Mike'as Kelleris, 13 metų autizmu sergantis berniukas, naudojasi klaviatūra ir iPad, kad bendrautų su savo motina Lori Mitchell-Keller, išvykusia jų namuose Gaithersburge, MD. GETTY
Vaikai neateina su instrukcijomis. Net jei tai padarytų, jiems visiems reikės savo vadovo, pritaikyto pagal jų unikalų markę ir modelį. Štai kodėl globa gali būti naudinga, taip pat mįslinga ir daug reikalaujanti – ypač šeimos globėjams, turintiems vaikų su negalia.
Nors šie globėjai dažnai praneša, kad vaidmuo suteikia jiems tikslo jausmą, dažniausiai tai susiję su fizine, emocine ir finansine įtampa. Pridėjo COVID-19 pagrindinės kliūtys gauti, teikti ir vertinti specialiojo ugdymo paslaugas.
Tiek JAV Atstovų Rūmai, tiek Senatas pristatė COVID-19 pagalbos sąskaitos skirti daugiau lėšų mokykloms remti mokinius su negalia. Tačiau lieka nepastebėtas dėmesys jų šeimos globėjams.
Šis straipsnis perspausdintas iš Pokalbis pagal Creative Commons licenciją. Skaityti originalus straipsnis, pateikė Sandra M. Chafouleas
, edukacinės psichologijos profesorius, Konektikuto universitetas ir Emily A. Iovino, Podoktorantūros mokslinis bendradarbis, Konektikuto universitetas.
Pasak a 2020 metų ataskaita Nacionalinio globos aljanso ir AARP užsakymu daugiau nei 14 milijonų šeimų globėjų JAV teikia nemokamą vaikų iki 18 metų priežiūrą. Tai daugiau nei 4 mln. daugiau nei 2015 m. Šie skaičiai nepaaiškina unikalios ir dažnai sudėtingos patirties, susijusios su specialiųjų poreikių turinčio vaiko globėju. Papildomi priežiūros poreikiai gali apimti papildomus susitikimus vertinimams ir specializuotoms terapijoms bei didesnę individualią pagalbą atliekant kasdienes užduotis.
Vienas iš 6 JAV vaikų buvo diagnozuotas vystymosi sutrikimas, pvz., dėmesio stokos hiperaktyvumas, autizmas, intelekto negalia ar cerebrinis paralyžius. Šie vaikai turi sudėtingų globos poreikių, susijusių su jų sveikata, kasdieniu gyvenimu ir ugdymu.
Tiriame šeimų globėjų patirtį COVID-19 metu, atlikdami apklausas ir interviu su vaikų su negalia ir neturinčiais globėjais visoje šalyje. Skambi tema: visi šeimos globėjai ieško atokvėpio.
Tačiau pagal mūsų išvados, vaikų, turinčių vidutinę ar sunkią negalią, pavyzdžiui, autizmą ar dėmesio trūkumą, globėjai hiperaktyvumo sutrikimas (ADHD) – patiria daug daugiau streso, depresijos, nerimo ir slaugytojų našta. Šios išvados bus paskelbtos būsimame "Mokyklos psichologija.”
Kaip pasidalijo vienas vidutinio sunkumo negalią turinčio vaiko tėvas: „Mano vaikas jau sunkiai mokėsi mokykloje. Grįžti namo ir viską daryti savarankiškai, nors pamokas turėjo internetu ir vaizdo įrašai, kuriuos jis galėjo žiūrėti, padidino jo streso lygį, o tai padidino mano streso lygį super aukštas“.
Šios padermės kelia susirūpinimą, atsižvelgiant į tai, ką rodo tyrimai tėvų stresas gali turėti įtakos vaikų su negalia rezultatams.
Dalis šio streso kyla dėl to, kad reikia atlikti kelių specialistų, turinčių specializuotus mokymus, vaidmenis. Vienas dalyvis, turintis du vaikus – vieną sergantį autizmu, o kitą turintį ADHD – apibūdino jausmą, kad „tam tikra prasme paliko bandyti susitikti su visais. tų specialistų poreikių, įskaitant ergoterapeutus, kineziterapeutus, logopedus [ir] mokyklą psichologai“.
Kitas pasidalijo: „Man atrodo, kad atlieku daug tyrimų – dar vienas dalykas mano kibirėlyje, kuris visada jau perpildytas.
Mūsų išvados taip pat rodo, kad vaikų su negalia globėjai prieš pandemiją stengėsi užsiimti asmenine gerove, palyginti su vaikų be negalios globėjais. Ši dinamika tik pablogėjo dėl COVID-19.
„Savo poreikius iškeliau paskutinėje vietoje ir laukiu, kol viskas susitvarkys“, – dalijosi dalyvis. „Bet aš išgyvenau vieną krizę po kitos, o tada užklupo pandemija.
Manome, kad kokybiškų ugdymo paslaugų teikimas vaikams su negalia prasideda nuo šeimos globėjų paramos. Jų pačių žodžiais tariant, mes užfiksavome keletą idėjų apie tai, kaip mokyklos gali padėti šeimos globėjams, ypač šiuo padidėjusios priežiūros naštos laikotarpiu.
Išgirskite jų istorijas
Pagrindinis globėjų rūpestis – jaustis vienišiems. Vienam dalyviui buvo naudinga pagalbos telefono linija, kurioje dirba socialiniai darbuotojai. Kitas pabrėžė, kad reikia stiprinti empatiją ir padrąsinimą šeimos globėjams: „Kartais tai tiesiog eina į dienos pabaigą ir tiesiog bando tai ištverti, smagiai praleisti laiką ir stengtis, kad tai nepasiektų tu."
Mokyklos gali registruotis su šeimomis, klausytis, kad įsitikintumėte, jog jie yra išgirsti ir jausti ryšį.
Stiprinti aktyvų bendradarbiavimą
Pedagogai pasikliauja šeimomis, teikdami svarbias instrukcijas ir terapiją neįgaliems mokiniams. Tai reiškia, kad šeimos globėjai turi jaustis patogiai prašydami konkrečios pagalbos. Kai kurios mokyklos buvo stiprios namų ir mokyklos partnerystės pandemijos metu.
Pedagogai gali rengti dažnus susitikimus su šeimos globėjais, kad peržiūrėtų ir pakoreguotų mokymosi planus. Jie taip pat gali būti apgalvoti dalindamiesi ištekliais, kuriuos šeimos turėtų naudoti. Kaip vienas iš tėvų mums pasakė: „Manau, kad būtų prasmingiau, kad mokykla išgyventų šiuos dalykus, o ne tik duotų mums milijoną dalykų parsisiųsti… Turėčiau pasikalbėti su specialiojo ugdymo mokytoju, kiek prasminga mano vaikui, daugiau kokybės nei kiekybės.
Palaikykite juos asmeniniame gerove
Asmeninė sveikata yra labai svarbi norint padėti kitiems. Tačiau dideli nusistovėjusios rutinos pokyčiai gali sukelti daugiau streso šeimos globėjams. „Tikriausiai man būtų buvę naudinga daryti kai kuriuos dalykus, pavyzdžiui, dėmesingumą ir meditaciją“, – teigė vienas dalyvis. „Galbūt man būtų lengviau tai padaryti dabar, jei tai jau būtų buvusi rutinos dalis.
Mokyklos gali padėti šeimos globėjams pateikdamos patarimų, kaip tai padaryti mažais žingsneliais kurie sustiprina nuspėjamą kasdienybę, teigiamus santykius ir malonų įsitraukimą. Žingsnis gali būti toks pat paprastas, kaip dvi papildomos minutės po dušu, kad smegenys nurimtų.
