Žaidimų aikštelėje su mano 2 metų dvynukėmis šiltą pavasario rytą. Dangus giedras ir be debesų. Merginos rado balą, o Clementine nugrimzdo į jos vidurį, sukeldama audringą savo sesers Penelopės juoką, kuri greitai pasekė pavyzdžiu. Jos neabejotinai yra seserys ir šiandien elgiasi taip pat.
Bet jie skirtingi. Taip, bet koks brolių ir seserų rinkinys skiriasi. Bet ir daugiau. Penelopė reguliariai bendrauja su kitais mažyliais. Tuo tarpu Clementine labiau mėgsta būti viena, kai yra arti kitų. Ji taip pat linkusi vengti tiesioginio akių kontakto. Taip yra todėl, kad Clementine, mano žmona ir aš neseniai sužinojome, yra autistiškas.
Clementine buvo oficialiai diagnozuota autizmas sulaukęs 21 mėnesio. Tiksliau, jai buvo diagnozuotas „lengvas autizmas“. Mes su žmona nesame tikri, ar jos diagnozė pakeis gyvenimą, ar neturės jokios įtakos. Mums buvo pasakyta, kad jei tai būtų prieš kelerius metus, Clementine būtų diagnozuota Aspergerio. „Lengvas autizmas“ yra palyginti nauja diagnozė be visiškai išplėtotų lūkesčių ar socialinio scenarijaus.
Pirmą kartą išgirdę Clementine diagnozę, mūsų ir žmonos reakcijos buvo labai skirtingos. Ji iškart pravirko. Ji verkė ištisas dienas. Ir ji vis dar sielvartauja dėl „tobulo gyvenimo“, kurį įsivaizdavome savo vaikams. Mano emocinė reakcija nebuvo tokia greita.
Pirmiausia turėjau kontekstualizuoti Clemmy diagnozę. Pirmuosius 30 savo gyvenimo metų praleidau stengdamasis įveikti kelis nerimas sutrikimai. Nepaisant visų lūkesčių, įskaitant ir savo, dabar esu patyręs teisminis advokatas ir komikas. Mano žmona dar labiau mįslė: klinikinė psichologė su bipolinis sutrikimas. Ji pristatoma kaip ši linksma, laiminga figūra, tačiau realybė yra tokia, kad ji nuolat linkusi į savižudybę ir kasdien stengiasi išlipti iš lovos. Pamaniau, kad jei „lengvas autizmas“ yra Klemio kryžius, tai nėra baisesnis už naštas, kurias mes su žmona jau įveikėme.
Didžiausia mano žmonos baimė yra ta, kad Clementine visą vaikystę bus negailestingai tyčiojamasi ir tyčiojamasi. Bet aš labiau nerimauju dėl to, kad Clementine jaučiasi prastesnė už Penelopę,
Bet aš tikrai ne be savo rūpesčių. Didžiausia mano žmonos baimė yra ta, kad Clementine bus negailestingai tyčiojamasi ir patyčias per visą jos vaikystę. Tačiau labiau nerimauju dėl to, kad Clementine jaučiasi prastesnė už Penelopę, kuri, be abejo, kyla iš mano, kaip dvynių, patirties. 1983 metų rudenį su broliu įėjome į darželį. Daugeliui vaikų darželis buvo pusė dienos, bet man visa diena. Puikiai prisimenu pirmąją dieną mokykloje: nepamenu, kad laukiau autobuso ar atsisveikinau su mama, bet vis tiek galiu įsivaizduoti, kaip brolis vidurdienį grįžta namo.
Prieš darželį laikėme „stojamąjį“ egzaminą, kad pastebėtume galimas mokymosi problemas. Kadangi vienoje testo dalyje surinkau mažai balų, mokykla pasiūlė man išleisti Darželis popietėmis dalyvaudami programoje KEEP. Nelabai prisimenu, ką veikėme KEEP. Akivaizdu, kad man liko tai, kad jis išskyrė mane kaip „skirtingą“ – net iš mano paties brolio. Tikėjausi, kad mano dukrai bus kitaip.
Mūsų pediatras pirmą kartą išreiškė susirūpinimą dėl autizmo per 12 mėnesių Clementine sveikatos patikrinimą. Be jokio mūsų raginimo ji pavartojo žodį „savaiminio užsidegimo“, kad apibūdintų, kaip Clementine kartais ramindavosi apsilankymo metu. Žmona iškart suprato, ką siūlo pediatras, ir sugedo vietoje. Jau turėjome savų įtarimų, bet manėme, kad gydytojui skambėti per anksti. Autizmo diagnozavimo specialistai net nebandys nustatyti tikslios diagnozės iki 18 mėnesių. Savęs skatinimas yra elgesio bruožas, susijęs su autizmu, tačiau jis taip pat priklauso „normalaus“ kūdikių elgesio sričiai. Kai susidūriau su pediatre tokia mintimi, ji atsisakė ir atsiprašė, kad sukėlė bet kokį nereikalingą kančią.
Žinoma, tai nebūtų taip įkyrėjusi, jei tai nebūtų kažkas, apie ką jau būtume pagalvoję. Dar nespėjus mūsų mergaitėms šliaužioti, pastebėjau ryškų kontrastą tarp Penelopės ir Klementinos akių kontakto kokybės. Penny visada rodė didesnį susidomėjimą žmonėmis, demonstravo ypač intensyvų ir ilgalaikį akių kontaktą. Kita vertus, Clementine visada labiau domėjosi dalykais. Kol Penny tyrinėjo mano veido kontūrus, Clementine praleisdavo 30 minučių žaisdama su mažyte etikete, pritvirtinta prie jų mobiliojo grindų. Penelopė nuolat žaidžia su mūsų kaimyno dukra, kuri yra keliais mėnesiais vyresnė. Clementine aiškiai nori su jais bendrauti, bet kažkas ją sulaiko. Nepaisant visų šių pastebėjimų, mano žmona ir aš manėme, kad kontrastas tarp Penelopės ir Klementinos gali būti siejamas su asmenybe. Net juokautume, kad Penelopė buvo komikė kaip ir jos tėtis, o Clementine – mizantropė, kaip ir jos mama.
Praėjus kelioms savaitėms po mūsų apsilankymo sveikatingumo centre, mano žmona ir aš buvome labiau susirūpinę fiziniu Clementine vystymusi. Nors Penny pradėjo vaikščioti būdama 10 mėnesių, Clementine vis tiek sunkiai atsistojo. Ji buvo patvirtinta fizinei terapijai, bet mums buvo sunku susisiekti su tinkamu terapeutu. Vienintelis mūsų namuose pasirodęs terapeutas buvo alergiškas katėms ir net neperžengė slenksčio. Pagaliau Clementine pradėjo vaikščioti būdama 16 mėnesių, taigi buvo normalu. Po viso to streso buvo daug triukšmo dėl nieko.
Bet kaip tik artėjant oro, atėjo laikas atlikti 18 mėnesių Clementine sveikatos patikrinimą. Suplanavome tai su kitu pediatru, kad išbandytume porą šviežių akių. Neplanavome diskutuoti apie autizmą, bet tai pasireiškė, kai išreiškėme susirūpinimą dėl Clementine kalbos raida. Sulaukęs 18 mėnesių kūdikis turėtų sugebėti pasakyti kelis (vienus) žodžius, pasakyti ir (arba) papurtyti galvą „ne“ ir parodyti kažkam, ko nori. Clementine nepatenkino nė vieno iš šių minimalių lūkesčių.
Nors abu su žmona ėjome į vertinimą tikėdamiesi diagnozės, vis tiek kėlė nerimą, kai ji tapo oficialia
Pediatras pateikė siuntimą, kad Clementine būtų įvertintas ankstyvosios intervencijos programos, įskaitant autizmo įvertinimą. Per kelias savaites Clementine buvo patvirtinta teikti paslaugas ankstyvosios intervencijos būdu, įskaitant kalbos terapiją, darbo terapiją, specialias instrukcijas ir autizmo įvertinimą. Iki to laiko, kai jai buvo nustatyta diagnozė, ji daugiau nei mėnesį buvo gydoma kas savaitę namuose.
Klementiną mūsų namuose įvertino psichologė. Ji sėdėjo ant grindų veidu į psichologą. Jis padėjo jai prie kojų formų rūšiuotoją ir pakvietė į jį sudėti daiktus. Tačiau kiekvieną kartą, kai ji bandė įkišti daiktą į skylę, jis užblokuodavo jį rankomis. Pasak jo, „normalus“ vaikas galiausiai žiūrės į vertintoją kaip į bendravimo formą. Tačiau Clementine išliko susitelkusi į objektus, ne kartą bandydama juos perkelti jėga. Jis net neleido jai išeiti iš svetainės, ir ji vis tiek nesugebėjo pasiūlyti jokio reikšmingo akių kontakto. Viso egzamino metu ji demonstravo ribotus gestus, prastus mėgdžiojimo įgūdžius, nenaudojo funkcionalios išraiškingos kalbos ir net sunkiai reaguodavo į savo vardą. Geroji pusė Clementine per egzaminą neparodė jokio savęs erzinimo.
Nors abu su žmona ėjome į vertinimą tikėdamiesi diagnozės, vis tiek kėlė nerimą, kai ji tapo oficialia. Mano žmona bandė sulaikyti ašaras, bet vėl buvo priblokšta. Galbūt jos nenustebino diagnozė, bet ji dar nebuvo pasirengusi jos priimti.
Iš karto po įvertinimo psichologas skyrė laiko kreipimuisi į kambaryje esantį dramblį: „Ar mes, kaip tėvai, padarėme ką nors blogo? Trumpai tariant, jo atsakymas buvo ne. Priežastis, pasak gydytojo, greičiausiai yra genetinė ir neturi nieko bendra su jokiais tėvų sprendimais, kuriuos iki šiol priėmėme. Žinoma, natūralu pažvelgti atgal ir atspėti tam tikras praktikas ar pasirinkimus, kurie buvo padaryti pakeliui.
Laimei, mes su žmona turime konkrečių įrodymų, kad aplinkos veiksniai nesukėlė Clementine autizmo. Turėjome tikro gyvenimo dvynių tyrimą. Penelopė buvo veikiama tų pačių aplinkos veiksnių ir nerodo jokių autizmo požymių.
Aš taip pat nerimauju dėl Penelopės. Po diagnozės sužinojau, kad maždaug septyni milijonai „paprastai besivystančių“ amerikiečių vaikai, turintys negalią turinčių brolių ir seserų, susiduria su daugeliu tų pačių iššūkių ir džiaugsmų, kaip ir jie tėvai
Tėvai tikisi, kad dvyniai bus kitokie. Bet kaip kitaip neįsivaizduojate. Dabar aišku, koks skiriasi jų augimas. Penelopė vystėsi aplenkdama kreivę ir toliau tobulėja daugelyje sričių. Kitą dieną ji, eidama kliūčių ruožą, pradėjo barškėti iš abėcėlės. Tai buvo nuostabu, ir vis dėlto Jaučiausi kalta už plojimus jos sėkmei. Kartais sunku susijaudinti dėl Penny pasiekimų nesijaučiant kaltu dėl Clementine ribotumo. Mes nenorime, kad Clementine jaustųsi blogai dėl savo sugebėjimų, tačiau nenorime, kad Penelopė jaustųsi apleista, nutildydama mūsų jaudulį.
Aš taip pat nerimauju dėl Penelopės. Po diagnozės sužinojau, kad maždaug septyni milijonai „paprastai besivystančių“ amerikiečių vaikai, turintys negalią turinčių brolių ir seserų, susiduria su daugeliu tų pačių iššūkių ir džiaugsmų, kaip ir jie tėvai. Tačiau jie taip pat susiduria su daugybe kitų problemų. Pavyzdžiui, kai kurie piktinasi reikalavimais, kuriuos jiems ankstyvame amžiuje kėlė broliai ir seserys; daugelis jaučiasi apleisti savo dažnai per daug apsunkintų tėvų.
Jau pajutome, kad patenkame į šiuos spąstus. Atrodo, kad to nedaryti neįmanoma. Nors žinojome apie šias galimas problemas, mano žmona ir aš nedelsdami nukreipėme savo emocinius išteklius į Clementine. Tai reiškė, kad mes netyčia pradėjome mažiau dėmesio skirti jos seseriai dvynei. Prieš nustatant diagnozę, mano rytinė rutina su merginomis paprastai trukdavo valandą ar daugiau televizoriaus, arba kiek užtrukdavo, kol susitvarkiau. Dabar viskas priklauso nuo to, kuris kūdikis pabunda pirmasis. Jei tai tik aš ir Penny, tai viskas kaip įprasta (Peppa kiaule, sezamo gatvė, Išvirkščias, Moanair tt). Tačiau jei Clementine yra ankstyvoji paukštė, pamoka vyksta. Jaučiu spaudimą bet kokia kaina vengti televizijos ir įtraukti ją į socialinius žaidimus ir veiklą.
Tai šiek tiek pribloškianti. Laimei, mes turime pagalbos Clementine. Pagal Niujorko ankstyvosios intervencijos programą ji dabar gali gauti iki 20 valandų per savaitę gydymo ir mokymo. Be to, instruktoriai yra ne tik tam, kad padėtų Clementine. Didžioji jų darbo dalis yra išmokyti mane ir mano žmoną dirbti su autistu vaiku ir jį auklėti. Tyrimai rodo, kad ankstyva intensyvi elgesio intervencija gerina autizmo spektro sutrikimų turinčių mažų vaikų mokymosi, bendravimo ir socialinius įgūdžius. Netgi gali būti, kad laikui bėgant Clementine išnyks kai kurie simptomai ir, kai ji įeis į darželį, simptomai nepasireikš. Nors nerimauju dėl tolimesnio kelio, optimistiškai žiūriu į jos ateitį.
Nors nerimauju dėl tolimesnio kelio, optimistiškai žiūriu į jos ateitį.
Vis dėlto prireiks šiek tiek laiko, kol su savo merginomis elgsiuos kitaip. Kitą dieną su žmona žaidėme su merginomis savo lauko terasoje. Penelope ir Clementine piešė kreida – tai joms abiems labai patinka pramoga. Jau gerą valandą buvome lauke, kai Penelopei staiga pasidarė nuobodu ir ji norėjo eiti į vidų. Ji išėjo. Po kelių minučių aš paklausiau Klementinos, ar ji nori eiti į vidų, o tai buvo visiškai neatsakyta. Ji tiesiog toliau piešė piešinius be rūpesčių pasaulyje. Galiausiai atėjo laikas vakarienei, ir aš pasakiau Clementine, kad turime grįžti į vidų. Dar kartą ji tik toliau piešė piešinius. Nusprendžiau grįžti į vidų ir palaukti prie durų, tikėdamasi, kad Klementina seks paskui mane. Jei tai būtų Penny, ji būtų sprukusi paskui mane. Tačiau Klementina į mane nekreipė dėmesio.
Tada jis spustelėjo: Klementina ne tokia kaip dauguma vaikų. Nors nesu tikras, ką tai reiškia, aš pažįstu savo dukrą; ir aš žinau, kad ji mėgsta vienatvę. Negaliu jos pritraukti, bet gal galiu priversti ją savo buvimu. Taigi, aš grįžau į lauką. Klementina nusišypsojo nuo ausies iki ausies ir užlipo man ant kelių. Ji akimirką užtruko ir sugriebė mano nosį. Abu garsiai nusijuokėme. Po akimirkos ji numetė kreidą ir įėjo atgal, net neatsigręždama į mane.
„Gal taip yra turėti autistišką vaiką“, – pagalvojau. Tada pirmą kartą nuo diagnozės palūžau. Nemanau, kad tai buvo liūdesio ašaros. Tai buvo iš džiaugsmo, kai išmokau suprasti savo dukrą.
