도 자녀가 자폐인에 대한 해로운 생각에 근거한 서비스를 받지 않도록 하는 것도 중요합니다. Gross는 “서비스가 자폐인이 필요로 하는 것에 초점을 맞추는 것이 아니라 자폐가 아닌 것처럼 보이도록 하는 것이 전부라면 그것은 우리에게 정말 위험 신호입니다.”라고 말합니다. "우리는 ABA[응용 행동 분석]에 반대할 것을 권장합니다. ABA는 기본적으로 누군가가 특정 행동을 보이도록 조건을 지정하기 위해 보상과 처벌을 사용하는 것입니다."라고 그녀는 말합니다.
ABA는 자폐증에 가장 널리 사용되는 치료법. 그러나 1960년대에 시작된 이 접근 방식은 자폐인에게 "정상적인" 행동이 어떤 것인지에 대한 아이디어를 따르도록 압력을 가한 역사에 가려져 있습니다. 자폐증 마스킹, 예를 들어 자폐 아동에게 눈을 마주치도록 압력을 가하거나, 손을 펄럭이는 것을 멈추거나, 자신의 특별한 관심사에 대해 말하지 않도록 합니다. 2018년 공부하다 자폐 아동과 성인의 경우, 연구자들은 어린 시절에 ABA 치료를 받은 사람들의 거의 절반이 "PTSD 진단 기준에 도달했다"는 사실을 발견했습니다.
학군과 연락할 때 자녀가 받는 것을 원하지 않는 서비스를 거절할 수 있습니다. Gross는 “부모는 자녀가 ABA에 걸리는 것을 원하지 않는다고 분명히 말할 수 있습니다. “그들은 IEP가 아동을 자폐증이 아닌 것처럼 보이게 하는 것과 관련된 내용이 없는지, 자극, 그것은 아이에게 사용되는 구속이나 격리를 승인하지 않습니다.”라고 그녀는 덧붙입니다.
결국 목표는 자녀가 자폐증을 없애는 것이 아니라 자녀가 행복하고 성공하며 번창하도록 돕는 것입니다.
부모를 위한 추가 자폐 자료
- 아산의 "여기서 시작하세요: 자폐 아동의 부모를 위한 안내서" 자폐증이 무엇인지, 어떤 서비스를 이용할 수 있는지(및 해당 서비스의 품질을 측정하는 방법)를 다룹니다. 또한 자녀의 권리를 보호하는 미국 법률에 대한 정보도 공유합니다. 그러한 법 중 하나는 미국 장애인법, "고용, 주 및 지역에서 장애를 이유로 한 차별을 금지합니다. 정부, 공공 시설, 상업 시설, 교통 및 통신.” 다른 하나는 장애인 교육법, “공립학교는 자격이 있는 모든 장애 아동에게 무료로 제공할 것을 요구합니다. 개인에게 적합한 최소한의 제한적인 환경에서 적절한 공교육 필요합니다.”
- 생각하는 사람을 위한 자폐증 안내서, 자폐증에 대한 교육 콘텐츠와 자폐 커뮤니티 및 옹호 단체에 대한 정보와 같은 리소스를 함께 모으는 조직입니다.
