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지난 봄에 딸이 받은 많은 졸업 카드 중 몇 사람이 "당신은 영감입니다"라고 적었습니다. 딸아이가 "무엇 때문에?"라고 물었습니다. 급하게 생각을 해봐야 하는데 별로 좋은 대답은 아니었습니다. 다행히 그녀는 어깨를 으쓱하고 다시 TV를 시청했습니다.
사실은 내 딸이 굉장하다! 그녀를 아는 사람이라면 누구나 동의할 수 있다고 생각합니다. 하지만 영감? 나는 그것에 대해 모른다. 솔직히 말해서 그녀는 모든 시간을 쇼핑몰에서 보내고, 남자친구와 전화통화를 하고, 패밀리 가이를 보고, 문자를 보내고, TV를 보면서 보내는 건방진 10대입니다. 네, 대략적으로 요약됩니다. 거기에 대한 영감이 많지 않습니다. 그리고 네, 사람들은 그녀가 살아 있고, 그것에 대해 우울하지 않고, 매일 집을 나설 수 있는 것에 대해 축하한다고 귀결됩니다.
픽셀
사람들이 그녀에게 그녀가 용감하다고 말할 때 그녀는 그들이 무슨 말을 하는지 전혀 모릅니다. 내 말은, 아침에 일어나서 학교에 가는 것이 용감한 일입니까? 아니면 공원까지 걸어갈까요? 저와 같은 (장애가 아닌) 아이를 둔 대부분의 부모는 아이에게 평생 무엇인가 해야 할 필요가 있으며 쇼핑몰에서 평생을 보낼 수는 없다고 문자를 보냅니다.
내 말은 이 아이가 버릇없었다는 뜻이다. 그녀는 iPhone(그리고 새 것을 원함), iPad, 케이블 TV를 가지고 있으며 더 많은 "것"을 원한다고 항상 불평합니다. 그녀는 말괄량이 모든 것을 그녀에게 넘겨야 한다고 생각하는 십대 함께. 물론, "그녀의 똥을 모으는 것"은 장애가 없는 사람에게 하는 것과 같지 않을 수도 있지만, 꽤 가깝습니다. 직장을 구하고, 건설적인 일을 하고, 사람들에게 친절하고, 자신이 아닌 다른 사람을 돕고, 다재다능한 사람이 되십시오.
나는 정말로 다른 어떤 엄마보다 낫거나 못하지 않습니다. 나는 바로 그 중간에 있고 장애가 있다고 해서 자동으로 후광을 주지는 않는다.
내 딸이 태어난 후 사람들은 무슨 말을 해야 할지 몰랐고(이해할 수 있음), 어떤 사람들은 "그녀는 커서 유명한 과학자가 될 수도 있습니다"와 같은 말을 했습니다. 사람들이 나를 기분 좋게 하려고 이런 말을 했다는 것을 알고 있지만 내 대답은 다음과 같았습니다. 남들처럼 평범한 삶을 살기 위해." 얼마나 많은 사람들이 자신의 아이가 언젠가는 유명해질 수도 있다는 말을 듣습니다. 태어난? 그들이 하는 경우 그것은 농담으로 의미됩니다.
그들이 말하는 것은 장애가 있는 것이 너무 나쁘기 때문에 우리가 당신을 격려하고 위로상을 받고 유명한 아이를 갖게 될 것이라고 말해야 한다는 것입니다. 예외적인 아이. "그녀는 모두에게 영감을 줄 것입니다!" 그들은 말했다.
그리고 우리가 주제에 대해 이야기하는 동안 "나는 당신이하는 일을 결코 할 수 없습니다"또는 이와 유사한 것과 같은 말을 듣는 팬이 아닙니다. 나는 항상 내가 내 아이의 엄마가 된 것을 축하받는 이유가 궁금합니다. 즉, 모든 부모가 하는 일입니다. 그들은 아이를 낳은 다음 키웁니다. 사람들은 또한 "당신이 임신했을 때 검사를받지 않았습니까?"라고 말합니다. 그것이 무엇이든 바꿀 수 있다는 듯이. 내가 알았더라면 낙태를 했을 거라고 생각하는 것 같아요.
언스플래쉬 / 케이트 윌리엄스
장애를 가진 아이가 있다는 이유만으로 추가 크레딧을 원하지 않습니다. 사실은 제가 많은 엄마들과 비슷하다는 것입니다. 나는 여러 면에서 좋은 엄마이고 다른 많은 면에서 완전히 빨려들어갑니다. 나는 그녀와 충분한 시간을 보내지 않습니다. 우리는 대부분의 시간을 집에서 각자의 공간에 머물며 함께 가는 곳이 많지 않습니다. 그녀는 주로 PCA(개인 간병인)와 함께 집 밖에서 일을 하는데, PCA가 있어서 그녀와 함께 하는 것이 게으르게 된 것 같습니다. 나는 내가 그녀를 위한 좋은 옹호자라는 것을 알고 있고 다른 엄마가 그들의 아이를 사랑하는 것처럼 그녀를 사랑하지만, 사람들이 내가 뛰어난 엄마라는 생각은 절대 사실이 아닙니다. 나는 정말로 다른 어떤 엄마보다 낫거나 못하지 않습니다. 나는 바로 그 중간에 있고 장애가 있다고 해서 자동으로 후광을 주지는 않는다.
내 아이는 백만 가지 면에서 훌륭하지만 그 중 어느 것도 그녀가 장애가 있다는 사실과 관련이 없습니다. 나는 Stella Young의 의견에 동의합니다. 이 비디오 — 딸에게 장애가 있는 것만으로도 영감을 주고 용감하다고 말하는 것은 장애가 있는 것이 너무 나빠서 어떻게 고개를 들고 있을 수 있는지 모른다는 메시지를 보냅니다. 매일.
장애인은 두 가지 시각으로만 보이는 것이 사실이다. 그들은 불쌍하거나 영감으로 여겨집니다. 그냥 평범한 사람들로 보이는 경우는 드뭅니다. 나는 Stella가 그녀에게 사용하는 "영감 포르노"라는 용어를 좋아합니다. TED 강연. 장애 권리 커뮤니티에서 그들은 장애를 "극복"한 사람들을 설명하기 위해 "수퍼 크립"이라는 용어를 사용합니다. 뉴스에서 보던 것들 - 당신이 보고 눈물을 흘리며 생각하는 부분들 - 그들이 할 수 있다면 나는 그 빌어먹을 일을 할 수 있을 것입니다 나의 삶.
즉, 모든 부모가 하는 일입니다. 그들은 아이를 낳은 다음 키웁니다.
더 많은 장애인들이 영화와 드라마에 출연하는 모습을 영화의 전제와 상관없이 그저 언니, 혹은 엄마로 출연하는 모습을 보고 싶다. 그들은 그저 평범한 사람일 뿐이며, 규칙적인 일을 합니다.
그리고 그것이 바로 제 딸이 누구이며 전형적인 십대 말을 하고 행동하는 십대입니다.
장애가 있는 사람에게 그들이 당신에게 영감을 주거나 그들이 얼마나 훌륭하다고 생각하는지 말하기 전에 두 번 생각하십시오. 왜 그들에게 그 말을 하고 싶었는지 생각해 보십시오. 그들이 장애가 없었더라도 여전히 영감을 받을 수 있습니까? 대답이 예라면, 그들이 당신에게 영감을 주었다고 반드시 말하십시오. 그러나 그들이 매일 출근하고 가족에게 집으로 돌아가서 당신과 똑같은 평범한 삶을 살고 있다면 그들을 영감이라고 부르는 것을 다시 생각하고 싶을 것입니다.
Scrappy Jude는 다음과 같은 재능을 가진 작가입니다.
