암에 걸린 아이의 부모는 너무 늦게 죽음에 대해 듣습니다

어떤 부모도 문제를 완전히 다룰 준비가 되어 있지 않습니다. 아이의 죽음, 그러나 새로운 연구에 따르면 그들이 할 기회가 많지 않습니다. 그 이유는 많은 의사들 부모에게 자신의 말기 저널에 발표된 연구 결과에 따르면, 아이들은 시간이 부족하고 죽어가는 아이에 대한 다른 중요한 정보를 전달하는 데 어려움을 겪고 있습니다. BMJ 지지 및 완화 치료. 사실, 거의 절반의 부모가 자녀가 선택의 여지가 없다는 말을 너무 늦게 들었다고 느꼈습니다. 그리고 더 나은 타이밍과 침대 옆 매너가 이 아이들을 다시 데려오지는 못하지만 의료 전문가가 이러한 상황을 처리하는 방법을 개선하면 슬픔에 잠긴 가족들에게 세상이 달라질 수 있습니다.

“연구에 따르면 진행된 암에 걸린 자녀를 위해 결정을 내리는 부모는 일관되게 다음을 나타냅니다. 신뢰를 구축하기 위해 비기술적 언어로 정보를 정확하고 시기적절하게 전달해야 합니다."라고 종양 전문의는 말합니다. 박사 공동 저술한 Camilla Lykke 공부하다, 말한다 아버지 같은. 이것은 가족들이 충분한 정보를 바탕으로 치료 목표와 치료에 대한 결정에 참여하는 데 도움이 될 수 있습니다.”

매년 미국에서 약 50,000명의 어린이를 잃은 슬픔에 잠긴 가족들에게 적극적이고 정보에 입각한 역할을 수행하는 것은 매우 중요합니다. 부모의 경우 자녀의 죽음은 이혼 가능성을 높이고 정신적 피해를 줍니다. 그리고 신체적 건강으로 인해 어머니와 아버지가 늦은 나이에 생존하기가 훨씬 더 어렵습니다. 어린이들. 하나 공부하다 69,000명 이상의 여성 중 사망 위험이 어린이 사망 2년 후 326%나 증가한 것으로 나타났습니다.

그러나 과거 연구에 따르면 증상을 완화하고 삶의 질 또는 수명을 연장하는 것 외에도 아이들이 받는 임종 치료의 질이 부모가 대처하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그것이 그들의 상실의 무게를 바꾸지는 못하지만, 작지만 중요한 위로입니다. 의사들이 망하는 곳이기도 하다. 이러한 상황은 가족들에게 극도로 어려운 상황이지만 연구에 따르면 의사들도 이 민감한 정보를 전달하는 데 어려움을 겪고 있습니다.

이것이 부모에게 어떤 영향을 미치는지에 대한 정확한 그림을 그리기 위해 Lykke와 그녀의 팀은 고통을 겪었던 136명의 어머니와 57명의 아버지를 조사했습니다. 불치병으로 인한 자녀의 사망 - 참여하는 부모 자녀의 절반 이상이 첫 번째 자녀를 넘지 못했습니다. 년도. 부모가 자녀의 질에 대한 인식을 측정하기 위해 고안된 122개 항목의 설문지를 작성한 후 의사 소통 의료 전문가는 자녀가 사망할 때까지 치료를 받는 동안 제공됩니다. 결과에 따르면 거의 모든 부모(98%)는 자녀가 선택의 여지가 없다는 것이 분명해지면 의사가 엄마와 아빠에게 알려야 한다는 데 동의했습니다.

그러나 항상 그런 식으로 작동하는 것은 아니며 부모의 42%는 자녀가 너무 늦게 죽을 것이라는 말을 들었다고 말했습니다. 더군다나 43%는 죽음이 충격으로 다가왔다고 말했다. 31%의 부모는 작별 인사를 할 수 없다고 답했습니다. 원했다. 아마도 더 가슴 아픈 사실은 부모의 15%가 자녀가 죽기 24시간 전에 죽는다는 사실을 알지 못했다는 것입니다. 12%는 전혀 알리지 않았으며 11%는 자녀가 죽을 때까지 자신의 아이가 죽어가고 있다는 사실을 알지 못했습니다. 다 쓴.

Lykke는 "42%의 부모가 참석한 교직원 중 누구도 자녀가 더 이상 살지 못한다는 말을 들은 적이 없다고 답했다는 사실에 매우 놀랐습니다."라고 말했습니다. 이 결과는 미국이 아니라 덴마크 병원에서 부모의 경험을 기반으로 한다는 점에 유의하는 것이 중요합니다. 미국 병원의 경우 그 수가 훨씬 더 높을 수 있지만, 이를 위해서는 더 많은 공부하다. Lykke는 현재 연구가 다른 곳에서도 적용될 수 있다고 믿습니다.

"이 연구는 덴마크에서 수행되었지만 우리의 결과가 일반적일 수 있다고 믿습니다."라고 그녀는 말합니다.

말기 자녀를 둔 부모를 위한 테이크 아웃은 비교적 보편적입니다. 아이들이 완화적일 때 의사소통에 대한 기대치를 명확하게 하는 것이 중요합니다. 특히 가장 어려운 정보가 그 시점에 도달하기 전에 가장 어려운 정보를 원하는 방법과 시기에 관해 명확해야 합니다. 의료 전문가들이 이를 통해 배울 수 있는 것은 자녀가 죽을 때 부모를 너무 섬세하게 다루면 부모의 마음을 더욱 아프게 할 수 있다는 것입니다. 이 부모들은 이미 상상할 수 있는 가장 힘든 경험 중 하나를 겪고 있으며 진실을 다룰 수 있지만 무엇을 기대하고 준비해야 하는지 알아야 합니다. 의사가 부모에게 무엇을 들어야 하는지 알려주기 위해 추가 교육이나 서면 지침이 필요한 경우 Lykke는 향후 연구에서 그렇게 할 수 있는 최선의 방법을 고려할 것을 권장합니다.

"이 결과는 생명 제한 진단을 받은 어린이와 그 부모와 함께 일하는 의료 전문가를 위한 개선된 교육 및 훈련 제공의 중요성에 대한 인식을 높일 수 있습니다." 리케가 덧붙였다. “관행을 개선하기 위해 고품질 임종 의사소통에 대한 국가 지침이 전문 소아 완화 치료의 미래 의제의 일부로 고려되어야 합니다.”

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